Kei te pāngia tō pēpi e ēnei momo ira? Me ako tātou mō te Neonatal Lupus!

He mea noa te mataku mēnā ka kite ohorere koe i ētahi ira whero i te tinana o tō pēpi hou, mēnā rānei ka kōrero te tākuta mō te tere o te manawa o tō pēpi. I ētahi wā, ka puta ēnei mea i te mate e kiia nei ko te Neonatal Lupus. I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou tēnei mea me ētahi atu taipitopito, pērā i tāu kōrero ki tētahi hoa.

He aha te Lupus o te Pēpi Hou?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te Neonatal Lupus he mate ka pā ki te pēpi i roto i te kōpū (fetus) i muri tonu mai rānei i te whānautanga (pēpi). I te nuinga o te wā, ka puta he huringa rangitahi, kāore he kino, pērā i te ponana kiri. I te nuinga o te wā ka memeha haere ēnei i mua i te tau kotahi o te pēpi. Heoi, i ētahi wā ka pā te Neonatal Lupus ki te ngākau o te pēpi.

Ko te raruraru tino morearea ka puta i tēnei take ko te "autoimmune congenital heart block." Arā, ko tēnei "Neonatal Lupus" ka ārai i te manawa o te pēpi kia kaua e tika te patu. Ka taea e tēnei aukati manawa te whakamomori mēnā kei te tino kino, engari he maha ngā wā ka taea te rongoā.

Mena kua tāpaetia tō pēpi ki te Neonatal Lupus, he mea nui kia ata whai i ngā tohutohu a te tīma tiaki o tō pēpi. Mā rātou e whakamārama te pānga o te tātaritanga ki tō pēpi, me te mea hoki e hiahiatia ana he maimoatanga.

He hononga tēnei ki te mate lupus pakeke (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Kāo, kaua e whakapoauau i ngā mea e rua. Ehara te Neonatal Lupus i te mate kotahi ki te Systemic Lupus Erythematosus (SLE), e kiia nei e tātou ko te lupus. He mate rerekē tēnei, ā, he take anō hoki, he rongoā anō hoki.

Ko te mate Lupus o te pēpi hou ka puta mai i ētahi momo paturopi, pērā i te anti-SSA, te anti-SSB, me te anti-U1-RNP, e tukuna ana mai i te whaea ki te pēpi mā te whenua whānau. Ko ēnei paturopi he pūmua e whakaeke hē ana i ngā pūtau hauora o roto i tō tātou tinana. I te nuinga o te wā, kāore ēnei paturopi e pā ki te pēpi e tipu ana i roto i te kōpū. Engari i ētahi wā, ka taea e rātou te whakaeke i ngā pūtau hauora o te pēpi, inā koa ngā pūtau ngākau.

Ko te Neonatal Lupus ka puta noa i ngā pēpi kei roto i ō rātou whaea ēnei paturopi motuhake. Ko te tikanga o tēnei he mate pūnaha ārai mate tō te whaea. Hei tauira, ko te mate Sjögren, ko te SLE, ko te mate hononga honohono rānei. Heoi, i ētahi wā ka kitea ēnei paturopi i roto i te tinana me te kore he tohu. I ētahi wā, ko te Neonatal Lupus pea te tohu tuatahi kei roto i te whaea tētahi, neke atu rānei o ēnei paturopi, ā, tera pea ka pāngia ia e te mate pūnaha ārai mate kaha ā muri ake nei.

Kia maumahara, ki te mea he mate pūnaha ārai mate tōu, ehara i te mea ka tino pāngia tō pēpi e te Neonatal Lupus. Inaa, he nui ake te tūponotanga kāore tō pēpi e pāngia e te Neonatal Lupus. Engari, he mea tēnei me mōhio koe ki tēnei, ā, me kōrero ki tō tākuta.

E hia te auau o tēnei āhuatanga?

Kāore te Lupus o te Pēpi Hou i te onge. Ko tōna raruraru tino kino, ko te aukati ngakau whānau ā-pūnaha, ka pā ki raro iho i te 2% o ngā pēpi i whānau mai i ngā whaea he pai te pāturopi ki te anti-SSA, anti-SSB, anti-U1-RNP rānei. Heoi, ki te mea kua pāngia koe e te aukati ngakau whānau ā-pūnaha i tētahi hāputanga o mua, he nui ake te mōrearea ki te pāngia anō koe i tētahi hāputanga o muri mai.

He aha ngā tohu o te `(Neonatal Lupus)`?

Ko te tohu tino kitea ko te ponana kiri. Ka kitea tēnei i te whānautanga mai, ka puta rānei i roto i ngā marama tuatahi o te oranga. He wā poto noa iho tēnei ponana, ā, kāore he kino. Ka puta mai he mowhiti porowhita me te taha tae (he whero tonu). He mārama te pokapū o ia mowhiti (arā, he tae kiri noa).

Tērā pea ka kitea ēnei whara i runga i te tumuaki me te mata o tō pēpi. Heoi, ka puta anō hoki i runga i te uma, i ngā ringa, me ngā waewae. He rite ēnei whara ki ērā e kitea ana i roto i te mate e kiia nei ko te "subacute cutaneous lupus." Koia i huaina ai ko te "neonatal lupus."

Tērā atu anō ētahi atu tohu rangitahi, kāore hoki he kino. Ko ēnei:

• Te hekenga o ngā taumata o ngā toto whero (anemia).
• Te iti o ngā taumata o ngā pereti toto (ngā pūtau e āwhina ana ki te toto totoka) (thrombocytopenia).
• Te iti o te maha o ngā pūtau toto mā (neutropenia).
• Ngā taumata whākōkī ate kua teitei ake.

Ka ngaro katoa ēnei tohu ina tangohia katoatia ngā paturopi mai i te whaea i te tinana o te pēpi. I te nuinga o te wā ka pai ake i waenga i te 6 me te 9 marama te pakeke.

Lupus o te Pēpi Hou me te Ārai Manawa

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ka taea e te Neonatal Lupus te whakararu i tētahi raruraru nui e kiia nei ko te aukati ngakau ā-tinana. He raruraru tēnei ki te pūnaha hiko o te ngākau o te pēpi. Ko te manawa o te pēpi e whakahaerehia ana e ngā hiko e haere ana i roto i te ngākau. I roto i te Neonatal Lupus, ka whakaekea e ngā paturopi mai i te whaea tētahi rōpū pūtau e whakahaere ana i te mahi hiko o te ngākau, e kiia nei ko te pūnga AV.

I ētahi wā, he iti noa ngā huringa o te tere o te manawa o te pēpi (te aukati manawa tuatahi, tuarua rānei). Tērā pea ka memeha haere ēnei i muri i te whānautanga. Heoi, ka pāngia ētahi pēpi e te aukati manawa tuatoru, te aukati manawa katoa rānei, nā te Neonatal Lupus.

Koinei te wā e kore ai e taea e ngā tohu hiko mai i ngā rūma o runga o te ngākau te haere ki ngā rūma o raro. Ina āraia rawatia ēnei tohu, ka pā te ngākau ki te koretake, ka uaua ai te pupuhi toto e te ngākau o te pēpi ki te tinana. Ko te aukati ngākau tuatoru te momo tino kino. I ētahi wā ka mate pea i mua atu, i muri rānei i te whānautanga.

Ko te aukati o te ngākau ka puta i waenga i te 18 me te 24 wiki o te hapūtanga. Ka taea e ngā tākuta te kite i tēnei i te wā e hapū ana mā te whakarongo ki te pao o te ngākau o te pēpi. Mena he puhoi ake te pao o te ngākau i te mea e tika ana (e kiia ana ko te bradycardia), he tohu pea tēnei o te aukati o te ngākau.

He aha ngā take o te Neonatal Lupus?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ko te Neonatal Lupus te take o ngā paturopi e tukuna ana mai i te whaea ki te pēpi mā te whenua whānau. Kua honoa e ngā kairangahau ēnei momo paturopi ki te Neonatal Lupus:

• `(Te antigen A e pā ana ki te mate Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Te antigen B e pā ana ki te mate Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Pūmua ribonukleoporo-ārai-U1 (ārai-U1-RNP))`

Ka kitea ēnei `(paturopi)` i roto i ngā tāngata whai mate pūnaha ārai mate, pērā i te `(Sjögren's syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` me te `(mixed connective tissue disease)`. Heoi, ka kitea anō ēnei `(paturopi)` i roto i ngā tāngata kāore he tohu, kāore anō rānei kia tautuhia kei a rātou te mate.

Ina uru ēnei paturopi ki te tinana o te pēpi, ka taea e rātou te whakaputa i ngā huringa rangitahi, pumau rānei. Kāore anō kia tino mārama ngā kairangahau ki te āhua o ēnei paturopi e whakaputa ai i ēnei huringa. Engari e mōhio ana rātou ko ngā huringa tino nui me te pumau ko te ngākau o te pēpi .

Kia uru ki roto i te ngākau, ka tīmatahia e ēnei paturopi he tukanga mumura, ka hua ake ai te hanganga o te kiko whara. Ka āraihia e tēnei kiko whara ngā tohu hiko, ka ārai i te ngākau o te pēpi ki te mahi tika. I ngā wā kino rawa atu, ka noho hei mōrearea hauora i te wā e hapu ana, ka puta rānei he raruraru morearea i muri i te whānautanga.

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate "Neonatal Lupus"?

Ka tātaritatia e ngā tākuta te Neonatal Lupus i te wā e hapu ana, i muri tonu rānei i te whānautanga. Mēnā ka kite rātou he puhoi ake te tere o te manawa o te pēpi i te mea e tika ana, ka mahia e rātou he echocardiogram fetal. He whakamātautau haumaru tēnei, kāore he mamae, kāore hoki e pokanoa. Ka taea te tirotiro i te hanganga me te mahi a te manawa o te pēpi.

Tērā pea ka whakaatu tēnei `(echocardiogram fetal)` i ngā huringa e tohu ana i te `(Neonatal Lupus)`. Mēnā koinā, ka kōrero atu tō tākuta ki a koe mō te kaha o te mate me ngā mea ka tūpono atu ā muri ake nei. Ka tirohia hoki e rātou ō toto mō te aroaro o aua `(antibodies)` motuhake.

I ētahi wā, ka puta noa ngā tohu o te Neonatal Lupus, pērā i ngā whara kiri, i muri i te whānautanga o te pēpi. Mēnā ka puta tēnei, ka tirotirohia e te tīma hauora te tinana kia kore ai e kitea ētahi atu take pea o ngā whara. Tērā pea ka whakamatautauria koe, tō pēpi, kōrua rānei mō ngā paturopi hei āwhina i te tautuhi mate.

Mā tō tākuta koe e tātaritanga mēnā kei te pāngia koe e te Neonatal Lupus mēnā kei te kitea ēnei āhuatanga e rua:

• Mena kei te `(pai)` koe me/ranei tō pēpi mō te `(anti-SSA)` me/ranei `(anti-SSB)` me/ranei `(anti-U1-RNP)`.

me

• Mena kua whakaūtia tō pēpi i tētahi tohu o te "Neonatal Lupus".

Me pēhea te rongoā i te Lupus o te Pēpi Hou?

Ko te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te kaha o te mate. Kāore he maimoatanga e hiahiatia ana mō ngā whara kiri, ngā tau toto rerekē, ngā whākōkī ate nui rānei. Ko te tikanga ka ea ēnei raruraru i roto i te iti iho i te tau.

Heoi, ko ngā pēpi i whānau mai me te aukati ngākau, me whakauru pea he taputapu whakaterenga ngākau tuturu i te whānautanga mai, i te tamarikitanga rānei. He mahi pokanga tēnei hei whakauru i tētahi taputapu hei āwhina i te patu tika o te ngākau. Mā te tīma hauora o tō pēpi e kōrero atu ki a koe ētahi atu kōrero mō tēnei.

Kua whakaatuhia e ētahi rangahau mā te tango i ētahi rongoā i te wā e hapū ana ka taea te whakaiti i te tūponotanga o te aukati ngākau o tō pēpi. Mena kua tautuhia he mate pūnaha ārai mate tōu, he pai rānei te whakamātautau mō ētahi paturopi, ka tūtohu pea tō tākuta kia tango koe i tētahi rongoā e kiia nei ko te hydroxychloroquine i te wā e hapū ana. Mā te mahi pera ka āwhina pea ki te tiaki i tō pēpi mai i ngā pānga kino rawa atu o te Neonatal Lupus.

He aha te āhua o te mate mō ngā pēpi e pāngia ana e te Neonatal Lupus?

Ko te tirohanga a tō pēpi kei te pānga o te Neonatal Lupus ki tōna tinana. Mō ngā pēpi he kiri, he ate, he toto rānei ō rātou, he tino pai te tirohanga. Me hoki ngā mea katoa ki te āhua noa i roto i te 6 ki te 9 marama.

Heoi, ki te puta he aukati ngakau, ka rerekē rawa te āhua. I ētahi wā ka mate te aukati ngakau i mua atu, i muri rānei i te whānautanga. He maha ngā pēpi e pāngia ana e te aukati ngakau ka hiahia ki tētahi taputapu whakatere pumau i te wā tamarikitanga.

Ka taea e tētahi rōpū iti o ngā pēpi e pangia ana e te Neonatal Lupus te whakawhanake i tētahi mate pūnaha ārai mate pēnei i muri mai:

• Te mate rumatiki idiopathic taiohi
• Psoriasis
• Mate tairoi ā-tinana
• Mate huka momo 1

"He rerekē ia pēpi. Tērā pea he iti noa iho, he kore rānei he pānga o te Neonatal Lupus ki te oranga o tō pēpi. Mā tā rātou tīma hauora koe e hoatu ētahi atu kōrero mō ngā mea hei tumanakohia me te pēhea te whakarite."

Ka taea te ārai i te Lupus o te Pēpi Hou?

Kāore he huarahi hei aukati i ngā paturopi kei whiti i te whenua whānau i a koe e hapu ana. Heoi, ka taea e koe te ārai i te kino nui ki te ngākau o tō pēpi, te whakamahere rānei i mua mō tētahi maimoatanga e hiahiatia ana e tō pēpi i muri i te whānautanga. Mena he pai te whakamātautau mōu mō te anti-SSA, te anti-SSB, te anti-U1-RNP rānei, ka tūtohu pea tō tākuta i ēnei e whai ake nei:

• Mā te tango i ētahi rongoā i te tīmatanga o te hapūtanga, me te wā e hapū ana, ka āwhina i te tiaki i te pēpi mai i te whakawhanaketanga o te aukati ngākau.
• Te tirotiro mō te aukati o te ngākau (ngā whakaahua echocardiogram o te fetal) mai i te 16 wiki pea o te hapūtanga.
• Te aroturuki i te mahi a te ngākau o te pēpi i te marama tuatahi o te oranga. Hei tirotiro i ngā tohu o te aukati ngākau (mēnā kāore anō kia puta), nā te mea kāore ētahi pēpi e whakaatu i tētahi tohu tae noa ki ētahi wiki i muri i te whānautanga.

Āhea ahau me rapu tohutohu hauora?

He mea nui kia whai i te rārangi whakamātautau me te wā whakarite kua whakaratohia e te tīma hauora o tāu tamaiti. Mā rātou koe e kī atu ki te auau o te kawe mai i tāu tamaiti mō ngā tirotiro me ngā whai muri i te tirotiro.

He mea nui anō hoki kia tiakina tō hauora. Mena he pai te whakamātautau mō ētahi paturopi engari kāore he tohu, he tohu rānei o te mate pūnaha ārai mate, ka tukuna pea koe e tō tākuta ki tētahi tākuta rumatiki, he tākuta e tohunga ana ki te mamae o ngā hononga me ngā mate e pā ana. Nā te mea he tūponotanga ka pāngia koe e tētahi mate pūnaha ārai mate hohe i roto i ngā tau torutoru e whai ake nei. Ka whakamārama tō tākuta i ngā mea ka taea e koe te tumanako, ā, ka aroturukihia koe kia taea ai e koe te whiwhi maimoatanga tonu.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta o taku tamaiti?

Mā ēnei pātai koe e āwhina ki te ako atu mō te Neonatal Lupus i muri i te tātaritanga:

• He aha te pānga o te Neo-Natal Lupus ki taku hapūtanga/ki taku pēpi?
• He aha ngā kōwhiringa maimoatanga kei reira?
• He aha te matapae?
• He aha te tūponotanga ka pā te Neonatal Lupus ki tētahi hāputanga ā muri ake nei?

Ka taea e ngā pakeke te pāngia e te "Neonatal Lupus"?

Kāo, ehara te Neonatal Lupus i te mate mō ngā pakeke. Ka kitea anake i roto i ngā kukune me ngā pēpi. Kāore te Neonatal Lupus i te rite ki te lupus pakeke.

Ko te Lupus Erythematosus Pūnaha (SLE), e kīia nei ko te lupus, he mate pūnaha-kore e pā ana ki ngā tamariki me ngā pakeke. He pūnaha-kore te SLE, arā, ka pā ki te tinana katoa, ā, me rongoā me te aroturuki mō te wā katoa.

Ko te Lupus o te pēpi hou ka pā ki ngā marama tuatahi o te oranga o te pēpi. Kāore e puta i muri mai i te tamarikitanga, i te pakeketanga rānei.

Heoi, ahakoa kāore anō kia kitea te mate Neonatal Lupus tae noa ki muri i te whānautanga, ka pāngia te tinana o te tangata mō te wā roa. Ko te raruraru nui rawa atu ko te aukati i te ngākau, e hiahiatia ana he taputapu whakatere mō te wā katoa. E kī ana ētahi rangahau he nui ake te tūponotanga o ngā pēpi e pāngia ana e te Neonatal Lupus ki te whakawhanake i ngā mate pūnaha ārai mate i muri mai i te oranga.

Mena i pāngia koe e te Neonatal Lupus i tō tamarikitanga, kōrero ki tō tākuta kia mōhio ai koe ki te momo aroturukitanga, ki ngā whakamātautau rānei e hiahiatia ana e koe i a koe e pakeke haere ana.

Ina hapu koe, ā, ka whiwhi koe i tētahi tātaritanga pēpi hou pēnei, ka tino taumaha, ka āwangawanga hoki. He tino uaua te kore e mōhio he aha ka puta i te haere tonu o tō haputanga. Kāore he he o te whakapuaki i ō wehi me ō āwangawanga ki tō rōpū hauora. Ka mahia e rātou ngā mea katoa hei āwhina i a koe ki te mārama ki ngā mea e tupu ana me ngā mea ka taea e koe te mahi hei āwhina i a koe kia hauora tō haputanga.

Mena ka kitea tō pēpi i muri i te whānautanga, me tirotirohia pea ia puta noa i te marama tuatahi o te oranga hei tirotiro i te mahi a tōna ngākau. Tērā pea he whara kiri kei roto mō ngā marama maha. Mā te tīma hauora o tō pēpi e whakamārama ngā mea hei tumanako atu, ā, māna anō hoki e tautoko koe me te whānau katoa.

Ngā mea hei maumahara mā tātou i tēnei pūrākau

Āe, me whakarāpopoto tātou i ētahi o ngā kōrero tino nui mō te Neonatal Lupus i kōrerohia e tātou:

• Ko te Neonatal Lupus he mate e pā ana ki ngā pēpi whānau hou nā ngā paturopi motuhake i tukuna mai i te whaea ki te pēpi.
• He rerekē tēnei i te lupus (SLE) e pā ana ki ngā pakeke.
• I te nuinga o te wā, he rangitahi noa iho ngā tohu, ā, kāore he kino, pērā i te whara kiri. Ka ora ēnei i roto i ngā marama 6-9.
• Heoi anō, ka pāngia ētahi pēpi e te mate kino e kiia nei ko te aukati ngakau whānau, e hiahiatia ai he taputapu whakatere.
• Mena he mate pūnaha ārai mate tō te whaea, he paturopi motuhake rānei āna (anti-SSA, anti-SSB), he mea tino nui kia kōrerohia tēnei ki te tākuta i te wā e hapu ana.
• Ka ora katoa te nuinga o ngā pēpi i tēnei mate. Mēnā ka puta he raruraru ngākau, ka taea te rongoā.
• Ki te mea he pātai, he ruarua rānei āu, kaua e wehi ki te pātai ki te tākuta. Kei reira rātou hei āwhina i a koe.

`Lupus o te pēpi hou, ngā pēpi hou, ngā mate pēpi, te aukati ngākau, te ārai mate ā-tinana, ngā paturopi whaea, te ponana kiri