He raruraru tō kiri, tō makawe, ō niho rānei? Me kōrero tātou mō te Ectodermal Dysplasia!

Kua kite koe i ētahi tamariki nohinohi he iti noa iho ngā huruhuru, he rerekē rānei ngā āhua o ō rātou niho, kāore rānei e werawera? Ina kite tātou i ēnei mea, ka pātai tātou, "He aha tēnei e tupu ana?" I ētahi wā ko te take o tēnei he mate ira onge e kiia nei ko te Ectodermal Dysplasia , ka kōrerohia e tātou i tēnei rā. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou tēnei i roto i ngā taipitopito.

Nā, he aha te Ectodermal Dysplasia?

He kupu ngāwari noa iho, he mate ira onge tēnei. He āhuatanga e puta mai ana i ngā huringa o ō tātou ira. Ka pā te nuinga ki ō makawe, niho, maikuku, me ngā repe werawera . I ētahi wā ka pā hoki ki ō kanohi, taringa, ū, pūnaha io matua rānei. Ko ēnei wāhanga katoa o tō tātou tinana ka hangaia mai i te paparanga pūtau o waho rawa e kiia nei ko te ectoderm i a tātou e whanake ana i roto i te kōpū hei tamaiti. Nō reira, ka puta tēnei āhuatanga ina he raruraru ki te whanaketanga o tēnei ectoderm.

He mate whānau tēnei, arā, i whānau mai te tangata me tēnei mate. Heoi, kāore e kitea tonutia e te katoa i muri i te whānautanga. I ētahi wā, ka kite ngā mātua i ngā tohu i roto i ngā rā torutoru i muri i te whānautanga o te pēpi. I ētahi wā anō, kāore pea ngā tohu e puta mō ngā tau.

He rerekē ngā momo o tēnei āhuatanga?

Ae, kua kitea e ngā kairangahau neke atu i te 180 ngā momo o te Ectodermal Dysplasia . He rerekē ngā tohu o ia momo. Whakaarohia he rerekē ngā mema o te whānau kotahi tetahi i tetahi. Kāore ēnei momo i te rerekē. Me titiro tātou ki ētahi tauira, āe?

• Te Dysplasia Ectodermal Hypohidrotic (HED): Koinei te momo tino noa. He iti ake ngā repe werawera o ēnei tāngata. Nō reira, kāore rātou e werawera nui pērā i ētahi atu. Tērā pea ka pāngia rātou e te ngaronga o te makawe, te iti, te ngaro rānei o ngā niho, me ngā mate kiri roa pērā i te ekisema .
• Te Dysplasia Ectodermal Anhidrotic me te Ārai Mate (EDA-ID): Ko te āhua o tēnei momo he raruraru nui ki te pūnaha ārai mate. Hei tauira, ka iti haere ngā paturopi , ā, he maha ngā mate pūmau.
• Te mate Hay-Wells: Tērā pea ka pāngia ēnei tāngata e ngā tohu pēnei i te ngaro o te makawe, te mate kiriuhi o te tumuaki, te pakarukaru o ngā maikuku, te ngaronga o ngā niho, te āhua nei kua piri ngā kamo ki a rātou anō, me te ngutu ngatata me/ranei te waha .
• Te Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) te Clouston syndrome rānei: Ka pā nui tēnei ki te tipu o te makawe, te kiri, me ngā maikuku.
• Te mate Witkop: I tēnei āhua, he pakarukaru ngā maikuku, ā, he ngāwari te whati. Tērā pea ka ngaro ngā niho.(hypodontia) Tērā pea he āhua kōne ngā niho, ā, he tawhiti te tawhiti i waenganui i a rātou.

Katahi koe ka mārama ehara tēnei i te mate kotahi, engari he huinga o ngā raruraru maha.

He aha ngā tohu o te Ectodermal Dysplasia?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, he tohu motuhake tō ia momo Ectodermal Dysplasia . Heoi, i te nuinga o te wā, ka pāngia te tangata whai mate nei e tētahi o ngā pānga, ngā āhuatanga rerekē rānei e whai ake nei:

• Ngā Kanohi: Ngā kanohi maroke, te whaiti o ngā kanohi, ngā raruraru ki te taha o mua o te kanohi, hei tauira , te memeha haere o te kornea .
• Te tere tipu: He puhoi ake te tere tipu o ngā tamariki me tēnei mate i te mea e whakaarohia ana mō ō rātou tau.
• Makawe: Ka angiangi te makawe, ka ngawari te whati, ka puhoi rānei te tupu. I ētahi wā ka iti noa iho te makawe.
• Ngā Waenga: He panonitanga ki te āhua o ngā maihao, o ngā matimati rānei, tērā pea kua ngaro ētahi o ngā maihao, tērā pea kua honoa ngā maihao ki te hononga (ngā maihao, ngā matimati rānei kua honoa) .
• Waha: Ngutu ngatata me/ranei te waha , ngā raruraru niho. Hei tauira, ngā niho piko, ngā niho ngaro, ngā niho āhua rerekē rānei. I ētahi wā ka huri ngā niho hei āhua porowhita.
• Maikuku: Te ngaronga o ngā maikuku o te ringa, o te waewae rānei, te matotoru, te angiangi, te pakaru rānei o ngā maikuku.
• Kiri: Ka ngawari te kiri ki te pāngia e te ponana, ka maroke hoki.
• Ngā repe werawera: He iti ake ō rātou repe werawera, nō reira he iti ake te werawera i ērā atu tāngata. Ka kiia tēnei ko te Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . E mōhio ana koe, ko te werawera te mea e whakamatao ana i ō tātou tinana ina werawera. Nō reira, ina iti ake te werawera, ina kore rānei e werawera, ka tere te werawera o ō tātou tinana.
• Pūnaha whakaputa uri me te mimi: Ko te kore e taea te whakakore katoa i te pūkahukahu ka whakanui ake i te mōrearea o ngā āhuatanga e pā ana ki ngā ira tangata, ki te pūnaha mimi rānei, pērā i te hydronephrosis , te microurenis , te kore rānei e heke iho ngā whatukuhu . Tērā pea ka whānau mai me te kore tetahi, e rua rānei ngā whatukuhu.

Ko te mea nui, ehara i te mea ko te katoa he Ectodermal Dysplasia kei a rātou. Ki te whakaaro koe kei a koe ēnei tohu, ka taea e tō tākuta te whakaū mā te whakamātautau ira .

He aha i puta ai tēnei āhuatanga? He aha ngā take?

Ko te tino take o te Ectodermal DysplasiaNgā rerekētanga ira. Ko te tikanga o tēnei he huringa kei roto i ngā ira e penapena ana i ngā mōhiohio i roto i tō tātou tinana. Ko te momo dysplasia ectodermal ka pāngia e koe, ka whakawhirinaki ki ngā ira kei a rātou ēnei huringa, me ērā huringa.

He maha ngā wā ka tukuna iho tēnei mate i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga . Ko te tikanga, mēnā kei roto i tētahi o te whānau tēnei mate, tera pea ka pāngia anō hoki ngā whakatupuranga o muri mai. Heoi, he tino onge, ka taea te whanake hei whakarerekētanga ira hou, ahakoa kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau i mua.

Me pēhea te tautuhi i tēnei?

Ina kōrero koe ki te tākuta kei a koe, kei tāu tamaiti rānei ēnei tohu, ka tirotirohia e ia te tinana i te tuatahi. Ina koa, ka rapu ia i ngā āhuatanga rerekē o ō makawe, ō whao, ō niho, me ō repe werawera.

I runga anō i ō tohumate, ka hiahiatia pea he whakamātautau whakaahua pēnei i te hihi-X , te matawai CT rānei.

Mena kei te whakapae tō tākuta kei te pāngia koe e te Ectodermal Dysplasia , tera pea ka tonoa e ia he whakamātautau ira . Ka taea e ēnei whakamātautau te tautuhi i ngā huringa o ō ira. Ka taea hoki e rātou te kī atu ki a koe mēnā kei a koe te Ectodermal Dysplasia, ā, mēnā kei a koe, he aha te momo.

He aha ngā maimoatanga?

Ko te maimoatanga mō tēnei ka whakawhirinaki ki te momo Ectodermal Dysplasia kei a koe me te kaha o ō tohumate. Kāore he rongoā mō tēnei mate. Heoi, kei reira ngā maimoatanga hei āwhina i a koe ki te whakahaere i ō tohumate me te noho i te oranga noa.

Ko ēnei maimoatanga te nuinga o te wā e aro ana ki ngā tohu e puta ake ana:

• Te pupuri i tō tinana kia mātao: Ki te kore koe e werawera, ka uaua ake te whakamatao i tō tinana. Nō reira, hei ārai i te whiu wera me te ngenge wera , inuhia he nui te wai . Ka taea hoki e koe te whakamahi i ngā koti whakamatao .
• Pokanga niho me te waha: Ka taea te whakamahi i ngā tāpiringa niho , ngā piriti, ngā niho rūpahu rānei hei whakakapi i ngā niho ngaro. Ka taea hoki te whakamahi i ngā hononga niho , ngā uhi niho, ngā karauna rānei hei whakatika i ngā niho iti, kāore i te āhua tika.
• Te rongoā mō te ngaro o te makawe: He rongoā pēnei i te Minoxidil (Rogaine®) hei whakaoho i te tupu o te makawe.
• Whakamakuku mō te kiri: He mea tino nui te whakamahi i ngā hinu whakahinuhinu, ngā kirimi, me ngā hinu kiri i ia wā, i ia wā, hei whakaiti i te maroke me te kiri e kiri ana .

Te Matepukupuku o te Kiri EctodermalNā te mea ka pā ki ngā wāhanga rerekē o te tinana, tera pea kei roto i tō tīma hauora he whānuitanga o ngā tohunga, pērā i ngā tākuta niho, ngā tākuta kiri, me ngā tohunga ira.

Me tīmata wawe tonu te maimoatanga motuhake mō ngā pēpi i whānau mai me ngā āhuatanga tino kino. Mā tō tākuta koe e kī atu ki ngā mea hei tumanako atu māu i runga i tō āhuatanga.

He aha te āhua o te noho me tēnei mate? (Tirohanga)

Mena ka kitea wawetia tēnei mate, ā, ka rongoatia tika, he maha ngā wā ka taea te ora i te oranga pai . Ko te nuinga o te hunga e pāngia ana e te Ectodermal Dysplasia he oranga noa iho.

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate. Engari mā te rongoā, ka taea te whakahaere pai i ngā tohumate . Nō reira, kāore he mea e wehi ai.

Ngā mea hei mōhio mēnā kei tō tamaiti tēnei āhuatanga

I runga i ngā tohu me te āhua o tāu tamaiti, tera pea me maha ngā maimoatanga rerekē e hiahiatia ana. Ko te raupapa me te wā o ēnei maimoatanga ka whakawhirinaki ki te momo Ectodermal Dysplasia o tāu tamaiti me te kaha o ōna tohu. Ka mahi tahi tāu tākuta me koe ki te whakawhanake i tētahi mahere maimoatanga e pai ana mō tāu tamaiti.

I tēnei wā, he mea noa ki a koutou ngā mātua te maha o ngā pātai. Kōrerohia ēnei mea katoa ki te tākuta, kia whakatauhia.

Ka taea te ārai i tēnei?

Engari, kāore e taea te ārai i tēnei āhuatanga. Nā ngā huringa ira kāore e taea te whakahaere. Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei te Ectodermal Dysplasia , ehara i te mea nāu i mahi, nāu rānei i kore ai e mahi. Kaua e manukanuka.

Mena kei a koe tēnei āhuatanga, ā, kei te whakaaro koe ki te whakatū whānau, whakaarohia te tiki tohutohu ira . Ka taea e te kaitohutohu ira te āwhina i a koe ki te mārama ki ō tuponotanga ki te whānau tamariki me tētahi āhuatanga ira.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta?

Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei ētahi tohu e whakaaro ana koe he hononga ki te Ectodermal Dysplasia , kōrero ki tō tākuta. Hei tauira:

• Te pirau niho, te ngaronga rānei o te niho
• Ngā matihao whatuwhatu
• He maha ngā wā ka maroke, ka puta rānei he ponana i runga i te kiri
• Ngā āhuatanga rerekē o ngā kanohi, o ngā taringa rānei

Ki te kite koe i ēnei āhuatanga, me toro atu ki te tākuta i taua wā tonu.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki tō tākuta?

Mena kua tāpaetia koe, tāu tamaiti rānei, kei te pāngia e te Ectodermal Dysplasia , me pātai atu pea koe ki tō tākuta i ēnei pātai:

• He aha te momo ectodermal dysplasia kei a au/taku tamaiti?
• He aha ngā kōwhiringa maimoatanga kei a au?
• He aha te pānga o tēnei āhuatanga ki te oranga o taku/o taku tamaiti?
• He aha ngā raruraru me tūpato ahau?
• Kia pēhea te auau o taku haerenga ki te tākuta?
• He rōpū tautoko kei reira hei āwhina i te tangata i roto i ēnei āhuatanga?

He mea taumaha pea te mōhio kei te pāngia koe, tāu tamaiti rānei e te Ectodermal Dysplasia . He maha ngā whakamātautau me ngā tākuta hei tirotiro. Engari kia whiwhi koe i te tātaritanga mate , ka āwhinahia koe kia mārama ki te hononga o ō tohumate, me pēhea te whakahaere i aua tohumate, me ngā mea hei tumanakohia ā muri ake nei.

Kaua e manukanuka, mā te maimoatanga tika, ka taea e koe te whakahaere i te ectodermal dysplasia . Tērā pea ka roa te wā me te manawanui kia kitea ai te mea e pai ana mōu. Kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake. He puna kaha nui te kōrero ki ētahi atu e pāngia ana e te taua āhuatanga. Pātai atu ki tō tākuta mō ngā rōpū tautoko me ngā rauemi.

Karere Tangohia ki te Kāinga

Āe, me arotake tātou i ngā tino kōrero i kōrerotia i tēnei rā mō te Ectodermal Dysplasia .

• He mate ira tino onge tēnei .
• Ko te makawe, ko ngā niho, ko ngā maikuku, me ngā repe werawera te nuinga e pā ana.
• Neke atu i te 180 ngā momo, nō reira he rerekē ngā tohu .
• Ko te whakamātautau ira anake te huarahi hei tautuhi tika i tōna mate.
• Ahakoa kāore he rongoā katoa, kei reira ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā tohu .
• Ki te kitea wawetia te mate, ā, ki te rongoatia tika, ka taea e te tini o te tangata te noho noa i te oranga noa .
• Kāore koe i te mokemoke, ka taea e koe te tiki āwhina mai i ngā rōpū tautoko .

Nō reira, ki te mea kei a koe, kei tētahi rānei e mōhio ana koe, kaua e wehi ki te toro atu ki tētahi tākuta me te tiki tohutohu. Ko te mōhio ki tēnei mate te taahiraa tuatahi.