He ngoikore anō hoki ō wheua? Me kōrero tātou mō te Fibrous Dysplasia!

Kua whakaaro koe i ētahi wā ka ngoikore ō tātou wheua, ka whanake i ngā huarahi rerekē? I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate wheua kāore i te tino rangona, engari he mea nui kia mōhiotia. Ko te ingoa ko te Fibrous Dysplasia . Tērā pea kei a koe tēnei mate, kāore he tohu. Nō reira, me kōrero tātou mō tēnei mea me ētahi atu taipitopito, e tika ana?

He aha te Fibrous Dysplasia?

He māmā noa iho, he āhua onge te fibrous dysplasia e tupu ai he kiko muka rerekē (he rite ki te kiriuhi) i roto i ō tātou tinana, kaua ki te kiko wheua hauora. Kāore tēnei kiko hou i te kaha pērā i te wheua tūturu. Nō reira , ka ngoikore ngā wheua, ā, ka ngāwari ake te whati (ngā whati).

Ka pā tēnei āhuatanga ki tētahi wheua o te tinana, engari ko te nuinga o te wā ka pā ki:

• Ki te wheua huha (te wheua nui rawa atu i te taha whakarunga o tō tātou waewae - 'femur')
• Ki te wheua hope (te wheua i raro i te turi o te waewae - `tibia`)
• Ki ngā rara
• Angaanga (tae atu ki ngā wheua kanohi)
• Te wheua ringa o runga (humerus)

Ko te rongo pai , ehara tēnei i te mate pukupuku (pai) . Arā, kāore e horapa ki ētahi atu wheua o te tinana. He mea whakamarie tēnā, kāore?

He momo dysplasia fibrous kei reira?

Ae, ka wehea e ngā tākuta tēnei mate kia rua ngā momo matua, i runga i te maha o ngā wheua e pāngia ana:

1. Monostotic fibrous dysplasia: Kotahi anake te wheua e pāngia ana e tēnei.

2. Te dysplasia muka polyostotic: Ka pāngia e tēnei ētahi wheua .

I ētahi wā, ki te mea he mate onge tōu e kīia nei ko te "McCune-Albright syndrome", ka pāngia pea koe e te polyostotic fibrous dysplasia. Ka pāngia ō tātou wheua, kiri, me te "pūnaha endocrine" (te pūnaha e whakahaere ana i ngā homoni).

He aha ngā tohu o tēnei?

Ehara i te mea he tohumate tō te katoa e pāngia ana e te fibrous dysplasia. Koia te take he uaua ki te whakaaro. Ka kitea noa e ētahi tāngata kei a rātou te mate mā te tūpono ina tangohia he hihi-X mō tētahi atu take.

Heoi, mō te hunga e pāngia ana e ngā tohu, ka pā pea ēnei ki:

• Ngā whati wheua maha: Ahakoa he hinganga iti noa, ka whati pea te wheua.
• Mamae wheua: Tērā pea ka pāngia koe e te mamae koi i roto i te wheua e pāngia ana. Ka piki haere te mamae, ā, i ētahi wā ka tino kino.
• Ngā panonitanga ki te āhua o ngā wheua: Tērā pea ka pupuhi ngā wheua, ka tipu kē rānei i tētahi āhua rerekē.
• Pupuhi kore mamae o ngā rara: Ka pupuhi te rara i ētahi tāngata, he rite ki te puku, engari kāore e mamae.
• Scoliosis: Ka piko pea te tuaiwi ki tetahi taha.
• Ngā kanohi e pūwero ana:Ki te pāngia ngā wheua o te angaanga, tera pea ka puta ngā kanohi ki mua.
• Te wiri o te kauae: Ki te pāngia ngā wheua kauae, ka wiri pea te kauae ki tetahi taha.
• Te neke, te hē rānei o te tūnga o ngā niho: Tērā pea ka neke, ka kore rānei e piri tika ngā niho nā ngā panoni o te kauae.
• Te ihu pupuhi: Ki te pāngia ngā wheua o te mata, ka pāngia pea koe e te ihu pupuhi tonu.

Ko te tikanga, he nui ake ngā raruraru o te hunga he maha ngā wheua e pāngia ana (polyostotic) i te hunga kotahi anake te wheua e pāngia ana (monostotic).

He aha te take ka puta ai te dysplasia fibrous?

He ahua uaua tēnei. Nā te whakarerekētanga matapōkere o tētahi ira e kiia nei ko te `GNAS1` i roto i tō tātou tinana i muri i te whānautanga i roto i te kōpū ka puta tēnei āhuatanga. Ka pā tēnei whakarerekētanga ira ki ō tātou pūtau e kiia nei ko ngā `osteoblast`. He momo pūtau motuhake ngā osteoblast e āwhina ana i ō tātou wheua kia tipu me te hanga. Nō reira, ina whakararuraruhia te mahi a ēnei pūtau, ka puta te kiko muka rerekē.

He mea tino nui: Kāore anō kia tino mōhio ngā tākuta he aha i puta ai tēnei whakarerekētanga ira. Ehara hoki i te mea tuku iho. Arā, ahakoa kei a koe tēnei mate, e kore āu tamariki e whiwhi i tēnei mate. Ehara i te mea nāu, ehara rānei i te mea he aha. Nō reira kaua e manukanuka, kei te pai?

He aha ngā raruraru ka pā mai i tēnei?

Ko te raruraru matua e kitea ana i roto i te fibrous dysplasia ko te ngawari o te whati o ngā wheua, nā te mea kāore te kiko hou i te kaha rite ki te wheua tūturu.

Hei tāpiritanga, ki te pāngia ngā wheua e karapoti ana i ngā kanohi, ngā wheua rānei e karapoti ana i ngā taringa e tēnei āhuatanga, ka pāngia pea te whakarongo, te tirohanga rānei . Nō reira, he mea nui kia mōhio ki ēnei tohu.

Me pēhea te kitenga a ngā tākuta i tēnei?

Mena kei te mamae ō wheua, kei te rerekē rānei ō tohu, me toro atu koe ki te tākuta. Ka pātai tuatahi te tākuta ki a koe mō ō tohu, pērā i te roa o te wā e pāngia ana. Kātahi ka tirotirohia e ia te tinana, inā koa te wāhi e pāngia ana e te mamae.

Hei tāpiri, ka taea te whakahaere i ngā whakamātautau pēnei i:

• Ngā whakamātautau toto me te mimi: Ka mahia ēnei whakamātautau hei tirotiro mēnā kei te teitei ētahi taumata whākōkī. Mēnā he teitei, ka taea e tēnei te whakaatu i te tipu rerekē o te kiko muka.
• Ngā whakamātautau whakaahua:
• Ngā hihi-X: Ka taea e ēnei te kite i ngā kiko rerekē, ngā whati, me ngā huringa o te āhua o ngā wheua.
• Ngā matawai CT me ngā MRI: Ka taea e ēnei te whakaputa whakaahua mārama ake, taipitopito ake i te hihi-X. Ka āwhina ēnei ki te ako hohonu ake i te āhua o ngā wheua.
• Whakamātautau koiora:I ētahi wā, ki te ruarua te tākuta, ka tangohia e rātou tētahi wāhanga iti rawa o te kiko rerekē, o te kiko wheua hauora rānei, ka tirotirohia i raro i te karuārai. Ka kiia tēnei he koiora. Koinei te mea e whakaū ana i te mate.

Me pēhea te rongoā i te dysplasia fibrous?

Ko ngā kōwhiringa maimoatanga e whakawhirinaki ana ki ō tohumate, te kaha o te mate, me tōna pānga ki tō oranga. Ehara i te mea e hiahia ana te katoa ki te momo maimoatanga kotahi.

Ko ngā tikanga maimoatanga matua ko ēnei e whai ake nei:

1. Tirotiro: Mena kāore he tohu, kāore rānei i te kino rawa ō tohu, kāore pea tō tākuta e tohu i tētahi maimoatanga motuhake, engari ka aroturukihia pea ō wheua mā te tirotiro auau (ngā wā tirotiro whai muri). Ko te mahi tēnei hei tirotiro mēnā he huringa kei te puta.

2. Rongoā: Tērā pea ka tohua ētahi rongoā (hei tauira, bisphosphonates) hei whakapakari i ngā wheua, hei whakaiti i te mōrearea o ngā whati, hei whakahaere hoki i te mamae.

3. Te Whakapūmau: I ētahi wā ka tonoa pea koe kia mau i ngā whakapūmau hei tautoko i ngā wheua ngoikore, hei āwhina i a rātou kia tipu tika, hei ārai hoki i ngā āhua hē.

4. Pokanga:

• Whakakahangia ngā wheua e whati pinepine ana.
• Whakatikahia ngā wheua whati rawa.
• Mena kua hē te āhua o ngā wheua, whakatikahia.
• I ētahi wā, me mahi pea ngā "tāpiri wheua." Ko te tikanga o tēnei ko te tango i tētahi wahi wheua hauora mai i tētahi atu wāhanga o te tinana ka whakatōkia ki roto i te wheua e pāngia ana.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Ki te mamae ō wheua, ā, kāore e memeha, me toro atu ki te tākuta. Kāore pea i te fibrous dysplasia te take, engari he mea nui kia kitea te pūtake.

Mena kua mōhio kē koe he fibrous dysplasia tōu, tirohia tō tākuta mēnā:

• Ki te mea kei te kino haere ō tohumate.
• Ki te mea kei te whakaaro koe kāore ngā maimoatanga e whiwhi ana koe e āwhina ana .

He mea nui: Nā te mea ka ngoikore ngā wheua i te fibrous dysplasia, ki te hinga koe, ki te pā ki tētahi mea mārō, ki te pāngia rānei e tētahi aituā motuka, haere tonu ki te rūma whawhati tata o te hōhipera. He nui te tūponotanga o te whati.

Mena he fibrous dysplasia tōku, he aha ngā mea ka tumanakohia e au?

He uaua ki te hoatu i tētahi whakautu kotahi ki tēnei pātai, nā te mea he rerekē te pānga o te fibrous dysplasia ki te katoa. Ka taea e ētahi tāngata te ora me te kore he raruraru nui. Ko ētahi atu me āta tupato ake, me whiwhi maimoatanga.

Engari kotahi te mea e tino mārama ana: he mate mau tonu te fibrous dysplasia.Arā, ehara i te mate e taea te rongoā katoa, engari he maimoatanga hei āwhina i te whakaiti i tōna pānga ki tō oranga.

Ina kitea e koe tēnei mate, tera pea ka ohorere koe, ka āwangawanga hoki. He mea noa tēnā. Engari kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake. Kōrerohia tēnei ki tō tākuta. Māna e whakamārama ki a koe ngā mea hei tumanako atu, me ngā maimoatanga e tika ana māu.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, kia maumahara tātou ki ēnei kōrero hei whakarāpopototanga mō te dysplasia fibrous i kōrerohia e tātou i tēnei rā:

• He mate wheua onge te fibrous dysplasia.
• I tēnei , ka hangaia he kiko ngoikore, muka, kaua he wheua hauora.
• Ka ngāwari pea te whati o ngā wheua i tēnei.
• Kāore pea ētahi tāngata e pāngia e tetahi tohu .
• Ehara tēnei i te mate pukupuku, ehara hoki i te mea tuku iho.
• Ahakoa kāore he rongoā katoa, kei reira ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā tohu me te whakaiti i te pānga ki te oranga.
• Mena kei te mamae ō wheua, kei te pāngia rānei koe e ētahi atu tohu whakapae, me rapu tohutohu hauora koe.

Ko tāku tumanako he whai hua ēnei mōhiohio ki a koe. Mēnā he pātai anō āu mō tēnei, kaua e mangere ki te pātai atu ki tō tākuta. Kia ora tonu koe!

` Te dysplasia muka, te mate wheua, te whati wheua, te mamae wheua, te ira GNAS1, te hauora wheua, ngā mate onge