He pukupuku roro pēnei tā tāu tamaiti? Kia tūpato tātou ki (Ganglioglioma)!

Kei te pāngia tō tamaiti e te mate haurangi ohorere? Kei te amuamu tonu rānei ia kei te mamae tōna mahunga ina ara ake ia i te ata? He mea noa ki a koe hei mātua te mataku nui ina kite koe i ēnei mea. I ētahi wā he tohu ēnei o tētahi pukupuku iti i roto i te roro. Koia mātou i whakaaro ai i tēnei rā ki te kōrero mō tēnei momo pukupuku roro onge e kiia nei ko Ganglioglioma . Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e mātou tēnei mea me te taipitopito, me te ngāwari hoki.

He aha tēnei Ganglioglioma?

He kupu ngāwari noa iho, he momo pukupuku roro tino onge te Ganglioglioma. He mea hanga mai i te huinga o ngā momo pūtau e rua: ngā pūtau io me ngā pūtau glial .

Whakaarohia, he rite tō tātou roro ki tētahi mīhini tino uaua.

• He rite ngā pūtau io ki ngā waea e kawe ana i ngā kōrero ki mua, ki muri i roto i tēnei mīhini. Ko ēnei pūtau te kawenga mō te kawe i ngā kōrero puta noa i ō tātou tinana.
• He rite ngā pūtau glial ki ngā kaimahi tautoko e āwhina ana ki te pupuri i aua waea kia mau tonu. Mā rātou e hanga te hanganga o tō tātou pūnaha io matua , ā, ka mahi tahi rātou me ngā neurons hei āwhina i a rātou ki te mahi.

Ka kiia hoki ngā ganglioglioma he pūtau neuronal-glial whakauru nā te mea ka puta mai i te huinga o ngā momo pūtau e rua. Ko te nuinga o te wā ka kitea i roto i ngā tamariki me ngā taiohi .

Ko te rongo pai, i te nuinga o te wā, he iti ēnei ganglioglioma, he puhoi te tipu, ā, ehara i te matepukupuku (pai) . Ko te tikanga, kāore e horapa ki ētahi atu wāhanga o te tinana. Heoi, ahakoa ehara i te matepukupuku, ka taea e rātou te whakararuraru nā te mea kei roto i te roro, nō reira me rongoā.

Ko te nuinga o ngā gangliogliomas e whakarōpūtia ana he gliomas iti-te-papa . Ko ngā gliomas he pukupuku e whanake ana i roto i te roro, i te taurakira rānei nā te tipu kore whakahaere o ngā pūtau glial. Nā te mea he iti te papa, ehara i te matepukupuku, ā, he iti te tūponotanga o te hokinga mai.

Heoi, he tino onge te kitea o ēnei Ganglioglioma i roto i te taumata teitei . Mēnā koinei te āhua, ka taea te kino . He kaha ake te riri, he tere te horapa, ā, he nui ake te tūponotanga ka hoki anō i muri i te maimoatanga.

He momo rerekē ngā ganglioglioma? Kei hea rātou e puta ai?

Ko ngā gangliogliomas e kitea nuitia ana i ngā wāhanga o tō roro e tata ana ki ō taringa, e kiia nei ko ngā temporal lobes . Heoi, ka taea e rātou te whanake i ngā wāhi katoa o te roro. Hei tauira:

• Te roro nui - Ko te wāhanga nui rawa atu o tō tātou roro.
• Te kakau roro - Te wāhi e hono ai te roro me te taurakira.
• Cerebellum - te wāhanga e whakahaere ana i te taurite.
• Talamusi
• Hypothalamus

Ehara i te mea koinā anake, i ētahi wā ka puta anō hoki ēnei pukupuku i roto i te taurakira .

Tērā tētahi atu momo tino onge, e kiia nei ko te Desmoplastic Infantile Ganglioglioma . Ka puta tēnei i te nuinga o te wā i te wāhanga o runga o te roro i roto i ngā tamariki kei raro iho i te 2 tau te pakeke .

He pēhea te noa o tēnei mate?

He tino onge te mate ganglioglioma. Hei tauira, i te Hononga o Amerika, tata ki te 4,000 ngā tamariki kei raro iho i te 19 tau te pakeke ka kitea he pukupuku roro, he pukupuku tuaiwi rānei i ia tau. Heoi, tata ki te 1% ki te 2% noa iho o aua tamariki he ganglioglioma. Nō reira, ehara tēnei i te mea onge.

He aha ngā tohu o tēnei?

E ai ki taku kōrero i mua, nā te mea ko te nuinga o te wā ka puta ēnei pukupuku i roto i ngā pito o te roro, he nui te tūponotanga ka pāngia koe e te mate haurangi . Nō reira, ko ngā haurangi pea te tohu tuatahi ka kitea e koe i roto i tāu tamaiti.

Ko ētahi atu tohu ka puta mārire. Ka rerekē pea ēnei tohu i runga i te wāhi kei reira te pukupuku i roto i te roro:

• Te mamae o te upoko , ina koa i te ara ake i te ata.
• Whakapairuaki me te ruaki .
• Te uaua ki te horomi .
• Tirohanga takirua .
• Te hikoi pōturi .
• Te ngenge (Te ngenge) .
• Pōuriuri .
• Te ngoikore i tetahi taha o tō tinana .

Mena kei tō tamaiti tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, he mea pai kia kite tonu koe i te tākuta, kia tirotirohia hoki ia.

He aha i puta ai tēnei Ganglioglioma?

I te nuinga o te wā, he uaua ki te kimi i tētahi tino take mō te whanaketanga o ēnei Ganglioglioma. Ko te tikanga ka tupu noa iho rātou.

Heoi, kua kitea e ngā kairangahau kei waenganui i te 10% me te 60% o ēnei ganglioglioma te whakarerekētanga ira o te ira BRAF . Heoi anō, ka kitea anō hoki tēnei whakarerekētanga ira i roto i ētahi atu momo pukupuku, nō reira kāore e taea te kī pono he tino take tēnei mō ngā ganglioglioma.

He aha ngā āhuatanga mōrearea mō tēnei mate?

He nui ake te tūponotanga o ngā tamariki whai mate ira ki te whakawhanake i ngā pukupuku glial, tae atu ki te ganglioglioma. Ko ētahi o ēnei mate ko:

• Neurofibromatosis momo 1 (NF1)
• Te mate pukupuku ngongo
• Te mate Turcot
• Te mate Li-Fraumeni
• Te mate o Von Hippel-Lindau

Hei tāpiritanga, e whakaatu ana ngā raraunga he nui ake te tūponotanga ka pāngia ngā tama e ngā pukupuku roro me te tuaiwi i ngā kōtiro, ā, he nui ake te pānga o ēnei pukupuku ki ngā tamariki mā i ngā tamariki o ētahi atu iwi.

Me pēhea koe e tino mōhio ai ki tēnei?

Mena kei tō tamaiti ēnei tohu, ka tirotirohia e te tākuta tō tinana i te tuatahi. Kātahi ka pātai atu ki a koe mō ngā tohu me tōna hītori hauora.

Muri iho, ka whakahaerehia he whakamātautau io . Ka whakamātautauhia ngā urupare o te tamaiti, te kaha o ngā uaua, ngā nekehanga o te waha me ngā kanohi, te mōhiotanga, me te taunga o te tinana.

I muri i ēnei whakamātautau tuatahi, ka tūtohu te tākuta i ētahi atu whakamātautau hei whakaū i te mate:

• Matawai CT (Tomography rorohiko - Matawai CT) : Ka whakamahia he raupapa hihi-X me te rorohiko hei tango whakaahua whakawhiti-wāhanga o te roro o te tamaiti.
• Matawai MRI (Whakaahua aukume roro - matawai MRI) : Ka whakamahia he aukume kaha, he ngaru reo irirangi, me te rorohiko hei whakaputa whakaahua tino taipitopito o te roro. He mea tino nui tēnei hei whakatau i te wāhi me te rahi tika o te puku.
• EEG (Electroencephalogram - EEG) : Ka ine tēnei whakamātautau i ngā tohu hiko me te mahi a te roro o te tamaiti. Ka āwhina tēnei ki te whakatau i te pūtake o te mate hopuhopu, inā koa he mate hopuhopu.
• Kohikohi pūtau : I ētahi wā, i runga i te āhua o te tamaiti, ka taea e te taote pokanga roro te mahi i te kohikohi pūtau. Ko te tikanga o tēnei ko te tango i tētahi wahi kiko iti rawa mai i te pukupuku, mā te pokanga, mā te tapahi iti rānei, ā, me tirotiro i raro i te karuārai e te tohunga mate . Hei tāpiri, ka tukuna pea tēnei tauira kiko mō ētahi atu whakamātautau motuhake, pērā i te whakamātautau ira . Ka taea e tēnei te āwhina ki te tautuhi i te momo pukupuku tuturu.

Me pēhea te rongoā i te Ganglioglioma?

Hei whakarite kia whiwhi tāu tamaiti i te maimoatanga pai rawa atu, he mea pai kia tukuna ia ki tētahi pokapū hauora tamariki . Me toro atu koe ki tētahi tohunga pukupuku tamariki whai tiwhikete poari , ki tētahi tohunga roro-kakau tamariki rānei kua whai wheako ki te rongoā i ngā ganglioglioma.

Ko te maimoatanga e hoatu ana ki te tamaiti ka whakawhirinaki ki etahi mea:

• Te hauora whānui o te tamaiti, tōna tau, me ōna āhuatanga hauora o mua.
• Te momo pukupuku, tōna taunga i roto i te roro, me tōna rahi.
• Te kaha o te pukupuku.
• Te pai o te manawanui o te tamaiti ki ētahi maimoatanga, pokanga, rongoā rānei.
• Te whanaketanga o te pukupuku e ai ki ngā whakaaro o ngā tākuta.

Ko te rongoā tuatahi ko te pokanga hei tango i te pukupuku. Ka ngana te tākuta ki te tango i te nuinga o te pukupuku. Heoi, i ētahi wā, ki te mea kei roto te pukupuku i tētahi wāhanga tino tairongo o te roro, ka uaua pea te tango katoa.

Whakaarohia, ki te kore e taea te tango katoa i te pukupuku, ā, ki te mea he tino kaha, ka huri pea ngā tākuta ki te rongoā irahiko .

• Te rongoā irahiko : Ka whakamahia ngā hihi-X kaha-teitei, ētahi atu momo irahiko rānei hei patu i ngā pūtau matepukupuku, hei aukati rānei i te tipu, te wehewehe rānei o ngā pūtau. Ka taea e tēnei maimoatanga te aro ki te wāhi tika o te pukupuku, me te tuku i te irahiko. Tērā pea ka tūtohutia tēnei maimoatanga mēnā kei te puhoi te tipu o te pukupuku (haere whakamua) mēnā rānei kua hoki mai i muri i te pokanga (hoki tonu).
• Te rongoā matū : Kei roto i tēnei ko te hoatu rongoā hei whakamate, hei whakaiti rānei i ngā pūtau matepukupuku.
• Te rongoā arotahi : He rongoā anō hoki tēnei mā te whakamahi i ngā rongoā. Heoi, ka whakamahia ngā rongoā e arotahi ana ki tētahi tohu motuhake i roto i te pukupuku. He maha ngā ganglioglioma he tohu motuhake, pērā i te whakarerekētanga ira BRAF i kōrerohia e tātou i mua ake nei. Ka taea e ēnei rongoā arotahi te whakangaro i aua tohu.

I ētahi wā, ka tūtohu pea ngā tākuta kia tukuna ngā tamariki he pukupuku e hokihoki mai ana, ā, kāore e aro ki ētahi atu maimoatanga ki ngā whakamātautau haumanu , arā, he rangahau e whakamātautau ana i ngā maimoatanga hou.

He aha te matapae?

Koinei te mea e hiahia ana te tini o ngā mātua ki te mōhio. Ko te ōrau oranga katoa mō te tamaiti he ganglioglioma i roto i ngā tau e rima neke atu i te 90% . Ko te tikanga he tino pai te tūponotanga o te tamaiti ki te ora i roto i ngā tau e rima i muri i te tātaritanga.

Heoi, ko tēnei tūponotanga o te ora ka whakawhirinaki ki ētahi āhuatanga, pērā i te nui o te pukupuku, te tau o te tamaiti, me te wāhi o te pukupuku i roto i te roro.

He tūponotanga anō kia hoki anō? (Hoki anō)

Neke atu i te 95% o ngā ganglioglioma he iti te taumata , arā, kāore pea e hoki mai anō i muri i te tango katoatanga o te pukupuku.

Heoi, he nui ake te tūponotanga o ngā pukupuku taumata teitei ake, pērā i te Ganglioglioma taumata 3, kia puta anō i muri i te pokanga.

Ka taea te ārai i tēnei mea kei tupu?

Engari, kāore anō kia tino mōhiotia e ngā kairangahau te take e pāngia ai ētahi tamariki e te Ganglioglioma, ā, kāore ētahi. Nō reira, kāore he huarahi hei ārai i tēnei mate i tēnei wā..

Āhea ahau me kawe i taku tamaiti ki te tākuta ?

Ki te pāngia tō tamaiti e te mate haurangi, ki te whakaatu rānei i tētahi, i ētahi atu rānei o ngā tohu kua whakahuatia ake nei i roto i tēnei tuhinga (pēnei i te mamae o te upoko i te ata, te whakapairuaki, te uaua ki te hikoi), he mea nui kia haria tonutia tō tamaiti ki te tākuta kia tirohia .

He rite tonu ngā tohu o te Ganglioglioma ki ērā o ētahi atu mate hauora, nō reira he mea nui kia toro atu ki te tākuta kia tika ai te tātaritanga kia mōhio ai koe ki te āhua o te mate.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki te tākuta?

Ina kitea e koe he ganglioglioma tō tamaiti, he mea noa te maha o ngā pātai kei roto i tō hinengaro. Anei ētahi pātai ka taea e koe te pātai ki te tākuta:

• He aha te momo Ganglioglioma kei taku tamaiti?
• He mate pukupuku?
• He aha te pānga o tēnei pukupuku ki te roro me te hauora o taku tamaiti?
• He aha ngā kōwhiringa maimoatanga?
• Ka taea e koutou te tūtohu i ngā rōpū tautoko hei āwhina i ngā whānau o ngā tamariki e pāngia ana e te ganglioglioma?

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara...

"He pukupuku roro tō tamaiti." Ka rite te rongonga i aua kupu ki tētahi wā kua mau tonu. I tētahi wā ohorere, ka rite tō ao ki te mea kua rerekē ake ake.

Engari, kaua e mutu te tumanako. Ahakoa te ohorere me te whakamataku o ēnei kupu, kia mahara ko te nuinga o ngā ganglioglioma he pukupuku iti te taumata, ehara i te matepukupuku.

He mea maori te mataku ina kīia atu he pukupuku tā tāu tamaiti, ā, me tino hiahiatia he maimoatanga. Heoi anō, he nui ake te tūponotanga ka tere te whakakorenga o te pukupuku e tāu tamaiti . Kōrero ki te tākuta o tāu tamaiti mō tōna āhua me te matapae. Mā rātou koe e hoatu ki te tākuta ngā mōhiohio katoa e hiahiatia ana e koe.

` Ganglioglioma, pukupuku roro, tamariki, haurangi, mate haurangi, pokanga roro, mate pukupuku