Kāore ianei he motu iti tōu e aukati ana i te toto? Me kōrero tātou mō te hemophilia!

Ina pāngia koe e te patunga iti, ina pāngia rānei koe e tetahi wāhi, ka mutu te toto i muri i tētahi wā, tika? Nā te tukanga maori o te toto totoka i roto i tō tātou tinana tēnā. Engari whakaarohia, kāore ētahi tāngata e mutu ngāwari te toto. Ahakoa he patunga iti, ka roa te toto. Ka kikorangi te tinana, ka puta ngā marō. Ko te take o tēnei āhuatanga he mate e kiia nei ko te hemophilia. Ahakoa he tokomaha te hunga kāore i te tino mōhio ki tēnei, he mea nui tēnei me mōhio tātou. Me kōrero noa tātou mō tēnei, i roto i te huarahi e mārama ai koe.

He aha rawa te hemophilia?

Ki te kī māmā noa, he mate onge te hemophilia, kāore e tika te totoka o te toto. Kei roto i ō tātou toto he pūmua motuhake e āwhina ana ki te whakamutu i te toto ina tīmata. Ka kiia ēnei e mātou he "pūtake totoka". Pērā i te moata e hiahiatia ana hei pupuri i ngā pereki i te wā e hanga ana i tētahi pakitara, he mea nui ēnei pūtake totoka hei whakamutu i te toto.

Kāore e ranea te whakaputanga o tētahi, neke atu rānei o ēnei matū toto totoka a te tangata whai hemophilia. Ko te tikanga, ahakoa he motu iti noa iho, ka roa te toto. I ētahi wā, ka puta te toto i roto i te tinana, inā koa i roto i ngā hononga me ngā uaua. Ka taea e tēnei te whakararu i te ora.

E toru ngā wāhanga e wehea ana e ngā tākuta te kaha o tēnei mate, i runga i te nui o ngā mea totoka i roto i te toto.

• Hemophilia ngawari: Ka puta te toto i muri i te whara nui, i te pokanga rānei.
• Hemophilia ngawari: Ahakoa ngā whara iti, ka nui te toto ka puta. Ka kikorangi pea te tinana.
• He hemophilia kino: Ka puta te toto i roto, i waho hoki, ahakoa kāore he take e kitea ana.

Ahakoa kāore he rongoā katoa mō tēnei, mā ngā maimoatanga hou e wātea ana, ka taea te whakahaere i te toto me te noho i te oranga noa.

He aha ngā momo matua o te hemophilia?

Āe, e toru ngā momo matua o tēnei mate. E hangai ana ēnei ki te momo matū toto totoka kāore i roto i te tinana. Kia mārama ai koe ki tēnei, tirohia te ripanga i raro nei.

He aha ngā tohu o tēnei mate?

Ko ngā tohu matua o te hemophilia he toto rerekē, he toto nui rawa rānei, me te marō. Ko te kaha o ēnei tohu e whakawhirinaki ana ki te mea he hemophilia ngawari, he hemophilia āhua ngāwari, he hemophilia kino rānei tōu.

Te toto nui rawa

Whakaarohia, ka puta whakarere mai he toto ihu, kāore he take. Ahakoa he motu iti i tō maihao, i muri rānei i te pokanga, kāore te toto e mutu mō te wā roa. Mena he pēpi tēnei mate, ka taea e rātou te whakauru i tētahi taonga takaro ki roto i tōna waha ka toto.

Marumarutanga

Ka kikorangi te kiri ina rere te toto i raro iho. Ka taea e te hunga hemophilia te kikorangi me te maru ngāwari, ahakoa ka pāngia rātou e tetahi mea iti. Ki te pā te pēpi iti ki tōna mahunga i tētahi wāhi, ka puta he puku nui e kiia nei ko "ngā hua manu."

Te mamae me te pupuhi o ngā hononga

Koinei te raruraru tino kino o te hemophilia. Ka puta te toto i roto i te tinana, inā koa i roto i ngā hononga pēnei i ngā turi, ngā tuke, me ngā pona waewae. Kātahi ka pupuhi, ka mamae, ka mahana hoki ngā hononga ki te pā. Ina pā tēnei ki ngā pēpi nohinohi, ka tangi tonu pea rātou, ka kore e tuturi, ka kore rānei e hikoi.

He aha te take o te hemophilia?

He mate ira te hemophilia e tukuna iho ana i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga.Ko te tikanga, nā te panoni o ngā ira i riro mai i a tātou i tō tātou whaea, i tō tātou pāpā rānei. Kia mārama ake tātou ki tēnei.

E whakahaua ana ō tātou tinana kia hanga ngā matū toto toto mā roto i ngā ira. Ina he huringa, he hapa rānei kei roto i ēnei ira, kāore aua tohutohu e mahi tika. Ko te mutunga iho, kāore te tinana e whakaputa i te nui o ngā matū toto toto toto e hiahiatia ana.

Kei te ira X tēnei hapa ira.

• E rua ngā ira X (XX) a te kōtiro, tētahi nō tōna whaea, tētahi nō tōna pāpā.
• Kotahi te ira X me te kotahi te ira Y (XY) o te tamaiti tāne. Nō te whaea te X, nō te pāpā te Y.

Inaianei tirohia te hekenga iho o tēnei i roto i ngā whakatipuranga:

• Mena kei te whaea he ira X kei roto tēnei ira hapa (e kiia ana e mātou he 'kaikawe'), kāore ia e whakaatu i ngā tohu nā te mea kei a ia tētahi atu ira X hauora.
• Ki te riro i te tama a tēnei whaea te ira X hapa, ka pāngia ia e te hemophilia nā te mea kāore he ira X hauora kē atu hei whakahaere i taua ira.
• Ki te riro i te tamahine a tēnei whaea te ira X hapa, ka noho ko ia hei kaikawe ira. Tērā pea ka kitea e ia ngā tohu ngawari, pērā i te toto nui o te paheketanga.

I ētahi wā, ka taea e te hemophilia te whanake noa iho, engari kāore i te tuku iho, hei hua o te huringa ira ohorere i te wā o te tamaiti. Waihoki, he tino onge, ka puta mai i te wā e whakaeke ana te pūnaha ārai mate o te tangata i ōna ake āhuatanga toto totoka. Ka kiia tēnei ko te 'hemophilia kua riro'.

Me pēhea te tātaritanga a te tākuta i tēnei?

Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei ēnei tohu, ka tirohia tuatahitia koe e tō tākuta, ka pātai atu mēnā kua pāngia tētahi o tō whānau e ēnei mate. Kātahi ka tonoa ētahi whakamātautau toto hei whakaū i tēnei.

• Tatau Toto Katoa (CBC): Ka ine i ngā momo me te nui o ngā pūtau i roto i tō toto.
• Whakamātautau Wā Prothrombin (PT): Ka tirohia te roa o te wā e totoka ai tō toto.
• Whakamātautau Wā Thromboplastin Wāhanga (PTT): Ko tētahi atu whakamātautau tēnei e ine ana i te wā e totohu ai te toto.
• Ngā Whakamātautau Tauwehe Totoka Motuhake: Koinei te mea e whakatau ana ko tēhea tauwehe totoka kei te ngoikore koe, me tōna iti.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Ko te maimoatanga ka whiwhi koe ka whakawhirinaki ki te momo hemophilia kei a koe me te kaha o tō mate. Ko te maimoatanga matua ko te rongoā whakakapinga.

He whakarāpopototanga noa iho tēnei, ko te hoatu i tētahi werohanga ki tō tinana mō tētahi matū toto iti kei roto i tō toto. Ka taea te hanga i ēnei matū toto mai i te toto toto tangata, ka hangaia rānei i roto i tētahi taiwhanga. Ka taea e tēnei maimoatanga te āwhina ki te ārai i te toto me te whakamutu wawe mēnā ka puta.

Hei tāpiritanga, he maha ngā maimoatanga hou kei te wātea inaianei:

• Ngā rongoā pēnei i a Marstacimab-hncq (Hympavzi®) me Concizumab (Alhemo®) : Ka ārai ēnei i te pūmua e ārai ana i te toto totoka, ā, ka whakaoho i te whākōkī e āwhina ana i te toto totoka.
• Fitusiran (Qfitlia®): Ka aukati tēnei rongoā i te hanga o te ate i tētahi matū (antithrombin) hei ārai i te toto kia kore e totoka.
• Whakaora Ira: Koinei te tikanga maimoatanga tino matatau. I roto i tēnei, ka whakaurua he ira hauora ki roto i te tinana hei whakakapi i te ira hapa, kia taea ai e te tinana te whakaputa i ngā matū toto toto e tika ana.

Āhea koe me rapu tohutohu hauora tonu?

Ki te kite koe i ētahi panonitanga o tō tinana, pērā i te toto nui haere, te maru rānei, me kōrero tonu atu ki tō tākuta. Waihoki, ki te pāngia koe e tētahi o ngā tohu kino e whai ake nei, haere tonu ki te Tari Whawhati Tata o te hōhipera (ETU).

Ngā mea hei mōhio māu i te wā e noho tahi ana me te hemophilia

He mate pumau, he mate mō te wā roa te hemophilia. Nō reira, me whai tiaki hauora me te aroturuki koe i tō oranga katoa. Kaua e manukanuka. Mā ngā maimoatanga hou, ka taea e te tangata whai hemophilia te noho i te oranga e tata ana ki te tangata kāore i te mate.

Anei ētahi mea hei āwhina i a koe kia pai ake te noho me tēnei mate:

• Whakahaerehia tō taumaha: I a koe e piki haere ana te taumaha, ka piki ake te pēhanga ki ō hononga. He mea nui te pupuri i te taumaha hauora hei tiaki i ngā hononga kua pakaru kē nā te toto i roto i ngā hononga.
• Tiakina ō niho: He mea nui kia paraihia ō niho kia pai, kia tiakina hoki te hauora o ō niho. Nā te mea ka taea e ngā tikanga pēnei i te tango niho me te tango pakiaka te whakaheke toto, he pai ake te karo i ēnei.
• Whakaarohia te hauora hinengaro: Ko te noho me te mate pūmau ka arahi pea ki te manukanuka me te pouri. Kōrero ki tō tākuta mō tēnei, ā, rapua he tohutohu hauora hinengaro mēnā e tika ana.
• Kia haumaru te mahi ā-tinana: He pai mō tō tinana me tō hinengaro te whai wāhi atu ki ngā mahi hei whakaiti i te tūponotanga o te whara. Pātai atu ki tō tākuta he aha ngā mahi whakakori tinana e tika ana māu.

Mēnā he hemophilia tōu, ahakoa he whara iti kāore pea e kitea e ētahi atu, ka waiho hei raruraru nui māu. Ka taea e te tukinga o te turi ki te waewae o te tēpu te whakaheke toto ki roto i te hononga. Kāore e taea te aukati i te toto o te ihu ahakoa te tihe kaha. He uaua te noho me tēnei mate. Engari kia mahara, kāore koe i te mokemoke. Kei reira tonu tō tīma hauora hei āwhina i a koe.