Kua tīmata kē te kimo tere o tāu tamaiti? Kua tīmata rānei te hurihuri whakamuri o ōna kanohi, ā, kua rite tōna mahunga ki te hoki whakamuri? I ētahi wā ka haere tahi tēnei me te hopuhopu iti. Hei mātua, he mea noa te mataku me te manukanuka ina kite koe i tētahi mea pēnei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi momo mate haurangi onge e whakaatu ana i ēnei tohu, engari kāore tātou e rongo pinepine ana mō rātou. Ko te ingoa o tēnei ko te Jeavons Syndrome, ko te Epilepsy With Eyelid Myoclonia rānei.
He aha te mate Jeavons?
He kupu ngāwari noa iho, he momo mate haurangi onge te mate Jevons. Ka kitea tēnei i te kimo ohorere, te kimo rānei o ngā kanohi. He maha ngā wā ka puta tēnei mate i te hurihanga o ngā tauira mārama me te aro ki te mārama . He maha ngā wā ka tīmata te mate i te tamarikitanga .
I tino mataku koe i te wā i pāngia ai tāu tamaiti e te mate haurangi tuatahi, ā, i ia wā ka pāngia rātou e te mate haurangi, tika? Kei te āwangawanga tonu mō tōna haumaru. Ahakoa e hiahia ana tāu tamaiti ki te tākaro, ki te ako, me te harikoa pērā i ētahi atu tamariki, he mea noa kia pōuri kōrua mō te āhuatanga.
Engari ko te rongo pai, kei reira ngā maimoatanga e wātea ana hei whakahaere i ēnei mate hopuhopu me te whakahaere i te pānga ka pā ki tō hauora hinengaro me tō tamaiti . Ehara te mate Jevons i te mate e memeha haere ana i te tipu haere o te tamaiti, engari he mate mō te wā katoa . Nō reira, me whiwhi te tamaiti i te maimoatanga hauora tika me te aroturukitanga puta noa i tōna oranga.
He mōrearea te mate Jeavons?
Ae, ka taea e te mate Jeavons te noho morearea i ētahi wā . Ka pā nui te āhua me te kaha o te mate hopuhopu ki te hauora whānui o te tamaiti. Nā te mea kāore tātou e mōhio ana āhea ka puta he mate hopuhopu, he nui te tūponotanga ka hinga ohorere te tamaiti, ka whara . Nō reira, he mea nui kia rapu maimoatanga mai i te tākuta me te whai i ngā tohutohu hei tiaki i te tamaiti.
E hia te onge o tēnei āhuatanga?
E pāngia ana te 1% ki te 2% o te hunga kua tāpaetia he mate haurangi e te mate Jeavons . E kiia ana e 50 miriona tāngata puta noa i te ao e pāngia ana e te mate haurangi. Whakaarohia te iti o te ōrau o rātou e pāngia ana e tēnei mate.
He aha ngā tohu o te mate Jeavons?
E toru ngā āhuatanga matua o te mate Jevons:
1. Ka kati, ka kimo rānei ngā kanohi o te tamaiti i ngā wā katoa nā te tere o te kume o ngā uaua o te kamo ('Eyelid Myoclonia').I tēnei wā, ka hinga pea te upoko me ngā taringa o te tamaiti ki muri. Tērā pea ka puta tēnei me te ngaro ohorere o te māramatanga, kāore rānei (he 'whakaekenga kore'). He torutoru hēkona te roa o tēnei. Ka puta pea tēnei i ētahi wā i te rā, engari ka kitea i te ata i te oho ake .
2. Ko ngā mate hopu kanohi i puta mai i te katinga o ngā kanohi ('Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms') he mate hopu e puta mai ana i ngā panoni o te māramatanga, i te kore moe rānei. Koinei te wā ka katinga ai ngā kanohi o te tamaiti, ā, ka pāngia e ngā tauira hiko rerekē i roto i te roro ('Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms'). Ka taea e te tākuta te rapu i ēnei tauira mā te whakamātautau 'EEG'.
3. Te aro ki te mārama. Ka taea e ngā rama kanapa te whakaoho i ngā mate hopuhopu. Ka taea e ngā rama kanapa, e ngā tauira mārama rerekē rānei (hei tauira, te hihi o te rā e whiti ana i roto i ngā rākau) te whakararuraru.
Whakaarohia, i a tāu tamaiti e tākaro ana, ka tīmata ohorere te kimo o ōna kanohi, ā, ka hoki tōna mahunga ki tōna āhua noa. I muri i ētahi hēkona, ka hoki ia ki te āhua noa. Kātahi te whakarihariha mēnā ka puta tēnei i ngā wā maha i te rā?
Hei tāpiritanga, ka pāngia pea te tamaiti e te oho ohorere o ngā ringa me ngā waewae ('Myoclonic seizures') e te oho ohorere rānei o te tinana katoa ('Grand mal', 'Tonic-clonic seizures' rānei) . Heoi, kāore ēnei i te tino kitea.
He aha ngā mea e whakaoho ana i te mate Jeavons Syndrome?
Ko te nuinga o ēnei tohu ka puta mai i ngā rama kanapa, e kimo ana, e kemo ana rānei .
- Ngā rama strobe rite ki ngā rama disco
- He pūrama rama me whakarerekē (kā, whakaweto)
- Ka puta whakarere mai te rā i roto i ngā kapua
- Te mārama e tiaho ana i runga i te mata o te wai
- Te huri haere o ngā tauira mārama i te wā e taraiwa ana te waka i roto i ngā rākau
Ka taea e ēnei mea te whakararu i te mate. Nō reira , mā te karo i ētahi pūtake mārama, mā te tiaki rānei i ngā kanohi o tāu tamaiti mai i ngā panonitanga o te mārama ka āwhina i te whakaiti i te auau o ēnei tohu.
I tehea tau ka tīmata ngā tohu o te mate Jeavons?
Ka tīmata ēnei tohu i te tamarikitanga . I te nuinga o te wā ka tīmata i waenga i te 1 me te 15 tau te pakeke. Heoi, ko te nuinga o ngā keehi ka pūrongohia i waenga i te 6 me te 8 tau te pakeke .
He aha te take o te mate Jeavons?
Kāore anō kia tino mārama te pūtake tuturu o te mate Jevons , engari e kī ana ngā rangahau he whakarerekētanga ira kei roto . Kua kitea ko ētahi huringa o ngā ira e whai ake nei ka puta ai tēnei mate hopuhopu:
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
Kāore anō kia tautuhia ētahi o ngā huringa ira e puta ai tēnei āhuatanga. Tērā pea ka rerekē te huarahi e tukuna ai ia huringa ira mai i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga (tuku iho). Ka taea e koe te rapu āwhina i tētahi kaitohutohu ira kia nui ake ai te mōhio mō tēnei.
Ko wai te mea tino mōrearea ki tēnei mate?
Ka taea e te tangata katoa te pāngia e te mate haurangi Jeavons. Heoi, he nui ake te mōrearea mēnā he mate haurangi te tangata o tō whānau . Tata ki te 80% o ngā tamariki kua tāpaetia ki te mate haurangi Jeavons, he whanaunga toto tō rātou, ā, he mate haurangi whānui anō hoki tōna .
Waihoki, he nui ake te kitea o tēnei mate i roto i ngā kōtiro i ngā tama .
He aha ngā raruraru ka pā mai i te mate Jeavons Syndrome?
Tata ki te kotahi i roto i te rima o ngā tāngata kua tāpaetia ki te mate Jevons, ka pāngia pea e ētahi mate haurangi maha, me te kore he okiokinga i waenganui. Ka kiia tēnei ko te epilepticus myoclonic status epilepticus o te kamo .
Ko te mea nui, he āhuatanga ohorere hauora e morearea ana ki te ora te status epilepticus. Me tere tonu te awhina hauora!
Mena he roa ake i te 5 meneti te roa o te mate urutā o tāu tamaiti, he maha rānei āna mate urutā karapīpiti kāore he okiokinga i waenganui, waea atu ki te 911 tonu, haria rānei tāu tamaiti ki te tari ohorere o te hōhipera tata.
Ka pā kino anō hoki te mate haurangi ki te hauora hinengaro o te tamaiti . Whai muri i te mate haurangi, ka mataku pea te tamaiti, ka noho pōrearea hoki. He mea noa anō hoki te manukanuka me te pouri i roto i te mate Jevons. Nō reira, he mea nui kia tiakina te oranga hinengaro o te tamaiti, ā, ki te tika, me rapu āwhina mai i tētahi kaitohutohu hauora hinengaro .
Me pēhea te tautuhi i te mate Jeavons Syndrome?
Ka tātaritatia te mate Jeavons e te tākuta mā te whai whakaaro ki ēnei whakamātautau me ngā āhuatanga:
- Mā te whakamātautau i te pūnaha io.
- Mā te mōhio ki te hauora o te tamaiti me tōna hītori hauora whānau (ina koa ko te mate haurangi).
- Mā te whakahaere i tētahi whakamātautau EEG (Electroencephalogram - EEG).
I roto i ēnei whakamātautau, ka rapu te tākuta i ngā tohu matua e toru o te mate Jevons i whakahuatia i mua ake nei. Ka whakakorea hoki e ia ētahi atu āhuatanga ka puta pea he tohu rite kia tika ai te tautuhi.
Me pēhea te rongoā i te mate Jeavons?
Ka rongoatia te mate Jevons ki ngā rongoā ārai-hopu.Hei tāpiritanga, ka tūtohu pea tō tākuta kia mau koe i ngā karaihe motuhake hei whakahaere i ngā tohumate i puta mai i te mārama.
He aha ngā momo rongoā e whakamahia ana mō tēnei?
Tērā pea ka tohua e te tākuta o tāu tamaiti tētahi, ētahi rānei o ngā rongoā ārai-hopu e whai ake nei (kua whakarārangihia i roto i te raupapa pīpā):
- Brivaracetam `(Brivaracetam)`
- Clobazam
- Ethosuximide
- Racosamide
- Lamotrigine
- Levetiracetam `(Levetiracetam)`
- Perampanel `(Perampanel)`
- Topiramate
- Waikawa Valproic `(Waikawa Valproic)`
He rerekē te urupare a te katoa ki ngā rongoā hopuhopu . Tērā pea ka roa te wā ki te kimi i te rongoā tika, i te huinga rānei o ngā rongoā mō tāu tamaiti, ā, me whakamātau pea koe i ētahi momo rongoā . He wheako whakarihariha pea tēnei, ā, he roa hoki te wā. I tēnei wā, me toro atu koe ki te tākuta o tāu tamaiti i ia wā, kia kite ai koe i te urupare a te tinana o tāu tamaiti ki ngā rongoā.
Mā te tākuta koe e whakamōhio atu mō ngā pānga taha pea o tētahi rongoā ka hoatu ki tāu tamaiti. Mēnā he pātai āu mō te maimoatanga e taunaki ana te tākuta, pātai atu.
Ka taea te rongoā i tēnei mate mā te whakarerekē i te kai a te tamaiti?
Kāore he kai motuhake e taunakitia ana mō te mate Jeavons Syndrome. Kāore he raraunga i tēnei wā hei tautoko i te whakamahinga o te kai ketogenic hei rongoā mō tēnei mate.
He aha te heke mai o te tamaiti e pangia ana e te mate Jeavons? (Te Matapae)
Ka rerekē te heke mai o te tamaiti me tēnei mate i runga i te āhuatanga motuhake o ia tamaiti . Ko te tākuta o tāu tamaiti te tangata pai rawa atu kia mōhio ki tēnei.
Kāore he rongoā mō te mate Jevons, engari kei te haere tonu ngā rangahau. Ahakoa he mate mō te wā katoa, kei reira ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā mate hopuhopu .
Ka pāngia te hinengaro o te tamaiti e te mate Jeavons?
Ka taea e ngā mate hopuhopu me te kimo kanohi te whakararuraru i te kaha o te tamaiti ki te ako i roto i te akomanga . Ki te kore e taea e rātou te pupuri i ō rātou kanohi kia tuwhera tika, ka uaua pea te whai wāhi katoa ki te akomanga. He maha ngā tamariki e pāngia ana e te mate Jevons he uaua ki te ako i te kura, ā, me hiahia pea ki ētahi atu tautoko mātauranga . Heoi, kāore tēnei āhuatanga e pā tika ana ki te hinengaro o te tamaiti .
Mena he whakaroa te whanaketanga o te tamaiti, he tohu pea tēnei kei roto i te ira te take o te mate Jevons.
Ka pāngia te roanga o te ora e te mate Jeavons?
Kāore te mate Jeavons e pā tika ki te roanga o te oranga o te tamaiti . Tērā pea he roanga o te oranga noa. Heoi, ko te kaha o ngā mate hopuhopu me te urupare a te tinana o te tamaiti ki te maimoatanga ka pā ki te hauora whānui o te tamaiti. Ka taea e te tākuta te āwhina ki te aroturuki me te whakahaere i te mate puta noa i te oranga o te tamaiti.
Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?
Mena ka pāngia tāu tamaiti e te mate haurangi mō te wā tuatahi, waea atu ki ngā ratonga ohorere tonu atu, haria rānei ia ki te hōhipera.
Mena kua tāpaetia koe, tāu tamaiti rānei ki te mate Jeavons Syndrome, mena kei te pāngia koe e ngā mate haurangi, e ngā tohumate rānei e kino haere ana, mena kei te pāngia koe e ngā pānga taha o te maimoatanga, me toro atu ki te tākuta tonu . Ka taea e tō tākuta te āwhina i a koe me tāu tamaiti ki te whakahaere i te mate me te whakautu i ō pātai.
He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta?
- "E te tākuta/e kui, he aha te momo maimoatanga pai mō taku tamaiti?"
- "He aha ngā pānga taha ka pā mai i ēnei maimoatanga?"
- "E taunaki ana koe kia whakamahia he momo mōhiti motuhake hei ārai i te mārama?"
- "Me pēhea taku āwhina i taku tamaiti i te kura?"
He hononga tō te mate pūhā ki te mate Jeavons?
He rite tonu ngā mate e rua, arā, te Sunflower Syndrome me te Jeavons Syndrome. He momo mate haurangi anō hoki te Sunflower Syndrome e haere tahi ana me te myoclonia o ngā kamo. I roto i tēnei, ka tahuri pea te tangata ki tētahi pūtake mārama kanapa (pērā i te rā) ka poipoi i tōna ringa ki mua i ōna kanohi. Ka taea e tēnei te whakarerekē i te tauira mārama, ā, ka puta he mate hopuhopu.
Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)
I ētahi wā ka wareware tātou ki te hiranga o te mārama ki ō tātou oranga o ia rā. Hei tauira, mā te mārama tātou e kite i te pōuri me te whakatipu tipu. Engari mō te tangata e pāngia ana e te mate Jeavons, ka taea e te mārama te whakaoho i ngā haurangi . Ka taea e te tākuta te āwhina ki te whakahaere i te pānga o te mārama ki tāu tamaiti. Tērā pea ka tohua e rātou he rongoā me ngā karaihe motuhake hei taupoki i ngā kanohi.
Kia maumahara:
- He mate haurangi onge engari ka taea te whakahaere te mate Jeavons Syndrome.
- Ko ngā tohu matua ko te kimo ohorere, te aro ki te mārama, me te photophobia .
- Ahakoa he mate tēnei mō te wā katoa, ka taea te whakahaere mā te rongoā me ngā huringa āhua noho .
- Kia tūpato hoki ki te hauora hinengaro o tāu tamaiti . Rapua he āwhina ngaio mēnā e tika ana.
- He āhuatanga ohorere te roa o te haurangi neke atu i te 5 meneti, te roa rānei o te haurangi! Rapua tonutia he awhina hauora.
Ko tāku tumanako kua āwhina ēnei kōrero i a koe kia mārama ake ai ki tēnei āhuatanga. Kia tere te ora o tāu tamaiti!
Te mate Jevons, te mate haurangi, ngā haurangi, te myoclonus o te kamo, ngā tamariki, te photosensitivity, te EEG
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero