He nui ake te āhua o te upoko o tāu tamaiti i ērā atu pēpi? Me kōrero tātou mō te (Megalencephaly)!

Kua kite pea koe he nui ake te mahunga o tāu tamaiti i ērā atu pēpi o tōna tau, tika? Tērā pea he iti rawa ngā pōtae me ngā potae e mau ana tāu pēpi, ā, he uaua ki te kimi i te rahi tika mō tōna tau. He mea tūpono noa iho tēnei, he mea rānei me āwangawanga tātou? I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi mate e kiia nei ko te "Megalencephaly", e mōhiotia ana ko te "Macrencephaly", he mea nui pea tēnei ki a koe i tēnei wā.

Nā, he aha tēnei "Megalencephaly"?

Ki te kī ngāwari, ko te "Megalencephaly" he āhuatanga e nui rawa ai te roro o tō pēpi. He mea noa tēnei i te whānautanga. Ko te mea e tupu ana i konei ko te taumaha rawa o te roro. Arā, he nui ake te taumaha o te roro i te mea e tika ana mō te tau me te rahi o te tinana o te tamaiti.

Ko tētahi o ngā tohu tuatahi o tēnei ko te nui rawa o te upoko. Tērā pea kāore e taea e tāu tamaiti te mau pōtae, ngā potae rānei e tika ana mō tōna tau nā te mea he iti rawa.

Ka pāngia te whanaketanga o te tamaiti e te nui o tōna roro. Ko te tikanga tēnei ka pāngia pea rātou e ētahi whakaroa whanaketanga. Hei tauira, ka puhoi ake pea rātou i te mea e tika ana ki te kōrero i ā rātou kupu tuatahi, ki te ngokingoki, ki te hikoi rānei.

I te nuinga o te wā, ka puta tahi tēnei āhuatanga e kiia nei ko te "Megalencephaly" me ētahi atu āhuatanga hauora. Ko te tino take o tēnei he rerekētanga ira.

He aha ngā momo matua o te `(Megalencephaly)`?

E toru ngā momo matua o tēnei āhuatanga:

1. Te Megalencephaly Tuatahi: E mōhiotia ana hoki tēnei ko te Benign Familial Megalencephaly, ko te Idiopathic Megalencephaly rānei. I tēnei wā, he nui te roro o te tamaiti, engari kāore he tohu kē atu, he raruraru pūnaha io rānei. I te nuinga o te wā, ka nui ake pea te upoko o tētahi, o ngā mātua e rua rānei. Ka piki haere pea te rahi o te upoko o tāu tamaiti tae noa ki te 18 marama te pakeke, ā, i muri iho ka tau.

2. Te Mate Pūmua: Ka puta mai tēnei i ngā hapa whānau o te pākia o te kai, he rōpū āhuatanga ira e pā ana ki te huarahi e tukatuka ai te tinana i te kai.

3. Megalencephaly Anatomic: Ko tēnei momo ka puta mai i te whakarerekētanga ira e pā ana ki te whanaketanga o te pūnaha io o te tamaiti. E kiia ana tēnei he mate whanaketanga roro. Ko te āhuatanga e kiia nei ko te Megalencephaly ka kitea i te nuinga o te wā hei tohu mō tētahi mate kei roto i tēnei momo.

Mā te tākuta e rongoā ana i tāu tamaiti e whakatau te momo megalencephaly i runga i te taha o te roro (hemisphere) he nui ake i te mea e tumanakohia ana:

• Te Megalencephaly Kotahi-Taha (Hemimegalencephaly / Te Megalencephaly Kotahi-Taha):Ko te mea ka tupu i tēnei, kotahi anake te taha o te roro ka nui ake i tērā taha.
• Megalencephaly ā-rua: Ka pā tēnei ki ngā taha e rua o te roro. Ko te tikanga o te taha-rua ko "ngā taha e rua".

He aha ngā tohu o tēnei mate?

Ka rerekē pea ngā tohu o te megalencephaly. Tērā pea kāore he tohu o ētahi tamariki, engari he mahunga nui noa iho. Heoi, tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e ngā tohu pēnei i:

• Ngā whakaroa whanaketanga: Ngā whakaroa i ngā mea pēnei i te kōrero me te hikoi, e ai ki tā mātou i kōrero ake nei.
• Mate haurangi ('Hōngongoi' / 'Epilepsy'): Ko te tikanga he rite ki te hōngongoi.
• Ngā raruraru io: Ngā āhuatanga rerekē o te mahi a te roro me te taurakira.

I ētahi wā, ka puta ko te megalencephaly anake, kāore he tohu. I ētahi wā anō, ka puta tahi me ētahi atu raruraru pūnaha io me ngā hapa whānau. I ēnei wā, ka puta te megalencephaly i taua mate, i taua āhuatanga rānei.

Ko ētahi atu tohu ka kitea pea ko:

• He upoko nui, he upoko koretake rānei.
• Hauātanga hinengaro.
• He uaua ki te neke me te taurite.
• Te pakari o te uaua, te ngoikore rānei.
• Ngā panonitanga o te tirohanga.

Nā, he aha te take o tēnei?

Ko te Megalencephaly te take o tētahi hapa i roto i te whanaketanga o ngā pūtau roro o tō pēpi. E whakaarohia ana ko te nuinga o te wā he rerekētanga ira .

Ko te tukanga e hangaia ai ngā neuron hou, arā, ngā pūtau io, i roto i ō tātou tinana, e kiia ana ko te `(Te tipu o ngā neuron)`. I te nuinga o te wā, ka whakahaerehia e tō tātou tinana tēnei tukanga, ka whakaputa pūtau i te nui tika, i te wā tika. Engari i roto i te tamaiti e pāngia ana e te `(Megalencephaly),' ka nui rawa te whakaputanga o ēnei pūtau, kāore rānei e haere ki ngā wāhi tika. Ka tupu pea tēnei i te wā e whanake ana te tamaiti i roto i te kōpū, i te wā rānei e pāngia ana e tētahi atu mate hauora.

He aha atu ngā mate ka pā mai me tēnei āhuatanga?

Ka taea e te megalencephaly te pā mai me ētahi atu mate me ngā āhuatanga rerekē, i runga i tōna momo me te takenga mai ira.

Ngā mate e pā ana ki te Megalencephaly Anatomic:

Ko tēnei momo mate e kitea ana hei tohu o ngā āhuatanga e whai ake nei:

• `(Akondroplasia)`
• `(Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome)`
• `(Te mate Greig cephalo-polysyndactyly)`
• `(Te mate Opitz–Kaveggia)`
• `(Te mate Pretzel)`
• `(Te mate Simpson-Golabi-Behmel)`
• `(Te mate Sotos)`
• `(Te mate a te kaiwhatu)`

Ngā mate e pā ana ki te Metabolic Megalencephaly:

Tērā pea he megalencephaly tō tamaiti, me ngā hapa whānau o te pākia o te tinana. He raruraru ēnei ki te huarahi e wawahi ai te tinana i te kai me te whakamahi i te pūngao. Kei roto i ēnei ko ngā āhuatanga pēnei i:

• Ngā āhuatanga rerekē o ngā waikawa waro ('Organic acidurias').
• Ngā mate pukupuku o te pūnaha io, pērā i te mate Canavan me te mate Alexander.
• Ngā mate rokiroki lysosomal, pērā i te mate Tay-Sachs me te mate Sandhoff.

Ko wai te mea tino mōrearea mō tēnei?

Ka pāngia tetahi tamaiti e te mate e kiia nei ko te "Megalencephaly". Engari he nui ake te kitea i roto i ngā tama tāne . I ētahi wā, ka taea te tuku iho i te ira mai i tō whānau, ka taea rānei te puta "i ētahi wā" kāore he take mārama.

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate? (`Tautuhinga`)

Tērā pea ka whakapae te tākuta o tāu tamaiti he megalencephaly ia i muri i te tirotiro i tāu tamaiti me te whakahaere i ētahi whakamātautau. I te tirotiro i tāu tamaiti, ka ine te tākuta i te porowhita o te māhunga o tāu tamaiti ki te rīpene ine. Kātahi ka whakatauritea taua inenga ki ngā uara noa mō te tau, te ira tangata, me te teitei o te tamaiti.

Hei tāpiritanga, ka tono pea te tākuta i ngā whakamātautau whakaahua, pērā i te MRI, hei tirotiro i te roro o te tamaiti me te kimi i ngā āhuatanga rerekē.

Whakaarohia pēnei: ​​He rite te MRI ki te tango pikitia o roto o te roro. Mā tēnei ka taea e te tākuta te kite mārama i te āhua, te rahi, me ngā huringa katoa o te roro.

Mena kei te whakapae tō tākuta i tētahi atu mate kei roto i te megalencephaly, me mahi pea rātou i ētahi atu whakamātautau hei whakaū i te mate. Kei roto pea i ēnei whakamātautau tāpiri:

• Ngā whakamātautau toto.
• Ngā whakamātautau mimi.
• Ngā whakamātautau ira.

Āhea te nuinga o te wā ka tautuhia ai tēnei mate?

I ētahi wā, ka kite ngā mātua me ngā tākuta he nui te māhunga o te pēpi i muri tonu i te whānautanga, i roto rānei i ngā marama tuatahi. Ka taea hoki te whakawhanake i te mate (megalencephaly) i te tipu o te pēpi, i te nuinga o te wā i te wā pēpi me te tamarikitanga.

I ētahi wā, ahakoa i te wā e whakamahia ana te matawai ultrasound i te wā e hapū ana, ka kitea pea te megalencephaly kotahi-taha (te whakanui i te taha kotahi anake o te roro).

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te megalencephaly i tēnei wā . Heoi anō, kei reira ngā maimoatanga hei āwhina i tāu tamaiti ki te whakahaere i ōna tohumate. I runga anō i ngā tohumate o tāu tamaiti, ka tūtohu pea tō tākuta i ēnei e whai ake nei:

• Mena ka puta he mate haurangi, ka hoatu he rongoā ārai-hopu , ki te tika rānei , ka mahia he pokanga mō te mate haurangi .
• Te whai wāhi atu ki ngā maimoatanga pēnei i te whakaora tirohanga, te whakaora tinana, te whakaora mahi, te whakaora kōrero rānei.
• Te whakaurunga ki ngā kaupapa wawaotanga wawe , ki ngā akoranga mātauranga motuhake rānei i te kura.

Ko wai ka noho ki te tīma tiaki o tāu tamaiti?

Ka whakatūria he tīma tiaki kaha hei āwhina i tāu tamaiti ki te whakahaere i ngā tohu o te megalencephaly. Kei roto pea i tēnei tīma:

• Ngā tākuta tamariki.
• Ngā tohunga roro.
• Ngā taote pokanga roro.
• Ngā tohunga whanaketanga.
• Ngā kaiwhakaora kōrero, mahi me ngā kaiwhakaora tinana.

Ka pēhea rā te heke mai o te tamaiti i tēnei āhuatanga?

He maha ngā āhuatanga e whakawhirinaki ana ki te tirohanga a tāu tamaiti. Hei tauira, te kaha o ngā tohu me te take o te mate. Kāore pea he tohu kē atu a tāu tamaiti i tua atu i te māhunga kua paku nui. Tērā pea ka pāngia te whanaketanga o tāu tamaiti e ngā tohu. Hei tauira, me āwhina pea rātou ki ngā mahi o ia rā, me āwhina rānei ki te ako i te kura.

Ko te mea nui, he rerekē ia tamaiti, ia tamaiti. Nō reira, ko te tākuta anake e rongoā ana i tāu tamaiti ka taea te hoatu ki a koe ngā kōrero tino tika mō te āhua me te heke mai o tāu tamaiti.

He aha te roanga o te oranga mō te `(Megalencephaly)`?

Ki te kore te mate e tino kino, arā, ki te ngawari, kāore pea e pā nui ki te roanga o te oranga o te tamaiti. Heoi, i runga i te take matua, hei tauira, ki te haere tahi te mate me tētahi atu mate hauora nui, tera pea ka poto ake te roanga o te oranga o te tamaiti. Ka pā pea ngā tohu kino, pērā i te mate haurangi, ki te heke mai o te tamaiti. Ka taea e tō tākuta te hoatu ki a koe ngā kōrero mō te āhua o tō tamaiti me ngā mea hei tumanako atu i a ia e tipu ake ana.

He ara hei ārai i tēnei āhuatanga?

Kāore anō kia mōhiotia he huarahi hei ārai i te megalencephaly i tēnei wā. Heoi, ki te mōhio koe kei roto i tō whānau tētahi e pāngia ana e te mate, kei a koe rānei tētahi whakapae whaitake, ka taea e koe te kōrero ki tētahi kaitohutohu ira. Ka taea e rātou te āwhina i a koe ki te aromatawai i tō tupono ki te whānau tamariki me te megalencephaly.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta?

Mena he tohu hou, he tohu kino rānei kei te pā ki tāu tamaiti mō te megalencephaly, me kōrero ki te tākuta o tāu tamaiti. He mea nui anō hoki kia mau tonu he tuhinga mō te whanaketanga o tāu tamaiti, me te whakamōhio atu ki tō tākuta mena kāore tāu tamaiti e tutuki ana i ngā taumata whanaketanga (hei tauira, te noho ki runga me te kore āwhina, te kōrero i ngā kupu tuatahi) mō tōna tau.

Mena ka pāngia tō tamaiti e te mate haurangi mō te wā tuatahi, waea atu ki ngā ratonga ohorere tonu.

He aha te rerekētanga i waenganui i te `(Macrocephaly)` me te `(Megalencephaly)`?

Ko te `(Macrocephaly)` e kiia ana hoki ko `(Megacephaly)`, ko `(Megalocephaly)` rānei, nā te mea he nui te rahi o te upoko. I roto i te `(Macrocephaly)`, tera pea he nui te upoko o te tamaiti, engari kāore e tika kia raru te hanganga o te roro.

Ka taea e te `(Megalencephaly)` (he roro nui) te whakaputa i te `(Macrocephaly)` (he upoko nui). Heoi, ka taea hoki e te `(hydrocephalus)` te whakaputa i te `(hydrocephalus)` me te `(hydrocephalus)` rānei. Ki te kī noa, ko te `(Megalencephaly)` tētahi o ngā take o te `(Macrocephaly)`.

He aha tēnei `(Megalencephaly-capillary malformation - MCAP)`?

He āhua onge te Megalencephaly-capillary malformation (MCAP) e nui rawa ai te tipu o te kiri, ngā uaua toto, ngā kiko honohono, me te kiko roro.

Ko te tikanga ka tātaritatia te mate `(MCAP)` e ngā tākuta i te whānautanga. Ko ngā tamariki i whānau me te `(MCAP)` ka pāngia e ēnei tohu:

• He roro kua rahi ('Megalencephaly').
• He upoko nui ('Macrocephaly').
• Ngā hapa o te uaua toto - He hapa ēnei o ngā oko toto tino iti.

He aha tēnei `(Megalencephaly-polymicrogyria-polydactyly-hydrocephalus - MPPH)`?

Ko te Megalencephaly-polymicrogyria-polydactyly-hydrocephalus (MPPH) he āhuatanga e pā ana ki te whanaketanga o te roro o tō pēpi. Tērā pea he roro nui tō rātou (megalencephaly), ā, ka tere pea te tipu i roto i ngā tau tuatahi e rua o te oranga. Ka pā pea tēnei ki te tipu, te nekehanga, me te mātauranga o te tamaiti.

Hei whakamutunga, ko te mea tino nui! (Karere hei tango ki te kāinga)

Mena he nui ake te upoko o tō pēpi i te toenga o tōna tinana, he mea noa te āwangawanga. Tērā pea ka roa te wā ka taea e tō pēpi te pupuri i tōna upoko ki runga, ka taea rānei te whakapakari i te kaha ki te noho tika. Ka whakahaerehia e te tīma tiaki o tō pēpi ngā whakamātautau hei rapu i te take he nui ake te roro o tō pēpi i te mea e tika ana.

Kia maumahara, ehara i te mea he raruraru nui te upoko nui i ngā wā katoa. I ētahi wā, he ngawari te megalencephaly, ā, kāore he mea hei manukanuka. I tētahi atu taha, tera pea ētahi tamariki e hiahia ana ki te āwhina me te tautoko mō te wā katoa hei whakahaere i ō rātou tohu. Kāore tēnei āhuatanga e pā ki ia tamaiti i te ara kotahi. Ako atu mō te tātaritanga o tāu tamaiti me ngā mea hei tumanakohia ā muri ake nei.Ko ngā kōrero tino tika ka taea e koe te tiki mai i te tākuta e rongoā ana i tāu tamaiti. Kaua e wehi ki te pātai atu ki a rātou, me te kōrero mō ngā mea katoa kei roto i tō hinengaro.

` Megalencephaly, Macrencephaly, upoko nui, he nui te upoko o te pēpi, te whakanui i te roro, ngā mate o ngā tamariki, ngā mate ira, te whakaroa whanaketanga