Kei te pupuhi anō hoki ngā waewae o tāu pēpi? Tērā pea ko te mate a Milroy tēnei!

Kua kite koe i ngā waewae o tāu tamaiti, inā koa i raro i ngā turi, he pupuhi noa iho? I ētahi wā ka kitea tēnei i muri tonu i te whānautanga. Ka puta rānei i muri i ētahi rā. He mea noa ki te nuinga o ngā mātua te āwangawanga mō tēnei. Ko tētahi take mō tēnei momo pupuhi o ngā waewae ko te mate a Milroy. I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou tēnei me te taipitopito, he tino māmā noa iho.

He aha te mate a Milroy?

He māmā noa iho, ko te mate a Milroy he mate nō roto i tētahi rōpū mate e kiia nei ko te lymphedema tuatahi . Ko te tikanga o te "Tuatahi" ehara i te mea nā tētahi atu mate i puta mai, engari ka puta ko ia anake. He mate whānau mai , arā, ka taea te noho mai i te whānautanga mai. He mate ira , arā, he mea tuku iho.

He pūnaha tō tō tātou tinana e kiia nei ko te pūnaha lymphatic. He rite tēnei ki te pūnaha rerenga wai e tango ana i ngā para i roto i tō tātou tinana. Ina kore ngā awa lymphatic me ngā kōpuku lymph i roto i tēnei pūnaha lymphatic e whanake tika, kāore e taea te mahi tika. Kātahi ka kore e rere tika te wai lymph, ka noho ki te wāhi kotahi. Koinei te āhua o te kohikohinga o te wai lymph, ka pupuhi ai ngā waewae o ngā pēpi, inā koa ngā waewae o raro me ngā waewae. Whakaarohia he mea pēnei i te wā ka purua he paipa wai, ka kī te wai ki te wāhi kotahi.

Ko tētahi atu ingoa mō te mate a Milroy ko te lymphedema tuku iho momo I.

He uaua pea te tātaritanga i tēnei mate i ētahi wā, nā te mea kāore ngā tākuta e kite pinepine ana i ngā tūroro pēnei. Engari ki te kite koe i te pupuhi i ngā waewae o tāu pēpi, he mea nui kia pātai atu koe ki tō tākuta mōna. Nā te mea ko te wawe o te tātaritanga i te mate, ko te wawe hoki o te tīmatanga o te maimoatanga. He mea nui hoki kia kaua e mataku.

He pēhea te onge o te mate a Milroy?

He mate tino onge tēnei. Tata ki te kotahi i roto i te 6,000 pēpi e whānau ana ka pāngia. He nui ake te kitea o ngā kōtiro i ngā tama. E kiia ana mō ia tama e pāngia ana e tēnei mate, e rua pea ngā kōtiro.

He aha ngā tohu o te mate a Milroy?

Tērā pea ka pāngia tō pēpi e ēnei tohu mai anō i te whānautanga. I ētahi wā ka puta mai i muri tata mai. Tirohia mēnā kei tō pēpi ēnei tohu:

• Te pupuhi i ngā waewae o raro (edema): Ka kitea tēnei pupuhi i raro i ngā turi. I ētahi wā ka puta i te waewae kotahi anake, engari he maha ake ngā wā ka puta i ngā waewae e rua.
• Ngā uaua pupuhi i ngā waewae o raro: I ētahi wā, me te pupuhi, ka kitea mārama ngā uaua.
• Te pupuhi o ngā poro (hydrocele): Ka pupuhi pea ngā poro o ngā tama, ka kī tonu i te wai. He āhua whakamataku tēnei mō ngā mātua, engari he tohu anō hoki nō tētahi mate hauora.
• Ngā maikuku o te waewae e piko ana ki runga:Tērā pea ka rerekē te āhua o ngā whao, ā, ka āhua hurihia ki runga.
• Ngā puku kiri iti (papillomatosis): Ehara ēnei i te mate pukupuku, engari ka puta mai he puku iti i runga i te kiri, i ētahi wā he rite ki te kāpeti iti.
• Ngā raruraru puku: Tērā pea ka pāngia ētahi pēpi e te mamae o te puku, te ruaki, me te korere. Kāore tēnei e pā ki te katoa, engari ka taea tonu.

He aha ngā take o te mate a Milroy?

Ko te tino take o te mate a Milroy he whakarerekētanga ira (variant) i roto i tētahi ira e kiia nei ko te FLT4 . He rite ngā ira ki tētahi huinga tohutohu iti e whakahaere ana i ngā mea katoa o roto i tō tātou tinana. Ka āwhina tēnei ira FLT4 i te pūnaha lymphatic kia tika te hanganga. Nō reira, ina he iti noa te whakarerekētanga o tēnei ira, arā, he whakarerekētanga ira, kāore te pūnaha lymphatic e tika te hanganga.

I te nuinga o te wā, ko tētahi o ngā mātua o ngā tamariki e pangia ana e te mate Milroy te mate. Ka tukuna iho i roto i te tauira autosomal dominant . Ko te tikanga ka taea e te tamaiti te pāngia e te mate ahakoa ko tētahi o ngā mātua anake kei a ia te ira mō te mate. Hei tauira, ki te mea he ira whakarerekētanga kei ngā mātua e rua, e 50% te tūponotanga o ia tamaiti ki te tuku iho i te mate. Ahakoa i waenga i ngā tuākana me ngā teina i roto i te whānau kotahi, ka rerekē te kaha o ngā tohu, te tau rānei e puta ai ngā tohu. Tērā pea he nui te pupuhi o tētahi tamaiti, engari kāore pea i te tino kino te pupuhi o tētahi atu.

E iwa i roto i te tekau ngā tamariki whai whakarerekētanga ira FLT4 ka whakaatu i ngā tohu o te pupuhi waewae i te 3 o te tau .

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?

Ka tātaritatia te mate a Milroy mā te whakamātautau tinana e te tākuta . Ka tirohia e te tākuta ngā waewae o te pēpi mō ngā tohu o te pupuhi, ngā huringa kiri, me te āhua o ngā maikuku. Hei tāpiri, ka taea te mahi i ēnei whakamātautau e whai ake nei:

• Ultrasound: He matawai tēnei o te puku o te whaea i te wā e hapu ana, ā, i ētahi wā ka kitea te pupuhi o ngā waewae o te pēpi. Ka taea hoki te mahi ki ngā waewae i muri i te whānautanga o te pēpi.
• Lymphoscintigraphy: He whakamātautau motuhake tēnei. I roto i tēnei whakamātautau, ka werohia he iti noa o te rauemi irahiko ki raro i te kiri, ā, ka whakamahia he kāmera hei mātakitaki i tana nekehanga i roto i te pūnaha lymphatic. Ka taea e tēnei te whakaatu i te mahi a te pūnaha lymphatic, me te mea he aukati.
• Whakamātautau ira: Mā tēnei ka āwhina ki te whakaū mēnā he whakarerekētanga ira kei roto i te ira FLT4. Ko te tikanga, ko te tango i tētahi tauira toto.

Tērā pea ka tukuna koe e te tākuta o tāu tamaiti ki tētahi kaiwhakaora lymphedema kua whai tiwhikete tamariki, he tohunga ki te rongoā i ēnei āhuatanga.

Me pēhea te rongoā i te mate a Milroy?

He maimoatanga kāinga kei reira mō te pupuhi i puta mai i tēnei mate. Ko te kaupapa o ēnei maimoatanga he whakahaere i te pupuhi, he whakaiti i ngā raruraru, me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti. Ko ngā maimoatanga mō te mate a Milroy mō ngā waewae pupuhi ko:

• Te rongoā pēhi: Te whakamahi i ngā tōkena pēhi motuhake, i ngā takai rānei. Ka pēhia mārire ngā waewae hei whakaiti i te pupuhi me te āwhina i te rere o te wai lymph ki roto i te tinana.
• Rīpene Kinesiology (KT rīpene): He rīpene piri motuhake tēnei e whakamahia ana e ngā kaitākaro. Ka taea hoki e ia te āwhina i te whakaiti i te pupuhi mā te whakaoho i te whakaora.
• Hu e tautoko ana: He mea nui kia mau hu e tau pai ana te tinana, e tautoko ana, ā, kāore e piri.

I te nuinga o te wā, ka puta he hua pai mai i ēnei maimoatanga māmā. Ki te kore e whai hua, ka taea e koe te whakamātau i te mirimiri rerenga wai lymphatic . He tikanga mirimiri ngawari tēnei e mahia ana e te kaiwhakaora hinengaro kua whakangungua motuhake. Ka āwhina ki te tango i te wai lymph mai i ngā wāhi kua āraia, ā, ka taea te rere tika. Ka taea e te tākuta te mahi i tēnei, ka taea rānei te ako i a koe me pēhea te mahi i te kāinga.

Ki te kore ēnei tikanga e whai hua, ka tūtohu pea tō tākuta kia pokangahia hei āwhina i te pūnaha lymphatic o tāu tamaiti kia pai ake te mahi. Heoi, he maha ngā wā ka kiia tēnei he huarahi whakamutunga. Kei roto pea i ēnei:

• Te tango i te kiko e pāngia ana.
• Te whakamahi i te tikanga karo hei huri i te rere o te wai lymph ki ngā wāhi pai ake: He rite ki te hanga i tētahi ara hou huri noa i tētahi rori kua āraia.
• Te whakawhitinga i ngā kōpū waikura hauora mai i tētahi atu wāhi o te tinana o te tamaiti ki roto i ngā waewae. Ka kiia tēnei ko te whakawhiti kōpū waikura kua whakapūmau i ngā oko toto .

Mena kei taku tamaiti tēnei mate, he aha taku e tumanako ai?

Nā te mea he mate onge te mate a Milroy, me whakamārama pea koe ki ngā kaiako o tāu tamaiti, ki ētahi atu tāngata rānei i roto i te oranga o tāu tamaiti. Hei tauira, ki te pāngia tāu tamaiti e te pupuhi i tōna waewae i te kura, tera pea he kino ake i tērā mō tētahi atu tamaiti, ā, he nui ake te tūponotanga o te pangia. Mā te kōrero mō tēnei ka āwhina i te kaiako ki te mārama he aha i roa ai te wā e whakawhiti kākahu ai tāu tamaiti i te akomanga whare takaro, he aha rānei he mea morearea te kore hu (nā te tūponotanga o te whara me te pangia). Engari kaua e manukanuka, ka taea e tāu tamaiti te mahi i te nuinga o ngā mahi e mahia ana e ētahi atu tamariki i roto i tana akomanga.

He mate pūmau te mate a Milroy, ko te tikanga he mate roa tēnei. Tērā pea ka piki haere te pupuhi o ngā waewae i ētahi tāngata, ā, ka iti haere te pupuhi i ētahi atu. Ki te kore e rongoatia, ka taea e tēnei pupuhi te whakapakeke i te wāhi e pāngia ana, kia rite ki te toka. Waihoki, ka taea e te hunga whai mate pēnei te pāngia e te mate kiri e kiia nei ko te cellulitis . He mate tēnei e whero ai te kiri, e wera ai, e mamae ai hoki. He mate kino tēnei ka horapa ki te toto i ētahi wā. Nō reira, he mea nui kia kōrero ki te tākuta ahakoa kua kite koe i tētahi panoni iti i roto i tō kiri.

Me pēhea taku tiaki i taku tamaiti?

Anei ētahi mea ka taea e koe te mahi hei tiaki i tāu tamaiti me te mate a Milroy:

• Kia tiakina te kiri o tāu tamaiti. Kia ma tonu te kiri o ngā waewae i ia rā, kia maroke pai, ā, pania he hinu whakamakuku. Me rongoā wawe tonu ngā motu iti, ngā karawarawa, ngā ngau pepeke, ngā mate rānei. Mā tēnei ka āwhina i te whakaiti i te tūponotanga o te whakawhanake i ngā mate pēnei i te cellulitis.
• Ngāna kia kaua e whara ō waewae. Kia mau ki ngā kākahu hei hipoki i ō waewae i a koe e tākaro ana, e oma ana, e pekepeke ana rānei. Kaua e tukua rātou kia hikoi ki waho me te kore he hū. He ngāwari ake te pāngia o ngā tamariki e te mate Milroy i ētahi atu.
• Kaua e waiho ngā waewae o tāu tamaiti kia noho ki te wāhi kotahi, engari kia nekehia pinepine. Mā ngā mahi whakakori tinana māmā me te hiki me te whakaheke i ngā waewae ka āwhina i te whakaiti i te pupuhi.
• Whakatenatenahia te korikori tinana, inā koa te kaukau. Ka āwhina te pēhanga o te wai i te pupuhi. He pai hoki ngā korikori tinana ngāwari ki ngā hononga, pērā i te hikoi me te eke pahikara.
• Pātai atu ki tō tākuta i mua i te hoatutanga o tētahi rongoā ki tāu tamaiti. Ko ētahi rongoā, hei tauira, ko ētahi rongoā whakamamae mamae, ka whakanui ake i te pupuhi.
• Whakaitihia te nui o te tote i roto i tāu kai. Ka whakanui te tote i te pupuri wai i roto i te tinana, ka taea hoki e tēnei te whakanui i te pupuhi.
• Whāngaihia tāu tamaiti ki ngā kai totika. Mā te kai taurite o ngā huawhenua, ngā hua rākau, me te pūmua kikokore ka āwhina i tāu tamaiti kia whiwhi i ngā matūkai e hiahiatia ana e ia.

Āhea te wā me kite taku tamaiti i te tākuta?

Ka tirotirohia te tamaiti e te mate a Milroy i ia wā . Mā tēnei ka taea e te tākuta te kite i te āhua o te tamaiti, te pupuhi, te whai huatanga o te maimoatanga, me te noho tonu o te āhua, te kino haere rānei. Ki te whakaaro koe kāore te maimoatanga e āwhina, ki te piki haere te pupuhi o te waewae o tāu tamaiti, ki te whero, ki te wera, ki te kirika rānei, kia mōhio koe ki te kōrero ki te tākuta o tāu tamaiti. I ētahi wā, me toro atu pea tāu tamaiti ki tētahi kaiwhakaora mahi hei āwhina i a rātou ki te whakamahi ngāwari ake i ō rātou waewae me te mahi i ngā mahi o ia rā.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta o taku tamaiti?

Anei ētahi pātai ka taea e koe te pātai atu ki te tākuta o tāu tamaiti:

• "Kei roto i tō tātou whānau tētahi atu e tūpono ana ki te pāngia e tēnei mate? Me rapu tātou i te tohutohu ira?"
• "E mōhio ana koe ki ngā rōpū tautoko mō te hunga e pāngia ana e te mate a Milroy? He rōpū pērā anō kei Sri Lanka?"
• "Me pēhea taku whiriwhiri i ngā kākahu pēhi tika mō taku tamaiti? Kei hea ahau e kite ai i aua kākahu?"
• "E ai ki ō wheako, he pēhea te angitu o ēnei maimoatanga ngāwari? Āhea tātou me whakaaro ki te pokanga?"
• "He aha ngā mea motuhake me mahi e koe hei tiaki i te kiri o ngā waewae o tāu tamaiti?"

Kāore te whānautanga o tētahi tamaiti me te mate a Milroy i rite ki te whānautanga o tētahi tamaiti me tētahi mate noa. Ko te taahiraa tuatahi ki te tiaki i tāu tamaiti ko te whakaako i a koe anō me ētahi atu mō tēnei mate. Akohia kia rite ki tāu e taea ai mō tēnei mate, kaua hoki e wehi ki te pātai ki te tīma hauora o tāu tamaiti. Kāore koe i te mokemoke, ā, he maha ngā tāngata ka taea te āwhina.

Ngā mea tino nui hei maumahara mā tātou (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, me whakarapopoto tātou i ngā kōrero tino nui o ngā mea kua kōrerohia e tātou:

• He mate te mate a Milroy ka pā mai i te whānautanga mai, ā, nā ngā āhuatanga ira e whakararu ana i te mahi a te pūnaha lymphatic, ka pupuhi ai ngā waewae.
• He mea onge tēnei, engari he mea nui kia rapu tohutohu hauora mēnā kei te pupuhi ngā waewae o tāu pēpi. He mea tino nui te tātaritanga me te maimoatanga wawe tonu.
• Ko ngā kōwhiringa maimoatanga ko ngā tōkena kōpeke, ngā rīpene motuhake, te mirimiri rerenga wai lymphatic, me te pokanga i ētahi wā.
• I te mea he mate mau tonu tēnei, he mea nui kia tiakina pai te tamaiti, kia tiakina te kiri, kia tiakina mai i ngā mate urutā, ā, kia mau tonu i raro i te tirotiro tika a te rata.
• Kaua e manukanuka. Mā te mōhio ki tēnei mate, me te mahi tahi me ō tākuta, ka taea e tāu tamaiti te whai i tētahi oranga noa.

Mena he pātai anō āu mō tēnei, me kōrero ki tō tākuta whānau, ki te tākuta tamariki rānei.

Te Mate a Milroy, Pūnaha Lymphatic, Te Pupuhi o ngā Waewae i roto i ngā Tamariki, Lymphedema, Ngā Mate Whānau, Ngā Mate Ira, Te Maimoatanga