Kei te āwangawanga koe mō ngā puku, ngā kōpuku rānei i tō tinana? Tērā pea he neurofibromas ēnei. Me kōrero tātou mō ēnei!

Kua kite koe i ētahi puku iti, i ētahi puku rānei i tō tinana, i raro, i runga rānei i te kiri? Kua kite rānei koe i tētahi e mōhio ana koe kei a ia tētahi? He mea noa te mataku me te manukanuka ina kite koe i ēnei. Engari ehara i te mea he morearea ngā puku katoa. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi momo puku, arā, he mate e kiia nei ko te neurofibroma. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou tēnei me te taipitopito, me te ngāwari hoki.

He aha te Neurofibroma?

He kupu ngāwari noa iho, he pukupuku pai te neurofibroma e tipu haere ana i roto i ō pūtau io. Ko tētahi o ngā mate ira onge e kiia nei ko te neurofibromatosis. Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata i whānau mai me te neurofibromatosis e ēnei pukupuku i runga i te kiri, i raro i te kiri, i roto rawa rānei i te tinana.

Engari koinei te mea, ko te nuinga o ngā neurofibromas kāore e pāngia e ngā raruraru hauora nui . Heoi, i ētahi wā, ki te nui haere, ka pā ki ngā io maha, ā, ka pāngia hoki e ngā raruraru hauora nui. Mēnā koinei te āhua, ka tangohia e ngā tākuta mā te pokanga.

Ko wai te mea tino pāngia e tēnei āhuatanga?

Ina hoki, ka whānau mai te tangata me ēnei neurofibromas. Engari ko te mea whakamiharo, ina tīmata te puta mai o ēnei pukupuku, ka roa pea ngā tau. I te nuinga o te wā, ka kitea mārama i te wā o te taiohitanga.

E ai ki ngā tatauranga, tata ki te kotahi i roto i te 3,000 tamariki ka pāngia e te mate e kiia nei ko te Neurofibromatosis Type 1 (NF1) . I te nuinga o te wā ka kitea i mua i te 10 tau te pakeke. Tata ki te 25% o ngā tamariki whai NF1, tata ki te kotahi i roto i te whā rānei, ka pāngia e ngā pukupuku ka nui rawa atu, ka puta ai he raruraru hauora nui.

He aha te pānga o te neurofibroma ki tō tātou tinana?

He rerekē te pānga o ngā neurofibromas ki ia tangata. Kei te momo pukupuku, tōna rahi, me tōna wāhi kei roto i te tinana.

• Ki ētahi tāngata, ka puta ēnei hei pupu iti, hei wāhi kiri mātotoru rānei.
• Heoi, mō ētahi tāngata he nui ngā neurofibromas, ka pā pea ki ō rātou whekau o roto, tae atu ki te taurakira.

Whakaarohia, i ētahi wā he rite ki tētahi pōro iti e hanga ana i roto i te tinana. Ko tōna pānga kei te wāhi kei reira.

He mate pukupuku pea ēnei puku?

He raruraru tēnei e pā ana ki te tini tāngata. Kāore te nuinga o ngā neurofibromas e kino. He pai noa iho.

Engari,Tērā tētahi momo motuhake e kiia nei ko ngā neurofibromas Plexiform. Tata ki te 10% o tēnei momo, tata ki te kotahi i roto i te tekau, ka taea te huri hei mate pukupuku. Nō reira, he mea tino nui kia tirohia koe e te tākuta mēnā he puku pēnei tōu.

He aha ngā tohu o te Neurofibroma?

He rerekē ngā tohu o te neurofibroma. E ai ki te kōrero i mua ake nei, e whakawhirinaki ana ki te momo, te rahi, me te wāhi o te pukupuku. He mea whakamiharo, ko ētahi tāngata whai neurofibroma kāore pea e whakaatu i tetahi tohu. Heoi, i ētahi wā ka puta he āhuatanga pēnei i te pararutiki, te matapo rānei.

Kia tirohia ēnei momo neurofibromas me ō rātou tohu e pā ana:

Ngā neurofibromas ā-rohe

Ka kiia hoki tēnei ko ngā neurofibromas kiriuhi.

• Ka puta pea ēnei hei puku iti puta noa i te tinana .
• Ko te tikanga ka puta ēnei i roto i te hunga i waenga i te 20 me te 40 tau te pakeke.
• Ka mākūkū ēnei puku, ā, ka mamae hoki ina pēhia .

Ngā neurofibromas horapa

Ko tētahi atu tēnei nō taua momo neurofibroma kiri.

• He maha ngā wā ka kitea ēnei i te māhunga me te kaki .
• He rite ki tētahi wāhi matotoru, teitei ake i te mata o te kiri.
• Tērā pea ka rongo koe i te ngau kino, i te mākūkū rānei ina pā atu koe.

Ngā neurofibromas plexiform

Ka puta tēnei momo neurofibroma i runga i ngā rōpū io.

• He mea tino noa ēnei i roto i ngā tamariki e pangia ana e te Neurofibromatosis Momo 1.
• Ka taea e ēnei tupu te tipu nui haere i roto i te wā , ā, i ētahi wā ka puta hei puku nui rawa atu i runga, i raro rānei i te kiri o ngā tamariki.
• Ka taea e ēnei te pēhi i te taurakira, i ngā io ā-taha rānei, ka puta ai ngā tohu pēnei i te pararutiki , te ngoikore, me te māuiui .
• Mō ētahi tamariki e pāngia ana e te Plexiform neurofibromas, ka taea e te pēhanga o ēnei pukupuku ki te tuaiwi te whakaputa i tētahi āhuatanga e kiia nei ko te scoliosis . He mea nui kia mōhio ki tēnei, nā te mea hei mātua, me tino aro tātou ina pāngia tētahi tamaiti e tētahi mea pēnei.

He aha te āhua o ēnei puku? (Āhua)

He rerekē te āhua o ngā pukupuku neurofibroma e puta mai ana i runga, i raro rānei i te kiri, i ngā neurofibroma plexiform e puta mai ana i roto rawa i te tinana.

• Ngā neurofibromas ā-rohe / Ngā neurofibromas kiri:He pūnga kiri ēnei (ngā pona) . He maha ngā wā ka kitea i te tinana, i te pane, i te kaki, i ngā ringa, me ngā waewae. He rite te rahi ki te pī . He ngawari ki te pā atu, ā, he paku mātotoru te kakano . Ki te pēhia e koe tētahi pūnga pēnei, ka totohu ki roto i te kiri, ā, ina tangohia tō ringa, ka pupū ake anō. E kiia ana tēnei e ngā tākuta ko te "tohu pātene". He rite ki te kōhao i roto i te hāte e whakanohoia ana he pātene.
• Ngā neurofibromas horapa: Ka puta pea ēnei hei wāhi whero, e ara ake ana i runga i te kiri .
• Ngā neurofibromas Plexiform: Ka rite ēnei ki ngā puku kikokiko nunui kua panaia ki waho o te tinana. E whakaahuatia ana ēnei e ngā tākuta he "pēnei i te putea noke i raro i te kiri." Ki te kite koe i tētahi mea pēnei, he pai ake te rapu tohutohu hauora tonu.

He aha te Neurofibromatosis Momo 1 (NF1)?

Ko te Neurofibromatosis Momo 1 (NF1) he mate e pā ana ki te 1 i roto i te 3,300 pēpi hou. Ko te Neurofibroma tētahi o ngā tohu o tēnei mate (NF1). Tērā atu anō ētahi tohu:

• Ngā ira kāwhe-au-lait: He parauri mārama ēnei ira, he rite ki te tae kawhe, he nui. Ka nui haere pea ēnei ira i roto i te wā.
• Ngā tupu kore kino i te wāhanga tae o te kanohi (iris): Ka kiia hoki ēnei ko ngā pona Lisch.
• Ngā pukupuku o te io whatu: Ka kiia ēnei ko ngā glioma o te ara whatu.

Mena kei te whakapae koe kei tō tamaiti tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, he mea nui kia toro atu koe ki tētahi tākuta tamariki mō ētahi tohutohu.

He aha ngā take o te neurofibroma?

Ko te neurofibroma he tohu o te mate neurofibromatosis momo 1 (NF1). Ka puta tēnei mate i te whakarerekētanga, i te whakarerekētanga rānei o tētahi ira e kiia nei ko te ira NF1. Kei roto i te ira NF1 ngā tohutohu mō te hanga i tētahi pūmua e kiia nei ko te neurofibromin.

Titiro mai, he mea tino nui tēnei pūmua e kiia nei ko Neurofibromin. He pūmua ārai pukupuku . Arā, koinei te mea e aukati ana i ngā pūtau kia tere rawa te tipu me te wehewehe kāore e taea te whakahaere. Me pēhea te mahi i tēnā? Tērā tētahi atu pūmua e kiia nei ko te pūmua Ras, e āwhina ana i ngā pūtau kia tipu me te wehewehe. Ko Neurofibromin te kaiwhakahaere o taua pūmua Ras.

Nō reira, ina whakarerekētia taua ira `(NF1)`, ka mutu tana aukati i te tipu o ngā pūtau. Kātahi ka nui haere ngā pūtau, ā, ka puta he pukupuku. E mārama ana koe?

Ka taea te tuku i tēnei āhuatanga `(NF1)` ki ngā tamariki mēnā kei tētahi o ngā mātua tēnei whakarerekētanga ira. Tērā pea i riro mai i aua mātua tēnei i ō rātou mātua. Heoi, he mea miharo, 50% o te hunga whai `(NF1)`, arā, tata ki te haurua, kāore he hītori whānau mō te mate. Ko te tikanga tēnei ka taea tēnei āhuatanga te puta ahakoa ka puta he whakarerekētanga ira hou.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei?

Ko te tikanga ka whakahaerehia e ngā tākuta he whakamātautau tinana hei tautuhi i te neurofibroma. Ko te tikanga ka tirohia koe e rātou, ka tirohia mēnā he puku.

Hei tāpiritanga, ka taea te whakamahi i ngā whakamātautau whakaahua pēnei i ēnei:

• Matawai CT (matawai Tomography Rorohiko) me te matawai MRI (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Ka whakamahia ēnei whakamātautau hei kimi i ngā pukupuku tino iti. Ka āwhina hoki ki te kimi kei hea te pukupuku, me te kite mēnā ka pā te pokanga ki ngā kiko, ki ngā whekau rānei e karapoti ana.
• Matawai PET (Matawai Tomography Tukunga Positron): Mā tēnei whakamātautau ka āwhina ngā tākuta ki te whakatau mēnā he pai, he kino rānei te pukupuku.

He aha ngā maimoatanga mō te neurofibroma?

He maha ngā huarahi a ngā tākuta hei rongoā i te neurofibroma:

• Aroturukitanga: Mena he pai te āhua o tō neurofibroma, ā, kāore he raruraru nui e pā mai ana, ka kī atu tō tākuta kia haere mai koe ki te tirotiro i ia wā kia kite ai mēnā he huringa kei te puta.
• Pokanga kirihou: Ka tūtohu pea tō tākuta i te pokanga kirihou hei tango i ngā tipu kino i runga, i raro rānei i te kiri.
• Pokanga: Mena he neurofibroma tōu e pēhi ana i ō wheua, i ō whekau rānei, ka tūtohu pea tō tākuta kia pokangahia kia tangohia te nuinga o te pukupuku, te nuinga rānei o te pukupuku e taea ana, me te kore e kino ō whekau, ō kiko rānei.

He pānga taha anō kei te puta mai i te pokanga?

He rerekē ngā pānga taha o te pokanga neurofibroma i ia pokanga ki ia pokanga. Hei tauira, he rerekē ngā pānga taha o te pokanga hei tango i ngā pukupuku kiri i ērā o te pokanga hei tango i ngā pukupuku tuaiwi. Mena kei te whakaaro koe ki te pokanga neurofibroma, he mea nui kia pātai atu koe ki tō tākuta mō ngā pānga taha o te pokanga.

He ara kei reira hei ārai i ēnei mea kei puta?

He mate ira te neurofibroma, nō reira he uaua ki te aukati i te tipu o ēnei pukupuku .

He aha ngā mea ka puta mēnā he neurofibroma tōku?

I te nuinga o te wā, ko te nuinga o te hunga whai neurofibromas kāore e pāngia e te mate . Heoi, ko te hunga he maha, he nui rānei ngā pukupuku ka āwangawanga pea mō ō rātou āhua, ā, ka whakaaro kei te pāngia tō rātou kounga oranga. Mena kei a koe tēnei mate, kōrero ki tō tākuta mō te pokanga hei tango i ngā pukupuku e kitea ana e whakamā ai koe, e whakama ai hoki. He tino onge te hokinga mai o ngā neurofibromas i muri i te pokanga.

Me pēhea taku tiaki i ahau anō mēnā he neurofibroma tōku?

He pukupuku pai ngā neurofibromas, ā, he onge te pānga mai o ngā raruraru hauora nui . Heoi, ko te hunga he maha ā rātou neurofibromas, ko te hunga rānei he pukupuku nui, ka whakama pea i a rātou anō mō ​​ō rātou āhua. I roto i ēnei āhuatanga, he kōwhiringa pai pea te pokanga.

Kāore pea te tātaritanga he pukupuku pai te mea e tino whakamataku ana, e rite ana ki te tātaritanga he pukupuku matepukupuku. Heoi, ahakoa he pukupuku pai te āhua pērā i te neurofibroma, ka pā pea ki tō oranga.

Ka pā pea ēnei ki tō āhua. Ka pāngia ētahi tāngata e ngā neurofibromas, ka taea e ēnei te tipu nui kia pā ki ngā whekau me ngā kiko tata. Mena kua tāpaetia koe he neurofibromas, pātai atu ki tō tākuta mō te pokanga hei tango i ō neurofibromas.

Kia maumahara hoki, ko te neurofibroma he tohu pea nō tētahi mate onge, tuku iho e kiia nei ko te neurofibromatosis, ka pā mai he raruraru hauora nui. Nō reira, he mea nui kia pātai atu koe ki tō tākuta mēnā he tohu tō puku nō te neurofibromatosis.

Karere Tangohia ki te Kāinga

Āe, anei ētahi o ngā mea tino nui hei maumahara māu mai i ngā mea kua kōrerohia e tātou:

• Ko te neurofibroma he momo pukupuku e tipu ake ana i ngā pūtau io, ā, kāore he kino i te nuinga o te wā .
• He tohu pea ēnei nō tētahi mate ira e kiia nei ko te neurofibromatosis.
• Ahakoa i te nuinga o te wā kāore ēnei e puta he raruraru hauora nui, ka taea e ētahi momo rahi, momo plexiform rānei te whakaputa raruraru .
• He iti noa te ōrau o ngā momo Plexiform ka pāngia e te mate pukupuku .
• He rerekē ngā tohu, mai i te pupuhi o te kiri, te ngoikore, te mamae, ā, i ētahi wā ka kino rawa atu ngā io.
• Ka whakatauhia te mate mā roto i ngā whakamātautau hauora, ā, mēnā e tika ana, mā te CT, MRI, me ngā matawai PET.
• Ko te mātakitakitanga te maimoatanga, ko te pokanga rānei mēnā e tika ana.
• ēneiKāore e taea te ārai nā te mea he mate ira, engari ka taea te whakahaere i ngā tohumate.
• Mena kei a koe ētahi whakapae mō tētahi puku pēnei, kaua e mataku, engari me rapu tohutohu hauora .

Kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake. Mā te mōhio ki ēnei āhuatanga me te whiwhi i te āwhina hauora e tika ana ka āwhina i a koe kia noho hauora tonu.

` neurofibroma, neurofibromatosis, NF1, puku kiri, pukupuku io, ira café-au-lait, mate ira