Kua kite koe i te maha o ngā ira parauri mārama i runga i tō kiri, i te tinana rānei o tō pēpi? Tērā pea kei te kite koe i ngā puku iti i raro i te kiri? Ahakoa he tokomaha e whakaaro ana he mea noa ēnei, i ētahi wā he tohu pea ēnei mō tētahi mate ira e kiia nei ko te 'Neurofibromatosis Type 1', NF1 rānei hei whakarapopototanga. Kaua e manukanuka, ahakoa te ahua whakamataku o te ingoa, he mate ngāwari te whakahaere. I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou i roto i tētahi huarahi māmā, ngāwari hoki ki te mārama.
He aha te NF1?
He mate ira te NF1. Ka pā te nuinga ki tō tātou kiri me te pūnaha io (arā, te roro, te taurakira, me ngā io puta noa i te tinana). Ka puta he panoni iti i roto i te tukanga e whakahaere ana i te tipu o ngā pūtau i roto i tō tātou tinana. Whakaarohia he 'pana' i roto i tō tātou tinana e whakahaere ana i te wehenga o ngā pūtau. He iti te hapa o tēnei pana a te tangata whai NF1. Nō reira, ka tere rawa te wehenga o ētahi pūtau, ā, ka puta he pukupuku.
Ko te tikanga ka puta ēnei pukupuku ki ngā io. Koia mātou ka karanga ai i ēnei he neurofibromas . Ko te mea nui ko te nuinga o ēnei pukupuku he pai te āhua . Ko te tikanga ehara i te mate pukupuku. Ka taea e ēnei pukupuku te puta ki ngā io i roto i te roro, te taurakira, me te kiri. Kua rongo pea koe i tō tākuta e karanga ana i tēnei mate ko te "mate a Von Recklinghausen." Ko tētahi atu ingoa tēnā mōna.
He pēhea te noa o te NF1?
Ko te NF1 te momo neurofibromatosis tino noa. E ai ki ngā pūrongo, 96% o ngā tūroro katoa ka uru ki tēnei momo. I te ao whānui, e kiia ana kotahi i roto i te 3,000 pēpi hou ka pāngia e te NF1. Ko te tikanga, ehara i te mea tino onge.
He aha ngā tohu matua o te NF1?
Ko ngā tohu o te NF1 i puta mai i ngā pukupuku i kōrerotia e tātou i mua ake nei, e pēhi ana i ngā io. Engari kāore i te rite ngā tohu o te katoa. He iti noa ngā tohu o ētahi tāngata, ko ētahi ia he nui ake te pānga. Me titiro tātou ki ngā tohu matua.
| Tohu | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Ngā wāhi kawhe au lait | He rite ēnei ki te tae parauri mārama e puta mai ana i te tāpiri i te miraka iti ki tō kawhe. He momo ira papatahi ēnei i runga i te mata o te kiri. Mō te tātaritanga, ko te nui atu i te ono o ēnei ira he āhuatanga nui. |
| Ngā neurofibromas | He pukupuku io e puta mai ana i raro i te kiri. Ka taea e ēnei te puta ki ngā wāhi katoa o te tinana. Ko ētahi he iti pērā i te pī, ko ētahi he nui ake. He ngawari pea ki te pā atu, he mārō paku rānei. |
| Ngā ira i roto i ngā kēkē me te uma | Ko tētahi āhuatanga motuhake o tēnei mate ko te putanga mai o ngā ira iti (ngā ira) i roto i ngā kēkē, i te uma, ā, i ētahi wā i raro i ngā ū o ngā wāhine. |
| Ngā huringa o ngā kanohi | Tērā pea ka puta he puku parauri iti (ngā pona Lisch) ki te iris o te kanohi. Waihoki, ka puta pea he pukupuku (ngā glioma optic) ki te io e hono ana i te kanohi me te roro. Ka raru pea te tirohanga i tēnei. |
| Ngā raruraru wheua | Ka kitea ngā mea pēnei i te scoliosis, ngā waewae piko, te upoko nui atu i te noa (macrocephaly), me te roa poto. |
| Ngā raruraru aro | Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki me ngā pakeke e ngā āhuatanga pēnei i te mate aro nui ki te koretake o te aro (ADHD). |
| Mamae | I ngā wāhi kua puta ngā pukupuku, ka mamae pea nā te pēhanga o ngā io. Ka pāngia hoki te mahi a ētahi okana. |
Ko te mea nui, kāore ēnei āhuatanga katoa e puta i te tangata kotahi. Ā, kāore hoki e kitea katoatia i te whānautanga. Ka tīmata te puta o ētahi o ngā āhuatanga i te pakeketanga.
He aha ngā take o te NF1?
Nā te iti noa o ngā panonitanga o ō tātou ira tēnei i puta ai. Hei whakamārama, he whakarerekētanga ira tēnei i roto i tētahi ira e kiia nei ko te 'neurofibromin 1'. Ka tohutohu tēnei i tō tātou tinana ki te hanga i tētahi pūmua e kiia nei ko te 'neurofibromin'. He rite tēnei pūmua ki tētahi 'pēki' e whakahaere ana i te tere o te wehenga o ngā pūtau i roto i tō tātou tinana. Ka kiia hoki tēnei e tātou ko te '(pūmua ārai mate)'.
I roto i te NF1, nā te hapa o ngā tohutohu i roto i tēnei ira, kāore te pūmua neurofibromin e whakaputa tika ana. Ko te tikanga tēnei kāore te 'parai' e mahi tika ana. Nō reira, ka wehea ētahi pūtau me te kore e taea te whakahaere, ka puta he pukupuku.
E rua ngā huarahi e puta ai tēnei huringa ira:
1. Te tuku iho mai i ngā mātua: Mena he NF1 tō tētahi o ngā mātua, e 50% te tūponotanga ka riro i te tamaiti te mate.
2. Te tūponotanga matapōkere: Tata ki te haurua o ngā tūroro NF1 kāore he hītori whānau. Ko te tikanga o tēnei ahakoa kāore ngā mātua i te pāngia e te mate, ka taea te puta matapōkere te huringa i te wā e whakaputa ana i ngā ira i roto i te tinana o te tamaiti.
He aha ngā raruraru ka pā mai i te NF1?
Ahakoa kāore te nuinga o te tangata e pāngia e ngā raruraru nui, i ētahi wā ka puta pea ēnei e whai ake nei:
- Te ngaronga o te tirohanga (nā te pukupuku o te optic glioma)
- Ngā whatiwhatinga, ngā āhua rerekē rānei o te wheua
- Te pakaru o te io
- Te toto toto tiketike (te toto toto tiketike)
- Ka hoki anō te pukupuku ahakoa i muri i te maimoatanga
- Te iti o te whakaaro ki a ia anō nā te āwangawanga mō tōna āhua
Ahakoa kāore ēnei pukupuku i te mate pukupuku, he tino onge te noho o ētahi neurofibromas hei mate pukupuku. Koia te mea nui kia tirohia koe e tō tākuta i ia wā, i ia wā.
Me pēhea te tautuhi i te NF1?
Ka tirohia tuatahitia koe e te tākuta kia mōhio ai koe ki te mate. Ka tirotirohia tō kiri e te tākuta mō ngā ira, ngā puku, me ētahi atu. Hei tāpiri, ka whakahaerehia pea e rātou he whakamātautau hei whakaū i te mate.
- Ngā whakamātautau whakaahua: Ngā whakamātautau pēnei i te `(MRI)`, `(X-ray)` me te `(CT scan)` hei tirotiro mēnā he pukupuku kei roto i te tinana.
- Whakamātautau ira: He whakamātautau toto hei whakaū mēnā he whakarerekētanga ira kei roto i te ira 'NF1'.
- Whakamātautau kanohi: Me tirotirohia ō kanohi e te tohunga hei tirotiro mō ngā pona Lisch.
He maha ngā wā ka kitea tēnei mate i te pakeketanga. Nā te mea, e ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ka tīmata te puta mai o ētahi tohu (hei tauira, ngā puku i raro i te kiri) i te pakeketanga.
He aha ngā maimoatanga mō te NF1?
Ko te mea nui hei kī tuatahi,Kāore anō kia kitea he rongoā mō te NF1. Kaua e mataku. He maha ngā maimoatanga hei āwhina i a koe ki te whakahaere i ō tohumate, kia ora ai koe i tētahi oranga angitu ake, whai hua ake hoki. Ko te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te momo tohumate kei a koe.
- Pokanga: Ka taea te tango i ngā pukupuku e mamae ana, e kōpeke ana i ngā io, e kino ana rānei te titiro mā te pokanga.
- Maimoatanga mate pukupuku: Mēnā ka huri te pukupuku hei mate pukupuku, ka tukuna ngā maimoatanga pēnei i te "chemotherapy".
- Ngā maimoatanga wheua: Ka whakamahia ngā pokanga, ngā whitiki rānei mō ngā mea pēnei i te hononga tuaiwi.
- Ngā Rongoā: He rongoā motuhake kei te wātea ināianei, pērā i te selumetinib, hei whakahaere i te tipu o te pukupuku. Ka whakamahia hoki ngā rongoā hei rongoā i ngā āhuatanga pērā i te ADHD.
Te hiranga o ngā tirotiro hauora auau
He mea nui kia toro atu te hunga whai NF1 ki te tākuta i te iti rawa kotahi i te tau mō te tirotiro katoa. Me tirotirohia hoki ō rātou kanohi me te toto toto i ia tau. Mā tēnei ka āwhina i a rātou ki te tautuhi wawe i ngā raruraru hou me te tīmata i te maimoatanga.
Āhea koe me toro atu ki te tākuta?
Ki te whakaaro koe kei a koe, kei tāu tamaiti rānei ngā tohu o te NF1, ina koa ka kite koe i ēnei e whai ake nei, me toro atu ki te tākuta.
- Neke atu i te ono ngā wāhi kawhe-au-lait (he rite te tae ki te kawhe).
- Ngā panoni kiri, ngā puku rānei, kāore he take.
- Ngā panonitanga o te tirohanga.
Mena kua mōhiotia kētia kei a koe te NF1, ki te pāngia koe e te mamae nui haere, te tere o te tipu o ngā pukupuku, ngā tohu hou rānei, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira te NF1 e puta ai ngā whara kiri me ngā pukupuku ki ngā io. Ko te nuinga o ēnei pukupuku ehara i te matepukupuku.
- Ka taea tēnei āhuatanga te tuku iho i ngā mātua, ka taea rānei te puta noa mai, ahakoa kāore he tangata o te whānau.
- He rerekē rawa ngā tohu i ia tangata, i ia tangata. Waihoki, kāore e puta katoa ngā tohu i te wā kotahi, engari ka whanake haere i roto i te wā.
- Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i te NF1, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohumate, hei āwhina hoki i a koe kia ora pai ai. He mea tino nui ngā tirotiro hauora ā-tau.
- He mea noa te noho pōuri me te pouri mō ngā tohu kiri me ngā puku. Kaua e mangere ki te kōrero ki tō tākuta, ki tētahi kaiwhakatakoto whakaaro hauora hinengaro rānei mō tēnei.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero