Ina kīia atu ki tāu tamaiti, ki tētahi mema rānei o te whānau, he mate tō rātou e kiia nei ko te Spinal Muscular Atrophy (SMA), tērā pea he nui te taumaha me te whakamataku... He kaupapa tairongo rawa atu tēnei. Kaua e manukanuka. I ēnei rā, kua tino ahu whakamua te pūtaiao hauora. He maimoatanga hou kei reira hei āwhina i te whawhai ki ēnei mate, hei whakangāwari ake hoki i te oranga. Ko tētahi o aua maimoatanga motuhake, matatau ko Nusinersen. Kua rongo pea koe i tēnei rongoā i raro i te ingoa waitohu Spinraza. Nō reira, i tēnei rā, me kōrero ngāwari, me te ātaahua hoki mō tēnei rongoā, me pēhea te hoatu, me ngā mea e hiahia ana koe ki te mōhio.
He aha te tikanga o Nusinersen?
He rongoā motuhake a Nusinersen i hangaia mō te rongoā i te Spinal Muscular Atrophy (SMA). He mate ira te SMA. I roto i tēnei, ka ngoikore haere ngā pūtau io (ngā neuron nekeneke) e whakahaere ana i ō tātou uaua. Kātahi ka mutu te mahi tika a ngā uaua.
Koinei te wāhi e whai wāhi mai ai a Nusinersen. Ka āwhina tēnei rongoā i tō tātou tinana ki te whakaputa i tētahi pūmua nui e kiia nei ko te SMN (Survival of Motor Neuron). Mā tēnei pūmua ka ora ai ngā pūtau io e whakahaere ana i ngā uaua.
Ko te mea nui, ehara a Nusinersen i te rongoā mō te SMA. Heoi, ka taea e ia te āwhina ki te whakahaere i te haere whakamua o te mate, me te whakapai ake i te kaha o te uaua ki tētahi taumata . Ka taea e tēnei te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tūroro.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga
I mua i te tīmatanga o te maimoatanga Nusinersen, he mea nui kia hoatu e koe he whakamārama katoa ki tō tākuta mō tō āhua hauora, mō tō tamaiti rānei. Me whakamōhio atu koe ki a rātou mō ēnei mea e whai ake nei:
| Āhuatanga hauora, whai wāhitanga rānei | He aha te mea nui ki te tākuta? |
|---|---|
| mate whatukuhu | I te mea kei roto ngā whatukuhu i te tukanga tango i te Nusinersen mai i te tinana, me tino tupato te tākuta mēnā he ngoikore kei roto i ngā whatukuhu. |
| Ngā raruraru toto totoka, pērā i te iti o ngā pereti toto | Ka pā pea tēnei rongoā ki te tatau o ngā pereti toto i ētahi wā, nō reira, ki te mea kei te mōrearea koe ki te toto, me mōhio tō tākuta ki tēnei i mua i te wā. |
| Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu | He iti tonu ngā raraunga mō ngā pānga o tēnei rongoā i te wā e hapu ana, nō reira me kōrero koe ki tō tākuta mō ngā mōrearea me ngā painga i mua i te whakatau. |
| Mena kei te whāngaihia te pēpi ki te ū | I te mea kāore i te mārama mēnā ka pā te rongoā ki te pēpi mā te waiū ū, he mea tino nui kia kōrerohia tēnei ki tō tākuta. |
Me pēhea te tuku i tēnei rongoā ki te tinana?
Ehara tēnei i te rongoā kāinga. He kano ārai mate a Nusinersen e hoatu ana e te tohunga i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei.
Ehara tēnei i te werohanga e tukuna ana ki te ringa, ki te papa rānei. Ka tukuna ki roto i te wai e karapoti ana i te taurakira, i roto i te tuaiwi. Hei whakamārama, ka kiia tēnei he werohanga ā-roto . Ka mahia tēnei tikanga e tētahi rōpū tākuta whakangungua, mātau hoki.
Ka taea te hoatu i tēnei maimoatanga ki ngā tūroro SMA o ngā tau katoa, mai i ngā pēpi hou ki ngā pakeke. Heoi, mā tō tākuta te whakatau i muri i te tirotiro mārire i te āhua o te tūroro.
Ka aha koe mēnā ka ngaro koe i tētahi wā maimoatanga?
Ka tukuna tēnei maimoatanga i runga i tētahi wātaka kua whakaritea. Nō reira , he mea tino nui kia haere koe ki te hōhipera i te rā kua whakaritea kia whiwhi ai koe i te maimoatanga. Mēnā he take ohorere kāore e taea e koe te haere i te rā kua whakaritea, waea atu ki tō tākuta, ki te hōhipera rānei i taua wā tonu, ka whakamōhio atu ki a rātou. Mā rātou koe e tohutohu ki te aha me mahi.
He pānga taha anō kei reira?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka puta pea ētahi pānga taha i te wā e rongoatia ana ki a Nusinersen. Ko ētahi he iti noa iho, ko ētahi me aro nui.
| Momo pānga taha | Ngā tohu |
|---|---|
| Ngā mea hei ripoata tonu atu ki tō tākuta, ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) rānei o te hōhipera | |
| Ngā tohu toto |
|
| Ngā raruraru whatukuhu | Te uaua ki te mimi, te rerekētanga rānei o te nui o te mimi e tukuna ana e koe. |
| Ngā mea kāore i te tino kino, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ngā pānga taha noa |
|
Mena ka pāngia koe e ētahi tohu rerekē kāore i te rārangihia i konei, kōrero ki tō tākuta mō aua tohu. Mena kei te whakapae koe kei te pāngia koe e te paihana tarukino, ka taea e koe te waea atu ki te National Poisons Information Center i te Colombo National Hospital .
Ka taunekeneke rānei ki ētahi atu rongoā?
Kāore he pūrongo mō ētahi atu rongoā e pā kino ana ki ngā taunekeneke me Nusinersen. Heoi, kia noho haumaru ai, me kōrero ki tō tākuta mō ngā mea katoa e tangohia ana e koe.
- Ngā rongoā mō ētahi atu mate
- Ngā rongoā kore-whakahaunga
- Ngā huaora, ngā otaota, ngā tāpiringa kai rānei
- Me whakamōhio atu hoki ki te tākuta mō te kai hikareti me te inu waipiro.
Ka aroturukihia tō āhua e tō tākuta i ia wā, i ia wā o tō maimoatanga. Me mahi toto anō hoki koe i ia wā, i ia wā, hei tirotiro i te mahi a tō whatukuhu me te maha o ngā pereti toto. He mea tino nui kia kaua e mahue ēnei whakamātautau.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He maimoatanga motuhake a Nusinersen e āwhina ana ki te whakahaere me te whakahaere i ngā tohu o te Spinal Muscular Atrophy (SMA). Kāore e whakaora katoa i te mate.
- Ka hoatu tēnei rongoā i roto i te hōhipera e te tākuta tohunga mā te werohanga ki roto i te wai e karapoti ana i te taurakira.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero ki te tākuta mō ngā āhuatanga hauora katoa e pā ana ki a koe, ki tāu tamaiti rānei (ina koa ko ngā raruraru tākihi me te toto totoka) me ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.
- Rapua tonutia te awhina hauora mēnā ka kite koe i ngā pānga kino, pērā i ngā tohu o te toto, ngā raruraru rānei ki te mimi.
- He mea tino nui kia whiwhi maimoatanga i te wā tika, kia whai whakamātautau toto hoki i whakaritea e te tākuta.
- Mena he pātai anō āu mō tēnei maimoatanga, kaua e mangere ki te pātai atu ki tō tākuta.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero