He rerekē te roro o tāu tamaiti? Me ako tātou mō te Porencephaly.

He mea noa te mamae nui ina kōrero mai ngā tākuta mō tētahi raruraru e pā ana ki te whanaketanga o te roro o tāu pēpi. I ētahi wā, he tino tauhou aua kupu, aua āhuatanga ki a tātou. Āe, he āhuatanga onge tēnei e kīia nei ko te Porencephaly, kāore pea koe i rongo i tēnei, engari he mea nui kia mōhio koe. Me kōrero noa iho tēnei, i roto i tētahi huarahi e mārama ai koe, āe?

He aha rawa tēnei mea e kiia nei ko te porencephaly?

He whakarāpopototanga noa iho, he mate onge te porencephaly, e puta ai ngā pēke, ngā cyst rānei, he mea kī tonu i te wai i roto i ngā taha roro o te tamaiti nā te kino. He maha ngā wā ka puta tēnei kino i te wā e noho tonu ana te pēpi i roto i te kōpū, i muri tata rānei i te whānautanga. Whakaarohia, he mea tino uaua tō tātou roro. Ina puta he cyst i tētahi wāhi i roto, ka pā ki te whanaketanga me te mahi noa o te roro. Ka taea e tēnei te whakararu i ētahi tamariki ki te kōrero, ki ētahi atu ngoikoretanga io rānei.

He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?

He tino onge tēnei mate e kiia nei ko te Porencephaly. Kāore he tatauranga tika mō te maha o ngā tamariki o te ao e pāngia ana e tēnei mate. Engari ka pā ōrite ki ngā kōtiro me ngā tama.

He momo matua o te porencephaly?

Āe, e rua ngā momo matua o tēnei.

• Porencephaly Whiwhi: Koinei te momo tino noa. Ka puta mai i te kino o te roro i te wā e whanake ana te roro o te tamaiti.
• Porencephaly ira: He tino onge tēnei mate. Ka puta pea i te whakarerekētanga ira .

He aha tēnei e pā ana ki tā tātou tamaiti? He aha ngā take?

He maha ngā take mō tēnei. Ka rerekē anō hoki ēnei take i runga i ngā momo e rua i kōrerohia i mua ake nei.

Ngā Take Ira

Ahakoa he tino onge, ka puta pea tēnei āhuatanga i ngā huringa, i ngā whakarerekētanga ira rānei, i roto i ētahi ira (hei tauira, ngā ira `COL4A1` , `COL4A2` rānei). He mea tino nui ēnei ira mō te whakaputa pūmua e whakarato ana i te kaha hanganga ki ngā momo kiko o roto i tō tātou tinana. Nō reira, ki te mea he hapa kei roto i ēnei ira, ka pā ki te hanganga o ngā kiko, ka puta ai ngā mea pēnei i ngā kiore kua whakahuatia i roto i te roro.

Ngā Take i Whiwhihia

Koinei te momo tino noa. Ko te mea e tupu ana i konei ko te aukati i te rere o te toto ki te roro o te pēpi. Ka puta pea tēnei i te mate whiu , te korenga o te hāora ki te roro, te toto rānei i roto i te roro. Ka puta pea tēnei kino i te wā e noho ana te pēpi i roto i te kōpū, i te whānautanga, i muri roa rānei i te whānautanga.

Ina kore te hāora i roto i te roro, ina toto rānei, ka nui ake te tūponotanga ka puta he kōhao wai (ngā whēkau) hei whakakapi i te kiko roro noa. He pono rawa tēnei mēnā kei a koe ēnei āhuatanga mōrearea e whai ake nei:

• Te whakamahi waipiro, te whakamahi tarukino rānei i te wā e hapu ana. He mea tēnei me karo rawa.
• Te mate huka hāputanga. Mena kei a koe tēnei mate, me whai tonu koe i ngā tohutohu a tō tākuta.
• Ngā mate pāwera i roto i te whaea i te wā e hapu ana.
• Ngā mate pāwera e pā mai ana i muri i te whānautanga o te pēpi.
• Ngā whara i te wā e whānau ana.
• Ko ētahi atu take e whakararu ana i te rere o te toto ki te roro ko ētahi mate toto me ngā mate pāwera o te pūnaha io .

I ētahi wā, ka taea e ngā tākuta te mōhio ki te pūtake o te mate i runga i te wāhi kei reira ngā pukupuku, tōna rahi, me tōna whānui.

He aha ngā tohu o tēnei mate? Me pēhea tātou e mōhio ai?

Ka rerekē ngā tohu o te porencephaly i ia tamaiti, i ia tamaiti. Ka rerekē anō hoki te kaha o ngā tohu me te wā ka tīmata ai. Ko ngā ngoikoretanga o te roro ka whakawhirinaki ki te wāhi kei reira ngā cysts i roto i te roro me te rahi o aua cysts. He rite tēnei ki te whiu.

Anei ētahi tohu noa:

• Te whakaroa i te kōrero me te reo. I ētahi wā, ka ngaro pea te kaha o ngā tamariki ki te kōrero kupu i a rātou e pakeke haere ana.
• Te whakaroa i te whanaketanga tinana. Hei tauira, te whakaroa i te tīmatanga o te hikoi.
• Te whakaroa i te whanaketanga hinengaro.
• Te whakaroa i te whanaketanga pāpori.
• Te upoko nui, te upoko iti rānei e pā ana ki te rahi o te tinana.
• Te ngoikore o te uaua (Hypotonia). Tērā pea ka ngoikore rawa te tinana o te pēpi.
• Te ngoikore o te tinana.
• Ngā raruraru ki te tukatuka i ngā mōhiohio ā-pūmanawa. Hei tauira, ngā panonitanga o te urupare a te tangata ki te pā, ki te oro rānei.
• Ngā mate hopuhopu. Koinei te mea e mōhiotia ana e tātou he mate pāwera.

Ko te mea nui, kāore ēnei āhuatanga katoa e kitea ana i roto i ia tamaiti. Tērā pea kotahi, e rua rānei o ēnei āhuatanga kei ētahi tamariki, engari he maha pea kei ētahi.

He aha atu ngā raruraru ka pā mai i tēnei?

I ētahi wā, ka pōuri te wai e karapoti ana i te roro me te taurakira nā tēnei porencephaly, arā,Ka āraia pea ngā awa e rere ai te wai cerebrospinal (CSF). Mā tēnei ka nui haere te wai, ka puta he pēhanga huri noa i te roro. Ka kiia tēnei ko te hydrocephalus . Ki te piki ake tēnei pēhanga, ka kino ake pea ngā tohu o nāianei, ka puta mai rānei he tohu hou. Hei tauira, ka pāngia pea te upoko, te ruaki, me ngā raruraru tirohanga .

Waihoki, nā te mea ka taea e te porencephaly te whakararu i te mate haurangi, ka nui ake te tūponotanga ka pāngia ēnei tamariki e te mate haurangi . Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e te uaua whakangā , he āhuatanga tēnei e pakari ai, e mārō ai ngā uaua.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei?

He maha ngā wā, ka whakaatuhia ngā tohu o te mate e ngā tamariki e pāngia ana e te porencephaly i muri tata mai i te whānautanga. He maha ngā tamariki ka kitea te mate i mua i te tau kotahi. I ētahi wā, ka kitea ēnei pukupuku i runga i te matawai ultrasound i te wā e noho tonu ana te pēpi i roto i te kōpū. I tēnei wā, ka taea e te tākuta te tātaritanga i te mate i mua i te whānautanga o te pēpi.

Hei whakaū i te mate, me kite te tākuta i ngā whakaahua taipitopito o te roro o tāu tamaiti. Hei mahi i tēnei, me whai whakamātautau pea koe, tāu tamaiti rānei pēnei i ēnei:

• Matawai ultrasound.
• Matawai CT.
• Matawai MRI.

He rongoā kei reira mō tēnei? Me pēhea te whakahaere?

Ki te pono, kāore he rongoā tuturu mō te porencephaly. Heoi, he maha ngā huarahi hei whakahaere i ōna pānga. Ko te whāinga matua o te maimoatanga ko te whakaiti i ngā ngoikoretanga o te pūnaha io e puta ana.

Hei tauira, ki te mea kei a koe te mate i kōrerotia e tātou, te hydrocephalus, ka taea te tango i te wai nui kua kohia huri noa i te roro.

Anei ētahi maimoatanga hei āwhina i te tamaiti:

• Rongoā ārai-hōhā. Whakahaerehia te tīmatanga o te mate.
• Rongoā hei whakapai ake i te uaua.
• Rongoā hei whakaiti i te mamae.
• Whakaora tinana: Ka whakapakari i ngā uaua o te tinana, ka māmā ake hoki ngā nekehanga.
• Whakaora kōrero. Whakakorehia ngā uauatanga kōrero.
• Whakaora mahi: Whakaharatauhia ngā mahi o ia rā, ko koe anake.
• I ētahi wā, ka taea te mahi pokanga hei tango i te cyst.
• Tērā pea ka mahia he pokanga hei tango i te wai roro nui rawa atu.

Ko te mea nui, ehara i te mea e hiahiatia ana ēnei maimoatanga katoa mō ia tamaiti. Mā ngā tākuta e whakatau te maimoatanga pai rawa atu i runga i te āhua o te tamaiti.

He aha te āhua o te heke mai mō tētahi tamaiti me tēnei mate? (Te matapae)

He uaua tēnei ki te kī. Nā te mea ka pāngia ētahi tamariki e te porencephaly e ētahi raruraru pūnaha io. Engari ka taea e ētahi tamariki te noho noa me te kore raruraru. He rerekē te kaha o ngā tohu i waenga i te tangata me te tangata.

Ko te heke mai o te tamaiti e whakawhirinaki ana ki te rahi o ngā pūkahukahu i roto i te roro, tōna wāhi, te maha o ngā pūkahukahu, me te pānga ki ia tamaiti. Heoi, mā te kitenga wawe me te maimoatanga me ngā rongoā tika, ka taea e te tini o ngā tamariki te noho angitu, te whai hua hoki.

Ka taea te ārai i te Porencephaly?

Kāore e taea te ārai i tēnei āhuatanga i ngā wā katoa. Nā te mea he uaua ki a tātou te whakahaere i ngā mea e puta mai ana i ngā āhuatanga ira. Heoi, mā te haputanga hauora ka taea te whakaiti i te mōrearea o te whanaketanga o tēnei āhuatanga e tō pēpi.

He mea tino nui kia kaua e whakamahi i te waipiro, i te tarukino rānei i te wā e hapu ana. Mena he mate huka hapūtanga tōu, me ata whai i ngā tohutohu a tō tākuta. Me ngana hoki koe ki te tiaki i a koe anō mai i ngā mate urutā.

Ko te Porencephaly ira he mate ka taea te tuku iho ki tētahi tamaiti mēnā kei tētahi o ngā mātua te ira kua whakarerekētia . Mā te whakamātautau ira ka āwhina i te whakatau mēnā kei a koe, kei tō hoa rānei te ira. Mā te kōrero ki tētahi kaitohutohu ira ka āwhina i a koe ki te mārama ki tō mōrearea ki te tuku iho i te ira ki tāu tamaiti.

He aha atu ngā wā me toro atu koe ki te tākuta?

Mena kua tāpaetia tō tamaiti me te porencephaly, e whakapaetia ana rānei kei te pāngia ia e te mate, me toro atu koe ki te tākuta tonu mēnā ka puta, ka kino rānei tētahi o ēnei tohu e whai ake nei:

• Ngā mamae o te upoko
• Ruaki
• Ngā raruraru ki te taurite, ki te taunga rānei
• Ngā mate hopuhopu/ngā mate pāwera
• Te pararutiki o tetahi wāhanga o tō rātou tinana
• Ngā huringa tirohanga

He aha ngā pātai nui hei pātai atu ki te tākuta?

Ka taea e koe te pātai atu ki te tākuta i ngā pātai pēnei:

• Ki te whānau mai tētahi atu tamaiti, he aha te tūponotanga ka pāngia hoki taua tamaiti e te porencephaly?
• He mea pai kia whakamātauria ō tātou whānau ira?
• Me pokanga taku tamaiti hei tango i ngā pūwero, i te wai nui rānei i roto i tōna roro?
• He aha ngā rongoā pai rawa atu hei āwhina i taku tamaiti ki te whakatau i ngā whakaroa whanaketanga?

Hei whakamutunga, anei ngā kōrero a ngā mātua... (Karere hei kawe ki te kāinga)

He tino onge te mate Porencephaly. Ka pāngia pea ngā tamariki e tēnei mate e ngā hauātanga tinana me ngā hauātanga hinengaro, i ētahi wā he ngawari, i ētahi wā he kino. Engari kia mahara, mā te tautuhi wawe me te maimoatanga me te rongoā e tika ana, ka taea e te tini o ngā tamariki te noho ora pai, harikoa, me te angitu. Kāore koe i te mokemoke, kei reira ngā tākuta, ngā kaiwhakaora hinengaro, me te tini ke atu hei āwhina i a koe me tāu tamaiti. Ko te mea nui ko te kaua e mutu te tumanako, me te hoatu ki tāu tamaiti te aroha, te manaaki, me te tautoko e hiahiatia ana e rātou.

Porencephaly , ngā mate roro, ngā mate tamarikitanga, ngā mate ira, ngā mate pūnaha io, ngā whakaroa whanaketanga