Ngā kōrero mō ngā whānau e whawhai ana ki tētahi mate onge: He haerenga o te tumanako (Mate Onge)

Whakaarohia, kei te menemene, kei te oma, kei te tākaro tō pēpi. Kei te harikoa koe ki te mātakitaki i ia taahiraa o tōna whanaketanga. I te wā tonu e whakaaro ana koe kei te pai ngā mea katoa, ka rerekē tana hikoi, ka tīmata ia ki te hinga pinepine. Mēnā ka kite koe i tētahi mea pēnei, ka mataku tetahi whaea, tetahi pāpā rānei, tika? He kōrero tēnei mō ētahi whānau kāore i mutu te tumanako ahakoa te pāngia e tētahi wheako mamae. He nui ngā akoranga a ā rātou kōrero ki a tātou.

Te Kōrero a "Will": Te Rā i Huri ai Ngā Mea Katoa

He tamaiti tino whanoke, hihiri, ā, he tamaiti māhorahora a Will. E ai ki tōna whaea, ki a Casey, i tika te wā mō ngā tohu katoa o tōna whanaketanga. I te rua tau o Will, i pai tana hikoi me tana tākaro, engari kāore he take i kitea, ka tīmata ia ki te hinga pinepine. I tētahi rā, ka hinga ohorere ia.

Mai i taua rā tonu, ka tīmata te heke tere o te hauora o Will. Whai muri i ngā whakamātautau maha, ka kitea e ngā tākuta he mate tino onge tā Will. Ko te ingoa o te mate ko te 'Leigh syndrome' .

He whakarāpopototanga noa iho, he iti ngā tipu hiko o ia pūtau o tō tātou tinana e kiia nei ko ngā mitochondria e whakarato ana i te pūngao. I roto i tēnei mate onge e kiia nei ko te Leigh syndrome, kāore ēnei pokapū whakaputa pūngao e mahi tika nā te whakarerekētanga ira. I pāngia a Will e te whakarerekētanga ira i roto i tētahi o aua ira, e kiia nei ko SURF1. Nō tētahi rōpū nui ake o ngā mate e kiia nei ko ngā mate mitochondrial tēnei āhuatanga.

E maumahara ana a Casey ki taua wā me te nui o te kare ā-roto. "He wā tino uaua i roto i ō mātou oranga. Ahakoa kāore i taea e tētahi o aku tamariki te hikoi, i ako taku tamaiti kē atu ki te hikoi." Whakaarohia te āhua o ngā kare ā-roto o taua whaea.

He pakanga i tua atu i te mātuatanga

I te pānga o tēnei ki tā rāua tamaiti, kāore a Casey rāua ko tana tāne, ko Doug, i noho noa iho, i mātakitaki noa iho. I tīmata rāua ki te rangahau i ngā mea katoa e tika ana kia mōhiotia mō te mate. E ai ki a Casey, "Ina rongo koe mō tētahi mate onge pēnei i tēnei, e ahua ana kei te pakaru tō oranga katoa i mua i a koe... kātahi ka ako koe i ngā mea katoa e tika ana kia mōhiotia mō te mate o tāu tamaiti. He rite ki te haere ki te kura hauora, me te tango i tētahi akoranga hou."

I tō rātou kitenga i te iti o ngā mōhiotanga me ngā rauemi e wātea ana mō te mate, ka mahi tahi rātou me ētahi atu whānau he tamariki tō rātou e pāngia ana e te mate kotahi, ā, ka whakatūria te "Cure Mito Foundation." Ko te whāinga o tēnei turanga he āwhina i te kimi i tētahi rongoā mō te mate Leigh.

Tirohia ngā wero e pā ana ki ēnei mātua, me te mahi nui e takarohia ana e rātou.

"Sophia" nāna i huri te mamae hei kaha

E pā ana hoki ki tēnei te kōrero mō tētahi whaea ko Sophia Silber tōna ingoa. Kei roto hoki ia i te poari whakahaere o te `Cure Mito` Foundation. E ono tau ki muri, i mate tana tamāhine iti a Miriam, i ētahi wiki i muri i te whānautanga, i te `Leigh syndrome`. Nā te ohorere o taua matenga ohorere, ohorere, i kī a Sophia i wehea ō rāua oranga e te huihuinga kia rua ngā wāhanga: `i mua` me `i muri`. "Kei roto tonu i ō mātou ngākau ia kupu, ia meneti o taua wā," tana kī.

Engari kāore ia i mutu i reira. I whakamahia e ia ōna mōhiotanga ngaio (tātari raraunga whakamātautau haumanu) hei waihanga i tētahi rēhita tūroro hei kohikohi i ngā mōhiohio mō ngā tūroro e pāngia ana e tēnei mate huri noa i te ao. E mano ngā hāora kua tukuna e ia hei mahi tūao mō tēnei.

He aha te hiranga o tēnei momo rēhita tūroro?

Whakaarohia, nā te mea he tino onge ēnei mate, kāore he tākuta kotahi e tūtaki ki te tini o ngā tūroro pēnei. Nō reira, ko ngā mōhiotanga pai rawa atu mō te whanaketanga o te mate, tōna haerenga, me te rerekētanga o ngā tohu kei ngā tūroro me ō rātou whānau. Ina kohia ēnei mōhiotanga ki te wāhi kotahi, ka waiho hei rauemi tino nui mā ngā kairangahau e rapu ana i ngā rongoā hou. Ka whakatakoto i te ara mō ngā maimoatanga hou.

Te Tuku Iho o te Tumanako

Me hoki tātou ki te kōrero a Will. I tēnei rā, 11 tau te pakeke o Will. Ahakoa kāore e taea e ia te hikoi, te kōrero, te kai rānei mā te waha, kei te pumau tonu tōna āhua. Ko te mea nui, kei te tino pai tonu ōna pūkenga hinengaro. E ai ki tōna whaea ko te pūtaiao te mea tino hiahia ki a ia. I roto i tētahi waea ataata tata nei, ka menemene ia, ā, ka hiki ake i tōna koromatua hei whakaū i tēnei.

Ko te Cure Mito Foundation, i tīmatahia e ngā mātua o Will, kei te putea inaianei mō te rongoā ira me te rangahau whakamahi anō i ngā rongoā hei tirotiro mēnā ka taea te whakamahi i ētahi atu rongoā hei rongoā i te mate.

Ko te tikanga o tēnā, mā tā tātou mahi i runga i te ingoa o Will ka taea te whakaora i te ora o tētahi atu tamaiti me tēnei mate ā muri ake nei. Koinei te taonga tuku iho e waiho ana e ia. E whakaatu mai ana ēnei kōrero ahakoa te uaua o te āhuatanga, ki te mahi tahi tātou me te tumanako, ka taea e tātou te hanga i tētahi rerekētanga nui. Ko te pakanga e whawhaihia ana e ēnei mātua mō tā rātou tamaiti kei te hanga i tētahi heke mai mō ngā mano tini o ngā tamariki.