He ngoikore tō tirohanga i te pō? Kāore e taea te kite mai i ngā taha e rua? Me ako tātou mō te Retinitis Pigmentosa (RP)!

Kei te pōuriuri koe, kei te pōuriuri rānei tō tirohanga i te pō, i tāu tamaiti rānei? I ētahi wā ka tūtaki koe ki ngā mea i roto i tō whare ina pōuri te mārama i te ahiahi? Kei te kite rānei koe i ngā waka e haere mai ana i ngā taha e rua e whakatata mai ana ki a koe i a koe e hikoi ana i te rori? Kāore pea koe i aro nui ki ēnei mea. Engari he tohu pea ēnei hei āwangawanga māu. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate kanohi e puta ai ēnei tohu, engari he maha ngā tāngata o tō tātou whenua kāore i te tino mōhio. Ko te Retinitis Pigmentosa, ko te (RP) rānei te whakarapopototanga.

He aha te Retinitis Pigmentosa (RP)?

Ehara te Retinitis Pigmentosa (RP) i te mate kotahi. He ingoa whānui tēnei mō tētahi rōpū mate kanohi e tukuna iho ana, arā, he mea tuku iho i te ira. I tēnei āhuatanga, ko te wāhanga tino tairongo o tō kanohi, i te tuara, e kiia ana ko te retina.

Whakaarohia tō kanohi he rite ki tētahi kāmera pai. Ko te kiriata o tēnei kāmera e kiia ana ko te `(Retina)`. Ina uru te mārama e puta mai ana i waho ki te kanohi, ka pā ki tēnei `(Retina)`, arā, ki te kiriata, ka hangaia he tohu hiko ka haere ki te roro. Ka whakamāramahia e te roro aua tohu hei pikitia, ā, ka homai he whakaaro 'kite' ki a tātou. Inaianei whakaarohia, ahakoa te pai o tō kāmera, ki te pakaru te kiriata i roto, ka mārama te whakaahua ka tangohia e koe? Kāore e puta, tika? Koinei te mea e tupu ana i roto i te RP. Ka ngoikore haere ngā pūtau i roto i te `(Retina)`, ā, ka kore e mahi. Kātahi ka ngaro haere tō tātou tirohanga.

He āhuatanga tēnei e whānau mai ana ki a tātou. Engari he maha ngā wā ka tīmata te puta o ngā tohu i te mutunga o te tamarikitanga, i te taiohitanga rānei. Tuatahi, ka tīmata te heke o te tirohanga pō. Kātahi ka memeha haere te tirohanga taha. I roto i te wā, ka whaiti haere tēnei tirohanga, ā, i te 40 tau te pakeke, he maha ngā tāngata ka heke te tirohanga. Ko ētahi ka matapo noa iho. Engari he tino kino te huringa, ā, ka roa te wā ka mōhio ētahi he mate tēnei.

He aha te tikanga o tēnei ingoa?

He ahua hē te ingoa "Retinitis Pigmentosa". I roto i te rongoā, ki te mutu te kupu ki te "-itis", ko tōna tikanga he 'mumura', he 'mumura' rānei. Hei tauira, pērā i te `(Apendicitis)`. Engari ehara te RP i te mumura o te `(Retina)`. Ko te mea e tupu ana i konei ko te ngoikore haere o ngā pūtau o te `(Retina)` me te memeha haere. Nō reira, ko te ingoa tika ake mō tēnei ko te `(Retinal Dystrophy).`

Nā, he aha te tikanga o te kupu "Pigmentosa"? He pānga ki tēnei āhuatanga. Ina mate ngā pūtau whakaahua i roto i tō tātou retina, ka tukuna he tae. Ka whakatakotoria tēnei tae ki runga i te retina. Ina tirohia te kanohi e te tākuta, ka kitea e ia ēnei ira tae kua whakatakotoria. Koia te take i tāpirihia ai te kupu "Pigmentosa" ki te ingoa.

He aha ngā tohu o te RP?

E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua, he tino āta haere te puta mai o ēnei tohu. Tērā pea ka āta haere te whanaketanga i roto i ngā tau. Nō reira, he uaua pea te kite i a rātou i ngā wāhanga tōmua.

Kia tirohia tātou he aha ēnei tohu. Kia mārama ai, me wehewehe tēnei kia rua ngā wāhanga.

He aha i puta ai tēnei āhuatanga?

Ko te take matua mō tēnei ko ngā rerekētanga ira . Ki te kī māmā noa, kei roto i ō tātou ira te huinga katoa o ngā tohutohu mō te hanganga o ō tātou tinana me tā rātou mahi. He rite tēnei ki te mahere i whakamahia hei hanga whare. Mēnā he huringa, he hapa rānei kei roto i tēnei mahere, arā, kei roto i ngā ira, ko te mea i hangaia mai i a ia, arā, ko ngā wāhanga o tō tātou tinana, tērā pea kāore e tipu, e mahi tika rānei.

Kua kitea e ngā kaipūtaiao tata ki te 100 ngā huringa ira pēnei ka puta ai te RP. Ka taea e koe te tuku iho i tēnei hapa ira mai i tō whaea, i tō pāpā rānei. Tērā rānei, ka puta he whakarerekētanga ira hou i roto i tō tinana mā te tūpono, me te kore tetahi o tō whānau e pāngia e taua whakarerekētanga.

Nā te mea he maha ngā momo ira, he rerekē te kino o ia ira ki te retina. Koia te take he rerekē te RP i ia tangata, i ia tangata. Ka tere te ngaro o te tirohanga a ētahi tāngata. Ka pōturi te ngaro o te tirohanga a ētahi. I ētahi wā ka haere tahi te RP me ētahi atu tohu, ā, ka puta mai hei mate kē atu, pērā i te mate Usher.

He aha te mea e tupu ana i roto i te kanohi?

Kia hohonu ake tā tātou titiro ki ngā mea e tupu ana i roto i te kanohi. I roto i te "Retina" i kōrerotia e tātou i mua ake nei, he momo pūtau motuhake e kite ana i te mārama. Ka kiia ēnei he "Photoreceptors". Koinei ngā pūtau e tango ana i te mārama e tomo ana ki te kanohi, ka huri hei tohu hiko, ka tukuna ki te roro.

E rua ngā momo matua o ngā kaiwhakarongo whakaahua:

• Ngā Rākau: Koinei ngā mea e homai ana ki a tātou te tirohanga i te pōuri, arā, i te mārama iti. Kāore e taea e rātou te wehewehe i ngā tae, engari ko te tirohanga pango me te mā anake e homai ana ki a tātou. E miriona ana ēnei `(Rākau)` i roto i tō tātou `(Retina)`, inā koa kei te taha o te `(Retina)`, arā, kei ngā taha e rua.
• Ngā koeko: Koinei ngā mea e āwhina ana i a tātou ki te kite mārama i ngā tae me ngā taipitopito i te māramatanga pai, arā, i te awatea.

I roto i te RP , ka pakaru tuatahi ngā tokotoko . Koia te take ko te hekenga o te tirohanga pō me te ngaronga o te tirohanga taha ko ngā tohu tuatahi. I roto i te wā, ka tīmata hoki te pakaru o ngā koeko. Koinā te wā ka pāngia ai ngā mea pēnei i te kite tae me te mahi i te tawhiti tata.

Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?

Mena kei a koe ēnei tohu, me toro atu koe ki tētahi taote kanohi (Ophthalmologist). Māna ō kanohi e tirotiro. Mā te tirotiro kanohi o ia rā ka kitea ngā tohu o tēnei mate.

He maha ngā whakamātautau e mahia ana hei whakaū i te mate:

• Whakamātautau Mara Tirohanga: Mā tēnei ka ine i tō tirohanga taha, arā, te tawhiti ka taea e koe te tiro ki ngā taha. Ka āwhina tēnei ki te whakatau mēnā he tirohanga kauhanga tōu.
• Rama Kutikuti me te Fundoscopy: Ka whakamahia he taputapu motuhake hei tirotiro i te roto o tō kanohi (retina). Mā tēnei ka taea te tirotiro mō ngā putunga tae e pā ana ki te RP.
• Whakaahua o te Retina: Ka tangohia ngā whakaahua kounga teitei o te retina hei ako i ngā huringa o roto.
• Whakamātautau ERG (Electroretinogram): He whakamātautau motuhake tēnei. Ko te mahi i konei he ine i ngā tohu hiko e tukuna ana e tō `(Retina)` kia kite ai me pēhea tana urupare ki te mārama. I roto i te RP, he ngoikore rawa ēnei tohu.
• Whakamātautau Ira: Ka taea tēnei whakamātautau mā te tango tauira toto me te kimi i te hapa ira e puta ai te mate.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Koinei te wāhanga e kino ana ahau ki te whakarongo. Engari, kāore anō kia kitea he rongoā mō te Retinitis Pigmentosa. Kaua e mutu te tumanako. He maha ngā huarahi hei āwhina i te hunga e ora ana me tēnei mate, hei whakangawari ake hoki i te oranga.

Tērā pea ka tukuna koe e tō tākuta ki ngā ratonga whakaora tirohanga. Kei roto i ēnei ko:

• Ngā āwhina tirohanga - ngā karu whakanui, ngā pūmanawa motuhake.
• Whakaora mahi - Te whakangungu ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te hunga e ngoikore ana te tirohanga.
• Mātauranga motuhake, ratonga mahi rānei.
• Ngā rōpū tohutohu, ngā rōpū tautoko rānei.

I tēnei wā tonu, kei te rangahau tonu ngā kaipūtaiao i ngā maimoatanga mō tēnei mate. He maha ngā maimoatanga whakamātautau kua whakaatuhia he hua pai:

• Te Whakaora Ira: Koinei te tumanako nui rawa atu. Ko te mahi kei konei ko te ngana ki te whakatika i te ira hapa. I tēnei wā, kotahi anake te maimoatanga kua whakaaetia mō te momo ira kotahi, `(RPE65).` Engari kei te tere haere te rangahau mō ētahi atu ira anō hoki.
• Ngā tāpiringa huaora A: I roto i ētahi momo RP, kua kitea te kaha o te tango i te horopeta tika o te huaora A ki te whakaroa i te haere whakamua o te mate. Engari he mea tino nui tēnei: ​​Kaua rawa e tango i te huaora A me te kore e kōrero ki tō tākuta. Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e te nui rawa o te huaora A e tangohia ana. Nō reira, he whakatau tēnei ka taea e tō tākuta anake te whakatau.
• Te Retinal Prosthesis: He taputapu hiko tēnei kua whakatōkia ki roto i te kanohi. Ka taea e ia te whakarato i ētahi tirohanga. Heoi, he rerekē ngā hua i ia tangata, i ia tangata. Ka taea e koe te pātai ki tō tākuta mēnā he kōwhiringa pai tēnei māu.