He hapa roro tō tō pēpi? ​​Me ako tātou mō te Schizencephaly!

He iti nei tō mataku, tō ruarua rānei mō te whanaketanga o tāu tamaiti? I ētahi wā ka nui ake tō tātou manukanuka ina rongo tātou i ngā ingoa hou mai i ngā tākuta, kāore? Āe, i tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate roro onge kāore pea koe i rongo, engari he mea nui kia mōhiotia. Ko te ingoa o tēnei ko te Schizencephaly.

He aha te Schizencephaly?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te schizencephaly he mate roro rerekē e puta mai ana i te whānautanga, arā, i te whānautanga mai o te pēpi ki tēnei ao. E rua ngā wāhanga o tō tātou roro e kiia nei ko ngā hemispheres roro , ko te taha matau me te taha maui. Koinei ngā wāhanga e whakahaere ana i ō tātou pūkenga nekeneke pēnei i te kōrero me te hikoi, tō tātou huarahi whakaaro, arā, te mahi hinengaro , ō tātou kare ā-roto , te whakarongo , me te tirohanga , me te maha atu o ngā mea nui. I roto i te schizencephaly, ka puta he ngatata, he kōhao rānei (ngatata) i roto i ēnei hemispheres roro, arā, i ēnei taha o te roro. Ka taea e tēnei ngatata te noho ki te taha kotahi o te roro (`unilateral`), ka taea rānei te noho ki ngā taha e rua (`bilateral`).

Whakaarohia, kei reira tētahi wai e kiia nei ko te wai cerebrospinal e tiaki ana, e whāngai ana hoki i tō tātou roro. Kei reira anō hoki tētahi momo kiko e kiia nei ko te hina hina . Mā tēnei ka āwhina i te whakahaere i ō tātou nekehanga, i ō tātou mahara, me ō tātou kare ā-roto. Ināianei, i roto i taua āputa, ka whakakīia tēnei wai cerebrospinal me te hina hina. Heoi, ki te nui rawa te kohikohinga o ēnei, ka puta he raruraru, arā, ka tīmata te puta o ngā tohu. Hei tauira, ka whakaroa pea te whanaketanga o te pēpi, ka pāngia pea e te pararutiki , ka iti rānei te rahi o te pane .

He aha ngā momo matua o te schizencephaly?

E rua ngā momo matua o tēnei mate, arā, ko te schizencephaly.

• Te schizencephaly ngutu tuwhera: I tēnei wā, ka toro atu te ngatata mai i waho o te roro tae noa ki roto i ngā ventricles , arā, ngā rūma i roto i te roro e kī ana i te wai cerebrospinal. Ko te tikanga he nui ake, he hohonu ake hoki te ngatata.
• Te schizencephaly ngutu-kati: I tēnei momo, he poto ake te ngatata. Kāore e toro atu ki ngā ventricles. I ētahi wā, kāore pea he tohu o tēnei momo.

He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?

He tino onge te mate Schizencephaly. Ehara i te mea e pā ana ki te tini o te tangata. E ai ki ngā tatauranga, e pā ana ki te 1.5 o ia 100,000 pēpi i whānau ki te United States. I te United Kingdom, e pā ana ki te 1.48 o ia 100,000 pēpi. Nō reira, ka kite koe i te onge o tēnei āhuatanga.

He aha ngā tohu o te Schizencephaly?

Ka rerekē pea ngā tohu o tēnei mate i ia tangata, i ia tangata, i runga i te rahi me te wāhi o te whara o te roro. Anei ētahi tohu noa:

• He iti iho te rahi o te upoko i te mea noa.
• Te ngoikore o te uaua , te ngaro rānei o te kaha (hemiparesis). E ahua ana kua pararutiki te peka.
• Te pakari o te uaua (`(spasticity)`).
• Pararutiki : Ko te tikanga tēnei kua pararutiki tetahi wāhanga, te tinana katoa rānei.
• Ngā mate haurangi , arā, ngā haurangi .
• Ko te nui rawa o te wai cerebrospinal (CSF) i roto i te roro e kiia ana ko te hydrocephalus .
• He panonitanga o te tūnga o ngā kanohi , pērā i te strabismus .

Hei tāpiritanga, ka taea e te schizencephaly te whakaroa i te whanaketanga o ngā tamariki . Ko te tikanga ka roa ake te ako me te mahi a ēnei tamariki i ngā mea ka tīmata te tamaiti ki te mahi i tētahi tau.

• Nekeneke haere koe ko koe anake, pā atu ki ngā mea (ngā pūkenga nekeneke mārō me ngā pūkenga nekeneke angiangi).
• Kōrero me te whakawhitiwhiti kōrero ki ētahi atu (ngā pūkenga kōrero me te reo).
• Akohia, kia maumahara hoki ki ngā mea hou (ngā pūkenga hinengaro).
• Te tākaro me te noho tahi me ētahi atu (ngā pūkenga pāpori me ngā pūkenga kare ā-roto).

Engari kia maumahara, ko ētahi tamariki e pāngia ana e te schizencephaly ngutu-kati kua whakahuatia ake nei , kāore pea e whakaatu i tētahi tohu .

He aha ngā take o te Schizencephaly?

Ki te pono, kāore anō kia mōhiotia te tino take o te Schizencephaly . Heoi, e kī ana ngā rangahau tera pea i puta mai i te pānga ki ētahi mea i te wā e whanake ana te kukune .

• Ko ētahi rongoā , hei tauira, ngā rongoā whakaiti toto pērā i te Warfarin.
• Ko ētahi tarukino , hei tauira ko te `(Cocaine)`.
• Ko ētahi mate huaketo , hei tauira ko te `(Huaketo Zika)` me te `(Huaketo Cytomegalo)` rānei.
• Tērā pea nā ētahi raruraru ka puta i te wā o te whakamātautau e kiia nei ko te "Amniocentesis" e mahia ana i te wā e hapu ana.

Hei tāpiritanga, ka pā anō hoki ngā huringa ira (ngā whakarerekētanga ira) ki te whanaketanga o te roro o te tamaiti. Ko ngā huringa ira he huringa i roto i tō tātou DNA. He maha ngā wā ka puta noa ēnei, arā, kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau e te mate i mua, engari ka puta ohorere mai. He tino onge, ka taea te tuku iho i te mate mai i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga.

Ko wai te mea tino mōrearea ki tēnei mate?

Ki te puta ētahi āhuatanga i te wā e hapu ana, ka paku piki ake pea te mōrearea o te whānautanga o tētahi pēpi me te schizencephaly.

• Te mate whakamahi matū.
• Te whakawhanaketanga o tētahi mate huaketo (hei tauira, te Cytomegalovirus, te huaketo Zika rānei).
• Te iti o te hāora i roto i te toto (hypoxia).
• Whakamātautau amniocentesis .
• Te pāngia e te ohorere, e te whara rānei (Trauma) .
• Te whakamahi i te rongoā "(Warfarin)" i whakaritea e te tākuta.

E kīia ana hoki ko te pakeke o te whaea, kei raro iho i te 25 tau , ka tāpiri atu i ētahi mōrearea ki tēnei mate.

Ka taea e ētahi atu āhuatanga te puta mai me te schizencephaly?

Ae, i ētahi wā ina tātaritatia te schizencephaly e ngā tākuta, ka rapua hoki e rātou ētahi atu mate. Anei ētahi tauira:

• Te Pararutiki Roro (`(Te Pararutiki Roro)`)
• Te whakaputanga o te corpus callosum ( he wāhanga rite ki te piriti o te roro e hono ana i ngā haurua e rua o te roro)
• Te dysplasia Septo-optic ( he āhuatanga e puta ai ngā raruraru tirohanga me ngā raruraru homoni)
• Ngā pūwero arachnoid ( ngā pūwero kī tonu i te wai i waenganui i ngā kiriuhi e hipoki ana i te roro)

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?

He maha ngā wā ka kitea e ngā tākuta ngā tohu o te schizencephaly i roto i ngā matawai ultrasound i mua i te whānautanga i muri i te 20 wiki o te hapūtanga. Heoi, ka kitea te mate tika i muri i te whānautanga o te pēpi . Ka mahia tēnei mā te whakamahi i te matawai MRI (Magnetic Resonance Imaging) me te matawai CT (Computed Tomography) rānei. Ka taea e ēnei matawai te whakaatu mārama i te rahi o te hapa roro me tōna momo.

Hei tāpiritanga, ka tono pea te tākuta o tāu tamaiti i tētahi whakamātautau ira . Mā tēnei ka rapua ngā huringa katoa o te DNA e puta ai te mate.

He aha ngā maimoatanga mō te Schizencephaly?

Ko te arotahi matua o te maimoatanga mō te schizencephaly ko te whakahaere me te whakaiti i ngā tohu , nā te mea ehara i te mate e taea te whakaora katoa. Ko ngā kōwhiringa maimoatanga ko:

• Te hoatu rongoā hei ārai i ngā hopukanga haurangi .
• Ko te mate e kīia nei ko te hydrocephalus , arā, ko te wā e nui haere ai te wai i roto i te roro, e hiahiatia ana he pokanga hei whakauru i tētahi shunt, i tētahi ngongo rānei . Ka hurihia te wai nui.
• I ētahi wā ka mahia te pokanga hei whakaiti i te pēhanga i puta mai i te wai tāpiri i roto i te roro.
• He tino āwhina ngā maimoatanga pēnei i te whakaora tinana , te whakaora mahi, me/ranei te whakaora kōrero, hei whakapai ake i ngā pūkenga o te tamaiti.
• Ka whai wāhi atu rātou ki ngā kaupapa mātauranga e tautokona ana e te kura.

He pānga taha kei te rongoā?

He pai ake te kōrero ki tō tākuta mō ngā pānga taha o te maimoatanga schizencephaly. He maha ngā pānga taha ka puta mai i te pokanga me te rongoā. Ka rerekē ēnei i runga i te momo maimoatanga ka whiwhi koe, ka whiwhi rānei tāu tamaiti.

He aha te tirohanga mō te tangata e pāngia ana e te schizencephaly?

He rerekē te āhua o te mate mō te tangata whai schizencephaly i runga i te rahi me te wāhi o ngā whara o te roro . Tērā pea he whara iti noa iho tō ētahi tāngata, kāore pea e puta he tohu, ā, ka ora noa i te oranga. Heoi, ko ētahi atu he whara nui ake, ka nui ake ngā tohu, ā, me tautoko pea mō te wā katoa .

Ā, te roanga o te ora?

Kāore te Schizencephaly e pā tika ki tō roanga oranga . Arā, kāore e whakapoto i tō roanga oranga. Heoi, ko ētahi raruraru o te mate, pērā i te kore e taea te whakahaere i ngā mate hopuhopu, te hydrocephalus rānei, ka mōrearea pea ki te ora .

Ka taea te ārai i tēnei āhuatanga?

Ina hoki, kāore he huarahi hei ārai i te schizencephaly i ngā wā katoa. Nā te mea kei tua atu i tā tātou mana whakahaere ētahi take. Heoi, mā te tiaki pai i a koe anō i te wā e hapu ana , ka taea e koe te whakaiti i te tūponotanga o te pāngia o tō pēpi e tēnei mate.

• Tirohia te tākuta i ia wā, kia tirohia hoki koe.
• Me mahi i ngā mahi e tika ana hei tiaki i a koe mai i ngā mate urutā .
• Kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā e tangohia ana e koe i tēnei wā. Kāore ētahi rongoā e tika ana mō te wā e hapu ana.
• Āta karohia ngā mea e kino ana ki te pēpi i roto i te kōpū, pērā i ngā raau taero.
• He mea pai anō hoki mēnā ka taea e koe te tūtaki ki tētahi kaitohutohu ira kia mōhio ai koe ki te mōrearea o te mate ira o tētahi tamaiti.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta?

Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei tētahi o ēnei tohu, me toro atu ki te tākuta tonu:

• Te panonitanga o te kaha o te uaua (te kikī, te ngoikore rānei).
• Mena kāore e taea e koe te neke i tētahi wāhanga o tō tinana (pēnei i te pararutiki).
• Mena kua tomuri te tamaiti ki te whakatutuki i ngā taumata whanaketanga e tika ana mō tōna tau.

Ko te mea nui: Mena kei te pāngia koe, tāu tamaiti rānei e te mate haurangi, waea atu ki te 1990 Suwaseriya Ambulance Service, haere rānei ki te hōhipera tata.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

Ina kitea e koe he mate Schizencephaly tō tamaiti, tera pea he maha āu pātai. He mea pai kia pātai atu koe ki tō tākuta i ngā mea penei:

• He aha te momo schizencephaly kei taku tamaiti?
• Me pēhea taku tautoko i taku tamaiti?
• He aha ngā raruraru e tika ana kia tino mōhio tātou ki ai?
• Me pokanga taku tamaiti?
• He aha ngā kōwhiringa maimoatanga e taunaki ana koe?
• He pānga taha kei te rongoā?
• He rōpū tautoko kei reira mō ngā mātua e tiaki ana i ngā tamariki pēnei?

Ngā mea hei maumahara poto

He mea noa te pōuri ina rongo koe i tēnei mate pūnaha io onge, te schizencephaly, me te mea kei a koe, kei tāu tamaiti, kei tētahi rānei e arohaina ana e koe. Ka rerekē te Schizencephaly me tōna pānga ki a koe i runga i te rahi o te roro. Kāore pea he tohu o te mate, kāore rānei koe e hiahia ki te tautoko i roto i tō oranga. Kāore tēnei mate e pā tika ki tō oranga, ā, kāore e whakararuraru i tō kaha ki te whakatutuki i ō whāinga o ia rā. Heoi, ka uaua ake ētahi mea i ētahi atu. Ka taea e tō tīma hauora te āwhina i a koe ki te ako atu mō te mate me te matapaki i ngā kōwhiringa maimoatanga hei āwhina i a koe kia pai ake te ahua. Kaua e noho mokemoke, engari me tiki te āwhina e hiahiatia ana e koe.

` Schizencephaly, pakaru roro, ngā āhuatanga rerekē o te roro, ngā mate whānautanga, ngā mate tamarikitanga, te whakaroa whanaketanga, te mate haurangi, te hydrocephalus, ngā mate ira