Kei te pāngia tō pēpi e tēnei mate kino anō hoki? Me ako tātou mō te SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

Kei te pāngia tonutia tāu tamaiti e te mate? Ahakoa he makariri iti noa iho, ka huri hei mate kino? I ētahi wā, hei mātua, ka nui tā tātou manukanuka mō ēnei mea. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi mate onge e whakamataku ana, e taea ana hoki te whakahaere mēnā ka mōhio tika koe. Ko te ingoa ko te SCID (Severe Combined Immunodeficiency). He ahua whakamataku te ingoa, engari me kōrero tātou mō tēnei mea me te taipitopito me te māmā noa iho.

He aha te SCID (Severe Combined Immunodeficiency)? Kia mārama tātou.

He kupu ngāwari noa iho, he tino onge te mate SCID. Ko te mea ka tupu, ina whānau mai ngā pēpi, he ngoikore rawa, he ngaro rawa rānei tō rātou pūnaha ārai mate, e whawhai ana ki te mate. Whakaarohia tō tātou pūnaha ārai mate hei ope taua e tiaki ana i tō tātou whenua. Ko tēnei pūnaha e tiaki ana i a tātou mā te whawhai ki ngā hoariri (arā, ngā iroriki) e puta mai ana i waho. Nō reira, he ngoikore rawa tēnei "ope taua" o te pēpi me te SCID, he tata kore rānei.

Ka kiia tēnei he mate ārai mate tuatahi . Ko te tikanga he mea kei roto i te whānautanga. Nō reira, mō ngā pēpi whai SCID, ahakoa he mate iti noa iho kāore e arohia e tātou, pērā i te makariri, he uaua ki te wikitoria. Ki te kore e rongoatia, ka taea e tēnei mate te tūpono ki te ora i roto i te tau, e rua rānei. Koia te mea nui kia mōhio ki tēnei.

He aha te ngoikore o te ārai mate "Whakakotahi"?

He rite tō tātou pūnaha ārai mate ki te kaha tiaki i roto i tō tātou tinana. Ina uru mai ngā matū ke, pērā i ngā huaketo , ngā huakita , ngā harore , ngā protozoa , ngā paitini rānei, ki roto i te tinana, ka mōhiotia e tēnei kaha tiaki rātou, ā, ka haere ki te whawhai. Ko ngā hōia matua o tēnei pakanga ko ngā toto mā . I roto i a rātou , he mea motuhake ngā lymphocytes . E toru ngā momo lymphocytes:

• Ngā pūtau-T
• Ngā pūtau-B
• Ngā pūtau kaikōhuru taiao (ngā pūtau NK)

I roto i ngā pēpi whai SCID, he maha ngā wā ka ngoikore, ka ngaro rawa rānei ēnei pūtau-T. Nā te mea me āwhina ngā pūtau-B i ngā pūtau-T kia tika ai te mahi, ina ngaro ngā pūtau-T, kāore hoki ngā pūtau-B e mahi tika. Koia i huaina ai ko "whakakotahi" - nā te mea he huinga o ētahi momo pūtau ārai mate nui.

He rerekē ngā momo SCID, i runga i te momo pūtau ārai mate e ngaro ana i te tamaiti. Engari he rite tonu te kino o ēnei momo katoa. Mā ngā tākuta koe e whakamārama ko tēhea momo kei tō tamaiti.

He pēhea te noa o te SCID?

He tino onge te mate SCID.Hei tauira, i te Hononga o Amerika, e pāngia ana e tēnei mate te kotahi i roto i te 50,000 pēpi e whānau ana i ia tau.

Engari ina kitea e koe he mate pēnei kei tāu ake tamaiti, kāore he aha te onge o te mate, tika? He tino whakamataku, he tino mamae te ngākau. Ina rongo koe mō tētahi mate pēnei i te SCID, ehara i te kupu noa iho, engari ka noho hei mea tūturu ka nui te pānga ki tō oranga.

He aha ngā tohu o te SCID?

I ētahi wā, kāore pea he tohu motuhake o waho o te pēpi e pāngia ana e te SCID i te tīmatanga. Heoi, ko ngā tohu tino kitea ko:

• Kāore te taumaha o te tamaiti e piki tika ana.
• Te mate korere mau tonu.
• Ngā mate auau, ngā mate kino.

Nā te ngoikore rawa o te pūnaha ārai mate o te pēpi, nō reira he iti noa iho, kāore rānei he urupare ki te mate. Ko te tikanga he nui ake te tūponotanga ka pāngia tō pēpi e te mate i ērā atu pēpi. Waihoki, ki te pāngia rātou e te mate, tera pea ka kaha ake ō rātou tohu i ērā atu.

He nui ake te mōrearea o ngā pēpi whai SCID ki te pāngia e ngā momo mate katoa. Kei roto i tēnei:

• Ngā mate pāwera huakita
• Ngā mate huaketo
• Ngā mate harore
• Ngā mate pirinoa

Ahakoa he kino te mate, he maha ngā momo mate e tino kitea ana i roto i ngā pēpi me te SCID:

• Ka puta ngā mate rewena, pērā i te mate pāwera, te mate pāwera rānei, i roto i te waha me te arero.
• Te rewharewha.
• He mirumiru huri noa i te waha (ngā mate pāwera - herpes simplex).
• Ngā mate taringa.
• Pūngāwerewere.
• Te mate kiriuhi roro (meningitis).

Mena kei te mau tonu ēnei tohu ki tāu tamaiti, me toro atu koe ki te tākuta tonu.

He aha ngā take o te SCID?

He mate ira te SCID. Arā, nā ngā whakarerekētanga ira i puta mai, arā, ngā huringa noa iho o ō tātou ira. Neke atu i te tekau mā rua ngā whakarerekētanga ira kua kitea e ngā kaipūtaiao ka puta ai te SCID.

Ka tukuna iho ēnei whakarerekētanga ira mai i ngā mātua ki ngā tamariki. Ka taea te tuku iho hei ira tuku iho autosomal recessive , hei ira hono-X rānei .

• Ko te tikanga o te ira tuku iho autosomal , kia pāngia ai te tamaiti e tēnei mate, me riro i a ia te ira kua whakarerekētia mai i tōna whaea me tōna pāpā.
• Ko te X-linked SCID e hua mai ana i te whakarerekētanga ira o te ira X. He nui ake te pānga ki ngā tama, nā te mea kotahi te ira X a ngā tama, e rua ngā ira X a ngā kōtiro.

He aha ngā raruraru ka pā mai i te SCID?

Ko te raruraru nui rawa atu, me te mea tino morearea ko te korenga o te pūnaha ārai mate pakari o te tamaiti hei whawhai i ngā mate urutā. Nā te mea kāore e taea e te tinana o te tamaiti te whawhai ahakoa he mate iti noa iho, he nui ake te tūponotanga o te whakawhanake i ngā raruraru nui i ērā atu tamariki.

Ahakoa ngā mate kāore i te tino kino, ka taea e rātou te whakararu i te ora o te tamaiti whai SCID.

Ki te kore te mate e tautuhia, e rongoatia hoki i te whānautanga mai, he maha ngā wā ka mate te tangata i te SCID.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te SCID?

Ka tātaritatia te SCID e ngā tākuta mā te whakamātautau toto . Ka mahia tēnei whakamātautau mā te tango i tētahi tauira toto iti mai i te rekereke o te pēpi i muri tonu i te whānautanga.

Ka whakahaerehia hoki e ētahi hōhipera i Sri Lanka ēnei momo whakamātautau ki ngā pēpi whānau hou, inā koa mēnā kua pāngia tētahi o te whānau e ēnei āhuatanga i mua. He mea tino nui tēnei, nā te mea mēnā ka kitea wawe te mate, ka taea te tīmata i te maimoatanga i mua i te whanaketanga o ngā mate kino.

He rongoā kei te wātea mō te SCID?

Ae, he rongoā kei reira mō te SCID. Me whiwhi ngā pēpi whai SCID i te whakawhitinga pūtau take, i te whakawhitinga wheua rānei i te wā e taea ai. Ko te tikanga o tēnei ko te werohanga i ngā pūtau take hauora mai i tētahi kaituku ki roto i te tinana o te pēpi. Ka āwhina ēnei pūtau hauora i te pēpi ki te hanga i tētahi pūnaha ārai mate hou, kaha ake, ka taea te whawhai ki ngā mate.

• Ko ngā kaituku toto pai rawa atu ko ngā tuākana/teina, tuākana rānei, kāore nei he SCID kei a rātou.
• Mena kāore he tangata pērā, ka tirohia e ngā tākuta ngā rēhita pūtau take . Koinei ngā pātengi raraunga o ngā pūtau take i kohaina e te marea.

I a koe e tatari ana mō te whakawhitinga pūtau take, tera pea ka hiahiatia e tō tamaiti ētahi atu maimoatanga. Hei tauira:

• Ngā rongoā paturopi - Ārai i ngā mate kitakita.
• Ngā rongoā ārai huaketo - Ārai i ngā mate huaketo.
• Ngā rongoā ārai harore - Ārai i ngā mate harore.
• Ngā werohanga IVIG - Ka mahia tēnei mā te tuku paturopi mai i waho o te tinana hei tiaki i a koe mai i ngā mate pāwera.
• Te rongoā ira - He rongoā whakamātautau tonu tēnei, engari tera pea ka angitu mō ētahi momo SCID.

He maimoatanga rangitahi ēnei katoa, kāore e taea te whakaora katoa i te SCID. Ko te huarahi anake hei whakaora i te SCID ko te whakawhitinga pūtau take.

I a koe e tatari ana mō te whakawhitinga pūtau take, me wehe pea te tamaiti ki roto i te wāhi motuhake . Ko te tikanga o tēnei me horoi ngā mea katoa e tomo ana ki te rūma o te tamaiti. Ka mahia tēnei hei tiaki i te tamaiti mai i ngā iroriki.

Ka karangatia e ētahi te SCID ko te "mate pēpi mirumiru" nā te mea kei roto te pēpi i te mirumiru tiaki. Engari kāore tēnei ingoa i te tika i te taha hauora, ā, ka pā kino pea ki te tamaiti me ngā mātua. Kāore koe i mahi he, ā, ehara te hauora o tāu tamaiti i te mea hei mea māmā noa iho.

He aha taku e tumanako ai mēnā he SCID tā taku tamaiti?

He mate te SCID ka mate pea mēnā kāore e tere te rongoā. Nō reira, he mea nui kia kitea wawetia mēnā he SCID tō te tamaiti. Mā te tere o te tātaritanga a ngā tākuta i te mate, me te tuku i te tamaiti ki te whakawhitinga pūtau take, ka nui ake te tūponotanga ka ora te tamaiti.

Kāore pea e taea e koe te pupuri me te awhi i tō pēpi kia rite ki tāu e hiahia ana. Mena kei roto tō pēpi i tētahi taiao parakore, motuhake, me whai anō hoki koe i ngā ture akuaku pakari hei tiaki i tō pēpi mai i ngā iroriki. Mā ngā tākuta ēnei mea katoa e whakamārama ki a koe. Mā rātou anō hoki e kī atu ki a koe ngā mea hei tumanako atu i mua atu, ā, i muri mai hoki i te whakawhitinga pūtau take.

He aha te roanga o te oranga o te pēpi me te SCID?

Ki te kore he maimoatanga, ka mate ngā pēpi whai SCID i roto i te tau kotahi, e rua rānei. Heoi, ka taea e ngā tamariki kua angitu te whakawhitinga pūtau take te ora i te oranga noa. Kia whanaketia he pūnaha ārai mate kaha, tino pakari o ō rātou tinana, kāore he raruraru roa mō rātou.

Ka taea te ārai i te SCID?

Ko te SCID ka puta mai i ngā whakarerekētanga ira kāore e taea e tātou te whakahaere, nō reira kāore he mea e taea e tātou te mahi hei ārai. Mena he hītori whānau tōu mō tēnei mate ira, kōrero ki tō tākuta mō te tiki tohutohu ira i mua i te whānautanga o tētahi tamaiti.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

• Mena he maha ngā wā e pāngia ana tō pēpi e te mate, e whakaatu ana rānei i ngā tohu kino i te wā e mate ana, me toro atu ki te tākuta tonu.
• Mena kua mōhio kē koe kei te pāngia tāu tamaiti e te mate pāwera (SCID), me kōrero tonu atu ki tō tākuta mēnā ka kite koe i ētahi huringa ki te hauora o tāu tamaiti (hei tauira, te kirika, te mare, te mate korere). Nā te mea kāore e taea e te tinana o tāu tamaiti te whawhai ki ngā mate urutā, he mea nui kia hoatu wawetia ki a ia ngā paturopi, ētahi atu rongoā rānei.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

He mea noa te mataku me te ohorere ina kitea e koe he mate SCID tō tamaiti. Engari kaua e wehi ki te pātai atu ki tō tākuta mō āu pātai. He mea nui kia mārama koe ki ngā mea katoa i tēnei wā. Ka taea e koe te pātai pēnei i:

• Kei taku tamaiti te SCID, tētahi atu mate ārai mate rānei?
• Me pupuri taku pēpi ki tētahi wāhi motuhake kore-haumanu?
• Āhea te wā e hiahiatia ai e taku tamaiti he whakawhitinga pūtau take?
• He aha ngā huringa, ngā tohu rānei me tino mōhio ahau ki ngā āhuatanga o taku tamaiti?

Kia maumahara, he mea tino nui te whakarite i tētahi whakawhitinga pūtau take mō tāu tamaiti i te wā e taea ai. Kei a koe anō te tika ki te mārama ki ngā mea katoa e tupu ana. Mā ngā tākuta koe e whakamārama, e kī atu hoki ki a koe ngā mea hei tumanako atu.

Hei whakamutunga, he karere hei kawe ki te kāinga:

He mate kino, he mate whakamataku hoki te SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Heoi, mā te mōhio wawe, te rapu tohutohu hauora i te wā e puta mai ai ngā tohu, me te whiwhi maimoatanga tika ka taea te whakaora i te ora o te tamaiti.

• Te tautuhi wawe: He mea tino nui te tautuhi i te SCID mā te tirotiro i ngā pēpi hou, i te wā tonu rānei e puta ai ngā tohu.
• Te whakawhitinga pūtau take: Koinei te maimoatanga matua me te tino angitu mō te SCID.
• He taiao haumaru: He mea nui kia tiakina te tamaiti mai i ngā mate urutā i te wā e rongoatia ana.
• Te kaha hinengaro: He wā uaua pea tēnei hei mātua. Rapua te tautoko mai i ngā tākuta, i te whānau, me ngā kaitohutohu.

Kāore koe i te mokemoke. Nā te whanaketanga o te pūtaiao hauora, ka taea e ngā tamariki whai SCID te noho ora hauora, ki tonu i te ora. Kia kaha, kia tumanako hoki.

Ārai mate, SCID, ngā mate o te tamarikitanga, ngā mate ira, te whakawhitinga wheua wheua, te ngoikore o te ārai mate, ngā mate pipiri