Kei te pāngia tāu tamaiti e te Short Bowel Syndrome (SBS)? Me kōrero māmā noa iho tēnei!

He maha ngā wā ka pāngia tāu tamaiti e ngā mate puku pērā i te mate korere? Ahakoa te nui o te kai e hoatu ana e koe ki a ia, te āhua nei kāore ia e kai nui ana, ā, kāore ia e taumaha? Kua puta mai rānei ēnei tohu i muri i ētahi pokanga puku? Hei whaea, hei pāpā rānei, he mea noa kia tino mataku koe, kia āwangawanga hoki ina kite koe i ēnei mea. I tēnei rā ka kōrero tātou mō te Short Bowel Syndrome (SBS), he mate ka puta ai ēnei tohu, engari kāore i te tino kōrerohia.

He aha te Short Bowel Syndrome (SBS)?

Ko te Short Bowel Syndrome (SBS) he āhuatanga e kore ai e taea e te tinana o tāu tamaiti te mimiti i ngā matūkai me ngā wai e ranea ana. Nā te mea kua ngaro tetahi wāhanga o te whekau iti o te tamaiti, kāore rānei e mahi tika.

Ka taea tēnei mate te noho mai i te whānautanga mai. Waihoki, i ētahi wā ka puta te SBS i muri i te tangohanga o te nuinga o te whekau iti mā te pokanga nā tētahi atu mate hauora. Ka kiia hoki tēnei ko te "Short gut syndrome".

Nā, he aha te mahi a tēnei whekau iti?

Hei mārama ake i tēnei, me ako tātou i te tuatahi mō te whekau iti, te toa o tā tātou pūnaha nakunaku. Whakaarohia te whekau iti hei whitiki kawe roa i roto i te wheketere. Ka huri te kai e kainga ana e tātou hei wai i roto i te puku, kātahi ka haere i tēnei whitiki. I a tātou e haere ana, ko ngā pakitara o te whekau, e mahi ana pērā i ngā kaimahi wheketere, ka wehea ngā mea pai katoa o taua kai — arā, ngā matūkai nui pērā i ngā pūmua, ngā warowaihā, ngā ngako, ngā huaora, te rino, te konupūmā, me ngā wai — ka tāpirihia ki te toto. Ko te toenga, kāore e whai hua ki te tinana, ka haere ki te whekau nui ka tukuna hei paru.

E toru ngā wāhanga matua o te whekau iti:

• Duodenum: Koinei te wāhanga poto rawa i muri i te puku.
• Jejunum: Koinei te wāhanga o waenganui.
• Ileum: Koinei te wāhanga roa rawa atu. Ka mutu ki te whekau nui.

He pēhea te pānga o te SBS ki te whekau iti?

Whakaarohia, he aha te mea ka tupu mēnā ka tangohia e tātou tētahi wahi nui mai i te whitiki kawe i taua wheketere i kōrerotia e tātou? Ka tere rawa te paunga o ngā taonga (arā, te kai) i te whitiki kawe. Kāore e ranea te wā o ngā kaimahi (ngā pakitara o ngā whekau) ki te wehewehe i ngā mea pai (kai) mai i ngā taonga. Ko te mea anō tēnei ka tupu i roto i te SBS.

I te nuinga o te wā, ka whānau mai he pēpi me te whekau roa ake i te mea noa. He rite ki tētahi wāhanga tāpiri. Ahakoa ka tangohia tētahi wāhanga iti o te duodenum me te jejunum i te wā pokanga, ka taea e te ileum te tango i te mahi a ngā wāhanga e rua me te whakataurite i te mimiti o ngā matūkai.

Ki te kore tēnei āhuatanga e rongoatia, ka pāngia te tamaiti e ngā āhuatanga kino pērā i te kore kai pai, ā, ka mōrearea pea te ora.

Me pēhea te mōhio mēnā he SBS tō te tamaiti? He aha ngā tohu?

Ki te whakapae koe kei te pāngia tō tamaiti e tēnei mate, kia tūpato ki ēnei tohu. Ki te pāngia koe e tētahi, e ētahi rānei o ēnei tohu karapīpiti, me toro atu ki te tākuta tonu.

He aha i pāngia ai ngā tamariki e tēnei āhuatanga?

E ai ki te ingoa, ko te take matua o tēnei ko te aukati o te puku. E rua ngā momo take matua e whai wāhi ana ki tēnei:

1. Ngā raruraru whānau: Ka whānau mai ētahi tamariki me ētahi āhuatanga hē o te puku.

• Te whakaiti whānautanga o te roa o te whekau.
• Te whānautanga kāore he wāhanga o te whekau.
• Ko te atresia o te whekau he āhuatanga kāore te whekau e tino whanake i roto i te kōpū. E mōhiotia ana tēnei i roto i te rongoā ko te "atresia o te whekau".

2. Hei pānga taha o te pokanga: Ko ētahi mate hauora kino e hiahia ana kia tangohia te wāhanga o te whekau iti o te tamaiti i roto i te pokanga. Ka puta anō hoki te SBS.

He aha ngā āhuatanga e hiahia ana kia tangohia tetahi wāhanga o te whekau i roto i te pokanga?

• Te enterocolitis necrotizing: Ka puta tēnei ina heke te rere o te toto ki ngā pakitara o te puku, ka mate ai ētahi wāhanga o te puku. He mea noa tēnei āhuatanga i roto i ngā pēpi whānau wawe.
• Gastroschisis: Koinei te wā e puta ai ngā whekau ki waho o te tinana i te wā e whanake ana te pēpi i roto i te kōpū.
• Volvulus: He piko o te whekau. Ka taea e tēnei te tapahi i te rere o te toto, ā, ka kino hoki taua wāhi.
• Te mate a Crohn: He mate mumura mau tonu o te pūnaha nakunaku.
• Te whakaurunga o roto: Ka mau tetahi wāhanga o te whekau ki roto i tetahi atu wāhanga.

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i te SBS?

Ki te kore e rongoatia tika te SBS, ka pāngia te tamaiti e ngā raruraru maha, ko ētahi he tino kino.

• Matewai: Te pupuri tonu i te wai i roto i te tinana nā te mea kāore e taea e te tinana te mimiti i te nui o te wai e hiahiatia ana.
• Te kore kai pai: Te hekenga taumaha me te kore e taea te whakanui ake i te taumaha nā te kore e mimiti pai ngā matūkai.
• Te korenga o ngā huaora me ngā kohuke: Te korenga o ngā huaora nui (A, D, E, K, B12) me ngā kohuke (konupūmā, konupora, konutea) mō te tinana.
• Te ponana nāpi kino: Te riri kiri nui e hua mai ana i te nekeneke pinepine o te puku me te waikawa nui o ngā tūtae.
• Mate ate: Ka pakaru te ate nā te roa o te kai e werohia ana ki roto i te uaua (kai IV) me ētahi atu take.
• Ngā kōhatu whatukuhu: Nā te kore taurite o te mimiti o te konupūmā me te oxalate.
• Te tipu nui rawa o ngā huakita: He tipu nui rawa o ngā huakita kino i roto i te whekau iti.
• Ngā ātete kai: Hei tauira, te kore e taea te nakunaku i ngā hua miraka kei roto te lactose.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate?

Ina haria e koe tāu tamaiti ki te tākuta, ka pātai tuatahi ia mō ngā tohumate o te tamaiti me tōna hītori hauora whānau. Kātahi ka tirotirohia te tamaiti. He maha ngā whakamātautau ka mahia hei whakaū i te mate me te kimi i te tino take:

• Ngā whakamātautau toto: Tirohia te toto o te tamaiti mō ngā mea pēnei i te taumata o te huaora me te kohuke, me te anemia.
• Whakamātautau ngako paru: Ka tirohia te nui o te ngako kāore anō kia nakunaku i roto i te paru.
• Ngā hihi-X: Hei tirotiro i te āhua o ngā whekau. Tērā pea ka hoatu he wai motuhake ki a koe, pērā i te barium, ā, ka tangohia pea he hihi-X.
• Matawai CT: Tikina he pikitia mārama ake o ngā whekau me ētahi atu whekau o te puku.

He aha ngā maimoatanga mō te SBS?

E rua ngā whāinga matua mō te rongoā i te tamaiti e pāngia ana e te SBS. Ko tētahi he whakarato i te kai e hiahiatia ana e te tamaiti hei tipu. Ko tētahi he whakahaere i ngā tohu pēnei i te mate korere. He maha ngā tikanga rongoā e whakamahia ngātahitia ana hei whakatutuki i tēnei.

1. Ngā huringa kai

Koinei te wāhanga tino nui. I runga i te āhua o te tamaiti, ka mahi tahi ngā tākuta me ngā tohunga kai ki te waihanga i te mahere kai tino tika mō te tamaiti.

• Ngā huringa kai: Mena ka taea e tāu tamaiti te kai mā te waha, ka tūtohu pea tō tākuta kia whāngaihia ia ki ētahi kai iti i ētahi wā i te rā . Ka tūtohu pea ia kia whakaitihia ngā kai he nui te ngako, he huka māmā, he muka hoki, engari me tuku he kai nui ake te kaha o te kai, he nui te warowaihā me te pūmua.
• Te Kai Māmā Katoa (TPN): Ko te tikanga tēnei ko te hoatu tika i ngā matūkai katoa (wai, huka, pūmua, ngako, huaora) ki roto i te uaua hei wai, me te karo katoa i te pūnaha nakunaku o te tamaiti. Ka whakamahia tēnei tikanga i muri i te pokanga puku, i te wā rānei kāore e taea e te tamaiti te kai mā te waha.
• Kai Pūmua: I roto i tēnei tikanga, ka whakauruhia he ngongo ngāwari mā te ihu, tika atu rānei ki roto i te puku, i te whekau iti rānei, ā, ka tukuna he kai wai mā roto. Mā tēnei tikanga ka nui ake te kai hei tāpiri atu ki te nui o te kai e kainga ana e te waha.

2. Ngā rongoā

He maha ngā rongoā e whakamahia ana hei whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te mimiti kai.

• Ngā rongoā paturopi: Whakahaerehia te tipu nui o ngā huakita i roto i te puku.
• Ngā rongoā whakaiti waikawa o te puku (ngā aukati papu proton, ngā aukati H2): Whakaitihia ngā raruraru e puta mai ana i te waikawa o te puku.
• Ngā rongoā ārai mate korere: Ka whakaroa i te tere o te neke o te kai i roto i ngā whekau, kia roa ake ai te wā e mimiti ai ngā matūkai.
• Ngā homoni tipu: Whakapai ake i te mimiti o ngā matūkai e te whekau.

3. Pokanga

Tērā pea ka hiahiatia ētahi atu pokanga mō ētahi tamariki hei whakapai ake i te mahi a te puku. Ko ētahi o ēnei ko:

• Te whakanui ake i te roa o te whekau (mā ngā tikanga pokanga motuhake).
• Te whakaroa i te tere o te nekehanga o te kai.
• Te tango i ngā aukati o te puku.

I ngā āhuatanga tino kino, me whai whakawhitinga whekau/ate pea te tamaiti.

Te tumanako pai mō te urutaunga puku

Koinei te tumanako nui rawa atu mā ngā mātua o ngā tamariki e pāngia ana e te SBS. Ko te urutaunga o te puku te tukanga e whakapai ake ai te toenga o te puku i tana mahi i roto i te wā i muri i te tangohanga o tētahi wāhanga o te puku.

I roto i tēnei, ka matotoru te pakitara o roto o te whekau e toe ana, ā, ka roa ake, ka matotoru ake ngā hanganga rite ki te maihao e kiia nei ko ngā villi e mimiti ana i ngā matūkai. Mā tēnei ka taea e te whekau iti e toe ana te mimiti i ngā matūkai kia pai ake i mua. Ka tino angitu tēnei tukanga urutau, nā te mea ka tipu haere tonu ngā whekau o ngā tamariki nohinohi tae noa ki te wā taitamariki.

Kei te tere ake te tukanga urutau nā ngā kano ārai mate pēnei i te teduglutide, ā, kei te āwhina hoki ki te whakamutu i ngā tamariki i te kai whāngai uaua pēnei i te TPN.

He aha tāu e taea ai hei mātua?

Ahakoa he uaua tēnei haerenga, kāore koe i te mokemoke. He tīma pai hei āwhina i a koe ki te whakahaere i te hauora o tāu tamaiti.

• Tākuta tamariki
• Tākuta puku tamariki
• Kaitohutohu tamariki
• Taote tākuta tamariki

Ko tāu mahi matua he whai i ngā tohutohu a tēnei tīma hauora. He mea nui kia tino tupato ki te whāngai i te tamaiti, te hoatu rongoā i te wā tika, ā, ki te whakamahi koe i ngā maimoatanga pēnei i te TPN, he mea nui kia tino tupato ki te pupuri i a ia kia ma.

Ka noho te SBS hei mate mō ētahi tamariki mō ā rātou ake oranga. Heoi, mō ētahi tamariki, ka tino pai ake te āhua i roto i te wā. Mā te maimoatanga hauora tika, te kai pai, me te manaaki aroha, ka taea e te nuinga o ēnei tamariki te noho noa, te noho harikoa.