Kei tāu tamaiti ēnei raruraru ngākau uaua e whā? (Tetralogy of Fallot) - Me kōrero tātou mō tēnei!

Ko te Tetralogy of Fallot, arā, ko te ToF, he āhuatanga e puta tahi ai ngā hapa e whā i roto i te ngākau o tō pēpi i te whānautanga. Nā ēnei raruraru ka uaua te pupuhi o te ngākau o te pēpi i te toto whai hāora ki te toenga o te tinana. E mōhio ana koe ki te hiranga o te hāora kia pai ai te mahi a ngā mea katoa o roto i ō tātou tinana. He mea noa te mataku ina rongo koe mō tēnei āhuatanga, engari me kōrero taipitopito tātou kia mārama ake ai koe.

He aha te mea motuhake ai tēnei `(Tetralogy of Fallot)`? He aha te mea e tupu ana i roto i te ngākau?

I roto i te ngākau hauora, ka haere te toto i tētahi ara. Arā, ka haere te toto kore-hāora ki ngā pukahukahu, ka kohi i te hāora, kātahi ka hoki ki te ngākau kia tohatohahia puta noa i te tinana. Engari nā ēnei raruraru hanganga e whā i roto i te ngākau o te pēpi me te "Tetralogy of Fallot", ka haere tika ētahi o te toto kore-hāora ki te tinana, kaua ki ngā pukahukahu. Koinei te raruraru matua.

Nā, kia tirohia tātou he aha ēnei raruraru ngākau e whā:

1. Te Koha o te Septal Ventricular (VSD) : Whakaarohia e rua ngā rūma matua o tō ngākau, tētahi kei te taha matau, tētahi kei te taha maui. Ina puta he VSD i te pakitara i waenganui i ngā rūma e rua, ka whakaranua te toto kore-hāora (toto kikorangi) i roto i te ventricle matau ki te toto whai hāora (toto whero) i roto i te ventricle maui. Kāore tēnei i te pai, nā te mea e hiahia ana te tinana ki te toto ma, whai hāora.

2. Te Mate Pūkahukahu o te Arorangi Pūkahukahu : Ka whaiti te oko toto matua e kawe ana i te toto kore-hāora mai i te ventricle matau o te ngākau ki ngā pūkahukahu (te oko pūkahukahu) me tōna takirere (te takirere). He rite ki te paipa wai e purua ana. Ka whakaitihia te nui o te toto ka taea te haere ki ngā pūkahukahu i ia pao o te ngakau. Ka whakawhāitihia te nui o te hāora ka taea te tāpiri ki te toto.

3. Kei te wāhi hē te oko toto matua e kawe ana i te toto ki te tinana (`Overriding Aorta`) : Ko te `(Aorta)` te oko toto nui rawa atu e kawe ana i te toto whai hāora puta noa i tō tātou tinana. I te nuinga o te wā, ka honoa tēnei ki te rūma maui o raro o te ngākau. Engari ki te `(VSD)`, kei runga ake i ngā rūma e rua tēnei `(Aorta)`, e tuwhera ana ki a rāua. Nā tēnei, ka tīmata te rere o te toto rawakore-hāora me te toto whai hāora i roto i tēnei `(Aorta)` ki te tinana. Ki te kī tika, ko ētahi o te toto e tika ana kia haere ki ngā pukahukahu ki te tiki hāora ka haere tika ki te tinana.

4. Te whakanui ake i te pakitara o te rūma matau o raro o te ngākau (`Ventricular Hypertrophy`) : Nā ngā raruraru katoa kua whakahuatia i runga ake nei, inā koa te whaiti o te oko toto e tuku toto ana ki ngā pukahukahu, me kaha te mahi a te rūma o raro o te ngākau (`(Ventricle Matau)`) ki te pupuhi toto. Pērā i te nui haere o te uaua ina hiki koe i te taumaha, ka nui haere hoki te paparanga uaua i roto i te pakitara o tēnei rūma i te roanga o te wā. Ka taea e tēnei te whakararuraru i te mahi a te ngākau.

Ina huihuia ēnei raruraru e whā, ka puta te āhuatanga e mōhiotia ana ko te "Tetralogy of Fallot".

He pēhea te noa o tēnei mate? Ko wai te hunga ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e tēnei mate?

He mate onge te Tetralogy of Fallot.E ai ki ngā tatauranga o Amerika, ka pā tēnei ki te kotahi i roto i te 2,000 pēpi i whānau mai. Heoi, i roto i ngā mate manawa whānau (`(Congenital Heart Disorders)`), he mate noa tēnei. He ahua noa ake tēnei mate i roto i ngā pēpi tāne. Waihoki, kua kitea e ngā tākuta ka kitea anō hoki te `(ToF)` i roto i ngā pēpi me ētahi atu raruraru ira pērā i te `(Down Syndrome)`.

He tino onge, ki te kore ētahi tāngata e whiwhi maimoatanga i te wā tamarikitanga, ka pā mai pea ngā raruraru ahakoa i te pakeketanga.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te Tetralogy o Fallot?

Tērā pea ka kitea tēnei mate e tō tākuta i te wā e hapu ana, i muri rānei i te whānautanga o te pēpi . I te nuinga o te wā, ka kitea i roto i ngā wiki tuatahi, i ngā marama rānei i muri i te whānautanga o te pēpi.

Ngā whakamātautau i mua i te whānautanga

Mena ka kitea he hapa o te ngākau i roto i te matawai ultrasound i te wā e hapū ana, ka whakahaerehia pea e te tākuta he matawai motuhake e kiia nei ko te fetal echocardiogram . Ka taea tēnei te mahi i waenga i te 18 me te 22 wiki o te hapūtanga kia mārama ai te hanganga o te ngākau o te pēpi, kia kitea ai hoki mēnā he raruraru.

Ngā whakamātautau i muri i te whānautanga o te pēpi

I muri i te whānautanga o te pēpi, ina tirohia te pēpi e te tākuta, ā, ina whakarongo ki te ngākau, ka rangona pea he tangi rerekē (`Heart Murmur`) . He tohu noa tēnei e kitea ana i roto i ngā pēpi me te `(ToF)`.

Hei tāpiritanga, he maha atu ngā whakamātautau e whakahaerehia ana hei whakaū i tēnei āhuatanga:

• Te Pūnaha Oximetry : He whakamātautau tino māmā tēnei, kāore he mamae. I mua i te kawe i tō pēpi ki te kāinga, ka whakanohoia he pūoko iti ki te ringa, ki te waewae rānei o tō pēpi hei ine i te taumata hāora i roto i ōna toto. Ko te iti o te taumata hāora he tohu pea nō tētahi mate e kiia nei ko te (ToF).
• Echocardiogram (e mōhiotia ana ko te echo) : He rite tēnei ki te matawai. Ka whakamahia ngā ngaru oro hei kite mārama i te hanganga o te ngākau o te pēpi, tae atu ki ōna takirere me te rere o te toto.
• Te hihi-X o te uma, te matawai CT rānei o te ngākau : I ētahi wā ka kitea he āhua "pūtu" rerekē o te ngākau. He āhuatanga tēnei o te ToF.
• Te hiko o te manawa (EKG, ECG rānei) : Mā tēnei ka whakamātautau i te ngohe hiko o te ngākau. Ka taea e ia te kite i ngā hapa o te manawataki o te ngākau, mēnā rānei kei te kaha rawa te mahi a ngā rūma o te ngākau.
• Te Tātaritanga o te Ngākau : He whakamātautau uaua ake tēnei. Mēnā e tika ana, ka mahia anake. Ka tukuna he ngongo iti (tātaritanga) mā roto i tētahi oko toto i te waewae, i te ringa rānei ki roto i te ngākau hei ine i te pēhanga i roto i te ngākau, hei tango tauira toto, hei kite mārama ake i te hanganga.

Mō te tātaritanga o tēnei mate i roto i te pakeke, i te tamaiti pakeke ake rānei, ka taea te whakamahi i ngā whakamātautau kua whakahuatia ake nei, pērā i te `(EKG)` me te `(Cardiac Catheterization),`.

Me pēhea te rongoā i tēnei mate `(Tetralogy of Fallot)`?

Ko ngā rongoā me te pokanga ngā maimoatanga matua mō te pēpi e pāngia ana e te `(ToF)`. Hei taahiraa tuatahi, ka hoatu pea e ngā tākuta he rongoā pēnei i te `(Beta-blockers)` hei whakahaere i ngā tohu o te pēpi me te whakapai ake i te rere o te toto. Ka hoatu pea hoki e rātou he hāora tāpiri.

Ko te pokanga hei whakatika i ēnei raruraru ngākau e whā ka mahia i waenga i te toru me te ono marama i muri i te whānautanga o te pēpi. Whai muri i tēnei pokanga, ka hoki te rere o te toto i roto i te ngākau ki te āhua noa.

He aha ngā kōwhiringa pokanga?

Tērā pea ka rerekē ngā whiringa maimoatanga i runga i te āhua o te pēpi. I ētahi wā, ki te iti rawa te pēpi, ki te ngoikore rawa rānei, he uaua pea te mahi i tētahi pokanga nui i te wā kotahi. I roto i ēnei āhuatanga, ka taea te mahi i tētahi pokanga māmā (`(Pokanga Whakaora)`) hei whakahaere i ngā tohu mō te wā poto tae noa ki te pakeke ake me te kaha ake o te pēpi. Ko reira anake ka taea te mahi i te `(Whakatika Katoa)`.

He maha ngā tikanga pokanga matua:

• Te Whakatika Katoa : I roto i tēnei tikanga, ka whakawhanuitia e te taote pokanga te takirere whaiti me te ara e kawe ana i te toto ki ngā pukahukahu. Waihoki, ka katihia te kōhao i waenganui i ngā rūma o raro e rua o te ngākau (VSD) ki tētahi pāti.
• Te Tukanga BTT Shunt : Koinei te pokanga rangitahi i whakahuatia i mua ake nei. Ka whakauruhia he ngongo iti (Shunt) ki waenganui i te uaua ringa o te pēpi (Subclavian Artery) me te uaua pūkahukahu (Pulmonary Artery). Mā tēnei ka nui ake te toto e rere ki ngā pukahukahu.
• Te Tukanga Tātari : I ētahi wā, ka taea te whakauru i tētahi stent ki roto i te ngākau mā tētahi tātari, kāore he pokanga, hei pupuri i te ventricle matau kia tuwhera. Ka taea hoki te whakamahi hei pupuri i te patent ductus arteriosus o te pēpi (he ngongo e hono ana i te uaua pūkahukahu me te aorta) kei kati.

Ngā pokanga mō ngā pakeke

He tino onge te noho ora o ētahi tāngata i te tamarikitanga me te kore he pokanga, ā, ka eke ki te pakeketanga. E kī ana ngā tohunga kia pokanga katoatia ēnei tāngata hei ārai i ngā raruraru ā muri ake nei, hei whakaiti hoki i te tūponotanga o te mate ohorere.

I roto i tēnei tikanga, ka katihia te hapa e te taote pokanga e tohunga ana ki te mate manawa whānau o ngā pakeke (VSD) ki tētahi pātaki, ka whakatuwhera i te atrium matau, ka whakatika, ka whakakapi rānei i te takirere pūkahukahu. Ka whakanuia te uaua pūkahukahu, e tuku toto ana ki ngā pūkahukahu e rua. I ētahi wā ka whakatakotoria he ngongo i waenganui i te atrium matau me te uaua pūkahukahu hei whakapai ake i te rere o te toto.

Ko te nuinga o ngā pakeke e whakatikatikaina ana mō te hapa o te ngākau (ToF) kāore e hiahiatia he pokanga atu, engari me haere tonu rātou ki te kite i tētahi tohunga ngākau whānau hou mō te aroturukitanga auau.

He aha ngā raruraru ka puta i muri i te pokanga?

I muri i te pokanga Tetralogy of Fallot, i ētahi wā (ā, i ētahi wā anō hoki), ka puta ake ētahi raruraru. Kaua e manukanuka, kei te aro tonu ngā tākuta ki tēnei.

• Ngā Whakararuraru Hiko: Ka taea e te wāhi e kati ana i te VSD te whakararuraru i ngā tohu hiko mai i ngā rūma o runga o te ngākau (Atria) ki ngā rūma o raro (Ventricles). Ka taea te whakatika i tēnei mā te whakamahi i tētahi taputapu whakatere. Mēnā kua whakatikatikaina te ToF, tera pea ka pāngia koe e ngā arrhythmias (ngā pā o te ngākau kāore i te tika) i ngā rūma o runga me raro o te ngākau. Mēnā he wā syncopal tōu, me tirotirohia koe mō tēnei.
• Te Koha Toenga o te Septal Ventricular : I ētahi wā ka iti pea te turuturu huri noa i te wāhi e whakamahia ana hei kati i te VSD.
• Aneurysm : Ka taea e te pāki e whakamahia ana hei whakatika i te takirere te pupuhi i ngā wāhi ngoikore o te takirere, ka hanga he aneurysm (he pupuhi rite ki te poihau i roto i te oko toto). He nui ake hoki te mōrearea o te whakawhanake i te aneurysm i roto i te aorta piki.
• Ngā Take o te Shunt : Nā te shunt i whakatakotoria i te wā o te pokanga rangitahi tuatahi, ka puta pea ngā raruraru pēnei i te whaiti (stenosis), te toto toto tiketike i roto i te uaua pūkahukahu, me te taumahatanga nui ki te taha maui o te ngākau.
• Ngā Takirere Tūturu : Ka turuturu te toto ki muri mā roto i ngā takirere o ō pukahukahu, aorta, te taha matau rānei o tō ngākau (Tricuspid). I ētahi wā, me whakamahi pea i te takirere pūkahukahu (Whakakapinga Takirere).

He aha tāu e tumanako ai ina noho tahi koe me tēnei mate?

Ahakoa ka hoki te rere o te toto i roto i te ngākau ki te āhua noa i muri i te pokanga mō te Tetralogy of Fallot, kei reira tonu ētahi mea me mōhio koe, me mōhio rānei tāu tamaiti ki:

• Te Mōrearea o te Mate Pukupuku o te Manawa : He paku teitei ake te mōrearea o te endocarditis. Nō reira, me tino tupato koe ki te hauora o ō niho. Tērā pea ka tohutohu tō tākuta kia tangohia e koe ngā paturopi hei ārai i te mate i te wā e rongoatia ana ō niho.
• Te Whakawhanaketanga Pōturi : Tērā pea ka pōturi te tipu me te pikinga o te taumaha o ngā pēpi e pāngia ana e te Tetralogy of Fallot. Me whai rongoā tinana, rongoā kōrero, rongoā mahi rānei rātou.
• Ngā Mōrearea o te Hapūtanga : Me tirotiro te ngākau o ngā wāhine kaumātua i mua i te hapūtanga. Tērā pea ka paku teitei ake te mōrearea o te materoto i te mea noa.
• Ngā Here Rongoā : Hei pakeke, me whakamahi pea koe i ētahi rongoā me ngā tikanga ārai whānau mō tō mate ngakau.

He aha te āhua o te tūnga `(ToF)` ā muri ake nei?

I te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kua tino pai ake te heke mai o ngā pēpi me te `(Tetralogy of Fallot)` i tō mua. He tino angitu te maimoatanga pokanga ki te whakatika i ngā hapa o te hanganga o te ngākau me te rere o te toto. He tino teitei hoki te reiti angitu o te pokanga i roto i ngā pakeke e te taote ngākau whānau mātau.

I ēnei rā, ko te nuinga o ngā pēpi e pokangahia ana hei whakatika i te Tetralogy of Fallot he ora pukumahi. Heoi anō, tera pea ētahi here mō ngā mahi uaua, pērā i ngā hākinakina whakataetae. He tino pai te reiti oranga mō te wā roa i muri i te pokanga ToF. Ko te nuinga o te hunga e pokangahia ana ka ora ki te 30 tau. Heoi anō, ki te kore e mahia te pokanga, tata ki te 1 i roto i te 3 o te hunga e pāngia ana e te Tetralogy of Fallot ka ora mō ngā tau 10.

Ko ētahi pakeke kua pokangahia mō te Tetralogy of Fallot i a rātou e tamariki ana, ka pāngia pea rātou e ngā raruraru i te pakeketanga e hiahia ana ki te rongoā, te maimoatanga hauora, te pokanga atu rānei. Nō reira, he mea nui kia kōrero ngā pakeke ki tā rātou tākuta ngakau i mua i te pokanga i tētahi atu wāhanga o te tinana.

He aha te mea ka taea e au te mahi hei whakapai ake i te ahua o taku pēpi?

I a tāu pēpi e tatari ana mō te pokanga, ka taea e koe te āwhina i a ia ina pāngia ia e ngā "tet spell" (ina kikorangi ia, ā, ka uaua ki te manawa). Ina uaua ki te manawa, whakanohoia ia ki te tūranga piko me ōna turi e piri ana ki tōna uma . Mā tēnei tūranga ka piki ake te rere o te toto ki ngā pukahukahu, ka taea ai e tēnei te āwhina i tāu pēpi kia pai ake te ahua.

He mea tino nui anō hoki te hoatu ki te pēpi he nui te wai hei inu, kia kore ai ia e kaha rawa te mahi.

Āhea ahau me toro atu ki taku tākuta?

Mena he "tet spell" kino tō pēpi, arā, ka kikorangi, ka uaua ki te manawa, haria tonutia ki te rūma ohorere o te hōhipera tata . Mena he pakeke koe, ki te ngoikore koe, ki te pōuri, ki te uaua ki te manawa, ki te mamae rānei o te uma, me haere hoki koe ki te rūma ohorere.

Ko ngā pakeke i pokanga tuatahitia mō te takirere ngākau (ToF) i te tamarikitanga, me tirotiro katoa te ngākau i ia tau, i ia rua rānei tau . Tērā pea ka mahia ētahi whakamātautau hei tirotiro i te mahi a te ngākau, hei tauira:

• `(Holter Monitor)` (He taputapu e hopu ana i te `ECG` puta noa i te rā)
• Te hiko o te manawa (EKG)
• Whakamātautau ahotea whakakori tinana
• Echocardiogram (matawai ngākau)
• MRI o te ngākau

Waihoki, ka aroturukihia e tō tākuta te rahi me te mahi a te taha matau o tō ngākau.

I muri i te whakatikatika i te Tetralogy of Fallot, me tirotirohia tō tamaiti e te tākuta ngakau tamariki i ia wā. Ka haere tonu tēnei tiaki ā-tau tae noa ki te pakeketanga.

Ko ētahi pātai ka taea e koe te pātai atu ki tō tākuta:

• Me whakawhāiti rānei e taku tamaiti āna mahi hākinakina i muri i te pokanga?
• Me nui ake ngā pokanga e hiahiatia ana e taku tamaiti?
• He aha atu ngā rongoā (mēnā he rongoā) me tango e taku tamaiti?

Hei whakamutunga, me kī atu ahau... (Karere hei tango ki te kāinga)

He mea noa te pōuri me te pouri ina rongo koe he mate manawa tō pēpi hou. Engari kia mahara, kua āwhina tō tīma hauora i ētahi atu mātua kua pāngia e ngā āhuatanga rite, ā, ka taea hoki e rātou te āwhina i a koe. Mena kei te pōuri koe mō te tiaki i tētahi tamaiti me te Tetralogy of Fallot, kaua e wehi ki te kōrero ki tētahi kaiwhakaora hinengaro. Waihoki, ka taea e te kaiwhakaora hinengaro te āwhina i ngā tamariki me ngā taiohi e whakaaro ana kei mua rātou i ō rātou hoa i roto i te whanaketanga. Whakapono mai, mā te maimoatanga hauora tika me te manaaki aroha, ka taea hoki e ēnei tamariki te whai oranga pai.

Tetralogy o Fallot, Mate Manawa Tamariki, Ngā Hapa Manawa Whānau, Ngā Kōhao i te Manawa, Te Mate Pēpi Kahurangi, Te Pokanga Manawa, Te Hanganga o te Manawa