Kia ako tātou i ētahi atu kōrero mō te Tuberous Sclerosis. Kaua e mataku, me kōrero tātou!

I ētahi wā i roto i ō tātou oranga, ka rongo tātou i ngā mate kāore e taea te whakaaro, he ahua rerekē hoki, kāore? Āe, he mate kāore anō kia rongohia e te tini o te tangata, engari he mea nui kia mōhiotia, ko te Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , ko te Tuberous Sclerosis rānei. Ko te mea ka tupu i roto i tēnei ko ngā pukupuku kore-matepukupuku, ngā pukupuku rānei, ka puta i roto i ngā wāhanga rerekē o tō tinana, inā koa i ngā wāhi pēnei i te roro, te kiri, ngā whatukuhu, te ngākau, me ngā pukahukahu. He mate ira tēnei. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou ngā mea katoa me te mārama me te ngāwari.

He aha rawa te Tuberous Sclerosis?

He kupu ngāwari, he mate ira onge te tuberous sclerosis (TSC). Ka taea e ia te whakaputa i ngā pukupuku kore-matepukupuku ki ngā wāhanga rerekē o tō tinana, pērā i tō roro, kiri, whatukuhu, ngākau, kanohi, me ngā pukahukahu. He mea nui kia mahara ehara ēnei pukupuku i te matepukupuku . Ko te tikanga ehara i te mea he pukupuku kino e horapa ana mai i tētahi wāhanga o te tinana ki tētahi atu. Heoi, ka taea e ēnei pukupuku te whakaputa i ngā raruraru hauora, i runga i te wāhi e puta ai me tōna rahi.

Kāore ētahi tāngata e tino pāngia e tēnei mate. Ka taea e rātou te noho noa i te ao. Engari mō ētahi, ka nui ake te kino, ā, ka arahi pea ki ngā raruraru maha. Ka āta whanake haere tēnei mate. Ka tīmata pea ētahi tohu i te tamarikitanga, engari ko ētahi ka roa pea ngā tau ka puta. Nō reira, me whai tohutohu hauora me te aroturuki tonu te tangata whai mate nei.

Ko wai te hunga e tino pāngia ana e tēnei mate? He pēhea te noa o tōna pānga?

Ko te mate pukupuku ngongo (TSC) he mate e kitea ana i te whānautanga . Tata ki te haurua o ngā tamariki ka kitea te mate i te wā e whitu marama te pakeke. Heoi, i ētahi wā kāore i te tino kitea ngā tohu, ā, kāore pea e kitea mō ngā tau. Ahakoa ka kitea te mate i te tamarikitanga, ka puta pea ngā tohu hou i a rātou e pakeke haere ana.

Ka pāngia te tangata katoa e tēnei mate, ahakoa te ira tangata, te iwi, te rōpū iwi rānei. Arā, kāore he rōpū motuhake e pāngia ana e tēnei mate.

Whakaarohia te onge o tēnei mate. He tino onge te mate pukupuku ngongo (TSC). Tata ki te 50,000 noa iho ngā tāngata i te Hononga o Amerika e pāngia ana e tēnei mate. Tata ki te miriona te ao katoa. Nō reira, ka taea e koe te whakaaro ki te onge o tēnei mate.

He pēhea te pānga o te mate pukupuku kiriuhi (TSC) ki te tinana?

Ko te pānga matua o te mate pukupuku ngongo (TSC) ko te tipu tahi o ngā pūtau o te tinana hei puku iti (pukupuku). Ko te nuinga o te wā ka puta tēnei i roto i te roro . Hei tāpiri, ka pāngia pea koe e ngā huringa o tō kiri, inā koa i a koe e tamariki ana. Inaa, ko ēnei huringa kiri te tohu tuatahi kua pāngia te tangata e te mate.

Ehara i te mea koinā anake, engari ka pāngia hoki tō ngākau me ō whatukuhu e te tuberous sclerosis (TSC). He mea noa te puta o ngā momo puku i roto i ēnei whekau. He iti ake te puta o ngā puku i ētahi atu wāhi.

He aha ngā tohu? Me pēhea te puta mai?

Ka rerekē rawa ngā tohu o te mate pukupuku ngongo (TSC) i runga i te okana, i te wāhanga tinana rānei e pāngia ana. Ka taea te wehewehe i ngā tohu ki ngā rōpū matua e toru:

• Ngā tohu e pā ana ki te roro
• Ngā tohu e pā ana ki te kiri
• Ētahi atu huringa ā-roto o te tinana

Kia tirohia takitahitia ēnei e tātou katoa.

Ngā tohu e pā ana ki te roro

Ka puta ngā tohu e pā ana ki te roro ina puta ngā pukupuku, ngā kōpura cortical rānei (hamartomas) i roto i te roro nā te tuberous sclerosis (TSC). Ahakoa ehara ēnei pukupuku i te mate pukupuku, ka taea e rātou te whakararu i te roro me te whakararu i te mahi a te roro. Ko ētahi tauira ko:

• Te astrocytoma pūtau nunui subependymal (SEGA) : He pukupuku ēnei e puta ana i te mata o te roro, inā koa i te mata o ngā kōhao iti kī tonu i te wai (ventricles) i roto i te roro. Ka taea e ēnei te aukati i te rere o te wai cerebrospinal, ka puta ai te wai ki roto me te taha o te roro. Ka kiia tēnei mate ko te hydrocephalus .
• Ngā kōpura cortical (hamartomas) : He rōpū pūtau kore-matepukupuku ēnei. Ka puta ēnei rōpū pūtau i roto i te roro, tata ki te wāhi e tika ana kia noho rātou, engari he āhua pōrearea. Nā te mea he maha rawa ngā pūtau kua puta, ā, kāore he wāhi hei tipu mā rātou.

He maha ngā wā, ka puta mai i te mate pukupuku o te ate (TSC) ētahi atu āhuatanga, e pā ana ki ēnei tohu:

• Ngā mate hopuhopu : He tino noa tēnei āhuatanga.
• Ngā whakaroa whanaketanga me ngā hauātanga hinengaro : Hei tauira, ka whakaroa pea te tamaiti ki te kōrero, ki te hikoi, me ētahi atu. Tērā pea ka pā mai hoki ngā hauātanga ako.
• Ngā āhuatanga e pā ana ki te whanaketanga o te roro: Ngā āhuatanga pēnei i te mate autism spectrum , te mate aro-kore/hyperactivity disorder rānei (ADHD) .

Ahakoa he mea noa ngā mate haurangi me ngā mate hinengaro i roto i te tuberous sclerosis (TSC), ehara i te mea ka pāngia te katoa e te mate. Tērā pea ka pāngia noa iho ngā mate haurangi me te kore he mate hinengaro.

Ngā tohu e pā ana ki te kiri

Ko ngā tohu kiri te tohu tuatahi o te mate pukupuku kiri (TSC). E ai ki ngā tohunga, 90% o te hunga whai mate nei ka pāngia e tētahi, e ētahi rānei o ēnei e whai ake nei:

• Ngā ira pungarehu o te rau : Ko te melanin ēnei i roto i te kiri.Ngā wāhi he iti te tae (te tae e homai ana te tae ki te kiri). He rite ēnei ira ki ngā rau hina. I ētahi wā, he uaua ki te kite i roto i te hunga he kiri mā. Ka tiaho ēnei ira i raro i tētahi momo hihi ultraviolet (UV) motuhake.
• Ngā tohu konipeti : He rite ēnei ki ngā iraira. Heoi, ahakoa he pouri ake ngā iraira noa i te kiri e karapoti ana, he mārama ake te tae o ēnei tohu konipeti i te kiri e karapoti ana. Ka puta pea ēnei i te wā taitamariki.
• Ngā pūtau kiri kanohi : He tipu kore-matepukupuku ēnei e puta ana i te kiri o te mata. Ina nui, ina tata rānei ētahi, ka puta hei hanganga nui e kiia nei ko ngā "plaques". Tērā pea he pouri ake te tae i te kiri e karapoti ana.
• Ngā fibroma o te maikuku o te ringa me te waewae : He rite ēnei ki ngā fibroma o te mata, engari ka puta mai i te taha, i raro rānei i ngā maikuku o ngā maikuku o ngā maikuku me ngā matimati. I te nuinga o te wā ka puta mai i te wā o te pakeketanga, ā, ka tipu haere tonu i te roanga o te oranga.
• Ngā wāhi kiri māwhero : Ko ēnei he wāhi kiko muka e hanga ana i raro i te paparanga kiri o waho rawa (epidermis). I te nuinga o te wā ka kitea i te tuara o raro. He rite ki te kiri o te karaka, o te karepe rānei.

Kia maumahara, ko te kitenga noa i ēnei ira, i ēnei puku rānei i runga i tō kiri, ehara i te mea he mate pukupuku tōu. He mea nui kia tirohia koe e te tākuta.

Ētahi atu huringa ā-roto o te tinana

Ka puta pea ngā pukupuku, ngā whēkau rānei e puta mai ana me te tuberous sclerosis (TSC) i roto i ngā wāhanga maha atu o te tinana. Tērā pea ka puta anō hoki ētahi atu huringa. Ko ētahi o ēnei:

• Ngā Huringa o te Waha : Ka puta ngā fibromas (puku) i roto i te waha, me te pakaru o ngā niho nā te ngaronga o te enamel niho. Ka kitea ēnei huringa o te enamel niho i roto i te nuinga o te hunga whai TSC. Ka mamae, ka toto hoki ngā kapia nā ngā puku. Ka taea hoki e te pakaru o te enamel te arahi ki ngā poka.
• Ngā whēkau whatukuhu : Ina puta ēnei i roto i ngā whatukuhu, ka raru pea te mahi a te whatukuhu. Ko ngā tohu ka uru atu ki te mamae o te tuara, o te taha rānei, te toto i roto i te mimi, me ngā kōhatu whatukuhu. I ētahi wā, ka puta anō hoki te ngoikore o te whatukuhu me tētahi momo mate pukupuku whatukuhu e kiia nei ko te renal cell carcinoma .
• Ngā pukupuku o te retina, o ngā io whatu rānei : Ka raru pea te tirohanga i ēnei pukupuku, engari kāore i te noa.
• Ngā pukupuku ngākau (cardiac rhabdomyomas) : He tino kino ēnei i roto i ngā pēpi. Ka heke te mōrearea i te pakeketanga. Ka taea e ngā pukupuku nui ake te aukati i te rere o te toto i roto i te ngākau, engari he mea onge hoki tēnei.
• Ngā pona pukahukahu : Ki te kaha rawa ēnei, ka uaua pea te manawa.

He aha te take o te mate pukupuku ngongo (TSC)?

He mate ira te tuberous sclerosis (TSC). Ko te tikanga, nā ngā huringa (ngā whakarerekētanga) o tō tātou DNA i puta ai. He maha ngā pūtau o tō tātou tinana ka wehea, ā, ka whakakapia ki ngā pūtau hou. Ko tēnei tukanga e whakahaerehia ana e ngā pūmua pehi-pukupuku.

Mā ēnei pūmua e whakahaere te tere o te wehenga o ngā pūtau me te rahi o ngā pūtau. Whakaarohia te aha ka puta mēnā kāore i te taurite ēnei pūmua? Kātahi ka tīmata te tipu o ngā pūtau he nui rawa, he maha rawa. Ina kore he wāhi hei haere, ka tipu haere rātou, ā, ka puta he pukupuku. Koinei te mea ka tupu i roto i te mate pukupuku ngongo.

He mea tēnei nō ngā whakatipuranga?

E rua ngā momo o ngā whakarerekētanga ira e hua ai te mate pukupuku ngongo (TSC):

• Ngā hapa tūpono : He hapa matapōkere ēnei e puta tonu mai ana i muri i te haputanga (arā, i muri i te hononga o te parāoa me te hua manu hei hanga i te kukune). He rite ki te hapa pato i roto i te pukapuka e tāia ana. He nui ake te kitea o ēnei i ngā take tuku iho.
• Tuku iho : Tata ki te kotahi hautoru o ngā tūroro tuberous sclerosis (TSC) ka whiwhi i tēnei mate mai i te mātua.

Me pēhea te tautuhi i te mate pukupuku o te ate (TSC)?

E wehea ana e ngā tohunga ngā tohu me ngā āhuatanga o te mate kia rua ngā wāhanga matua: ngā āhuatanga nui me ngā āhuatanga iti . Hei tautuhi tika i te mate pukupuku toto (TSC), me rua, neke atu rānei ngā āhuatanga nui kei a koe. Nā te mea ka puta pea ngā tohu i roto i te wā, ka whakarōpū pea te tākuta i tō āhua hei "TSC pea" mēnā kotahi anake te āhuatanga nui, e rua rānei ngā āhuatanga iti kei a koe.

Ngā āhuatanga matua

• Kotahi me te iti rawa e toru ngā ira rau pungarehu (me 5 mm te whānui o ia ira).
• E rua pea ngā fibroma o te kanohi, kotahi rānei te tohu fibroma kei te mata/upoko.
• Kei a koe te iti rawa o te kotahi te fibroma o te maikuku o te ringaringa, o te waewae rānei.
• Kia kotahi te iti rawa o te wāhi kakariki.
• He nui atu i te kotahi ngā whara o te retina.
• Te kitea o ngā tipu kiko motuhake i roto, i runga rānei i te mata o te roro.
• He momo tipu motuhake i roto i te ngākau.
• He momo pukupuku kore-matepukupuku motuhake (pukupuku pai) e pā ana ki ngā pukahukahu, ngā whatukuhu, ngā kōpū lymph rānei.

Ngā āhuatanga iti

• He whara kiri konipeti.
• E whā, neke atu rānei ngā poka i roto i te enamel o ngā niho.
• E rua, neke atu rānei ngā puku i roto i te waha.
• Ngā pona o te retina.
• He nui atu i te kotahi ngā whēkau kei roto i ngā whatukuhu.
• Ngā puku kore-matepukupuku (ngā tupu pai) i roto i ētahi atu okana, i ētahi atu wāhi rānei.

Ngā whakamātautau tātaritanga

Nā te mea ka taea e te mate pukupuku ngongo (TSC) te whakaputa i ngā tohu me ngā pānga maha, he maha ngā whakamātautau ka taea te mahi. Ka rerekē ēnei whakamātautau i runga i ō tohu. Ka taea e tō tākuta te whakamārama pai ake i ngā whakamātautau e hiahiatia ana e koe me te take e mahia ana. Kei raro nei ētahi o ngā whakamātautau tino noa mō te mate pukupuku ngongo (TSC). Ko te whakamātautau ira te taahiraa whakamutunga ki te whakaū i te mate TSC me te tautuhi i te whakarerekētanga motuhake i roto i te ira TSC.

Ngā whakamātautau mō ngā tohu e pā ana ki te roro

Mena kei a koe ngā tohu e pā ana ki te roro, inā koa mēnā kei te pāngia koe e ngā mate haurangi (tērā rānei he taunakitanga kei te pāngia koe e ngā mate haurangi), tera pea ka nui ake te tūponotanga kia whai whakaahua tātaritanga me ētahi atu whakamātautau koe. Kei roto i ēnei matawai me ngā whakamātautau:

• Matawai CT (Tomography rorohiko - Matawai CT)
• Matawai MRI (Whakaahua aukume - matawai MRI)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (Ka whakamātautauhia te mahi hiko o te roro)

Ki te whakapae te tākuta he hauātanga hinengaro tōu, ka tūtohu pea rātou i ngā whakamātautau hinengaro motuhake. Ka āwhina ēnei whakamātautau ki te tautuhi i ngā raruraru e pā ana ki te mahi a tō roro me ngā tukanga whakaaro. Kei roto i ēnei ko ngā raruraru, ngā mahi rānei e pā ana ki ngā mea pēnei i te mahara, te whakatau, me te whakatau kaupapa.

Ngā whakamātautau mō ngā tohu e pā ana ki te kiri

He mea tino nui te whakamātautau tinana hei tautuhi i te mate pukupuku o te roro (TSC). He maha ngā tohu me ngā tohumate o tēnei mate ka kitea i te wā kōhungahunga. Tērā ētahi whakamātautau hei āwhina i te tākuta ki te whakaū mēnā kei a koe te TSC. Ko ngā mea e tino kitea ana ko:

• Te whakamātautau rama a Wood : He whakamātautau kore-whakaeke tēnei e whakamahi ana i te mārama ultraviolet hei tirotiro mēnā kei te tiaho ngā ira rau pungarehu.
• Kohikohi kiri : Ka tangohia he wahi iti o te kiri ka tirotirohia.

Ngā whakamātautau mō ngā huringa ā-roto o te tinana

He taputapu matua te whakamātautau ira hei tātaritanga i te TSC. E 75% ki te 95% o ngā tūroro he whakarerekētanga ira kei roto i ngā ira TSC1, TSC2 rānei. Tērā pea ka pāngia te mate me te kore he whakarerekētanga ira e kitea, engari he onge tēnei.

He maha ngā huringa e pā ana ki te TSC ka tīmata i te wā e whanake ana te tangata hei tamaiti i roto i te kōpū. Ka taea e ngā tākuta te kite i ēnei huringa i ētahi wā i te wā e tiaki ana i te whānautanga, inā koa i te wā e tirotirohia ana te pēpi e te ultrasound , i ngā matawai CT, MRI rānei i muri tata mai i te whānautanga.

He aha ngā maimoatanga mō te mate pukupuku ngongo (TSC)?

Kāore e taea te whakaora katoa i te mate pukupuku kiriuhi (TSC). Heoi anō,Ka taea te rongoā i te nuinga o ngā mate. Ko ngā kōwhiringa maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te momo tohumate kei a koe. Ko ngā maimoatanga e whakamahia whānuitia ana ko:

• Ngā Rongoā : Ka taea e ngā rongoā te āwhina i te maha o ngā tohu o te TSC. Ka taea e ētahi rongoā te whakahaere i ngā tohu e pā ana ki te roro, pērā i te haurangi. Ka taea e ētahi atu rongoā te rongoā i ngā tohu i puta mai i ngā pukupuku me ngā tipu i roto i ngā wāhanga rerekē o te tinana.
• Pokanga : I ētahi wā, me pokanga hei tango i ngā pukupuku kua puta i roto i te tinana.
• Ngā maimoatanga kiri : Ka tangohia e ēnei ngā wāhanga e kitea ana o ngā puku (katoa, wāhanga rānei) i runga, i raro rānei i te kiri.

Ngā rongoā

I runga anō i ō tohumate, ka tohua pea e tō tākuta ētahi atu rongoā. Heoi, he maha ngā mea e whakawhirinaki ana ki ēnei, pērā i ō tohumate, tō hītori hauora, ō hiahia whaiaro, me ō manakohanga.

Ka taea e ngā momo rongoā rerekē te āwhina i te rongoā i ngā tohu o te TSC. Tērā ētahi rongoā hei whakaroa, hei aukati, hei whakaiti rānei i te tipu o ngā pukupuku. Ko tētahi atu rongoā noa ko tētahi e ārai ana i ngā hopukanga. Ko ngā hopukanga tētahi o ngā tohu tino noa me te tino morearea o te TSC.

Pokanga

Ka raru pea ngā tipu e puta mai ana me te TSC i ētahi wā, i runga i te wāhi e puta ai. I ētahi wā, me pokanga hei tango i ngā tipu e raru ai ngā okana rerekē, ngā pūnaha tinana rānei. Ka taea e tō tākuta te kōrero atu ki a koe mō ngā pokanga me ētahi atu kōwhiringa maimoatanga e wātea ana ki a koe.

Ngā maimoatanga kiri

He maha ngā tohu o te TSC e kitea ana. Ka taea e tēnei te whakararuraru, te whakama, me te whakamā i a koe. Ka taea e te tākuta kiri te āwhina ki te whakaiti, ki te whakakore rānei i ngā huringa kiri e puta mai ana i te TSC. Ahakoa he wā poto noa iho ēnei maimoatanga, ka taea e rātou te hanga rerekētanga nui ki tō hauora hinengaro.

Ko ētahi tauira o ngā maimoatanga kiri mō ngā tohu kiri e pā ana ki te TSC ko:

• Cryoablation ( te whakangaromanga o te kiko mā te whakamahi i te makariri nui)
• Te whakahou kiri mā te laser (te whakahou kiri mā te laser )
• Te waru i te mata o te kiri ( dermabrasion , dermaplaning rānei)
• Te tango i te tohu whānau ( he pokanga iti, he rite ki te tango i te tohu whānau)
• Ngā whakapiri kiri

Ngā raruraru/ngā pānga taha o te maimoatanga

He rerekē rawa ngā pānga taha, ngā raruraru rānei o te maimoatanga TSC, inā koa he maha ngā tohu me ngā kōwhiringa maimoatanga rerekē. Nā konei, ka taea e tō tākuta te whakamārama pai ki a koe he aha ngā pānga taha, ngā raruraru rānei ka pā ki a koe. Ka taea hoki e ia te kī atu ki a koe te roa o te wā e ora ai koe i te maimoatanga.

Ka taea te whakaiti, te ārai rānei i te mōrearea o te mate pukupuku ngongo (TSC)?

Ina hoki, kāore he huarahi hei ārai i te mate pukupuku ngongo (TSC) . Mena kei roto i tō whānau (he mātua, he tuākana, he teina rānei) te mate TSC, ka taea e te tohutohu ira te āwhina i a koe ki te mārama ki te mōrearea o te tukunga iho o te mate ki tāu tamaiti, me te mea he mahi ka taea e koe te mahi hei whakaiti i tēnei. He maha ngā wā ka tūtohu ngā tohunga i tēnei tohutohu.

He aha ngā mea ka taea e koe te tumanako mēnā kei a koe te mate pukupuku ngongo (TSC)?

He maha ngā tāngata whai TSC e hiahia ana kia whakamātauria ngā whakaahua i ia wā, inā koa ngā matawai MRI, tata ki te kotahi, e rua rānei i te tau. Ka tīmata tēnei i te wā tamarikitanga, ā, ka haere tonu tae noa ki te 21 tau te pakeke. Me whakamātauria ētahi tāngata i ia wā puta noa i ō rātou oranga, hei tirotiro i ngā tipu hou, hei aroturuki rānei i ngā tipu o mua.

Ka rerekē pea ngā pānga o te TSC i runga i tōna kaha:

• Ngā mate ngāwari : Me tango rongoā, me whiwhi maimoatanga rānei i ia wā te hunga whai mate ngāwari, engari kāore te mate e pā nui ki ō rātou oranga. Ko te tikanga, ka rite te roa o te oranga o ēnei tāngata ki te hunga kāore he TSC.
• Ngā take āhua noa : I ngā take āhua noa, ka raru pea ētahi tohu. Heoi, mā te maimoatanga me te tiaki hauora auau, ka taea te whakahaere i ēnei pānga. I te nuinga o te wā ka taea e ēnei tāngata te tumanako i te roanga o te oranga noa, i te poto ake rānei.
• Ngā take kino : Tērā pea he hauātanga hinengaro tō ēnei tāngata, he mate haurangi kino, he raruraru rānei. Tērā pea kāore e taea e ētahi te noho motuhake, me te hiahia rānei ki te tiaki hauora pūkenga mō te nuinga, mō te katoa rānei o ō rātou oranga.

Kia pēhea te roa o te mate pukupuku kiriuhi (TSC)?

He mate pumau, mō te wā katoa te mate pukupuku ngongo (TSC).

Me pēhea taku tiaki i ahau anō?

Ki te tohua he rongoā e tō tākuta, me tango e koe kia rite ki te mea i tohua. Kaua e mutu te tango i te rongoā me te kore e kōrero ki tō tākuta. Mā te whakamutu ohorere ka piki ake te tūponotanga ka hoki mai anō ō tohumate, ka kino haere rānei.

Ka rerekē pea ngā huarahi kē atu hei tiaki i a koe anō i ia tangata, i ia tangata. He maha ngā āhuatanga e pā ana ki tēnei. Ko tō tākuta te tangata pai rawa atu hei tuku tohutohu ki a koe mō ngā mea me mahi e koe, me ngā mea ka taea e koe te mahi hei tiaki i a koe anō me te whakahaere i tō āhua.

Āhea ahau me kite i te tākuta?

Mena kei a koe te mate pukupuku ngongo (TSC), me toro atu pea koe ki te tākuta i ia wā, i ia wā, puta noa i tō oranga. Mā tēnei ka taea e tō tākuta te aroturuki i tō āhua me te tirotiro i ngā huringa katoa. He mea nui ēnei e rua hei ārai i ngā raruraru nui ka puta mai i te TSC.

Āhea ahau me haere ki te Tari Whawhati Tata (ETU) ?

I runga i ō tohumate me te wāhi e pā mai ai ō mate hopuhopu, tera ētahi tohu e tohu ana me rapu awhina hauora tonu koe. Ko tētahi o ngā mea tino kitea ko te Status Epilepticus (SE) .

Ko te SE he mate urutā e roa ake ana i te rima meneti, e rua, neke atu rānei ngā mate urutā karapīpiti, ā, kāore he wā hei whakaora. He āhuatanga ohorere hauora morearea te SE . Mena kei te taha koe o tētahi e mate urutā ana, ā, kei a koe tētahi o ēnei tohu, me waea atu koe ki te 911 (ki tō nama urupare ā-rohe rānei) tonu.

Tērā pea he rerekē ngā tohu e hiahia ana kia tirohia e te rata. Mā tō tākuta koe e whakamārama pai ake ki ngā tohu e tika ana kia tirohia e koe, me te aha hoki ka taea e koe te mahi mēnā ka pāngia, ka kitea rānei e koe.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara

Ko te matatini o te sclerosis ngongo (TSC), ko te sclerosis ngongo rānei, he āhuatanga ira onge e puta ai ngā tipu kore-matepukupuku ki ngā wāhanga rerekē o te tinana, inā koa te roro, te kiri rānei.

Kaua e manukanuka. Nā te whanaketanga o te rongoā hou me te hangarau whakaahua, ka taea te aroturuki me te rongoā i tēnei mate i ngā wā katoa e hiahiatia ana puta noa i te oranga. He maha ngā tāngata whai TSC ka taea te ora roa, te ora hauora hoki.

Mena he pātai, he āwangawanga rānei āu mō tēnei mea, me kōrero ki tō tākuta. Mā rātou e hoatu ki a koe te tohutohu tino tika me te tino pai.

` Te mate pūkahukahu, ngā mate ira, ngā pukupuku roro, ngā ira kiri, ngā haurangi, ngā whakaroa whanaketanga, te maimoatanga