Kei te āwangawanga koe mō te tipu o tāu tamaiti nā te achondroplasia? Me ako tātou mō te rongoā Voxzogo (vosoritide)

Tērā pea kei te āwangawanga koe, kei te mataku rānei, mō te tipu o tāu tamaiti, inā koa tōna roa. He mea noa te whakaaro pēnei hei mātua e noho ana me te mate e kiia nei ko te Achondroplasia. Engari kāore koe i te mokemoke. Nā te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kei reira ngā maimoatanga hou hei āwhina i ēnei mate. I tēnei rā, e kōrero ana tātou mō tētahi rongoā e kiia nei ko te Voxzogo, kua kawea mai he tumanako hou, inā koa mō ngā tamariki e pāngia ana e te Achondroplasia.

He aha rawa te achondroplasia?

He māmā noa iho, he mate ira te Achondroplasia e hua ai te whakawhāititanga o ngā wheua. Ka pā ki te tipu o ngā wheua o ngā tamariki, inā koa ko ngā wheua roa (ngā wheua kei roto i ngā ringa me ngā waewae). He mate tino onge tēnei, e pā ana ki te kotahi i roto i te 15,000 ki te 40,000 whānautanga.

I te nuinga o te wā, ehara tēnei i te mea i tukuna iho i ngā mātua, engari he mea e puta ana i roto i te tinana o te tamaiti nā te huringa ira hou (whakarerekētanga ira). Nō reira kaua e whakama mō tēnei. Ka taea e tēnei āhuatanga te whakararu i te hauora i a te tamaiti e tipu ake ana, pērā i te momona, te mate taringa, me ngā raruraru ki ngā io o te tuaiwi me te roro.

He maha ngā tohu noa ka kitea i roto i te tamaiti e pāngia ana e te achondroplasia.

Me pēhea te mahi a Voxzogo?

Hei mārama ki tēnei, me ako tātou i ētahi kōrero mō ngā pereti tipu . Whakaarohia ēnei pereti tipu kei ngā pito o ō tātou wheua roa hei wāhi e whakatakotoria tonutia ai te uku hou i te wā e hanga ana i tētahi rori. He mea hanga ēnei ki tētahi kiko kaha, ngāwari e kiia nei ko te kiriuhi. I a te tamaiti e tipu ana, ka huri tēnei kiriuhi hei wheua, ā, ka roa te wheua. Ina tino pakeke te tamaiti, ka kati ēnei pereti tipu, ā, ka mutu te tipu teitei.

I roto i ngā tamariki e pāngia ana e te achondroplasia, ka whakararuraru te whakarerekētanga o ngā ira (DNA) i tētahi o ngā pūnaha tuku karere o te tinana. E rua ngā pūnaha karere i roto i tō tātou tinana e pā ana ki te tipu o te wheua:

1. He pūnaha e whakanui ana i te tipu o te wheua.

2. Te pūnaha e whakaiti (e aukati) ana i te tipu o te wheua.

I roto i te achondroplasia, ka nui rawa te mahi a te pūnaha tohu e whakaroa ana i te tipu o te wheua nā te huringa ira.

Ko te whāinga o tēnei maimoatanga he whakamahi i tēnei rongoā i te wā e tuwhera ana ngā pereti tipu o te tamaiti, hei āwhina i a rātou kia eke ki te tipu tino pai. Ina kati ngā pereti tipu, arā, ka mutu te tipu o te tamaiti, ka mutu te rongoā. Mā tō tākuta tēnei e whakatau.

Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

He werohanga a Voxzogo e tukuna ana i raro i te kiri o tāu tamaiti i ia rā, i te wā kotahi i ia rā . He mea hanga kia taea ai e koe te hoatu ki te kāinga.

• Ngā wāhi werohanga: Ka werohangahia tēnei i raro i te kiri o tāu tamaiti. Ka taea e koe te whakamahi i te huha o tāu tamaiti, te puku (tata ki te rua inihi mai i te pito), te papa, te tuara rānei o tōna ringa o runga .
• Ko te mea nui rawa: Kaua e werohia tonutia ki te wāhi kotahi. Ki te werohia e koe tētahi wāhi i tēnei rā, werohia ki tētahi atu wāhi āpōpō. Ka kiia tēnei ko te 'hurihuri i te wāhi werohanga'. Ka taea e tēnei te whakaiti i te mamae pērā i te whero me te mamae. Kaua e werohia ki ngā wāhi he kiri pupuhi, he kiri maru, he kiri whero, he kiri mārō rānei.
• He mea nui: Kotahi te haora i mua i te werohanga, whāngaihia tāu tamaiti ki te kai pai, ā, hoatu ki a ia he karāhe nui (tata ki te 8-10 hekere) o te wai, te miraka, te wai hua rānei. I ētahi wā ka heke te toto toto o tēnei rongoā, ka ngenge ai koe, ka pōuri ai rānei. Mā te hoatu i te kai me te wai ki tāu tamaiti i mua i te werohanga ka tino whakaiti i tēnei mōrearea.

Ko te horopeta o te rongoā e hoatu ana ki te tamaiti ka whakatauhia i runga i te taumaha o te tamaiti. Me kōrero koe ki te tākuta mēnā ka rerekē te taumaha o te tamaiti. Mā tō tākuta koe e whakangungu ki te werohanga tika i tēnei ki roto i tāu tamaiti. Kaua rawa e ngana ki te mahi i tēnei kia whiwhi rā anō koe i taua whakangungu. Pānuihia hoki te pepa tohutohu e haere tahi mai ana me te rongoā.

He aha ngā pānga taha ka puta?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha ki a Voxzogo. He mea nui kia mōhio koe ki ēnei.

• Ngā uruparenga ki te wāhi i werohia ai: Koinei te pānga taha tino kitea. Tērā pea ka whero, ka pupuhi, ka mākūkū, ka pakarukaru, ka mamae rānei te wāhi i werohia ai. Ka taea te rongoā mā te tāpiri i tētahi kōpeke matao ki te wāhi. Me kōrero ki tō tākuta i mua i te tango i tētahi rongoā mō te mamae, te mākūkū rānei.
• Te Toto Toto Iti: E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, he pai ake te karo i tēnei mā te hoatu kai me te inu i mua i te werohanga. Mēnā ka pōuri, ka ngenge rānei tō tamaiti, me kī atu kia ata ara ake, me te whakamahi i tētahi tautoko mēnā e tika ana. Mēnā ka pōuri, me kī atu kia noho, kia takoto rānei. Mēnā ka mau tonu, ka kino rānei tēnei āhuatanga, me rapu tohutohu hauora.
• Te puku pōuri me te ruaki: Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e te puku pōuri (gastroenteritis) me te ruaki rānei. I tēnei wā, hoatu he nui o ngā wai hei inu mā rātou, me ētahi kai māmā, koretake hoki (hei tauira, he pihikete, he tōhi, he panana, he hupa māmā). Ki te mau tonu ēnei, kōrero ki tō tākuta.
• Mamae hononga: Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e te mamae hononga. Kōrerohia hoki tēnei ki tō tākuta.
• Ngā panonitanga o ngā whakamātautau toto: Tērā pea ka piki ake te taumata o te whakamātautau toto e kiia nei ko te alkaline phosphatase i tēnei rongoā. He ine tēnei mō te mahi a te ate, te wheua rānei. Nō reira, he mea tino nui kia haere tonu ngā whakamātautau toto e ai ki te whakahau a tō tākuta.

He iti noa atu ngā mea nui hei mōhio

Kia pēhea te roa ka mahi ai tēnei rongoā?

E ai ki ngā rangahau, e hia marama te roa ka kite i te pikinga o te tere tipu o ngā tamariki. Heoi, ka rerekē pea ngā hua i ia tamaiti, i ia tamaiti. Nō reira, kia manawanui, kia haere tonu te maimoatanga e ai ki tā te tākuta. Ka aroturuki tonu te tākuta i te ahunga whakamua o te tamaiti.

Kāore e tika ana tēnei rongoā mā wai?

Mena he mate tākihi tō tāu tamaiti, me whakamōhio atu ki te tākuta. Tērā pea ka whakatau te tākuta kia kaua e tohua tēnei rongoā ki ngā tamariki he mate tākihi kino tō rātou.

He rongoā motuhake tēnei?

Āe. He rongoā motuhake a Voxzogo.Ko te tikanga, ehara tēnei i te rongoā ka taea te hoko mai i te whare rongoā noa. He rongoā utu nui ēnei mō ngā mate onge, mate uaua rānei. He tikanga motuhake kei reira mō te tiki i ēnei. Whai muri i te tohu a tō tākuta i tēnei rongoā, ka whakapā atu tētahi whare rongoā motuhake ki a koe, ka whakamārama me pēhea te tuku i te rongoā ki tō kāinga.