Kāore hoki koe e moe i te pō? Ka huripokitia koe mō ngā hāora i muri i te moe? He raruraru noa tēnei i waenga i te tini o tātou. Engari, kua whakaaro koe ko tēnei momo kore moe te tohu tuatahi o tētahi mate ira tino onge ka arahi pea ki te mate? Kaua e manukanuka, ehara au i te kī kei a koe tēnei mate. Nā te mea he mate tino onge tēnei i te ao. Engari he mea tino nui kia mōhio koe ki tēnei. Nō reira, i tēnei rā ka kōrero tātou mō tēnei mate morearea, tino onge hoki.
Ahakoa te kupu "Insomnia" i roto i tōna ingoa, ehara te FFI i te mate moe.
He mate ira onge te FFI e tukuna iho ana i ia whakatipuranga mā roto i ngā ira. He māmā noa iho, he mate tēnei e puta mai ana i tētahi pūmua i roto i tō tātou roro kua whakarerekētia, ā, ka kino te roro. He tino onge tēnei mate, ā, e ai ki ngā tohunga, tata ki te 100 noa iho ngā tāngata i roto i te 30 whānau o te ao kua pūrongohia kei a rātou te ira e puta ai tēnei mate. Nō reira, ki te kore e taea e koe te moe, he iti noa te tūponotanga he FFI tēnei, tata ki te kotahi i roto i te miriona. He momo rerekētanga kore-ira anō hoki o taua mate, ko te tikanga ka puta ohorere mai, kāore he take. Ka kiia ko te Sporadic Fatal insomnia (sFI). Kāore anō kia mōhiotia e ngā tohunga me pēhea te puta.
He aha i puta ai tēnei mate? He aha te take?
Ko te tino take o te FFI ko te whakarerekētanga o te ira `PRPN` i roto i tō tātou tinana. Mā tēnei ira ka whakahaere te whakaputanga o te pūmua e kiia nei ko te `PrP`. Ahakoa kāore anō kia kitea te mahi tuturu o tēnei pūmua, mā te whakarerekētanga o te ira ka puta he āhua hē o tēnei pūmua. Kātahi ka paitini ki tō tātou tinana.
Whakaarohia, mēnā ka tāpirihia he pōro āhua tika ki roto i te mīhini, engari ka tāpirihia he pōro āhua rerekē me ngā titi, ka mau te mīhini, ka whati. Koinei anō te āhua e tupu ana i konei.
Ka āta kohikohi haere ēnei pūmua paitini, āhua rerekē i roto i tō tātou oranga i roto i tētahi wāhanga o te roro e kiia nei ko
te thalamus . Ko te thalamus te pokapū e whakahaere ana i ngā mea nui maha, pērā i te moe, te hiahia kai, me te pāmahana o te tinana. I roto i te wā, ina kino te thalamus i ēnei pūmua paitini, ka puta ngā tohu o te FFI nā te kino. Ka tukuna iho tēnei whakarerekētanga ira i roto i ngā whakatipuranga i runga i te tikanga
autosomal dominant . Ko te tikanga me whiwhi koe i tētahi kape o te ira kua whakarerekētia mai i tō whaea, i tō pāpā rānei kia pāngia ai koe e te mate.
Mena kei tētahi o ō mātua tēnei whakarerekētanga ira, e 50% te tūponotanga ka pāngia koe e te mate. He aha ngā tohu o tēnei mate?
Ko ngā tohu o te FFI ka tīmata te puta
i waenga i te 40 me te 60 tau te pakeke. Ahakoa he ngawari noa iho i te tīmatanga, ka tere tonu te kino o ēnei tohu. Me titiro tātou ki ēnei tohu.
Ngā tohu tōmua Ngā tohu ka puta i muri i te whanaketanga o te mate
| Momo tohu | Whakamārama |
|---|
| Te kore moe | Ko te tohu matua me te tohu wawe ko te kino haere o te hiamoe i te roanga o te wā. |
| Te pōhēhē me te uaua ki te arotahi | Te ngoikore o te mahara me te kaha whakaaro nā te kino o te roro. |
| Ngā huringa ā-tinana | Te toto toto tiketike, te tere o te manawa o te ngakau, te ngaronga taimaha kāore e taea te whakamārama, te werawera nui (Hyperhidrosis) , me te kore e taea te whakahaere i te pāmahana o te tinana. |
| Ngā raruraru tirohanga me ngā moemoeā | Te tirohanga takirua me ngā moemoeā tino mārama, rerekē ahakoa he onge te moe. |
| Ataxia | Te kore e taea te whakahaere i ngā nekehanga o te tinana, pērā i te tūtuki i te wā e hikoi ana. |
| Ngā āhuatanga hinengaro | Te kite i ngā mea kāore e kitea (Whakaaroaro), te pōhēhē nui (Delirium). |
| Te uaua ki te horomi (Dysphagia) | Te kore e taea te horomi i te kai, i te wai rānei. |
He maha o ēnei tohu e puta mai ana i te kore moe me te kino o te roro. Heoi anō, ko te nuinga o ngā tūroro ka mate i ngā mate manawa, i ētahi atu mate pāwera rānei
i roto i te 6 ki te 36 marama (3 tau) o te tīmatanga o ngā tohu.
Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?
Ki te whakapae tō tākuta kei a koe te FFI, ka whakahaerehia e rātou ētahi whakamātautau hei whakaū i tēnā.
- Te pātai mō ngā hītori hauora o te whānau: Nā te mea he mate ira tēnei, he mea tino nui kia kitea mēnā kua pāngia tētahi o te whānau e ngā tohu rite.
- Whakamātautau tinana : Ka āta tirohia ngā tohu.
- Whakamātautau ira : Ka whakamātauria he tauira toto mō tētahi whakarerekētanga ira i roto i te ira 'PRPN'.
- Rangahau Moe: Ka aro turukihia ngā tauira moe i roto i te hōhipera i raro i ngā taputapu motuhake.
- Te whakamātautau wai o te tuaiwi: Te whakamātautau i te wai cerebrospinal i tangohia mai i te taurakira .
I ētahi wā, ki te mate te tangata i mua i te tautuhi i te mate, ka taea te whakaū i te FFI mā te tirotiro i te roro i te wā o te tātaritanga tupapaku.
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
He mea nui kia mārama te kī kāore anō kia kitea he rongoā o te ao e taea ai te whakaora katoa i tēnei mate.
Ko te arotahi o te maimoatanga mō te FFI ko te whakahaere i ngā tohu me te whakarato i te nui o te whakamarie ki te tūroro. Nā te mea he mate tino onge, kāore he tikanga maimoatanga paerewa. Ka mahi tahi tētahi rōpū tohunga hauora, tae atu ki te tākuta roro me te tākuta hinengaro, ki te whakatau i te maimoatanga tika mō te tūroro. Ko te tikanga, ko te maimoatanga ko:
- Te whakarato i ngā huaora me ngā matūkai tāpiri.
- Te whakarato i tētahi kai taurite.
- Mena kei te tango koe i ētahi atu rongoā e kino ake ai ō tohu, katihia, whakarerekētia rānei.
- Te hoatu i ētahi rongoā whakamoe, i te melatonin rānei hei āwhina i te moe, e ai ki te whakahau a te tākuta.
- Te whakarato tohutohu hei whakaora i te hinengaro.
Hei ārai i te horapa o te mate ki ētahi atu mema o te whānau a muri ake nei, ka tohutohu pea te tākuta kia whakamātauria ngā mema katoa o te whānau ki ngā ira.
Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?
Ka tuaruatia anō e au, ki te uaua koe ki te moe, he tino iti rawa te tūponotanga ka pāngia koe e te FFI. Nō reira kaua e manukanuka nui.
Heoi, ki te roa te wā e uaua ana koe ki te moe, ki te pāngia rānei koe e ētahi atu tohu pēnei i te pōhēhē, te uaua rānei ki te hikoi me tō kore moe,
me toro atu ki tō tākuta tonu. Nā te mea ehara pea aua tohu i te FFI, engari he tohu pea nō tētahi atu mate ka taea te rongoā. Nō reira, he mea tino nui kia tika te tātaritanga me te rapu i te maimoatanga e tika ana.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ehara te Matekore Whānau Whakamate (FFI) i te mate moe noa. He mate ira tino onge, whakamate hoki e kino ai te roro.
- Ahakoa he uaua ki te moe, he iti noa te tūponotanga ka noho ko koe te FFI, nō reira kaua e manukanuka noa.
- Ko te tohu matua o tēnei mate ko te kore moe, ka kino haere i te roanga o te wā. Hei tāpiri , ka puta anō hoki ngā tohu pūnaha io pērā i te raruraru nekehanga me te pōhēhē.
- Mena kei te pāngia tētahi o tō whānau e te FFI, ā, kei te raru koe i te moe, rapua tonutia he tohutohu hauora.
- Mena kei a koe tētahi momo raruraru moe roa, ētahi atu tohu rānei e pā ana, me toro atu ki tō tākuta kia kore ai e kitea he mate kē atu ka taea te rongoā.
Te Matekore Whānau Matekore, te kore moe, ngā mate ira, te mate prion, ngā raruraru moe, ngā mate roro
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero