He puku kei roto i tō kaki? Me ako tātou mō tēnei mate onge (Klippel-Feil Syndrome)

Kua whakaaro koe he poto te kaki o tō pēpi, he uaua rānei ki te huri? Kua kī atu rānei tētahi ki a koe he iti rawa te raina huruhuru i te tuara o tō kaki? He mea ēnei kāore tātou e aro nui ana ki ēnei i ētahi wā, engari he tohu pea ēnei o tētahi mate hauora onge e kiia nei ko te Klippel-Feil Syndrome (KFS). Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e mātou ngā mea katoa i roto i te huarahi māmā me te mārama.

He aha te Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

He mate onge tēnei e pā ana ki ngā wheua o tō tātou tuaiwi. He māmā noa iho, he mate tēnei e honoa ai ngā tuaiwi e rua, neke atu rānei, o tō tātou kaki i te whānautanga, ka hanga he wheua kotahi. Ko te Klippel-Feil Syndrome tēnei.

Whakaarohia, ehara tō tātou tuaiwi i te wheua roa kotahi. He rite ki te mekameka o ngā wheua iti e 33 e honoa ana tetahi ki tetahi. Ka kiia ēnei hononga he tuaiwi. Koinei ngā tuaiwi tuatahi e 7 o te kaki e pāngia ana e te KFS. Ina piri ēnei hononga ki tetahi ki tetahi, ka whakawhāitihia ngā nekehanga o te kaki.

He āhuatanga tēnei e kitea ana i te whānautanga mai. Heoi, mō ētahi tāngata, he tino ngawari, ā, ka kitea i muri mai i te ao ina tangohia he mea pēnei i te hihi-X mō tētahi atu take.

E toru ngā tohu matua e kitea ana i roto i te hunga whai mate pēnei:

• Kaki poto: I ētahi wā ka puta he āhua rerekē o te mata.
• Kei raro rawa atu te rārangi huruhuru i te tuara o te kaki.
• Te iti o te kaha ki te neke i te kaki, me te tuaiwi pea.

He aha atu ngā tohu ka kitea i roto i tēnei āhuatanga?

He rerekē rawa ngā pānga o te KFS i ia tangata, i ia tangata. I te piki haere o te maha o ngā tuaiwi e honoa ana, ka piki ake pea ngā tohu. Haunga te uaua ki te huri i te kaki, he maha atu anō ngā mea ka kitea.

Kei te ripanga i raro nei ētahi o ngā tohu e pā ana ki tēnei mate.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate?

He maha ngā wā ka kitea ēnei tohu i te wā e tirotirohia ana te pēpi i mua i te whānautanga. Whai muri i tēnā, ka tūtohu te tākuta i ētahi atu whakamātautau hei whakatau i te whānuitanga o te mate, me te mea kua pāngia ētahi atu okana, pērā i ngā kanohi, ngā taringa, ngā whatukuhu, me te ngākau.

Ko ētahi o ngā whakamātautau e whakamahia ana mō tēnei ko:

• X-Ray: Ka taea e tēnei te tango pikitia mārama o ngā wheua o te tuaiwi, te kaki, me ngā pakihiwi.
• Matawai MRI: Mā tēnei ka kitea hōhonu te nekenga o ngā tuaiwi, mēnā he āputa kei waenganui i a rātou, me te pānga ki te taurakira.
• Matawai CT: Ka whakakotahi tēnei i te hangarau hihi-X me te hangarau rorohiko hei tiki whakaahua whakawhiti-wāhanga o te tinana.
• Whakamātautau ira: I ētahi wā ka mahia ēnei whakamātautau hei tautuhi i ngā tohu ira e puta ai te mate.
• Whakaahua EOS: Ka taea e tēnei te tango whakaahua toru-ahu (3-D) o te tinana.

I te mea he maha ngā wā ka kitea tēnei mate i roto i ngā pēpi, i ētahi wā ka taea te mōhio ki tēnei mate ahakoa i roto i te matawai ultrasound i mahia i te wā e hapu ana te whaea.

He aha tēnei e tupu nei?

He uaua ki te kī tika he aha tēnei. I te tīmatanga o te whanaketanga o te pēpi, me wehe tika te kiko kukune e hanga ana i te taurakira. Mō ētahi take, kāore tēnei wehenga e puta tika ana, ka piri ngā tuaiwi ki a rātou anō, ka hua ake ko te KFS.

Ki te tini o te tangata, he mea tupu noa iho tēnei, kāore he take e kitea ana. Heoi, i ētahi wā, he mate ira tēnei e ahu mai ana i roto i ngā whānau. E whakapono ana ngā tākuta he maha ngā āhuatanga o te KFS. Ko te tikanga, ka puta mai i te huinga o ngā take ira me ētahi atu āhuatanga taiao.

Me pēhea te rongoā?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te Klippel-Feil Syndrome i tēnei wā. Heoi, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu, hei whakaiti i ngā raruraru, hei āwhina hoki i a koe kia ora noa. Ko te momo maimoatanga ka whakawhiwhia ki a koe ka whakawhirinaki ki te āhua o ō tohu me te whānuitanga o te hononga o te tuaiwi.

Ko te tikanga, ka whakaritea te maimoatanga e tētahi rōpū tohunga i roto i ngā momo mara. Kei roto pea i tēnei ko ngā tohunga i roto i ngā tamariki, te pokanga, te wheua, te roro, me te manawa.

• Mō ngā mate ngawari: Ki te kore e kino tō mate, ka tūtohu pea tō tākuta kia mau i te kara o te kaki, i te whitiki rānei, me ngā rongoā mamae me ngā NSAID.
• Mō ngā āhuatanga kino: Mena he āhuatanga kino, pērā i te pēhanga io nā te stenosis o te tuaiwi, me pokanga pea hei whakatika. Waihoki, mena he raruraru anō kei te ngākau, ngā whatukuhu, ngā kanohi/taringa rānei, me rongoā anō hoki.

Ahakoa kua kaumātuatia koe, he mea nui tonu kia whakapā atu tonu koe ki tō tākuta, kia haere tonu hoki ki te tirotiro i ngā tohumate hou. Mā te aroturuki tonu i ngā tohumate hou, ka taea e koe te tautuhi me te whakahaere wawe i ngā raruraru pea.

Te noho tahi me te KFS me ngā mōrearea

He tino pāngia te tuaiwi, inā koa te kaki, o te tangata e pāngia ana e tēnei mate e te whara. Nō reira, ki te pāngia koe e tēnei mate, he mea nui kia karohia ngā hākinakina (hei tauira, te whutupōro, ngā hākinakina pā) me ētahi atu mahi ka whara ai te kaki. Ki te puta he mea, pērā i te aituā motuka, te hinga rānei, ka kino ake pea ngā raruraru o nāianei.

Tērā pea ka puta mai ētahi atu āhuatanga hauora e pā ana ki te KFS.

• Te mate korokoro:Ka puta pea te stenosis o te tuaiwi nā te tipu rerekē o ngā tuaiwi.
• Te Mate Tuaiwi: I roto i te wā, ka whaiti te awa tuaiwi, ka pēhia te taura tuaiwi. Ka pā kino pea tēnei ki ngā io.
• Osteoarthritis: I roto i te wā, ka pakaru pea ngā hononga i ngā hononga e tūtaki ai ngā wheua.

Ahakoa ēnei mea katoa, ki te kitea wawetia te KFS, ā, ki te whakahaeretia hoki kia tika, ka taea e te nuinga o te tangata te noho angitu, te noho harikoa hoki. Ko te mea nui ko te whai i ngā tohutohu hauora me te tiaki i tō tinana.