Дали сте слушнале за овој редок рак наречен DSRCT? (Дезмопластичен тумор со мали кружни клетки) Ајде да разговараме подетално!

Денес ќе зборуваме за еден донекаде комплициран и многу редок вид на рак. Се нарекува дезмопластичен тумор со мали кружни клетки, или DSRCT како што го нарекуваат лекарите. Можеби не сте слушнале за ова име претходно, бидејќи станува збор за болест која ги погодува многу малку луѓе. Но, свеста за ваквите состојби може да биде многу важна за нас и нашите најблиски.

Па што е ова DSRCT?

Едноставно кажано, DSRCT е болест која предизвикува многу брзорастечки канцерогени тумори . Ова спаѓа во категоријата сарком на меките ткива . Ова значи дека овие тумори можат да се појават во меките делови од нашето тело кои немаат коски, како што се мускулите, масното ткиво и нервите. Меѓутоа, кај DSRCT, овие тумори главно се развиваат во мембраната што ја покрива нашата абдоминална празнина (перитонеум) . Размислете, ова е тенка мембрана што ги штити органите како црниот дроб и цревата во нашиот абдомен. Значи, тука тие клетки на ракот брзо се делат и почнуваат да формираат тумори.

Иако оваа болест може да се развие кај секого, најчесто се среќава кај млади мажи на возраст меѓу 20 и 30 години. Не е ли тоа неверојатно? Постојат третмани за ова, а понекогаш симптомите исчезнуваат и болеста може да се открие со тестови, односно во ремисија . Сепак, тажното е што болеста што е намалена на овој начин е поверојатно повторно да се појави, односно да се повтори .

Колку е ретка оваа болест наречена DSRCT?

Толку е ретка што не можете ни да замислите. Откако истражувачите првпат ја идентификуваа болеста во 1989 година, таа е пријавена кај околу 1 од 1 милијарда луѓе ширум светот. Тоа значи, во споредба со населението на Шри Ланка, тешко е да се најде некој дури и еднаш на секои неколку години. Толку е ретка.

Кои се симптомите на DSRCT?

Најчесто, туморите што растат во желудникот не предизвикуваат никакви поголеми симптоми сè додека не станат премногу големи, не зафаќаат простор во желудникот и не влијаат на дигестивниот систем. Сепак, постојат неколку вообичаени симптоми што може да се забележат:

• Абдоминална болка: Постојана, понекогаш влошувачка, болка во стомакот.
• Запек: Тешкотии при редовно празнење на цревата.
• Дијареа: Повраќање.
• Надуен стомак: Стомакот изгледа зголемен и отечен.
• Гадење и повраќање: Губење на апетитот придружено со гадење и повраќање.
• Необјаснето губење на тежината: Нагло губење на тежината без никакви специфични диететски ограничувања.

Сега погледнете, овие работи како запек, дијареја и гадење може да се видат и кај помали болести што обично ги добиваме, нели? Значи, не е добра идеја да се плашите од сериозна болест само затоа што ги имате овие симптоми.Меѓутоа, ако овие симптоми продолжат повеќе од неколку дена или се влошат, препорачливо е да се консултирате со лекар.

Зошто се јавува овој DSRCT? Која е причината?

Истражувачите откриле дека DSRCT е предизвикана од промена во хромозомите во нашите клетки. Оваа промена создава абнормален ген наречен EWS-WT1 . Овој ген е одговорен за растот на клетките на ракот. Сепак, сè уште не е точно познато зошто овие хромозоми се менуваат на овој начин. Тоа е најкомплицираниот аспект на овие болести.

Како лекарите ја дијагностицираат оваа состојба на DSRCT?

За да го дијагностицираат ова, лекарите комбинираат неколку тестови за да дојдат до заклучок:

• Физички преглед: Прво, лекарот ќе го напипа вашиот стомак за да види дали можете да почувствувате нешто, како што се грутки.
• Тестови за снимање: Тие вклучуваат компјутерска томографија , магнетна резонанца и ултразвук . Овие тестови можат да помогнат да се утврди дали има тумори во перитонеумот, колку се големи и дали се прошириле на други области.
• Генетски тестови: Овие тестови помагаат да се потврди дали е присутна претходно споменатата генетска мутација EWS-WT1. Ова е она што може точно да каже дали станува збор за DSRCT.

Кои се третманите за DSRCT?

Лекарите користат неколку методи за лекување на DSRCT. Главните се:

• Хируршка интервенција: Хируршко отстранување на што е можно повеќе канцерогени тумори.
• HIPEC (хипертермичка интраперитонеална хемотерапија): Ова е малку поспецијализиран третман. Откако туморот ќе се отстрани хируршки, загреани хемотерапевтски лекови се инјектираат во абдоминалната празнина за да се уништат сите преостанати клетки на ракот.
• Хемотерапија: Моќен третман со лекови кој се дава на телото за да ги уништи клетките на ракот.
• Радиотерапија: Употреба на високоенергетски зраци за уништување на клетките на ракот.

Овие третмани можат да ја доведат болеста во ремисија , што значи дека нема симптоми и нема тестови што можат да ја детектираат болеста. Сепак, оваа ремисија често не трае долго. Болеста може да се повтори , па затоа можеби ќе треба да се започнат нови третмани или различни методи на лекување.

Важно: Без разлика каков третман ќе добиете, палијативната нега од вашиот медицински тимОбавезно прашајте за тоа. Ова се прави за да се намали физичката болка и менталниот стрес предизвикани од болеста и да ви се обезбеди медицинска, социјална и психолошка поддршка што ви е потребна за да живеете со оваа болест што е можно подобро. Ова не е третман што го лечи ракот, но може значително да го подобри квалитетот на вашиот живот.

Дали има несакани ефекти од третманот?

Да, операцијата, хемотерапијата и радиотерапијата можат да предизвикаат несакани ефекти. По операцијата за отстранување на тумори на DSRCT, може да се појават несакани ефекти како што се реакција на општа анестезија или крварење. Чести несакани ефекти од радиотерапијата и хемотерапијата вклучуваат:

• Дијареа
• Замор
• Гадење и повраќање

Овие несакани ефекти не се јавуваат на ист начин кај секого, некои луѓе може да ги доживеат помалку, некои повеќе. Вашиот лекар ќе ве информира за ова.

Каква е прогнозата за пациентот кај DSRCT?

Ова е најтешката работа за која треба да се зборува и нешто што секој сака да го знае. Прогнозата е она што лекарите велат дека можете да го очекувате по третманот. Тие ја донесуваат оваа одлука врз основа на фактори како што се каде е ракот, дали се проширил и колку од него е отстранет за време на операцијата.

Бидејќи DSRCT е толку редок рак, има толку малку истражувања за него. Затоа е тешко за лекарите да кажат точно што можете да очекувате или колку долго можете да живеете. Ова е навистина срцепарателно.

Тековните податоци покажуваат дека петгодишната стапка на преживување за DSRCT по дијагнозата е помеѓу 15% и 38% . Ова значи дека не сите ќе се опорават. Сепак, една анализа покажа дека мал процент од пациентите со метастатски DSRCT се целосно излечени со третман. Исто така, околу 60% од оние кои се лекувале пред ракот да се прошири се живи по пет години. Значи, можете да видите колку е важно да се открие рано и брзо да се започне со третман, нели?

Како да се грижам за себе со оваа состојба?

DSRCT е редок и сериозен рак. Може да се врати месеци или години по третманот. Не е лесно да се живее со страв од враќање на ракот. Сепак, постојат неколку работи што можат да ви помогнат на ова патување:

• Разберете ја вашата состојба: Бидејќи DSRCT е ретка, може да биде тешко да се пронајдат точни, ажурирани информации за неа. Затоа, никогаш не двоумете се да го прашате вашиот медицински тим што да очекувате. Тие најдобро ве познаваат вас и вашата состојба.
• Прашајте за учество во клинички испитувања:Истражувачите тестираат нови начини за лекување на DSRCT. Прашајте го вашиот лекар дали можете да учествувате во клиничко испитување .
• Размислете за преживувањето на ракот: Од денот кога ви е дијагностицирана болеста, сте борец и преживеан до крајот на животот. Прашајте го вашиот медицински тим за специјални програми за луѓе со рекурентен рак.
• Добијте поддршка: Прашајте го вашиот медицински тим за групи за поддршка за луѓе со ретки видови на рак. Поминувањето време и разговорот со луѓе кои минуваат низ истите искуства како вас или кои имаат слични искуства може да помогне да се намали дел од осаменоста од живеењето со DSRCT.

Кога треба повторно да го посетам мојот лекар?

DSRCT е состојба која често може да се повтори. Затоа, вашиот лекар може да препорача тестови за снимање (како што е КТ скенирање) на секои три до шест месеци за да провери за нови тумори во слузницата на желудникот или на друго место. Многу е важно да не ги пропуштите овие контролни прегледи.

Кои прашања треба да му ги поставам на мојот лекар?

Во ваков момент, можеби имате многу прашања. Тешко е да се разбере сè одеднаш. Не паничете, научете го сето ова малку по малку. Еве неколку прашања што можете да ги поставите за почеток:

• Како можам со сигурност да кажам дека моите симптоми се предизвикани од оваа состојба наречена DSRCT?
• Може ли ова целосно да се излечи со третман?
• Какви третмани препорачувате?
• Кои се несаканите ефекти од тие третмани?
• Дали треба да размислам за учество во клиничко испитување?

Доколку ви е дијагностицирана DSRCT, тоа може да биде настан што ќе ви го промени животот. Може да се чувствувате преплавени од емоции. Можеби сте загрижени што ќе се случи следно, каков ќе биде третманот и каква ќе биде вашата иднина. Исто така, може да биде фрустрирачко да се најдат информации за болест што влијае само на мал процент од луѓето во светот.

Вашиот медицински тим ги разбира сите овие чувства. Тие ќе ви дадат онолку време колку што ви е потребно за да разберете што ви се случува и што може да се случи следно. Не плашете се да разговарате со нив и да поставите какви било прашања што ги имате.

Конечна порака за носење дома

Нормално е да се чувствувате преоптоварено кога ќе дознаете за оваа состојба наречена DSRCT. Сепак, имајте ги предвид овие точки:

• DSRCT е многу редок и сериозен рак. Важно е прво да се препознае тоа.
• Бидете свесни за симптомите. Доколку имате постојана болка во стомакот, надуеност или губење на тежината, побарајте лекарски совет.
• Раното откривање и навремениот третман се важни. Ова може до одреден степен да го промени текот на болеста.
• Не си сам/а.Медицинскиот тим, семејството и групите за поддршка се тука за да ви помогнат.
• Дефинитивно размислете за палијативна нега. Ова може значително да го подобри квалитетот на вашиот живот.
• Не плашете се да поставувате прашања. Погрижете се сè јасно да чуете од вашиот лекар.

Се надеваме дека овие информации ви помогнаа да стекнете разбирање за оваа ретка состојба. Запомнете, свеста е најголемата сила за справување со секој предизвик.

` DSRCT, дезмопластичен тумор на мали кружни клетки, рак, абдоминален рак, редок рак, симптоми на рак, третман на рак, рак на перитонеум