Доколку имате долгорочна или хронична состојба како што е наследна ATTR амилоидоза, ви е потребен голем тим од лекари и здравствени работници кои ќе ви помогнат да се справите со неа. Ова е особено точно за луѓе со hATTR амилоидоза. Ова е генетска состојба. Она што се случува е дека абнормален протеин наречен амилоид се насобира во виталните органи како што се срцето, бубрезите, нервниот систем и цревата. Значи, бидејќи оваа состојба влијае на толку многу делови од вашето тело, вашиот hATTR здравствен тим ќе вклучува неколку специјалисти.
Кој е во вашиот медицински тим за hATTR амилоидоза?
Ајде сега да ги разгледаме клучните медицински професионалци кои ќе ви помогнат со вашата здравствена заштита. Заедно, тие ќе ви помогнат најдобро да ја контролирате вашата состојба.
Невролог
Кај hATTR, многу честа е состојба наречена периферна невропатија . Едноставно кажано, ова е оштетување на нервите во вашите раце, стапала и потколеници. Може да почувствувате симптоми како овие:
- Болка
- Вкочанетост
- Воспаление
- Слабост во екстремитетите
- Се чувствува како да го прободуваат како стап.
Како што напредува болеста, вашите мускули може да станат вкочанети и слаби, што го отежнува одењето и правењето на сè што бара фини моторни вештини.
Невролог ќе изврши тестови, како што е тест за нервна спроводливост, за внимателно да ја следи функцијата на вашите периферни нерви. Ова ќе помогне да се утврди дали имате невролошка состојба и колку е сериозна.
Многу од третманите одобрени за hATTR можат да помогнат и во лекувањето на вашата невролошка состојба. Вашиот лекар може да препише и други лекови за да помогне при болка во нервите.
| Категорија на лекови | Примери за лекови |
|---|---|
| Одобрени третмани за hATTR | Еплонтерсен (Ваинуа), Инотерсен (Тегседи), Патисиран (Онпаттро), Вутрисиран (Амвутра) |
| Лекови за нервна болка | Амитриптилин, Дулоксетин (Цимбалта), Габапентин (Неуронтин), Прегабалин (Лирика) |
Кардиолог
Овој доктор лекува болести на срцето и крвните садови. Луѓето со hATTR се изложени на зголемен ризик од срцеви заболувања. Ова е затоа што амилоидните наслаги можат да се насоберат во срцето. Ова може да доведе до следниве состојби:
Најважно е да бидете свесни за овие симптоми и да побарате лекарска помош што е можно поскоро доколку е потребно.
| Можни ефекти врз срцето | Едноставно објаснување |
|---|---|
| Конгестивна срцева слабост | Срцето ослабува и течноста се акумулира во белите дробови и другите ткива. |
| Хипертрофична кардиомиопатија | Задебелување на срцевиот мускул. |
| Коронарна срцева болест | Блокада на крвните садови што го снабдуваат срцето. |
| Аритмија | Неправилен отчук на срцето. |
| Синкопа | Вртоглавица или несвестица. |
Доколку ви е дијагностициран hATTR, вашиот кардиолог ќе направи неколку тестови за да види колку добро ви работи срцето. Тие може да вклучуваат ехокардиограм , МРИ скенирање, тест за одење од 6 минути и крвни тестови. Доколку вашето срце е слабо, ќе ви бидат дадени лекови за управување со состојбата, како што се диуретици, ограничувања на сол и течности, а можеби и пејсмејкер .
Офталмолог
Доколку имате hATTR, важно е редовно да посетувате офталмолог . Околу 20% од генетските мутации што предизвикуваат hATTR влијаат на очите. Ова може да предизвика симптоми како што се:
- Темни лебдечки дамки (црни точки што лебдат пред очите)
- Суви очи
- Глауком или зголемен очен притисок
- Непроѕирност на стаклестото тело (заматување на проѕирниот гел што го исполнува очното јаболко)
- Други промени во видот
Доколку е потребно, вашиот очен лекар може да изврши операција наречена трабекулектомија за лекување на глауком. Тој или таа може да изврши и операција наречена витректомија за отстранување на гелот од окото.
Генетски советник
Доколку вашиот лекар се сомнева дека имате hATTR, тој или таа ќе ве упати кај генетски советник . Тие можат да направат тестирање за генска мутација што може да ја предизвика болеста. Исто така, ако некој во вашето најблиско семејство (родител, брат или сестра или дете) е дијагностициран со hATTR, дефинитивно треба да се тестирате. Ова е затоа што членовите на блиското семејство имаат 50% шанса да ја наследат оваа генска мутација. Генетскиот советник ќе ви ги објасни овие тестови и ќе разговара со вас откако ќе бидат објавени резултатите.
Други важни членови на вашиот медицински тим
Покрај специјалистите споменати погоре, неколку други играат важна улога во вашата благосостојба.
| Професионален | Како можат да ви помогнат? |
|---|---|
| Нефролог | Околу една третина од луѓето со hATTR може да развијат амилоидни наслаги во бубрезите. Можеби нема да треба да го посетите овој специјалист сè додека не се појават симптоми на заболување на бубрезите. Вашиот матичен лекар ќе ја провери функцијата на вашите бубрези со годишни крвни тестови (како што е серумски креатинин ). Доколку овие тестови се абнормални, ќе бидете упатени кај нефролог. |
| Ортопедски специјалист | Пациентите со hATTR се изложени на зголемен ризик од развој на синдром на карпален тунел . Ова може да биде предизвикано од амилоидни наслаги во зглобовите. Може да се препорачаат шини за зглобови и вежби за време на спиење. Во тешки случаи, може да биде потребна операција. |
| Физиотерапевт/Работен терапевт | hATTR може да го отежни одењето и извршувањето на секојдневните активности. Физиотерапевтите и работните терапевти можат да ви помогнат да ги олесните овие задачи. Студиите покажаа дека комбинирањето на овие терапии со други третмани, како што се лековите, може да даде добри резултати. |
| Давател на примарна здравствена заштита | Дури и ако посетувате повеќе специјалисти, вашиот матичен лекар или лекар од матичната здравствена заштита е суштински дел од вашиот тим. Тој или таа може да ви прави годишни здравствени прегледи, да ве лекува кога сте болни и да дејствува како „водач“ на вашиот здравствен тим, комуницирајќи со сите други лекари. |
Честопати, ќе можете да ги добиете сите услуги што ви се потребни во медицински центар или голема болница специјализирана за лекување на амилоидоза hATTR. Ова им олеснува на сите ваши лекари да работат заедно како тим. Разговарајте со вашиот матичен лекар за координирање на вашиот третман.
Порака за носење дома
- hATTR амилоидозата е комплексна болест која зафаќа повеќе органи во телото, па затоа е потребен тим од лекари со различна експертиза за нејзино лекување.
- Вашиот медицински тим може да вклучува специјалисти од области како што се неврологија, кардиологија, офталмологија и нефрологија.
- Вашиот матичен лекар (семеен лекар) е клучната алка што го координира целиот овој тим.
- Разговарајте отворено со вашиот медицински тим за вашата состојба, третманот и сите грижи што можеби ги имате. Не плашете се да поставувате прашања. Вие сте активен член на вашиот здравствен тим.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар