Дали нозете на вашето бебе отекуваат и тоа? Ова може да биде Милројова болест!

Дали некогаш сте забележале дека нозете на вашето малечко, особено под колената, се само отечени? Понекогаш ова може да се види веднаш по раѓањето. Или може да се појави по неколку дена. Нормално е многу родители да бидат малку загрижени за ова. Една причина за овој вид оток на нозете се нарекува Милројова болест. Денес, ќе разговараме за ова детално, многу едноставно.

Што е Милројова болест?

Едноставно кажано, Милројовата болест е состојба која припаѓа на група состојби наречени примарен лимфедем . „Примарен“ значи дека не е предизвикан од друга болест, туку се јавува сам по себе. Тоа е конгенитална состојба, што значи дека состојбата може да биде присутна при раѓање. Тоа е генетска состојба, што значи дека е наследна.

Нашето тело има систем наречен лимфен систем. Ова е како дренажен систем кој ги отстранува отпадните материи од нашето тело. Кога лимфните канали и лимфните јазли во овој лимфен систем не се правилно развиени, тие не можат правилно да функционираат. Потоа, лимфната течност не тече правилно и останува на едно место. Така се акумулира лимфната течност и предизвикува оток во нозете на бебињата, особено во долниот дел од нозете и стапалата. Замислете нешто како кога ќе се затне цевка за вода, водата се полни на едно место.

Друго име за Милројовата болест е наследен лимфедем тип I.

Дијагностицирањето на оваа состојба понекогаш може да биде малку тешко, бидејќи лекарите не ги прегледуваат ваквите пациенти многу често. Но, ако забележите оток на нозете на вашето бебе, многу е важно да го прашате вашиот лекар за тоа. Бидејќи колку побрзо ја дијагностицирате состојбата, толку побрзо можете да започнете со третман. Исто така е важно да не паничите.

Колку е ретка Милројовата болест?

Всушност, ова е релативно ретка состојба . Се јавува кај околу едно од секои 6.000 родени бебиња. Почеста е кај девојчињата отколку кај момчињата. Се вели дека на секое момче со оваа состојба, има најмалку две девојчиња.

Кои се симптомите на Милројовата болест?

Вашето бебе може да ги има овие симптоми уште од раѓање. Понекогаш може да се појават малку подоцна. Проверете дали вашето бебе ги има овие симптоми:

• Оток во долниот дел од нозете (едем): Овој оток обично се гледа под колената. Понекогаш може да се појави само на едната нога, но почесто е на обете.
• Испакнати вени во долниот дел од нозете: Понекогаш, со оток, вените стануваат јасно видливи.
• Оток на тестисите (хидроцела): Тестисите кај момчињата можат да отекуваат и да се полнат со течност. Ова може да биде малку застрашувачко за родителите, но може да биде и симптом на медицинска состојба.
• Нокти на нозете кои се свиткани нагоре:Обликот на ноктите може да се промени и да изгледа како да е свртен нагоре.
• Мали грутки на кожата (папиломатоза): Ова не се канцерогени состојби, но можат да се појават како мали испакнатини на кожата, понекогаш слични на мал карфиол.
• Гастроинтестинални проблеми: Некои бебиња може да доживеат стомачни тегоби, повраќање и дијареја. Ова не им се случува на сите, но може да се случи.

Кои се причините за Милројовата болест?

Главната причина за Милројовата болест е мутација (варијанта) во ген наречен FLT4 . Гените се како мал сет на инструкции што контролираат сè во нашето тело. Овој FLT4 ген му помага на лимфниот систем правилно да се формира. Значи, кога има мала промена во овој ген, односно мутација, лимфниот систем не се формира правилно.

Во повеќето случаи, еден од родителите на деца со Милројова болест ја има болеста. Се наследува автозомно доминантно . Ова значи дека детето може да ја развие болеста дури и ако само еден родител го има генот за болеста. На пример, ако двајцата родители имаат генска мутација, секое дете има 50% шанса да ја наследи болеста. Дури и кај браќата и сестрите во исто семејство, сериозноста на симптомите или возраста на која се појавуваат симптомите може да варира. Едното дете може да има многу оток, додека другото може да не го има толку сериозно.

Девет од 10 деца со мутација на генот FLT4 покажуваат симптоми на отекување на нозете до 3-годишна возраст .

Како се дијагностицира оваа болест?

Милројовата болест се дијагностицира со физички преглед од страна на лекар . Лекарот внимателно ќе ги прегледа нозете на бебето за знаци на оток, промени на кожата и облик на ноктите. Дополнително, може да се направат и следниве тестови:

• Ултразвук: Ова е скенирање на абдоменот на мајката за време на бременоста што понекогаш може да покаже дали има оток во нозете на бебето. Може да се направи и на нозете откако ќе се роди бебето.
• Лимфосцинтиграфија: Ова е малку специјализиран тест. Во овој тест, мала количина на радиоактивен материјал се инјектира под кожата и се користи камера за да се следи неговото движење низ лимфниот систем. Ова може да покаже како функционира лимфниот систем и дали има некаква блокада.
• Генетско тестирање: Ова помага да се потврди дали постои мутација во генот FLT4. Ова обично вклучува земање примерок од крв.

Лекарот на вашето дете може да ве упати и кај педијатриски сертифициран терапевт за лимфедем, кој е специјализиран за лекување на овие состојби.

Како се лекува Милројовата болест?

Постојат домашни третмани за отокот предизвикан од оваа болест. Овие третмани се наменети за контрола на отокот, намалување на компликациите и подобрување на квалитетот на животот на детето. Третманите за Милројова болест за отечени нозе вклучуваат:

• Компресивна терапија: Користење на специјални компресивни чорапи или завои. Тие вршат нежен притисок врз нозете за да го намалат отокот и да го потпомогнат протокот на лимфата назад во телото.
• Кинезиолошка лента (КТ лента): Ова е специјална леплива лента што ја користат спортистите. Исто така, понекогаш може да помогне во намалувањето на отокот со стимулирање на заздравувањето.
• Обувки што обезбедуваат потпора: Важно е да носите чевли што добро ви прилегаат, даваат потпора и не се тесни.

Во повеќето случаи, овие едноставни третмани ќе ви дадат добри резултати. Ако не функционираат, можете да пробате лимфна дренажна масажа . Ова е нежна техника на масажа што ја изведува специјално обучен терапевт. Помага да се отстрани лимфната течност од блокираните области и да се овозможи правилно да се дренира. Лекар може да го направи ова, или можете да ве научи како да го правите тоа дома.

Доколку овие методи не функционираат, вашиот лекар може да препорача операција за подобро функционирање на лимфниот систем на вашето дете. Сепак, ова често се смета за последно средство. Ова може да вклучува:

• Отстранување на засегнатото ткиво.
• Користење на бајпас постапка за пренасочување на протокот на лимфна течност кон подобри области: Тоа е како создавање нова патека околу блокиран пат.
• Трансплантација на здрави лимфни јазли од друг дел од телото на детето во нозете. Ова се нарекува васкуларизиран трансфер на лимфни јазли .

Ако моето дете ја има оваа состојба, што да очекувам?

Бидејќи Милројовата болест е ретка состојба, можеби ќе треба да им ја објасните на наставниците на вашето дете или на други луѓе во животот на вашето дете. На пример, ако вашето дете добие испакнатина на стапалото во училиште, тоа може да биде малку посериозно отколку што би било за друго дете, а постои и поголема веројатност за инфекција. Разговорот за ова може да му помогне на наставникот да разбере зошто на вашето дете му треба подолго време да се пресоблече на часот по физичко или зошто е опасно да се биде без чевли (поради ризикот од повреда и инфекција). Но, не грижете се, вашето дете може да ги прави повеќето работи што ги прават другите деца во неговиот клас.

Милројовата болест е хронична, што значи дека е долгорочна состојба. Отокот на нозете може постепено да се зголемува кај некои луѓе, а малку да се намалува кај други. Доколку не се лекува, овој оток може да предизвика засегнатото подрачје да стане стврднато и тврдо како камен. Исто така, луѓето со оваа состојба можат да развијат инфекција на кожата наречена целулитис . Ова е состојба која предизвикува кожата да стане црвена, жешка и болна. Ова е опасна состојба која понекогаш може да се прошири во крвотокот. Затоа, важно е да се консултирате со лекар дури и ако забележите мала промена на вашата кожа.

Како да се грижам за моето дете?

Еве неколку работи што можете да ги направите за да се грижите за вашето дете со Милројова болест:

• Грижете се добро за кожата на вашето дете. Одржувајте ја кожата на нозете чиста секој ден, добро исушете ги и нанесете хидратантна крема. Лекувајте ги сите помали посекотини, гребнатини, убоди од инсекти или инфекции што е можно поскоро. Ова може да помогне во намалувањето на ризикот од развој на состојби како што е целулитис.
• Обидете се да избегнете повреди на стапалата. Носете облека што ви ги покрива стапалата кога играте, трчате или скокате. Не дозволувајте им да шетаат надвор без обувки. Децата со Милројова болест се поподложни на инфекции од другите.
• Не дозволувајте нозете на вашето дете да останат на едно место, движете ги често. Лесните вежби и кревањето и спуштањето на нозете можат да помогнат во намалувањето на отокот.
• Поттикнувајте физичка активност, особено пливање. Притисокот на водата помага при оток. Исто така, добри се и вежби кои се нежни за зглобовите, како што се одење и возење велосипед.
• Консултирајте се со вашиот лекар пред да му дадете на вашето дете каков било лек. Некои лекови, на пример, некои лекови против болки, можат да го зголемат отокот.
• Намалете ја количината на сол во храната. Солта го зголемува задржувањето на водата во телото, што исто така може да го зголеми отокот.
• Хранете го вашето дете со хранлива храна. Урамнотежената исхрана со зеленчук, овошје и посни протеини помага да се осигура дека вашето дете ги добива хранливите материи што му се потребни.

Кога моето дете треба да посети лекар?

Дете со Милројова болест ќе има редовни прегледи . Ова му овозможува на лекарот да види како е детето, како е отокот, дали третманот делува и дали состојбата останува иста или се влошува. Ако сметате дека третманот не помага, ако отокот на ногата на вашето дете се зголемува, ако е црвена, ако е жешка или ако вашето дете има треска, задолжително разговарајте со лекарот на вашето дете. Понекогаш на вашето дете можеби ќе му треба посета на терапевт за работа за да му помогне полесно да ги користи екстремитетите и да ги извршува секојдневните задачи.

Кои прашања треба да му ги поставам на лекарот на моето дете?

Еве неколку прашања што можете да му ги поставите на лекарот на вашето дете:

• „Дали некој друг во нашето семејство е изложен на ризик од развој на оваа болест? Дали треба да побараме генетско советување?“
• „Дали знаете за групи за поддршка на луѓе со Милројова болест? Дали има такви групи во Шри Ланка?“
• „Како да ја изберам вистинската компресивна облека за моето дете? Каде можам да ја најдам?“
• „Според вашето искуство, колку се успешни овие едноставни третмани? Во кој момент треба да размислиме за операција?“
• „Кои се посебните работи што треба да ги направите за да ја заштитите кожата на нозете на вашето дете?“

Да се ​​има дете со Милројова болест не е како да се има дете со нормална болест. Првиот чекор во грижата за вашето дете е да се едуцирате себеси и другите за оваа состојба. Научете што е можно повеќе за тоа и не плашете се да му поставите прашања на медицинскиот тим на вашето дете. Не сте сами и има многу луѓе кои можат да помогнат.

Најважните работи што треба да ги запомниме (Порака за носење дома)

Добро, ајде да ги резимираме најважните точки од она за што разговаравме:

• Милројовата болест е состојба која може да биде присутна уште од раѓање и е предизвикана од генетски фактори кои ја нарушуваат функцијата на лимфниот систем, што резултира со оток на нозете.
• Ова е ретко , но важно е да побарате лекарски совет ако нозете на вашето бебе се отечени. Навремената дијагноза и третман се многу важни.
• Опциите за третман вклучуваат компресивни чорапи, специјални ленти, лимфна дренажна масажа, а понекогаш и хируршка интервенција.
• Бидејќи ова е хронична состојба , важно е добро да се грижите за детето, да се грижите за кожата, да го заштитите од инфекции и да го држите под соодветен медицински надзор.
• Не грижете се. Со добро информирање за оваа состојба и соработка со вашите лекари, вашето дете може многу да помогне во нормален живот.

Доколку имате дополнителни прашања во врска со ова, задолжително разговарајте со вашиот матичен лекар или педијатар.

` Милројова болест, Лимфен систем, Оток на нозете кај деца, Лимфедем, Конгенитални заболувања, Генетски заболувања, Третман