Дали вашето бебе добива вакви дамки? Ајде да дознаеме за неонатален лупус!

Нормално е да се чувствувате малку исплашени ако одеднаш забележите црвени дамки на телото на вашето новороденче или ако лекарот каже нешто за срцевиот ритам на вашето бебе. Понекогаш овие работи можат да бидат предизвикани од состојба наречена неонатален лупус. Денес, ќе разговараме за ова малку подетално, исто како што би разговарале со пријател.

Што е неонатален лупус?

Едноставно кажано, неонаталниот лупус е состојба што може да го погоди бебето или во утробата (фетус) или веднаш по раѓањето (бебе). Во повеќето случаи, тој предизвикува привремени, безопасни промени, како што е осип на кожата. Тие обично исчезнуваат сами од себе пред бебето да наполни една година. Сепак, понекогаш неонаталниот лупус може да го погоди срцето на бебето.

Најопасната компликација што може да се појави во овој случај е „автоимуниот конгенитален срцев блок“. Тоа е, овој „неонатален лупус“ го спречува срцето на бебето правилно да чука. Овој срцев блок може да биде опасен по живот ако е во најтешка состојба, но често може да се лекува.

Доколку на вашето бебе му е дијагностициран неонатален лупус, важно е внимателно да ги следите упатствата на тимот за нега на вашето бебе. Тие ќе објаснат како дијагнозата ќе влијае на вашето бебе и дали ќе биде потребен третман.

Дали ова е поврзано со лупус кај возрасни (системски лупус еритематозус - СЛЕ)?

Не, не ги мешајте двата. Неонаталниот лупус не е иста болест како Системскиот лупус еритематозус (СЛЕ), кој обично го нарекуваме лупус. Тоа е различна состојба со свои причини и третман.

Неонаталниот лупус е предизвикан од одредени видови антитела, како што се анти-SSA, анти-SSB и анти-U1-RNP, кои се пренесуваат од мајката на бебето преку плацентата. Овие антитела се всушност протеини кои погрешно напаѓаат здрави клетки во нашето тело. Во поголемиот дел од времето, овие антитела не влијаат на бебето кое расте во матката. Но, понекогаш, тие можат да ги нападнат здравите клетки на бебето, особено срцевите клетки.

Неонатален лупус се јавува само кај бебиња чии мајки ги имаат овие специфични антитела. Ова обично значи дека мајката има автоимуна болест. На пример, Сјогренов синдром, системски лупус или мешана болест на сврзното ткиво. Сепак, понекогаш овие антитела можат да бидат присутни во телото без никакви симптоми. Во некои случаи, неонаталниот лупус може да биде првиот знак дека мајката има едно или повеќе од овие антитела и дека може да развие активна автоимуна болест во иднина.

Запомнете, ако имате автоимуна болест, тоа не значи дека вашето бебе дефинитивно ќе развие неонатален лупус. Всушност, поверојатно е дека вашето бебе нема да развие неонатален лупус. Но, ова е нешто за кое треба да бидете свесни и да разговарате со вашиот лекар.

Колку е честа оваа ситуација?

Неонаталниот лупус не е невообичаен. Неговата најтешка компликација, автоимун конгенитален срцев блок, се јавува кај помалку од 2% од бебињата родени од мајки кои се позитивни на антитела кон антитела против SSA, анти-SSB или анти-U1-RNP. Меѓутоа, ако сте имале автоимун конгенитален срцев блок во претходна бременост, имате поголем ризик да го имате повторно во следната бременост.

Кои се симптомите на „(неонатален лупус)“?

Најочигледен знак е осип на кожата. Ова може да се види при раѓање или може да се појави во првите неколку месеци од животот. Овој осип е привремен и безопасен. Се појавува како кружен прстен со обоен раб (често црвен). Секој прстен има јасен центар (т.е. нормална боја на кожата).

Најверојатно ќе ги видите овие лезии на скалпот и лицето на вашето бебе. Сепак, тие можат да се појават и на градите, рацете и нозете. Овие лезии се слични на оние што се гледаат во состојба наречена „субакутен кожен лупус“. Затоа се нарекуваат „неонатален лупус“.

Постојат и други привремени и безопасни симптоми. Тие се:

• Намалено ниво на црвени крвни клетки (анемија).
• Ниски нивоа на тромбоцити (клетки кои помагаат во згрутчувањето на крвта) (тромбоцитопенија).
• Низок број на бели крвни клетки (неутропенија).
• Зголемени нивоа на ензими на црниот дроб.

Сите овие симптоми исчезнуваат кога антителата од мајката целосно ќе се отстранат од телото на бебето. Тие обично се подобруваат помеѓу 6 и 9 месеци.

Неонатален лупус и срцев блок

Како што споменавме претходно, неонаталниот лупус може да предизвика сериозна компликација наречена автоимун конгенитален срцев блок. Ова е проблем со електричниот систем на срцето на бебето. Срцевиот ритам на бебето е контролиран од електрични импулси што патуваат низ срцето. Кај неонаталниот лупус, антителата од мајката напаѓаат група клетки кои ја контролираат електричната активност на срцето, наречени AV јазол.

Понекогаш ова предизвикува само мали промени во срцевиот ритам на бебето (срцев блок од прв или втор степен). Овие промени може да се повлечат по раѓањето. Сепак, некои бебиња можат да развијат срцев блок од трет степен или комплетен срцев блок, поради неонатален лупус.

Ова е кога електричните сигнали од горните комори на срцето не се во можност да поминат до долните комори. Кога овие сигнали се целосно блокирани, срцето чука неправилно, што му отежнува на срцето на бебето да пумпа доволно крв во телото. Срцев блок од трет степен е најтешката форма. Понекогаш може да биде фатален пред или по раѓањето.

Срцевиот блок обично се развива помеѓу 18 и 24 недели од бременоста. Лекарите можат да го детектираат за време на бременоста со слушање на срцевиот ритам на бебето. Ако срцевиот ритам е побавен од очекуваното (наречено брадикардија), тоа може да биде знак за срцев блок.

Кои се причините за неонатален лупус?

Како што споменавме претходно, неонаталниот лупус е предизвикан од антитела кои се пренесуваат од мајката на бебето преку плацентата. Истражувачите ги поврзале овие специфични видови антитела со неонаталниот лупус:

• `(Антиген А поврзан со Сјогренов синдром (анти-SSA/Ro))`
• `(Антиген Б поврзан со Сјогренов синдром (анти-SSB/La))`
• `(Анти-U1 рибонуклеопротеин (анти-U1-RNP))`

Овие „(антитела)“ се наоѓаат кај луѓе со разни автоимуни заболувања, како што се „(Сјогренов синдром)“, „(СЛЕ)“, „(ревматоиден артритис)“ и „(мешана болест на сврзното ткиво)“. Сепак, овие „(антитела)“ може да се најдат и кај луѓе кои немаат симптоми или на кои не им е дијагностицирана болеста.

Кога овие антитела ќе влезат во телото на бебето, тие можат да предизвикаат привремени или трајни промени. Истражувачите сè уште не разбираат целосно како овие антитела ги предизвикуваат овие промени. Но, тие знаат дека најсериозните и трајни промени се во срцето на бебето .

Откако ќе влезат во срцето, овие антитела започнуваат воспалителен процес, што доведува до формирање на лузни. Ова лузнично ткиво ги блокира електричните сигнали, спречувајќи го срцето на бебето да работи правилно. Во најлошите случаи, ова може да биде ризик по здравјето за време на бременоста или да предизвика компликации опасни по живот по породувањето.

Како се дијагностицира оваа болест „неонатален лупус“?

Лекарите дијагностицираат неонатален лупус или за време на бременоста или веднаш по раѓањето. Доколку видат дека срцевиот ритам на бебето е побавен од очекуваното, ќе направат фетален ехокардиограм. Ова е безбеден, безболен, неинвазивен тест. Може да ја испита структурата и функцијата на срцето на бебето.

Овој „(фетален ехокардиограм)“ може да покаже промени што укажуваат на „(неонатален лупус)“. Ако е така, вашиот лекар ќе ве информира за сериозноста на состојбата и што да очекувате во иднина. Тие исто така ќе ја проверат вашата крв за присуство на тие посебни „(антитела)“.

Понекогаш, симптомите на неонатален лупус, како што се кожните лезии, се појавуваат дури откако ќе се роди бебето. Доколку се случи ова, медицинскиот тим ќе направи физички преглед за да се исклучат други можни причини за лезиите. Тие исто така може да ве тестираат вас, вашето бебе или двајцата за антитела за да помогнат во поставувањето дијагноза.

Вашиот лекар ќе ви дијагностицира неонатален лупус ако се присутни обете овие состојби:

• Ако вие и/или вашето бебе сте „(позитивни)“ на „(анти-SSA)“ и/или „(анти-SSB)“ и/или „(анти-U1-RNP)“.

и

• Ако вашето бебе има барем еден потврден симптом на „неонатален лупус“.

Како се третира неонаталниот лупус?

Третманот зависи од сериозноста на состојбата. Не е потребен третман за кожни лезии, абнормален број на крвни клетки или покачени ензими на црниот дроб. Овие проблеми обично се решаваат сами од себе за помалку од една година.

Сепак, кај бебињата родени со срцев блок можеби ќе треба да се вгради траен пејсмејкер или при раѓање или во текот на детството. Ова е хируршка процедура за имплантација на уред кој ќе им помогне на срцето правилно да чука. Медицинскиот тим на вашето бебе ќе ви каже повеќе за ова.

Некои истражувања покажаа дека земањето одредени лекови за време на бременоста може да го намали ризикот вашето бебе да развие срцев блок. Ако имате дијагностицирана автоимуна болест или ако тестот е позитивен за одредени антитела, вашиот лекар може да ви препорача да земате лек наречен хидроксихлорокин за време на бременоста. Правејќи го тоа, можете да го заштитите вашето бебе од најсериозните ефекти на неонаталниот лупус.

Каква е прогнозата за бебиња со неонатален лупус?

Изгледот на вашето бебе зависи од тоа како неонаталниот лупус влијае на неговото тело. За бебиња со само абнормалности на кожата, црниот дроб и/или крвта, прогнозата е многу добра. Сè треба да се врати во нормала до 6 до 9 месеци.

Меѓутоа, ако се појави срцев блок, прогнозата може да биде многу поинаква. Срцевиот блок понекогаш може да биде фатален пред или по раѓањето. На многу бебиња со срцев блок ќе им треба траен пејсмејкер за време на детството.

Мал број бебиња со неонатален лупус подоцна можат да развијат автоимуна состојба како оваа:

• Јувенилен идиопатски артритис
• Псоријаза
• Автоимуна болест на тироидната жлезда
• Дијабетес тип 1

„Секое бебе е различно. Неонаталниот лупус може да има мало или никакво влијание врз животот на вашето бебе. Нивниот медицински тим ќе ви даде повеќе детали за тоа што да очекувате и како да се подготвите.“

Може ли да се спречи неонатален лупус?

Не постои начин да се спречи преминувањето на антителата низ плацентата додека сте бремени. Сепак, можете да спречите сериозно оштетување на срцето на вашето бебе или барем да планирате однапред за третман што можеби ќе му биде потребен на вашето бебе по раѓањето. Ако тестот е позитивен за анти-SSA, анти-SSB или анти-U1-RNP, вашиот лекар може да препорача следново:

• Земањето одредени лекови рано во бременоста и за време на бременоста може да помогне во заштитата на бебето од развој на срцев блок.
• Скрининг за срцев блок (фетален ехокардиограм) од околу 16-та недела од бременоста.
• Следење на срцевата функција на бебето во текот на првиот месец од животот. Ова е за проверка на знаци на срцев блок (доколку веќе не се појавиле), бидејќи некои бебиња не покажуваат никакви знаци сè до неколку недели по раѓањето.

Кога треба да побарам медицински совет?

Важно е точно да се следи распоредот за тестови и прегледи што ги обезбедува медицинскиот тим на вашето дете. Тие ќе ви кажат колку често да го носите вашето дете на прегледи и контролни прегледи.

Исто така е важно да се грижите за вашето здравје. Ако вашиот тест е позитивен за одредени антитела, но немате знаци или симптоми на автоимуна болест, вашиот лекар може да ве упати кај ревматолог, лекар специјализиран за болки во зглобовите и сродни болести. Ова е затоа што постои можност да развиете активна автоимуна болест во следните неколку години. Вашиот лекар ќе ви објасни што можете да очекувате и ќе ве следи внимателно за да можете веднаш да добиете третман.

Кои прашања треба да му ги поставам на лекарот на моето дете?

Овие прашања може да ви помогнат да дознаете повеќе за неонаталниот лупус по дијагнозата:

• Како неонаталниот лупус ќе влијае на мојата бременост/моето бебе?
• Какви опции за третман постојат?
• Каква е прогнозата?
• Колкава е веројатноста неонаталниот лупус да влијае на идна бременост?

Дали возрасните можат да развијат „неонатален лупус“?

Не, неонаталниот лупус не е дијагноза за возрасни. Се дијагностицира само кај фетуси и доенчиња. Неонаталниот лупус не е исто што и лупус кај возрасни.

Системскиот лупус еритематозус (СЛЕ), кој најчесто го нарекуваме лупус, е автоимуна состојба која ги зафаќа и децата и возрасните. СЛЕ е системски, што значи дека влијае на целото тело и бара доживотно лекување и следење.

Неонаталниот лупус влијае само на првите неколку месеци од животот на бебето. Не се развива подоцна во детството или во зрелоста.

Сепак, неонаталниот лупус може да има долгорочни ефекти врз телото на една личност, дури и ако не се дијагностицира сè до породувањето. Најсериозната компликација е срцев блок, за кој може да биде потребен доживотен пејсмејкер. Некои истражувања сугерираат дека бебињата кои имаат неонатален лупус може да бидат изложени на зголемен ризик од развој на автоимуни болести подоцна во животот.

Доколку сте имале неонатален лупус како дете, разговарајте со вашиот лекар за да дознаете каков вид на следење или тестирање можеби ќе ви биде потребно како што стареете.

Кога сте бремени и добивате ваква неонатална дијагноза, тоа може да биде премногу и загрижувачко. Може да биде навистина тешко да не знаете што ќе се случи како што напредува вашата бременост. Нема ништо лошо во тоа да ги споделите вашите стравови и грижи со вашиот медицински тим. Тие ќе сторат сè што можат за да ви помогнат да разберете што се случува и што можете да направите за да имате здрава бременост.

Доколку на вашето бебе му се дијагностицира по раѓањето, можеби ќе треба да се следи во текот на првиот месец од животот за да се провери функцијата на срцето. Може да има и кожни лезии кои траат неколку месеци. Медицинскиот тим на вашето бебе ќе ви објасни што да очекувате и ќе ви обезбеди поддршка вам и на целото семејство.

Работи што треба да ги запомниме од оваа приказна

Добро, ајде да резимираме некои од најважните факти за неонаталниот лупус за кои зборувавме:

• Неонаталниот лупус е состојба што се јавува кај новороденчиња поради специјални антитела што се пренесуваат од мајката на бебето.
• Ова не е исто како лупус (СЛЕ) што се јавува кај возрасни.
• Најчесто, симптомите се привремени и безопасни, како што се кожните лезии. Тие ќе заздрават во рок од 6-9 месеци.
• Сепак, некои бебиња можат да развијат сериозна состојба наречена вродена срцева блокада, за која може да биде потребен пејсмејкер.
• Доколку мајката има автоимуно заболување или ако има специфични антитела (анти-SSA, анти-SSB), многу е важно да се разговара за ова со лекарот за време на бременоста.
• Повеќето бебиња целосно се опоравуваат од оваа состојба. Доколку се појават срцеви проблеми, тие можат да се лекуваат.
• Доколку имате какви било прашања или сомнежи, не плашете се да го прашате лекарот. Тие се тука за да ви помогнат.

`Неонатален лупус, новороденчиња, заболувања на доенчиња, срцев блок, автоимунитет, мајчини антитела, осип на кожата