Дали белата маса на вашето бебе е оштетена? Ајде да зборуваме за перивентрикуларна леукомалација (PVL)

Ако вашето бебе е родено предвреме или ако имате било какви развојни доцнења, ова е многу важно за вас. Понекогаш, мали делови од мозокот кај бебињата можат да бидат оштетени. Ова е состојба наречена перивентрикуларна леукомалација, или скратено PVL . Не грижете се за ова, ајде да разговараме за тоа подетално.

Што е PVL? Да го разбереме едноставно.

Добро, ајде да видиме што е PVL (перивентрикуларна леукомалација) едноставно. Знаете, нашиот мозок е многу сложен, неверојатен орган. Има различни делови. Еден важен дел е „белата маса“ . Ова е како „жичен“ систем во нашиот мозок. Мозочните клетки, односно нервните клетки (невроните) , комуницираат едни со други и од мозокот до 'рбетниот мозок, и разменуваат информации преку овој „жичен“ систем, односно (белата маса) .

Значи, ако вашето бебе има перивентрикуларна леукомалација, тоа значи дека има оштетување на дел од оваа бела маса . Ова оштетување може да предизвика доцнење во развојот на моторните вештини на бебето, односно начинот на кој го контролира своето тело, како и на нивните интелектуални вештини, односно начинот на кој размислува и разбира работи. Не само тоа, туку бебињата со оваа состојба се изложени и на зголемен ризик од развој на состојба наречена церебрална парализа .

Ајде малку да го разложиме ова долго име „перивентрикуларна леукомалација“ и да го разбереме. Тогаш ќе биде појасно:

• „Пери“ значи „околу“ или „опкружување“.
• „Комори“ се однесува на шуплините исполнети со течност во мозокот. Овие комори ги нарекуваме и комори .
• „Леуко“ значи „бело“. Ова се однесува на белата маса на мозокот.
• Малацијата е абнормално „омекнување“ на ткивата што се јавува кога ткивото е оштетено. Лекарите можат да го видат ова преку тестови.

Значи, едноставно кажано, перивентрикуларната леукомалација е оштетување на белата маса околу коморите во мозокот на вашето бебе, предизвикувајќи нивно омекнување.

Бебињата родени пред 32 недели од бременоста, или многу предвремено родени, се изложени на најголем ризик од развој на PVL. Овој ризик се зголемува со пократката гестациска возраст на која се раѓаат или колку порано се раѓаат.

Ако вашето бебе е родено предвреме, разбирам дека имате илјада прашања и стравови во вашиот ум. Веројатно имате многу мисли за здравјето и иднината на вашето бебе. Но запомнете, медицинскиот тим на вашето бебе е секогаш тука за да ви помогне да ја разберете оваа ситуација и да ви помогне и да ве води вас и вашето семејство.

Кои се симптомите кај бебе со PVL?

Обично е тешко веднаш да се каже дали бебето има PVL само со гледање. Тоа значи дека може да нема очигледни надворешни знаци . Но, со текот на времето, PVL може да предизвика еден или повеќе од следниве симптоми. Важно е да се внимава на овие:

• Моторни доцнења: Тешкотии при седење, ползење, одење или правилно користење на екстремитетите. На пример, некои бебиња може да бидат побавни во правилното држење на вратот или може да бидат побавни во превртувањето или седнувањето од другите бебиња.
• Когнитивни доцнења / (Интелектуална попреченост): Недостаток на разбирање и способности за учење. Ова може да вклучува работи како доцнење во изговорот на зборови или тешкотии при разбирање на едноставни инструкции.
• Проблеми со рамнотежата: Тешкотии во одржувањето на рамнотежата.
• Оштетувања на видот и слухот.
• Спастична квадриплегија (вкочанетост во сите четири екстремитети, поточно, тешкотии при свиткување или истегнување) или диплегија ( вкочанетост само во две нозе) – ова исто така може да бидат симптоми на церебрална парализа .

Овие симптоми обично стануваат очигледни до 2-годишна возраст. Едно нешто што треба да се запомни е дека PVL варира од бебе до бебе. Не влијае на сите на ист начин.

Кои се причините за PVL?

Главната причина за PVL е кога мозокот на бебето не добива доволно крв или кислород , ниту пред ниту по раѓањето. Размислете, нашите мозочни клетки имаат потреба од кислород и хранливи материи за да живеат и функционираат. Кога тие не се правилно снабдени, тие клетки се оштетени.

Како што споменавме претходно, бебињата кои се родени предвреме (предвремено) или оние кои се родени мали за гестациската возраст (мали за гестациската возраст), се изложени на најголем ризик. Ова е затоа што нивниот мозок сè уште се развива, што ги прави многу нежни. Затоа, тие се поподложни на оштетување.

Некои други работи што можат да бидат поврзани со PVL вклучуваат:

• Крварење во мозокот (интравентрикуларно крварење) .
• Предвремена руптура на амнионската кеса за време на бременоста.
• Инфекција на матката на мајката за време на бременоста.

Како лекарите дијагностицираат PVL?

Ако вашето бебе е родено предвреме, лекарите ќе извршат некои специјални скрининг тестови во првите неколку дена и недели од животот на вашето бебе.Овие тестови се прават за рано откривање на какво било оштетување на мозокот. Понекогаш, тестовите може да не се прават сè додека бебето не покаже знаци на состојбата, како што се доцнења во развојот.

Постојат неколку тестови кои можат точно да дијагностицираат PVL:

• МРИ скенирање на мозок: МРИ (магнетна резонанца) скенирањето може да направи многу јасни, детални слики од мозокот на вашето бебе. Ова може да бара модели на оштетување на белата маса на мозокот, што е во согласност со PVL.
• Ултразвук на глава: Ултразвукот користи звучни бранови за да создаде слики од телесните ткива. Ова е исто така метод што се користи за дијагностицирање на PVL. Ако вашето бебе има PVL, ултразвукот може да покаже промени во белата маса на мозокот.

Кои се третманите за PVL?

Моментално не постои директен третман или лек за PVL. Оштетувањето на мозокот предизвикано од PVL е трајно . Но, не грижете се. Постојат различни терапии кои можат да помогнат во контролата на симптомите на вашето бебе и да го подобрат квалитетот на неговиот живот . Тие можат да обезбедат големо олеснување за вашето бебе. Тие може да вклучуваат:

• Физикална терапија: Ова му помага на вашето дете да го подобри движењето, односно контролата на телото. Ова вклучува и фини моторни вештини (како држење молив, закопчување копче, врзување врвки на чевли) и груби моторни вештини (како седење, клекнување, одење и трчање). Замислете колку силно може да биде едно дете ако прима ваков вид терапија од рана возраст!
• Работна терапија: Ова му помага на детето да научи нови начини самостојно да ги извршува секојдневните задачи, како што се јадење со прибор за јадење и облекување. Ова е многу важно за да се зголеми независноста на детето.
• Говорна терапија: Ако вашето дете има тешкотии со зборувањето или комуникацијата со други, оваа терапија може да помогне. Може да помогне со работи како што се изговор, формирање реченици и разбирање.
• Помошни уреди: Помошните уреди како што се инвалидски колички, одалки и патерици можат да помогнат во зголемувањето на подвижноста на детето, односно способноста за движење. Тие можат да му помогнат на детето да прави многу работи самостојно.
• Лекови: Некои лекови можат да предизвикаат мускулна спастичност.Тие можат да помогнат во контролата на симптомите како што се или да помогнат во контролата на други медицински состојби (на пр., епилепсија) што може да ги има вашето дете. Треба да се користат само по препорака на лекар.
• Социјални услуги и образовна поддршка: На вашето дете можеби ќе му треба дополнителна поддршка со училишните обврски или други аспекти од секојдневниот живот. Социјалните работници, образовните специјалисти и други професионалци можат да обезбедат вакви видови услуги за поддршка и помош.

Најважно е сето ова да се направи за да му се помогне на детето да живее што е можно подобар, поудобен и посреќен живот.

Можеме ли да спречиме PVL?

Всушност, нема ништо што можете директно да направите за да спречите предвремено породување. Главната цел е да се обидете да спречите предвремено породување . Ова е затоа што предвременото породување е главен фактор на ризик за предвремено породување. Ако сте изложени на ризик од предвремено породување, одењето на место кое има специјализирани медицински установи за предвремено породување може да помогне во спречувањето на оваа состојба до одреден степен.

Иако предвременото породување не може секогаш да се спречи, можете да го намалите ризикот со преземање на овие чекори за време на бременоста:

• За редовна пренатална нега , односно, одете во клиники и посетете лекари.
• Управувајте со вашите здравствени состојби, како што се дијабетес мелитус , висок крвен притисок или депресија .
• Целосно избегнувајте пушење, алкохол или други лекови.
• Јадете хранлива храна .
• Зголемете ја телесната тежина на здрав начин за време на бременоста.
• Заштитете се од инфекции што можат да ви наштетат вам и на вашето неродено бебе.
• Обидете се да го намалите стресот колку што е можно повеќе и да останете опуштени.

Ако моето дете има PVL, што можам да очекувам за во иднина?

Не сите деца со PVL се засегнати на ист начин. Ова значи дека едно дете може да биде многу различно од друго . Прогнозата/перспективата за детето зависи од неколку фактори. На пример, сериозноста на оштетувањето на мозокот и други здравствени проблеми што ги има детето.

Некои деца може да имаат многу благи симптоми или воопшто да немаат симптоми. Тие може да живеат нормален живот. Сепак, други може да имаат значителни физички и/или интелектуални попречености . Вашиот лекар ќе може да ви даде претстава за природата на штетата што ја претрпело вашето бебе и како таа може да влијае на неговиот развој.

Само помислете, понекогаш детето може да изгледа како голем проблем кога е мало, но со правилен третман, може да се најде во многу подобра ситуација со сопствените интереси. Затоа, не губете надеж.

Невозможно е точно да се предвиди како ќе биде засегнато вашето бебе. Најдоброто нешто што можете да го направите е да разговарате со специјалисти кои го истражуваат и лекуваат PVL. Како што вашето дете расте, тоа ќе има голема корист од помошта на тим специјалисти кои можат да го прилагодат својот третман на неговите потреби.

Колкав е очекуваниот животен век на лице со PVL?

Ова е загриженост за многу родители. Од повеќето бебиња со PVL може да се очекува да живеат исполнет живот . Меѓутоа, ако вашето бебе има тешко оштетување на мозокот или други сериозни медицински состојби , нивниот животен век може да биде малку пократок. Некои фактори што можат да влијаат на нивниот животен век вклучуваат:

• Тешкотии при јадење и пиење.
• Неможност за движење на телото или проблеми со мобилноста.
• Тешкотии со дишењето.

Ова не влијае на сите, но добро е да бидете свесни за вакви работи. Разговарајте со вашиот лекар за ова.

Па, да погледнеме некои од работите што треба да ги запомниме од ова? (Порака за носење дома)

Мајката или таткото поминуваат низ толку многу емоции за време и по раѓањето на бебето, нели? Особено ако бебето е родено предвреме или мора да биде сместено во Одделот за интензивна нега за новороденчиња (NICU) , товарот што го чувствувате во тој момент е тешко да се опише со зборови. Потоа, додека поминувате денови и недели со лекари и тестови, можеби ќе мора да се справите со повеќе отколку што сте мислеле дека е можно. Можеби ќе чувствувате дека сè е надвор од контрола, па дури и ќе се обвинувате себеси.

Но, во оваа состојба наречена перивентрикуларна леукомалација (ПЛЛ) , нема никој да се обвини . Дури ни истражувачите не знаат точно што ја предизвикува. Друга важна работа е дека ПЛЛ влијае различно на секое дете . Затоа, важно е тесно да соработувате со медицинскиот тим на вашето дете за да му ја обезбедите најдобрата медицинска нега, совети и поддршка додека вашето дете расте.

Запомнете, не сте сами на ова патување. Вашите лекари, медицински сестри, терапевти, како и вашето семејство и пријатели се тука за да ве поддржат.

Исто така, многу е важно да се грижите за себе . Само кога сте силни и здрави можете добро да се грижите за вашето дете. Секогаш кога се чувствувате тажно, разговарајте со некого на кого му верувате. Доколку е потребно, не двоумете се да побарате советување. Посветеноста што ја покажувате кон вашето дете е непроценлива.

`Перивентрикуларна леукомалација, PVL, оштетување на мозокот, предвремено породување, доцнења во развојот, церебрална парализа, здравје на децата