Фридрејховата атаксија е ретка, наследна состојба која првенствено го засега нашиот нервен систем. Иако симптомите можат да се појават на млада возраст, знаеме колку е предизвикувачки да се живее со неа. Тешко е да се искаже со зборови тагата и вознемиреноста што доаѓаат со постепеното губење на контролата врз нашите тела. Сепак, со напредокот на науката, добиваме нова надеж за справување со ваквите болести. Тоа е видот на нова надеж за која зборуваме денес.
Прво, да видиме што е Фридрејхова атаксија.
Едноставно кажано, Фридрајховата атаксија (ФА) е генетска болест која го оштетува нашиот нервен систем. Ова постепено ја намалува способноста за контрола на нашите мускули. Како што напредува болеста, симптомите може да се влошат.
Ајде да погледнеме кои симптоми најчесто се јавуваат.
| Категорија на симптоми | Работи што треба да се видат |
|---|---|
| сетилни органи | Губење на слухот, оштетување на видот. |
| Движење и говор | Тешкотии при одење, нејасен или бавен говор. |
| Чувства во телото | Замор, слабост, вкочанетост и болка во рацете и нозете. |
| Срце и дишење | Болка во градите, забрзано чукање на срцето, тешкотии при дишење. |
Што е овој нов лек наречен Скајкларис?
Скајкларис е Фридрих во 2023 годинаПрвиот одобрен третман за атаксија (FA). Содржи активна состојка „омавелоксолон“.
Важно е што Skyclarys не може целосно да го излечи FA. Сепак, може да ги намали симптомите и да ја контролира брзината со која болеста се влошува. Ова значи дека може да ви помогне да живеете малку подобро и полесно.
Студиите покажаа дека Skyclaris може да ја подобри нервната функција и да го забави напредувањето на болеста.
Како овој лек влијае на телото?
Иако ова е малку научна работа, ајде да го разбереме едноставно. Постои протеин наречен „Nrf2“ кој ги штити клетките во нашето тело. Замислете го како одбранбен систем во нашето тело. Кај лице со FA, овој одбранбен систем „Nrf2“ не работи правилно. Затоа, во клетките се јавува непотребен стрес и воспаление, што ги оштетува клетките.
Skyclaris делува така што го реактивира ослабениот одбранбен систем „Nrf2“. Тоа значи дека го „напојува“. Како резултат на тоа, митохондриите, кои се како електрани што им обезбедуваат енергија на клетките, почнуваат да функционираат нормално. Ова го намалува оштетувањето на клетките.
Како треба да го користам лекот?
Скајкларис е орална капсула. Треба да бидете свесни за овие работи кога ја користите.
- Треба да земате три капсули од 50 милиграми дневно во исто време.
- Ова треба да се зема на празен стомак , односно најмалку еден час пред јадење.
- Капсулата треба да се проголта цела . Не треба да се крши или џвака.
- Ако одеднаш имате тешкотии со голтањето на капсулата, можете внимателно да ја отворите капсулата, да го додадете прашкастиот лек внатре во две лажици сос од јаболка, добро да измешате и да го проголтате сето тоа одеднаш.
- Никогаш не го мешајте овој лек со млеко или сок од портокал .
- Исто така, не можете да ја отворите капсулата и да му го дадете лекот на некој што прима храна преку ентерална цевка за хранење.
- Ако пропуштите доза, прескокнете ја таа доза и земете ја следната доза во закажаното време. Не земајте двојна доза за да ја надоместите пропуштената доза.
Несакани ефекти и како да се справите со нив?
Како и секој лек, СкајкларисМоже да се појават несакани ефекти. Најчестите несакани ефекти се:
- Зголемени ензими на црниот дроб
- Главоболка
- Гадење
- Болка во стомакот
- Замор
- Дијареа
Од нив, особено треба да бидете загрижени за покачените ензими на црниот дроб . Ова значи дека вашиот црн дроб може да биде под одредено оптоварување или оштетување. Поради оваа причина, вашиот лекар често ќе го провери ова со крвна слика. Доколку почувствувате некој од симптомите подолу, веднаш кажете му на вашиот лекар.
- Гадење или повраќање
- Пожолтување на кожата или очите
- Болка во горната десна страна на стомакот
Вакви работи можат да помогнат во справувањето со други несакани ефекти:
- За главоболки: Пијте многу вода, јадете хранлива храна и спијте доволно. Кога ќе ве нападне главоболка, одморете се во ладна, темна соба.
- Гадење, болки во стомакот и дијареја: Јадете мали оброци наместо големи оброци. Јадете полека и темелно џвакајте ја храната. Избегнувајте кофеин, алкохол и газирани пијалоци. Ако имате дијареја, треба да останете хидрирани. Пијте вода, супи и сок од портокал се добри. Јадете блага храна како ориз, компири, леб и банани. Ако дијарејата е тешка, разговарајте со вашиот лекар за соодветен третман.
- Замор: Избегнувајте возење или правење нешто што бара будност сè додека не знаете точно како овој лек влијае на вас.
Може ли да има проблеми со други лекови?
Да, ова е многу важна поента. Скајкларис може да реагира со други лекови.
- Други лекови: Некои лекови реагираат со ензим во нашето тело наречен „CYP3A4“. Доколку земате таков лек, вашиот лекар можеби ќе треба да ја промени дозата на Skyclarys или да ве префрли на друг лек. Затоа, кажете му на вашиот лекар за сите лекови што ги земате (вклучувајќи витамини и билни производи).
- Апчиња за контрацепција: Ова е многу важно. Хормоналните апчиња за контрацепција може да бидат помалку ефикасни кога се земаат со Skyclarys. Ова значи дека постои ризик од бременост. Затоа, треба да користите нехормонска форма на контрацепција, како што се кондоми, додека земате Skyclarys и 28 дена по прекинувањето на пилулата.
- Грејпфрут и сок од грејпфрут: Избегнувајте пиење грејпфрут или сок од грејпфрут додека земате Skyclarys. Тие можат да ги зголемат ефектите на лекот и да ги зголемат несаканите ефекти.
На крајот на краиштата, вие и вашиот невролог треба заедно да одлучите дали овој лек е вистинскиот за вас. Ова е лек што се издава само со рецепт, достапен само во специјализирани аптеки. Вашиот лекар ќе ги направи потребните подготовки.
Порака за носење дома
- Скајкларис не е лек за Фридрајхова атаксија (ФА), но помага во контролата на влошувањето на болеста и намалување на симптомите.
- Овој лек секогаш треба да се користи точно како што ви препишал вашиот лекар (на пример, на празен стомак).
- Бидете свесни за несаканите ефекти, особено симптомите поврзани со црниот дроб (пожолтување на кожата, болка во десната страна на желудникот). Доколку имате било какви прашања, веднаш кажете му на вашиот лекар.
- Важно е да го информирате вашиот лекар за сите други лекови што ги земате (вклучувајќи ги и апчињата за контрацепција).
- Ова е многу важен чекор напред за оние од вас кои се соочуваат со ФА. Сепак, одлуката за започнување со овој третман секогаш треба да се разговара со вашиот лекар.











💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар