Што треба да знаете за Спинраза (Нусинерсен), лек кој се користи за лекување на спинална мускулна атрофија (СМА)

Понекогаш како родители, сме многу загрижени за малите промени кај нашите деца, нели? Замислете ако вашето малечко не го држи вратот исправен како другите деца, не се превртува правилно или не седи, нормално е да се чувствувате малку загрижено. Понекогаш причината за овие работи може да биде Спинална мускулна атрофија , или скратено SMA . Денес зборуваме за Спинраза, лек што се користи низ целиот свет како третман за оваа SMA болест.

Едноставно кажано, што е спинална мускулна атрофија (SMA)?

Спиналната мускулна атрофија (СМА) е генетска болест . Тоа значи дека може да се пренесува од генерација на генерација. Она што се случува при ова е дека мускулите во нашето тело, односно мускулите, постепено ослабуваат. Оваа слабост може да му отежни на детето да го држи вратот исправен, да седи самостојно, да оди, а во некои тешки случаи, дури и едноставни работи како голтање и дишење.

Постојат неколку видови на оваа болест, поделени според возраста на која почнуваат да се појавуваат симптомите.

• СМА со инфантилен почеток: Кога симптомите се појавуваат кај многу мало бебе (пред 6 месеци).
• Јувенилна/СМА со подоцнежен почеток: Ако симптомите се појават во детството (по 6 месеци).
• СМА со почеток во зрелоста: Ако симптомите се појават по зрелоста.

Кога станува збор за оваа болест, Спинраза е многу важен третман за неа. Ајде да разговараме за тоа подетално сега.

Како се дава третманот со Спинраза (Нусинерсен)?

Спинраза не се дава како обична инјекција. Се дава како интратекална инјекција . Едноставно кажано, се инјектира директно во спиналната течност, која се наоѓа во вашиот 'рбет. Ова треба да го прават само специјално обучени лекари. Затоа, овој третман обично се спроведува во специјален центар за третман во болница. Овој процес може да трае неколку часа.

Кога започнува третманот, се даваат четири дози, наречени „дози за оптоварување“, во кратки интервали.

1. Првите три дози се даваат на секои 14 дена.

2. Четвртата доза се дава 30 дена по третата доза.

По тие четири дози, третманот продолжува со една доза на секои четири месеци .

Понекогаш може да ви бидат направени крвни и уринарни тестови пред да ви се даде овој лек.Вашиот лекар може да ви препише неколку дози. Ова е за да се види дали лекот има некаков ефект. Сепак, само вашиот лекар може да одлучи колку често ќе ви се дава третманот, која е дозата и какви тестови треба да направите.

Најважно е никогаш да не ги пропуштите закажаните третмани и тестови што ви ги препишал вашиот лекар.

Кои се резултатите од овој лек?

Спроведени се две големи студии за да се испита ефикасноста на лекот Спинраза: едната кај многу мали деца (со инфантилна појава) и другата кај постари деца (со подоцнежна појава).

Во овие студии , на некои од децата им бил даден лекот Спинраза. На другата група ѝ била дадена лажна процедура . Ова значи дека всушност не им бил инјектиран лекот, туку едноставно биле боцкани со мала игла. Ова се прави за да се измери вистинскиот ефект на лекот.

Резултатите се навистина охрабрувачки.

• Во една студија на мали бебиња: Речиси половина од бебињата кои примиле Спинраза покажале значителни подобрувања во пресвртниците на движењето, додека ниту едно од бебињата кои примиле плацебо не покажало какво било подобрување.
• Во студијата кај постари деца: По 15 месеци, 57% од децата кои примиле Спинраза имале подобрена мускулна функција, во споредба со само 26% од оние кои примиле плацебо.

Ова покажува колку голема разлика може да направи овој третман во животот на пациентите со СМА. Но, запомнете, ова се резултати од истражувања, а резултатите на вашето дете може да бидат различни. Вашиот лекар е најдобрата личност што треба да го разбере ова.

Несакани ефекти од Спинраза и сериозни ризици

Како и секој лек, Спинраза може да предизвика несакани ефекти. Тие малку варираат во зависност од возраста на која почнуваат симптомите.

Совети за справување со чести несакани ефекти

• За главоболки: Спијте добро, јадете на време и пијте многу вода.
• За запек: Јадете повеќе овошје, зеленчук и храна богата со растителни влакна и пијте многу вода.
• Спречете инфекции: Мијте ги рацете често и избегнувајте допирање на лицето.

Иако ова се чести несакани ефекти, доколку тие продолжат или изгледаат сериозни, задолжително кажете му на вашиот лекар.

Бидете многу внимателни, сериозни ризици!

Треба да бидете свесни за два многу ретки, но многу сериозни ризици поврзани со Спинраза.

Многу важно:Доколку вие или вашето дете развиете некој од сериозните симптоми споменати погоре, веднаш известете го вашиот лекар или одете во Одделот за итни случаи (УИ) на најблиската болница. Ова не е нешто што треба да се одложува.