എന്താണ് ഈ വിചിത്രമായ തരം വിളർച്ചയും വൃക്ക പ്രശ്നങ്ങളും? (അറ്റൈപിക്കൽ ഹീമോലിറ്റിക് യുറീമിക് സിൻഡ്രോം - aHUS) നമുക്ക് സംസാരിക്കാം!

നമ്മുടെ സ്വന്തം പ്രതിരോധ സംവിധാനമായ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം, രോഗങ്ങളിൽ നിന്ന് നമ്മെ സംരക്ഷിക്കുന്നതിനുപകരം, നമ്മുടെ സ്വന്തം ശരീരത്തെ ആക്രമിക്കാൻ തുടങ്ങിയാൽ എന്ത് സംഭവിക്കുമെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഊഹിക്കാമോ? ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്ന ഒരു നിർഭാഗ്യകരമായ, എന്നാൽ അൽപ്പം അപൂർവമായ അവസ്ഥയാണ് aHUS, അല്ലെങ്കിൽ Atypical Hemolytic Uremic Syndrome . നമ്മുടെ രക്തക്കുഴലുകൾ തകരാറിലാകുകയും, ചെറിയ രക്തം കട്ടപിടിക്കുകയും, വൃക്കകൾ പോലുള്ള സുപ്രധാന അവയവങ്ങളിലേക്കുള്ള രക്തയോട്ടം കുറയുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ഈ അവസ്ഥ പലപ്പോഴും ഒരു ജനിതക പരിവർത്തനം മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്.

ഈ മൂന്ന് അവസ്ഥകളും ഒരുമിച്ച് ഉണ്ടാകുമ്പോഴാണ് ഡോക്ടർമാർ സാധാരണയായി നിങ്ങൾക്ക് aHUS രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്:

• മൈക്രോആൻജിയോപതിക് ഹീമോലിറ്റിക് അനീമിയ : ഇതിനർത്ഥം നിങ്ങളുടെ ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ വളരെ വേഗത്തിൽ നശിപ്പിക്കപ്പെടുന്നു എന്നാണ്, അതിനാൽ നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിന് അവയ്ക്ക് പകരം പുതിയ കോശങ്ങൾ നിർമ്മിക്കാൻ കഴിയില്ല.
• ത്രോംബോസൈറ്റോപീനിയ : രക്തം കട്ടപിടിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന പ്ലേറ്റ്‌ലെറ്റുകളുടെ എണ്ണത്തിലെ കുറവാണിത്.
• അക്യൂട്ട് കിഡ്‌നി ഇൻജുറി : ഇതൊരു തരം കിഡ്‌നി പരാജയമാണ്, പക്ഷേ ചിലപ്പോൾ ഇത് പഴയപടിയാക്കാൻ കഴിയും.

ഈ മൂന്ന് അവസ്ഥകളും ഒരേസമയം സംഭവിക്കാം, അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് രോഗങ്ങളാൽ അവ വഷളാകാം.

സാധാരണ HUS ഉം ഈ aHUS ഉം തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം എന്താണ്?

മുൻകാലങ്ങളിൽ, HUS (ഹീമോലിറ്റിക് യുറീമിക് സിൻഡ്രോം) എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ അവസ്ഥയെ രണ്ട് പ്രധാന തരങ്ങളായി തിരിച്ചിരുന്നു.

• സാധാരണ HUS (വയറിളക്കവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട HUS): ഇത് പലപ്പോഴും വയറിളക്കത്തോടൊപ്പമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്. E. coli എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഒരു തരം ബാക്ടീരിയ മൂലമാണ് ഇത് ഉണ്ടാകുന്നത്. ചിലർ ഇതിനെ STEC-HUS എന്നും വിളിക്കുന്നു.
• ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കുന്ന aHUS (അറ്റൈപിക്കൽ HUS): ഇത് കാണപ്പെടുന്ന തരം വയറിളക്കമല്ല. മിക്കപ്പോഴും, aHUS വികസിപ്പിക്കുന്ന പകുതിയോളം ആളുകളിലും, ഇത് ഒരു ജനിതക മാറ്റം, ഒരു ജനിതക മ്യൂട്ടേഷൻ മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്. ഡോക്ടർമാർ ചിലപ്പോൾ ഈ അവസ്ഥയെ കോംപ്ലിമെന്റ്-മെഡിയേറ്റഡ് ത്രോംബോട്ടിക് മൈക്രോആൻജിയോപതി (CM-TMA) എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

aHUS-നുള്ള പ്രത്യേക ട്രിഗറുകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ജനിതകമാറ്റം സംഭവിച്ച എല്ലാവർക്കും aHUS ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല. പലപ്പോഴും, മറ്റ് ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ ഇതിന് കാരണമാകുകയോ വഷളാക്കുകയോ ചെയ്യുന്നു . ഈ കാര്യങ്ങൾ പരിഗണിക്കുക:

• ഗർഭകാലം
• കാൻസർ
• വിവിധ അണുബാധകൾ
• ചില മരുന്നുകൾ, പ്രത്യേകിച്ച് കീമോതെറാപ്പി ഏജന്റുകൾ , രോഗപ്രതിരോധ മരുന്നുകൾ , രക്തം നേർപ്പിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ, ഓറൽ ഗർഭനിരോധന മാർഗ്ഗങ്ങൾ , ചില വിരുദ്ധ ബാഹ്യാവിഷ്ക്കാര മരുന്നുകൾ .

aHUS ന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ഇനി aHUS ഉള്ള ഒരാൾ എന്തൊക്കെ ലക്ഷണങ്ങളാണ് കാണിക്കുന്നതെന്ന് നോക്കാം. നിങ്ങൾക്ക് ഇവയിൽ പലതും ഉണ്ടാകാം, അല്ലെങ്കിൽ ക്രമേണ വളരുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം.

• എപ്പോഴും ക്ഷീണം തോന്നുന്നു (ക്ഷീണം)
• വിളറിയ ചർമ്മം (പല്ലർ)
• ഓക്കാനം അല്ലെങ്കിൽ ഛർദ്ദി
• മൂത്രത്തിന്റെ അളവ് കുറയുന്നു
• മൂത്രത്തിൽ രക്തം
• ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം (രക്താതിമർദ്ദം)
• ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് (ഡിസ്പ്നിയ)
• എഡിമ
• ആശയക്കുഴപ്പം , ഓർമ്മക്കുറവ്
• പനി

മിക്ക ആളുകളിലും ഈ ലക്ഷണങ്ങളെല്ലാം ഒറ്റയടിക്ക് ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല. ചിലപ്പോൾ അവ ക്രമേണ, ക്രമേണ പ്രത്യക്ഷപ്പെടും. കുറച്ചുനാളായി എന്തോ ഒന്ന് നിങ്ങളെ അലട്ടുന്നുണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് തോന്നിയേക്കാം, പക്ഷേ അത് എന്താണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്നില്ല. ഈ ന്യൂറോളജിക്കൽ ലക്ഷണങ്ങൾ, അതാണ് ഞാൻ നേരത്തെ പറഞ്ഞ ആശയക്കുഴപ്പം, എല്ലാവർക്കും സംഭവിക്കുന്നില്ല, ഇത് അൽപ്പം കുറവാണ്.

എന്താണ് യഥാർത്ഥത്തിൽ aHUS ന് കാരണമാകുന്നത്?

aHUS ന്റെ പ്രധാന കാരണം നമ്മുടെ ഡിഎൻഎയിലെ മാറ്റമാണ് (ജനിതക മ്യൂട്ടേഷൻ) , അല്ലെങ്കിൽ നമ്മുടെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിലെ 'പൂരക പ്രോട്ടീനുകൾ'ക്കെതിരെ നമ്മുടെ സ്വന്തം കോശങ്ങളെ ആക്രമിക്കുന്ന ഓട്ടോആന്റിബോഡികളുടെ രൂപീകരണം. ഈ ജനിതക മാറ്റങ്ങൾ നമ്മുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ചേക്കാം, അല്ലെങ്കിൽ അവ ക്രമരഹിതമായി സംഭവിക്കാം. ഈ ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ 'പൂരക ഘടകങ്ങൾ' എന്നറിയപ്പെടുന്ന പ്രോട്ടീനുകളുടെ പ്രവർത്തനത്തെ ബാധിക്കുന്നു.

ഈ 'പൂരക ഘടകങ്ങളെ' നമ്മുടെ രോഗപ്രതിരോധ കോശങ്ങളെ സഹായിക്കുന്ന ചെറിയ പടയാളികളായി കരുതുക. ഭക്ഷണത്തിന് രുചി പകരുന്നത് പോലെ, ഈ പ്രോട്ടീനുകൾ ദോഷകരമായ അണുക്കളെ (ബാക്ടീരിയ, വൈറസുകൾ പോലുള്ളവ) കണ്ടെത്തി അവയെ അടയാളപ്പെടുത്തുന്നു, അങ്ങനെ മറ്റ് രോഗപ്രതിരോധ കോശങ്ങൾക്ക് അവയെ 'കഴിക്കാൻ' കഴിയും. aHUS-ൽ ഏറ്റവും സാധാരണയായി ബാധിക്കുന്നത് പൂരക ഘടകങ്ങൾ H, I, 3, B എന്നിവയാണ്.

ഉദാഹരണത്തിന്, നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ആരോഗ്യമുള്ള കോശങ്ങളെ സംരക്ഷിക്കുകയും മറ്റ് പൂരക ഘടകങ്ങൾ ആവശ്യമില്ലാത്തപ്പോൾ അവ സജീവമാകുന്നത് തടയുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ് പൂരക ഘടകം H ന്റെ പ്രവർത്തനം. ഇപ്പോൾ ഈ പൂരക ഘടകം H ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കുന്നില്ലെങ്കിൽ (അതായത്, CFH ജീനിൽ ഒരു മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടെങ്കിൽ) എന്ത് സംഭവിക്കുമെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക? നമ്മുടെ കോശങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ സംരക്ഷണം ലഭിക്കുന്നില്ല. അപ്പോൾ സംഭവിക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾ ഇതാ:

• നമ്മുടെ സ്വന്തം രോഗപ്രതിരോധ കോശങ്ങൾ നമ്മുടെ രക്തക്കുഴലുകളുടെ ഉള്ളിലുള്ള കോശങ്ങളെ (എൻഡോതെലിയൽ കോശങ്ങൾ) തെറ്റായി ആക്രമിച്ച് നശിപ്പിക്കുന്നു.
• ഈ കേടുപാടുകൾക്ക് ചുറ്റും പ്ലേറ്റ്‌ലെറ്റുകൾ കൂടിച്ചേർന്ന് രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നു. ഇത് രക്തക്കുഴലുകളെ തടയുന്നു.
• ഇത് നമ്മുടെ അവയവങ്ങളിലേക്കുള്ള രക്തയോട്ടം കുറയ്ക്കുകയും അവയ്ക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുകയും അവയുടെ പ്രവർത്തനം കുറയുകയും ചെയ്യുന്നു. വൃക്കകളെയാണ് ഏറ്റവും കൂടുതൽ ബാധിക്കുന്നത്.
• ഈ രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നത് അവയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന മറ്റ് രക്തകോശങ്ങളെ നശിപ്പിക്കുകയും ഹീമോലിറ്റിക് അനീമിയ എന്ന അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണമാവുകയും ചെയ്യുന്നു.

നിങ്ങൾക്ക് aHUS ഉണ്ടോ എന്ന് എങ്ങനെ അറിയാം?

നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെയും രക്തത്തിന്റെ എണ്ണവും അവയവങ്ങൾ എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന്നു എന്നതിനെയും പരിശോധിക്കുന്ന പരിശോധനകളുടെ ഫലങ്ങളെയും അടിസ്ഥാനമാക്കിയാണ് സാധാരണയായി ഒരു ഡോക്ടർ aHUS രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്. സമാനമായ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുന്ന മറ്റ് രോഗങ്ങൾ (മുകളിൽ പറഞ്ഞ STEC-HUS പോലുള്ളവ) നിങ്ങൾക്കില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ അവർ പരിശോധനകളും നടത്തും.

aHUS നിർണ്ണയിക്കാൻ എന്ത് പരിശോധനകളാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്?

നിങ്ങൾക്ക് ഇതുപോലുള്ള പരിശോധനകൾ നടത്തേണ്ടി വന്നേക്കാം:

• രക്തപരിശോധനകൾ: പൂർണ്ണമായ രക്ത എണ്ണം (CBC) , വൃക്ക പ്രവർത്തന പരിശോധനകൾ മുതലായവ.
• ജനിതക പരിശോധന : ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ പരിശോധിക്കുന്നതിനാണിത്.
• മല പരിശോധനകൾ : ഇ. കോളി പോലുള്ള അണുബാധകൾ ഉണ്ടോയെന്ന് പരിശോധിക്കുക.
• കിഡ്‌നി ബയോപ്‌സി : പരിശോധനയ്ക്കായി വൃക്കയുടെ ഒരു ചെറിയ കഷണം എടുക്കുന്നു.
• ഇമേജിംഗ് പരിശോധനകൾ : അൾട്രാസൗണ്ട് അല്ലെങ്കിൽ സിടി സ്കാൻ പോലുള്ളവ.

aHUS എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

aHUS-നുള്ള ചികിത്സ അടിസ്ഥാന കാരണത്തെയും അവസ്ഥയുടെ തീവ്രതയെയും ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. നിങ്ങൾക്ക് നേരിയ രൂപത്തിലുള്ള aHUS ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിങ്ങളെ നിരീക്ഷിക്കുകയും ആവശ്യമെങ്കിൽ രക്തപ്പകർച്ച അല്ലെങ്കിൽ ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദ മരുന്നുകൾ പോലുള്ള സഹായ പരിചരണം നൽകുകയും ചെയ്തേക്കാം.

എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾക്ക് കഠിനമായ aHUS ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഇതുപോലുള്ള ചികിത്സ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം:

• ചികിത്സാ പ്ലാസ്മ എക്സ്ചേഞ്ച് : ഇതിൽ, രക്തത്തിലെ പ്ലാസ്മ ഭാഗം നീക്കം ചെയ്ത് പുതിയ പ്ലാസ്മ നൽകുന്നു.
• ഓട്ടോഇമ്മ്യൂൺ രോഗങ്ങൾ ചികിത്സിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്ന റിതുക്സിമാബ് അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് മരുന്നുകൾ.
• ഡയാലിസിസ് : വൃക്കകൾ ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കാത്തപ്പോൾ രക്തം ശുദ്ധീകരിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു രീതി.
• വൃക്ക മാറ്റിവയ്ക്കൽ : വളരെ കഠിനമായ കേസുകളിൽ മാത്രമേ ഇത് ചെയ്യൂ.

മുകളിൽ പറഞ്ഞ 'പൂരക' ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ ഉള്ളവർക്ക്, aHUS ചികിത്സിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ പലപ്പോഴും eculizumab എന്ന മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നു. ചില പൂരക പ്രോട്ടീനുകളെ തടയുന്നതിലൂടെയും, നിങ്ങളുടെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തെ നിങ്ങളുടെ സ്വന്തം രക്തക്കുഴലുകൾക്ക് കേടുപാടുകൾ വരുത്തുന്നത് തടയുന്നതിലൂടെയും Eculizumab പ്രവർത്തിക്കുന്നു.

ചികിത്സയ്ക്ക് എന്തെങ്കിലും പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടോ?

എക്കുലിസുമാബ് ഉപയോഗിക്കുമ്പോൾ, മെനിംഗോകോക്കൽ , ന്യൂമോകോക്കൽ വാക്സിനുകളിൽ നിന്ന് നിങ്ങൾക്ക് അല്പം കുറഞ്ഞ സംരക്ഷണം ലഭിച്ചേക്കാം. അതിനാൽ, സാധ്യമെങ്കിൽ, എക്കുലിസുമാബ് ആരംഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് ഈ വാക്സിനുകൾ എടുക്കാൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിങ്ങളെ ഉപദേശിച്ചേക്കാം.

aHUS ഉള്ള ഒരാളുടെ ഭാവി എന്തായിരിക്കും?

ഈ അവസ്ഥ നേരത്തെ കണ്ടെത്തി ചികിത്സിച്ചാൽ, aHUS മൂലമുണ്ടാകുന്ന ഗുരുതരമായ വൃക്ക തകരാർ പോലുള്ള അവസ്ഥകൾ വിജയകരമായി കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയും. ലക്ഷണങ്ങളില്ലാതെ തന്നെ നിങ്ങൾക്ക് ശമനം അനുഭവപ്പെടാം. എന്നിരുന്നാലും, മറ്റെന്തെങ്കിലും aHUS വീണ്ടും ട്രിഗർ ചെയ്‌താൽ , അത് വീണ്ടും ജീവന് ഭീഷണിയാകാം.

മുൻകാലങ്ങളിൽ, aHUS ഉള്ളവരിൽ പകുതിയോളം, അല്ലെങ്കിൽ 50% പേർക്ക് എൻഡ്-സ്റ്റേജ് വൃക്കരോഗം (ESKD) ഉണ്ടായിരുന്നു, അതായത് അവരുടെ വൃക്കകൾ പൂർണ്ണമായും പ്രവർത്തനരഹിതമായി.

പക്ഷേ ഒരു സന്തോഷവാർത്തയുണ്ട്! എക്കുലിസുമാബ് ചികിത്സയിലൂടെ aHUS ഉള്ളവരിൽ ESKD യുടെ സാധ്യത ഗണ്യമായി കുറഞ്ഞിട്ടുണ്ടെന്ന് പുതിയ പഠനങ്ങൾ വ്യക്തമായി കാണിക്കുന്നു.

aHUS മൂലമുള്ള മരണ സാധ്യത എന്താണ്?

വൃക്ക തകരാറ് അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് അവയവങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ പോലുള്ള aHUS ന്റെ ഗുരുതരമായ കേസുകൾ വളരെ ഗുരുതരമാണ്. അത്തരം ഗുരുതരമായ കേസുകളിൽ, മരണ സാധ്യത ഏകദേശം 15% ആണ്.

aHUS തടയാൻ കഴിയുമോ?

ജനിതക മാറ്റങ്ങൾ മൂലമാണ് പലപ്പോഴും aHUS ഉണ്ടാകുന്നത് എന്നതിനാൽ, സാധാരണയായി ഇത് തടയാൻ കഴിയില്ല. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾക്ക് ഗുരുതരമായ രോഗം വരാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ടെങ്കിൽ, അതിന് കാരണമാകുന്ന ചില കാര്യങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് ഒഴിവാക്കാൻ കഴിഞ്ഞേക്കും.

ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കും?

നിങ്ങൾക്ക് aHUS ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, സ്ഥിതി കൂടുതൽ വഷളാക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾ എങ്ങനെ ഒഴിവാക്കാം എന്നതിനെക്കുറിച്ച് ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക. ഗുരുതരമായ ഒരു കേസിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ അറിയേണ്ടതും പ്രധാനമാണ്.

ഞാൻ എപ്പോഴാണ് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

നിങ്ങൾക്ക് വളരെക്കാലമായി അലസതയോ ക്ഷീണമോ അനുഭവപ്പെടുന്നുണ്ടെങ്കിൽ - വിട്ടുമാറാത്ത ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം ഉള്ളതുപോലെ - നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക. കൂടാതെ, നിങ്ങളുടെ ടോയ്‌ലറ്റ് ശീലങ്ങളിലെ മാറ്റം പോലുള്ള, അടുത്തിടെ നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായ മറ്റ് ഏതെങ്കിലും ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക.

ഞാൻ എമർജൻസി ട്രീറ്റ്മെന്റ് യൂണിറ്റിൽ (ETU) എപ്പോൾ പോകണം?

നിങ്ങൾക്ക് ഈ ഗുരുതരമായ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു എമർജൻസി റൂമിലേക്ക് പോകുക:

• മൂത്രത്തിന്റെ അളവ് ഗണ്യമായി കുറയുന്നു.
• ആശയക്കുഴപ്പം അല്ലെങ്കിൽ മാറ്റം വന്ന ബോധം.
• കഠിനമായ വീക്കം.
• ശ്വസിക്കാൻ കടുത്ത ബുദ്ധിമുട്ട്.

ഞാൻ ഡോക്ടറോട് എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കുന്നത് സഹായകരമായിരിക്കും:

• എന്റെ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം ഗുരുതരമാണ്?
• ഇത് വർദ്ധിക്കാൻ കാരണമെന്താണ്?
• ഭാവിയിൽ ഇതുപോലുള്ള സാഹചര്യങ്ങൾ തടയാൻ കഴിയുമോ?
• ഏതൊക്കെ ലക്ഷണങ്ങളാണ് ഞാൻ ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടത്?
• ഞാൻ എപ്പോഴാണ് നിന്നെ വീണ്ടും കാണാൻ വരേണ്ടത്?

aHUS എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

aHUS വളരെ അപൂർവമാണ്.ഒരു മെഡിക്കൽ അവസ്ഥ. അഞ്ച് ലക്ഷം പേരിൽ ഒരാൾക്ക് ഇത് ബാധിക്കുന്നു. കുട്ടികളേക്കാൾ മുതിർന്നവരിൽ ഇത് അൽപ്പം കൂടുതലാണ്.

ഒടുവിൽ, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഒരു ജനിതക രോഗമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത് ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കുന്ന ഒരു അനുഭവമായിരിക്കും. aHUS എന്നത് രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നതിനും അവയവങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ വരുത്തുന്നതിനും കാരണമാകുന്ന ഒരു ഗുരുതരമായ അവസ്ഥയാണ്. എന്നിരുന്നാലും, eculizumab എന്ന മരുന്നിന്റെ സമീപകാല വികസനം aHUS ഉള്ള ആളുകളുടെ അതിജീവന നിരക്ക് ഗണ്യമായി മെച്ചപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. നിങ്ങൾക്ക് aHUS ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, ട്രിഗറുകൾ ഒഴിവാക്കുന്നതിനും ഗുരുതരമായ രോഗ സാധ്യത കുറയ്ക്കുന്നതിനുമുള്ള വഴികളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക. ആരോഗ്യത്തോടെയിരിക്കാൻ നിങ്ങൾ എന്താണ് ചെയ്യേണ്ടതെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ അദ്ദേഹത്തിന് അല്ലെങ്കിൽ അവൾക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും.

` aHUS, വൃക്കരോഗം, രക്തം കട്ടപിടിക്കൽ, രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി, ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ, വിളർച്ച, Eculizumab