നിങ്ങൾക്കോ, പ്രത്യേകിച്ച് കുട്ടിക്കാലം മുതൽ നിങ്ങൾക്കറിയാവുന്ന ആരെങ്കിലുമോ, കാഴ്ചയിൽ മങ്ങിയ കാഴ്ച, അല്ലെങ്കിൽ പ്രകാശത്തോടുള്ള സംവേദനക്ഷമത തുടങ്ങിയ എന്തെങ്കിലും മാറ്റങ്ങൾ അനുഭവിച്ചിട്ടുണ്ടോ? അല്ലെങ്കിൽ നിറങ്ങൾ വേർതിരിച്ചറിയാൻ നിങ്ങൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ട് തോന്നിയിട്ടുണ്ടോ? ചിലപ്പോൾ ഇവ ലളിതമായിരിക്കാം. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് അൽപ്പം ശ്രദ്ധ ആവശ്യമുള്ള, എന്നാൽ പലർക്കും അറിയാത്ത ഒരു അപൂർവ നേത്രരോഗത്തെക്കുറിച്ചാണ്. ഇതിനെ (കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി) അല്ലെങ്കിൽ (CRD) എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി എന്താണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, (കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി) എന്നത് നമ്മുടെ കണ്ണിനുള്ളിലെ റെറ്റിനയുടെ ഭാഗത്തെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു രോഗമാണ്. ഇതിൽ സംഭവിക്കുന്നത് നമ്മുടെ കാഴ്ച ക്രമേണ, അതായത്, ക്രമേണ ദുർബലമാകുന്നു. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, ഇത് കാഴ്ച പൂർണ്ണമായും നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനും അന്ധതയ്ക്കും പോലും കാരണമാകും . ഇത് ഒരു ദുഃഖകരമായ വസ്തുതയാണ്.

ഈ കാഴ്ച നഷ്ടത്തിന്റെ പ്രധാന കാരണം നമ്മുടെ റെറ്റിനയിലെ രണ്ട് തരം പ്രകാശ സംവേദനക്ഷമതയുള്ള കോശങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടാകുന്ന കേടുപാടുകളാണ്, അതായത് കോൺ , റോഡ് എന്നിവ . കൃത്യമായി പറഞ്ഞാൽ, ഈ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ മരിക്കുന്നു. "കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി"യിലെ "ഡിസ്ട്രോഫി" എന്ന വാക്കിന്റെ അർത്ഥം ഈ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ വഷളാകുന്നു എന്നാണ്.

നമ്മുടെ കണ്ണ് ഒരു ക്യാമറ പോലെയാണെങ്കിൽ, ഈ കോൺ കോശങ്ങളും റോഡ് കോശങ്ങളും ആ ക്യാമറയുടെ ഫിലിമിലെ ചെറിയ കുത്തുകൾ പോലെയാണെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. അവയാണ് പ്രകാശം പിടിച്ചെടുക്കുന്നതും, നിറം തിരിച്ചറിയുന്നതും, ചിത്രങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുന്നതും, നമ്മുടെ തലച്ചോറിലേക്ക് അയയ്ക്കുന്നതും.

കോണുകൾ: നിറങ്ങൾ കാണാൻ നമ്മെ സഹായിക്കുന്ന കോശങ്ങളാണിവ, കൂടാതെ അവ മൂർച്ചയുള്ളതും വ്യക്തവുമായ കാഴ്ചയും നൽകുന്നു (പ്രത്യേകിച്ച് നമ്മൾ നേരെ നോക്കുമ്പോൾ) .
റോഡുകൾ: ഇവ ഇരുട്ടിലും പെരിഫറൽ കാഴ്ചയിലും, അതായത്, നമ്മുടെ മുന്നിൽ നേരിട്ട് ഇല്ലാത്ത കാര്യങ്ങൾ കാണാൻ സഹായിക്കുന്നു.

സിആർഡിയിൽ, സാധാരണയായി കോൺ കോശങ്ങൾക്കാണ് ആദ്യം കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുന്നത്, എന്നാൽ ചിലപ്പോൾ രണ്ട് തരം കോശങ്ങൾക്കും ഒരേ സമയം കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കാം.

(CRD) എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ അവസ്ഥ വളരെ അപൂർവമാണ് , അതായത് എല്ലാവരെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു രോഗമല്ല. കൂടാതെ, ഇത് പലപ്പോഴും ജനിതകമായി ഉണ്ടാകുന്നതാണ്, അതായത് ഇത് തലമുറകളിലേക്ക് കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുന്ന ഒന്നാണ്. ഈ രോഗം സാധാരണയായി കുട്ടിക്കാലത്തോ അല്ലെങ്കിൽ യൗവനാരംഭത്തിലോ ആരംഭിക്കുന്നു.

ഇതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് നിങ്ങൾക്കറിയാമോ?

സിആർഡിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിയിലേക്ക് അല്പം വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കാമെങ്കിലും, ചില സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണാൻ കഴിയും. കാലക്രമേണ ഇവ വർദ്ധിക്കുന്നു.

കണ്ണിന്റെ മധ്യഭാഗത്തുള്ള ബലഹീനത: ഇത് പലപ്പോഴും ശ്രദ്ധിക്കപ്പെടുന്ന ആദ്യ ലക്ഷണമാണ്. ഇത് സാധാരണയായി കുട്ടിക്കാലത്ത് ആരംഭിക്കുന്നു. കൃത്യമായി പറഞ്ഞാൽ, നേരിട്ട് കാണുന്നത് മങ്ങിയതായി തോന്നുന്നു.
ഫോട്ടോഫോബിയ: തിളക്കമുള്ള പ്രകാശത്തോട് അമിതമായ സംവേദനക്ഷമത തോന്നൽ: സൂര്യനോ വെളിച്ചമോ അണഞ്ഞിരിക്കുമ്പോൾ കണ്ണുകൾ നീലയായി മാറുന്നതുപോലെ കാണാൻ പ്രയാസമാണ്.
നിറങ്ങൾ വേർതിരിച്ചറിയാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട്: കാലക്രമേണ, നിറങ്ങൾ ദൃശ്യമാകുന്നത് കുറയുകയും പൂർണ്ണമായ വർണ്ണാന്ധതയിലേക്ക് നയിക്കുകയും ചെയ്തേക്കാം.
നിശാാന്ധത (നിക്റ്റലോപ്പിയ): രാത്രിയിൽ വെളിച്ചം കുറവുള്ള സ്ഥലങ്ങളിൽ കാഴ്ച വളരെ മോശമാകും.
പെരിഫറൽ കാഴ്ച നഷ്ടം: നേരെ മുന്നിൽ കാണുന്ന കാഴ്ച ക്രമേണ കുറയുക മാത്രമല്ല, നിങ്ങളുടെ കണ്ണിന്റെ ഇരുവശത്തും കാണുന്ന കാഴ്ചയും ക്രമേണ കുറയുന്നു.
കാഴ്ചശക്തി പൂർണ്ണമായി നഷ്ടപ്പെടൽ (അന്ധത): രോഗത്തിന്റെ ഏറ്റവും കഠിനമായ ഘട്ടമാണിത്.

ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ പെട്ടെന്ന് പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നതല്ല. അവ ക്രമേണ വികസിക്കുന്നു. അതുകൊണ്ട് ചിലപ്പോൾ, ആദ്യം, ഇത് വലിയ കാര്യമല്ലെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് തോന്നിയേക്കാം.

എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്? കാരണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

നമ്മൾ മുമ്പ് പറഞ്ഞതുപോലെ, (CRD) എന്നത് ഒരു ജനിതക രോഗമാണ് . അതായത്, നമ്മുടെ (DNA) യിൽ സംഭവിക്കുന്ന ചില മാറ്റങ്ങൾ (മ്യൂട്ടേഷനുകൾ) മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഒന്നാലോചിച്ചു നോക്കൂ, (DNA) എന്നത് നമ്മുടെ ശരീരത്തിന്റെ ബ്ലൂപ്രിന്റാണ്. ആ ബ്ലൂപ്രിന്റിൽ ഒരു ചെറിയ തെറ്റ് സംഭവിച്ചാൽ, അത് ഇതുപോലുള്ള അവസ്ഥകൾക്ക് കാരണമാകും.

ഈ (CRD) ന് കാരണമാകുന്ന കുറഞ്ഞത് 28 വ്യത്യസ്ത ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകളെങ്കിലും ഉണ്ടെന്ന് ഗവേഷണങ്ങൾ കണ്ടെത്തി. ഈ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ നമുക്ക് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാൻ നിരവധി മാർഗങ്ങളുണ്ട്:

(ഓട്ടോസോമൽ ഡോമിനന്റ്): ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, വികലമായ ജീൻ മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്ന്, അമ്മയിൽ നിന്നോ അച്ഛനിൽ നിന്നോ മാത്രമേ പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ചിട്ടുള്ളൂവെങ്കിൽ പോലും രോഗം ഉണ്ടാകാം.
(ഓട്ടോസോമൽ റീസെസ്സീവ്): ഈ രീതിയിൽ, വികലമായ ജീൻ രണ്ട് മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്നും പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ചാൽ മാത്രമേ രോഗം ഉണ്ടാകൂ. ഇത് മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്ന് മാത്രമേ വരുന്നുള്ളൂവെങ്കിൽ, ആ വ്യക്തി രോഗവാഹകനാകാം, പക്ഷേ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കില്ല.
(എക്സ്-ലിങ്ക്ഡ്): എക്സ് ക്രോമസോമുമായി ബന്ധിപ്പിച്ചിരിക്കുന്ന ഒരു ജീൻ മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഏത് രക്ഷിതാവിനാണ് വികലമായ ജീൻ ഉള്ളത് എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കും അപകടസാധ്യത.

കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫിക്ക് കാരണമാകുന്ന നാല് ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ ഇവയാണ്:

(ABCA4)
(CRX)
(GUCY2D)
(ആർ‌പി‌ജി‌ആർ)

ഇവ വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായി അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമാണെങ്കിലും, നമ്മുടെ കണ്ണുകളിലെ കോൺ കോശങ്ങളും ദണ്ഡുകളും ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നവയാണ് ഈ ജീനുകൾ. അതിനാൽ ഈ ജീനുകളിൽ ഒരു പ്രശ്നമുണ്ടാകുമ്പോൾ, ആ കോശങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനം തകരാറിലാകുന്നു.

ഈ രോഗം കൃത്യമായി എങ്ങനെ നിർണ്ണയിക്കും? (രോഗനിർണയം)

നിങ്ങൾക്കോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഏതെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ തീർച്ചയായും ഒരു നേത്ര പരിചരണ വിദഗ്ദ്ധനെ കാണണം. ഇത് സിആർഡിയാണോ അതോ മറ്റേതെങ്കിലും നേത്രരോഗമാണോ എന്ന് അദ്ദേഹത്തിന് അല്ലെങ്കിൽ അവൾക്ക് കൃത്യമായി പറയാൻ കഴിയും.

രോഗങ്ങൾ നിർണ്ണയിക്കാൻ അദ്ദേഹം നിരവധി രീതികൾ ഉപയോഗിക്കുന്നു:

1. നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ചരിത്രത്തെക്കുറിച്ചും ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചും ചോദിക്കുക: നിങ്ങളുടെ കാഴ്ചയിലെ മാറ്റങ്ങൾ, നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും സമാനമായ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടോ തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ.

2. ഒരു പൂർണ്ണ നേത്ര പരിശോധന നടത്തുന്നു: ഇതിൽ ഒരു കൂട്ടം പരിശോധനകൾ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം.

വിഷ്വൽ അക്വിറ്റി ടെസ്റ്റ്:ആളുകളെ കത്തുകൾ വായിക്കാൻ അനുവദിക്കുകയും അവർക്ക് എത്രത്തോളം കാണാൻ കഴിയുമെന്ന് കാണുകയും ചെയ്യുന്നു.
വർണ്ണ ദർശന പരിശോധന: നിങ്ങൾക്ക് നിറങ്ങൾ ശരിയായി വേർതിരിച്ചറിയാൻ കഴിയുമോ എന്ന് പരിശോധിക്കുന്നു.
സ്ലിറ്റ് ലാമ്പ് പരിശോധന: ഒരു പ്രത്യേക മാഗ്നിഫൈയിംഗ് ഉപകരണം ഉപയോഗിച്ച് കണ്ണിന്റെ ഉള്ളിലേക്ക് നോക്കുന്നു.

ഈ പരിശോധനകൾ പ്രധാനപ്പെട്ടതാണെങ്കിലും, കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി സ്ഥിരീകരിക്കുന്നതിനുള്ള ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ടതും നിർദ്ദിഷ്ടവുമായ പരിശോധന ഇലക്ട്രോറെറ്റിനോഗ്രാഫി ആണ്. ഇത് ഒരു പ്രത്യേക പരിശോധനയാണ്. ഇത് റെറ്റിനയുടെ വൈദ്യുത പ്രവർത്തനത്തെ നേരിട്ട് അളക്കുന്നു. സിആർഡി ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഈ പരിശോധനയ്ക്ക് പ്രവർത്തനത്തിന്റെ പ്രത്യേക പാറ്റേണുകൾ (അല്ലെങ്കിൽ പ്രവർത്തനത്തിന്റെ അഭാവം) തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയും.

കൂടാതെ, നിങ്ങളുടെ നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധൻ ജനിതക പരിശോധന ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം. സിആർഡിക്ക് കാരണമാകുന്ന ഒരു ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ നിങ്ങളുടെ പക്കലുണ്ടോ എന്ന് അറിയുന്നതിനാണിത്. നിങ്ങളുടെ അടുത്ത കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും (അമ്മ, അച്ഛൻ, സഹോദരങ്ങൾ, കുട്ടികൾ) സിആർഡി ഉണ്ടെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് രോഗം പകരാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ടെങ്കിൽ ഇത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഇതിനുള്ള ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്? ഇത് ഭേദമാക്കാൻ കഴിയുമോ?

സത്യം പറഞ്ഞാൽ, ഈ രോഗത്തിന് (കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി) നിലവിൽ ചികിത്സയില്ല . ഇതാണ് ഏറ്റവും സങ്കടകരമായ കാര്യം.

എന്നിരുന്നാലും, പ്രതീക്ഷ പൂർണ്ണമായും ഉപേക്ഷിക്കേണ്ട ആവശ്യമില്ല. രോഗത്തിൻറെ പുരോഗതി മന്ദഗതിയിലാക്കുകയും ഉയർന്നുവരുന്ന ഏതെങ്കിലും ലക്ഷണങ്ങളും സങ്കീർണതകളും ചികിത്സിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ് നിലവിലെ സമീപനം. നിങ്ങളുടെ നേത്ര ഡോക്ടർക്ക് ഇതിൽ സഹായിക്കാനാകും. ഇതിൽ ഇവ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം:

പ്രകാശ സംരക്ഷണം: സൺഗ്ലാസുകൾ, ടിന്റഡ് ഗ്ലാസുകൾ അല്ലെങ്കിൽ കോൺടാക്റ്റ് ലെൻസുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നത് പ്രകാശം ഏൽക്കുന്നതിൽ നിന്ന് റെറ്റിന കോശങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കാനുള്ള സാധ്യത കുറയ്ക്കാൻ സഹായിക്കും.
കാഴ്ച തിരുത്തൽ: രോഗത്തിന്റെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ, കാഴ്ച കുറയുന്നതിൽ നിന്ന് കണ്ണടകൾക്ക് ഒരു പരിധിവരെ ആശ്വാസം നൽകാൻ കഴിയും.
കാഴ്ചക്കുറവുള്ള സഹായികൾ: കാഴ്ചക്കുറവുള്ള ആളുകളെ ദൈനംദിന ജോലികൾ ചെയ്യാൻ സഹായിക്കുന്ന ഉപകരണങ്ങളാണിവ. ലളിതമായ ഭൂതക്കണ്ണാടി മുതൽ സ്ക്രീൻ റീഡിംഗ് കമ്പ്യൂട്ടർ പ്രോഗ്രാമുകൾ പോലുള്ള ഹൈടെക് ഉപകരണങ്ങൾ വരെ ഇവയിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു.
കാഴ്ച പുനരധിവാസം: കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടലിനെ എങ്ങനെ നേരിടാമെന്നും ദൈനംദിന ജോലികൾ എങ്ങനെ ചെയ്യാമെന്നും പഠിപ്പിക്കുന്ന ഒരു പ്രത്യേക തരം പരിശീലനമാണിത്.
പോഷകാഹാര സപ്ലിമെന്റുകൾ: ചില വിറ്റാമിനുകളും ധാതുക്കളും (മൈക്രോ ന്യൂട്രിയന്റുകൾ) സിആർഡിയുടെ പുരോഗതിയെ മന്ദഗതിയിലാക്കുമെന്ന് ഒരു വിശ്വാസമുണ്ട്. എന്നിരുന്നാലും, ഇവ മെഡിക്കൽ ഉപദേശപ്രകാരം മാത്രമേ കഴിക്കാവൂ . ഏതാണ് നല്ലതെന്നും ഏതാണ് മോശമെന്നും നിങ്ങളുടെ നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധൻ നിങ്ങളോട് പറയും.
മാനസികാരോഗ്യ പിന്തുണ:കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നത് വളരെ സമ്മർദ്ദകരവും ഭയാനകവുമായ ഒരു അനുഭവമായിരിക്കും . സിആർഡി ഉള്ള പലർക്കും ഉത്കണ്ഠ അല്ലെങ്കിൽ വിഷാദം പോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടാം. അതിനാൽ, ഈ വികാരങ്ങളെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനും അവയെ നേരിടുന്നതിനും മാനസിക കൗൺസിലിംഗും പിന്തുണയും തേടുന്നത് വലിയ സഹായകമാകും.

ഭാവിയിൽ പുതിയ ചികിത്സകൾ ഉണ്ടാകുമോ? (ഗവേഷണം)

കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി ചികിത്സിക്കാൻ ജീൻ തെറാപ്പികൾ ഉപയോഗിക്കാമോ എന്ന് ഗവേഷകർ ഇപ്പോൾ അന്വേഷിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. അതായത്, നമ്മൾ സംസാരിച്ച വികലമായ ജീനുകളെ ശരിയാക്കാൻ കഴിയുന്ന രീതികൾ.

എന്നിരുന്നാലും, ഈ ചികിത്സകൾ ഇപ്പോഴും ഗവേഷണ പ്രക്രിയയുടെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിലാണ് . അതായത്, നമുക്ക് ഈ ചികിത്സകൾ ലഭിക്കാൻ കുറഞ്ഞത് കുറച്ച് വർഷങ്ങൾ കൂടി എടുക്കും . കൂടാതെ, ഈ ചികിത്സകൾ സുരക്ഷിതവും ഫലപ്രദവുമാണെന്ന് ആ പഠനങ്ങൾ സ്ഥിരീകരിച്ചാൽ മാത്രമേ അവ പുറത്തുവിടുകയുള്ളൂ.

അതുകൊണ്ട്, ഈ സമയത്ത് ഈ ചികിത്സകളിൽ വലിയ പ്രതീക്ഷകൾ വയ്ക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണെങ്കിലും, ഭാവിയിൽ സിആർഡി ഉള്ള ആളുകൾക്ക് ഇവ കുറച്ച് ആശ്വാസം നൽകിയേക്കാമെന്ന് ഓർമ്മിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി (CRD) ഉള്ള ഒരാൾക്ക് എന്ത് അനുഭവപ്പെടും?

സിആർഡിയുടെ ഫലങ്ങൾ സാധാരണയായി കുട്ടിക്കാലം മുതലേ ആരംഭിക്കുന്നു . സിആർഡി ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് 10 വയസ്സിന് മുമ്പ് കാഴ്ച പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടായേക്കാം. അതിനാൽ, ചിലപ്പോൾ സ്കൂൾ അധ്യാപകരാണ് കുട്ടിയുടെ കാഴ്ചയിലെ മാറ്റം ആദ്യം ശ്രദ്ധിക്കുന്നത്.

സിആർഡി ഉള്ള മിക്ക ആളുകൾക്കും 20 വയസ്സാകുമ്പോഴേക്കും കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെട്ട് നിയമപരമായി അന്ധരാകുന്ന അവസ്ഥയുണ്ടാകും. എന്നിരുന്നാലും, ചിലരിൽ രോഗം വളരെ സാവധാനത്തിൽ പുരോഗമിക്കുകയോ, കേടുപാടുകൾ കുറവായിരിക്കുകയോ ചെയ്യും. ഈ അവസ്ഥ 30-ഓ 40-ഓ വയസ്സ് വരെ വികസിച്ചേക്കില്ല .

ഈ സാഹചര്യത്തിന്റെ സാധ്യതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

(CRD) ജീവന് ഭീഷണിയായ ഒരു രോഗമല്ല . അതായത് അത് കൊല്ലുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഇത് ജീവിതത്തിന് വലിയ തടസ്സങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുകയും ഒടുവിൽ വൈകല്യത്തിലേക്ക് നയിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഒരു രോഗമാണ് .

പക്ഷേ, പ്രത്യേകിച്ച് ഡോക്ടർമാരുടെയും പിന്തുണാ സേവനങ്ങളുടെയും മറ്റ് വിഭവങ്ങളുടെയും സഹായത്തോടെ, കാഴ്ച നഷ്ടവുമായി ജീവിക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് പഠിക്കാൻ കഴിയും .

ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്ന് മനസ്സിലാക്കുക എന്നതാണ്. സഹായം ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട.

ഇത് തടയാൻ എന്തെങ്കിലും വഴിയുണ്ടോ?

നമ്മൾ നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, (കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി) എന്നത് ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ മൂലമുണ്ടാകുന്ന ഒരു രോഗമാണ് . അതിനാൽ, നിലവിലുള്ള വിവരങ്ങളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ, ഈ (CRD) രോഗത്തെ തടയുന്നതിനോ അത് വികസിപ്പിക്കാനുള്ള സാധ്യത കുറയ്ക്കുന്നതിനോ ഒരു മാർഗവുമില്ല . ഇതിനെ ബാധിക്കുന്ന മറ്റ് കാരണങ്ങളോ ഘടകങ്ങളോ ഉണ്ടോ എന്ന് ഗവേഷകർ ഇപ്പോഴും അന്വേഷിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്.

എനിക്ക് സിആർഡി ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കും?

നിങ്ങൾക്ക് (CRD) ഉണ്ടെങ്കിൽ, നേത്ര പരിശോധനയ്ക്കായി നിങ്ങളുടെ നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധനെ പതിവായി കാണേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.അപ്പോൾ അയാൾക്ക് നിങ്ങളുടെ കണ്ണുകളിലെ മാറ്റങ്ങൾ നിരീക്ഷിക്കാനും, അതിനനുസരിച്ച് ചികിത്സ ക്രമീകരിക്കാനും, പുതിയ വിവരങ്ങൾ നൽകാനും കഴിയും.

നിങ്ങളുടെ നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധനും മറ്റ് ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ ദാതാക്കൾക്കും CRD യുമായി ജീവിക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും. അതിനോട് പൊരുത്തപ്പെടാനും ഭാവിയിലേക്ക് തയ്യാറെടുക്കാനും അവർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും. പുതിയ ചികിത്സകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളെ അറിയിക്കാനും വിവരങ്ങൾ നൽകാനും അവർക്ക് കഴിയും.

ഡോക്ടറോട്/മാഡത്തോട് ഞാൻ എന്താണ് ചോദിക്കേണ്ടത്?

ഡോക്ടറെ കാണുമ്പോൾ, ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കുന്നത് നിങ്ങൾക്ക് സഹായകരമാകും:

എന്റെ കാഴ്ച എത്രത്തോളം കുറഞ്ഞു?
ഈ (CRD) രോഗം എങ്ങനെ പുരോഗമിക്കും? എത്ര സമയമെടുക്കുമെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഊഹിക്കാമോ?
ഇതിന് കാരണമായ ഡിഎൻഎ മ്യൂട്ടേഷൻ കൃത്യമായി എന്താണെന്ന് കണ്ടെത്താൻ ഞാനും എന്റെ കുടുംബവും ജനിതക പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയമാകണോ?
രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി മന്ദഗതിയിലാക്കാൻ എനിക്ക് ഇപ്പോൾ എന്തുചെയ്യാൻ കഴിയും?
നിലവിലുള്ള മാറ്റങ്ങളുമായി പൊരുത്തപ്പെടാനും ഭാവിയിലെ മാറ്റങ്ങൾക്ക് തയ്യാറെടുക്കാനും എന്നെ സഹായിക്കുന്നതിന് എനിക്ക് ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഏതെങ്കിലും പ്രോഗ്രാമുകളോ വിഭവങ്ങളോ ഉണ്ടോ?

കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി മൂലം കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുമ്പോൾ, ലോകത്തിൽ നിന്നും മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നും നിങ്ങൾ ഒറ്റപ്പെട്ടതായും ഒറ്റപ്പെട്ടതായും തോന്നിയേക്കാം . ഭാവിയിൽ എന്ത് മാറാൻ പോകുന്നുവെന്ന് ഓർത്ത് ഉത്കണ്ഠയും ആശങ്കയും തോന്നുന്നത് സാധാരണമാണ് .

എന്നിരുന്നാലും, ഇത് നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്ക് നേരിടേണ്ട ഒരു സാഹചര്യമല്ല . നിങ്ങളുടെ നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധനും മറ്റ് ഡോക്ടർമാരും സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളും നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ പരിചരണം, പിന്തുണ, മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം, വിഭവങ്ങൾ എന്നിവ നൽകും. അവരോട് സഹായം ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട . കാഴ്ച നഷ്ടത്തിന്റെ ആഘാതവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാനും അതിനെ നേരിടാനും അവർ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

ഒടുവിൽ, വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാനുള്ള സന്ദേശം:

കോൺ-റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി (CRD) എന്നത് ജീവന് ഭീഷണിയായ ഒരു നേത്രരോഗമാണ്, ഇതിൽ നമ്മുടെ കണ്ണുകളിലെ കോൺ, റോഡ് കോശങ്ങൾ എന്നറിയപ്പെടുന്നവയ്ക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുകയും ക്രമേണ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇത് പലപ്പോഴും ജനിതകമായി ഉണ്ടാകുന്നതും കുട്ടിക്കാലത്ത് ആരംഭിക്കാവുന്നതുമാണ്.

നിലവിൽ ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും, രോഗലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും, രോഗത്തിൻറെ പുരോഗതി മന്ദഗതിയിലാക്കുന്നതിനും, കാഴ്ച നഷ്ടത്തിൽ ജീവിക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്നതിനും നിരവധി മാർഗങ്ങളുണ്ട്.

നിങ്ങൾക്കോ നിങ്ങൾക്ക് അറിയാവുന്ന ആർക്കെങ്കിലുമോ ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധനെ കാണുക . കൃത്യമായ രോഗനിർണയവും മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശവും ലഭിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഓർക്കുക, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ പിന്തുണയും സഹായവും നേടുക. പോസിറ്റീവായി തുടരുന്നതും വളരെ പ്രധാനമാണ്!

കോൺ -റോഡ് ഡിസ്ട്രോഫി, സിആർഡി, കാഴ്ച നഷ്ടം, റെറ്റിന, കോൺ കോശങ്ങൾ, റോഡ് കോശങ്ങൾ, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, നേത്രരോഗങ്ങൾ