നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഇതുപോലുള്ള ഒരു ബ്രെയിൻ ട്യൂമർ ഉണ്ടോ? (ഡിഫ്യൂസ് ഇൻട്രിൻസിക് പോണ്ടൈൻ ഗ്ലിയോമ - ഡിഐപിജി) നമുക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാമോ?

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ആരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുമ്പോൾ വലിയ സമ്മർദ്ദം അനുഭവപ്പെടുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. ചിലപ്പോൾ, കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് കേൾക്കുമ്പോൾ നമ്മൾ ശരിക്കും വിഷമിക്കും. ഇന്ന്, നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് കുറച്ചുകൂടി ഗുരുതരമായ ഒരു ബ്രെയിൻ ട്യൂമറിനെക്കുറിച്ച് ആണ്, പക്ഷേ അതിനെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഇതിനെ ഡിഫ്യൂസ് ഇൻട്രിൻസിക് പോണ്ടൈൻ ഗ്ലിയോമ അല്ലെങ്കിൽ ചുരുക്കത്തിൽ "DIPG" എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

ഡിഐപിജി എന്താണ്? ഈ പേരിന്റെ അർത്ഥമെന്താണ്?

ഈ പേര് അൽപ്പം നീണ്ടതായി തോന്നുമെങ്കിലും, അതിന്റെ അർത്ഥം അറിയുന്നത് ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ഒരു ധാരണ നൽകാൻ സഹായിക്കും. അതിന്റെ ഭാഗങ്ങളുടെ അർത്ഥം നോക്കാം.

• ഡിഫ്യൂസ്: ഇത് ഒരു സ്ഥലത്ത് ഒരു മുഴ പോലെയല്ല. കാൻസർ കോശങ്ങൾ പടർന്ന് ആരോഗ്യമുള്ള കോശങ്ങളുമായി കലരുന്നു. ഒരു ഗ്ലാസ് വെള്ളത്തിൽ ഒരു തുള്ളി ഡൈ ഇടുമ്പോൾ അത് ഗ്ലാസിൽ ഉടനീളം വ്യാപിക്കുന്നത് പോലെയാണ് ഇത്. അതുകൊണ്ടാണ് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ഇത് നീക്കം ചെയ്യുന്നത് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളത്. കാരണം ആരോഗ്യകരമായ ഭാഗങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ വരുത്താതെ ഈ വ്യാപിക്കുന്ന കോശങ്ങളെ നീക്കം ചെയ്യുന്നത് അസാധ്യമാണ്.
• ആന്തരികം: ഇത് കുട്ടിയുടെ തലച്ചോറിനുള്ളിലാണ് സ്ഥിതി ചെയ്യുന്നത്. അതായത്, ഇത് അതിനോട് ബന്ധിപ്പിച്ച് ഉള്ളിലേക്ക് ആഴത്തിൽ പോകുന്നു.
• പോണ്ടൈൻ: തലച്ചോറിലെ പോൺസ് എന്ന ഭാഗത്തെയാണ് പോണ്ടൈൻ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. ഈ പോൺസ് വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു സ്ഥലമാണ്. നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യങ്ങളായ രക്തസമ്മർദ്ദം, ഹൃദയമിടിപ്പ്, ശ്വസനം എന്നിവയെ ഇത് നിയന്ത്രിക്കുന്നു. മാത്രമല്ല, കാഴ്ച, കേൾവി, സംസാരം, സന്തുലിതാവസ്ഥ തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളെയും ഇത് നിയന്ത്രിക്കുന്നു. അതിനാൽ ഈ `(ഡിഐപിജി)` മുഴകൾ വളരെ അപകടകരമാകാനുള്ള ഒരു കാരണം ഇതാണ്.
• ഗ്ലിയോമ: ഗ്ലിയൽ കോശങ്ങൾ കാൻസറായി മാറുമ്പോൾ വികസിക്കുന്ന ഒരു ട്യൂമറാണ് ഗ്ലിയോമ. നമ്മുടെ കേന്ദ്ര നാഡീവ്യൂഹത്തിലെ (സിഎൻഎസ്) നാഡീകോശങ്ങളെ അല്ലെങ്കിൽ ന്യൂറോണുകളെ സംരക്ഷിക്കുന്ന ഒരു തരം കോശമാണ് ഈ ഗ്ലിയൽ കോശങ്ങൾ.

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, കുട്ടിയുടെ തലച്ചോറിന്റെ ഭാഗമായ പോൺസിലെ ഗ്ലിയൽ കോശങ്ങളിൽ നിന്ന് ഉത്ഭവിക്കുന്ന ഒരു മാരകമായ ട്യൂമറാണ് ഡിഐപിജി. ഇത് വേഗത്തിൽ വളരുന്ന, ഉയർന്ന ഗ്രേഡ് ഗ്ലിയോമയായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു.

ഡിഐപിജിയും ഡിഎംജിയും (ഡിഫ്യൂസ് മിഡ്‌ലൈൻ ഗ്ലിയോമ) തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം എന്താണ്?

`(ഡിഫ്യൂസ് മിഡ്‌ലൈൻ ഗ്ലിയോമ - DMG)` എന്നും നിങ്ങൾ കേട്ടിട്ടുണ്ടാകും. മുൻകാലങ്ങളിൽ, `(DIPG)`, `(DMG)` എന്നീ പദങ്ങൾ പരസ്പരം മാറിമാറി ഉപയോഗിച്ചിരുന്നു. `(DIPG)` ഉം `(DMG)` വിഭാഗത്തിൽ പെടുന്നു. `(DMG)` തരം തലച്ചോറിന്റെ മധ്യഭാഗങ്ങളിലാണ് വികസിക്കുന്നത്. അതായത്, `(Pons)`, `(Thalamus)`, `(Spinal Cord)` തുടങ്ങിയ സ്ഥലങ്ങളിൽ. എന്നിരുന്നാലും, `(DIPG)` പ്രത്യേകിച്ച് `(Pons)` മേഖലയിൽ വികസിക്കുന്നു.

രണ്ടും ഉയർന്ന ഗ്രേഡ് ഗ്ലിയോമകളാണ്. എന്നിരുന്നാലും, രണ്ടും തമ്മിൽ ചില വ്യത്യാസങ്ങളുണ്ട്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ചികിത്സിക്കുമ്പോൾ, ഏത് ചികിത്സയാണ് നിങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും നല്ലതെന്ന് തീരുമാനിക്കാൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ഈ വ്യത്യാസങ്ങൾ പരിഗണിക്കും.

ആർക്കാണ് ഡിഐപിജി വരുന്നത്? ഇത് എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

ലിംഗഭേദമില്ലാതെ ഏത് പ്രായത്തിലുമുള്ള കുട്ടികളിലും ഈ മുഴകൾ ഉണ്ടാകാം. എന്നിരുന്നാലും, 5 നും 9 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ള കുട്ടികളിലാണ് ഇവ കൂടുതലായി കാണപ്പെടുന്നത്.

മുതിർന്നവരിലും ഡിഐപിജി ഉണ്ടാകാം, പക്ഷേ ഇത് വളരെ അപൂർവമാണ്.

ഇത് വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. അമേരിക്ക പോലുള്ള ഒരു രാജ്യത്ത് പോലും, ഓരോ വർഷവും 150 മുതൽ 300 വരെ കുട്ടികൾക്ക് മാത്രമേ ഈ തരത്തിലുള്ള ട്യൂമർ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നുള്ളൂ. കുട്ടികളിൽ വികസിക്കുന്ന മിക്ക ഗ്ലിയോമകളും "ലോ-ഗ്രേഡ്" ആണ്, അതായത് അവ ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാൻ കഴിയും. എന്നിരുന്നാലും, കുട്ടിക്കാലത്തെ മസ്തിഷ്ക മുഴകളിൽ ഏകദേശം 10% മാത്രമേ "DIPG" എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ അപകടകരമായ തരം ഉള്ളൂ.

ഡിഐപിജിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

``ഡിഐപിജി'' എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ ട്യൂമർ വളരെ വേഗത്തിൽ വളരുന്നതിനാൽ, ലക്ഷണങ്ങൾ പെട്ടെന്ന് പ്രത്യക്ഷപ്പെടാൻ തുടങ്ങും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയിൽ ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടോ എന്ന് ശ്രദ്ധിക്കുക:

• നേത്ര പ്രശ്നങ്ങൾ: മങ്ങിയ കാഴ്ച, ഇരട്ട കാഴ്ച, അനിയന്ത്രിതമായ കണ്ണ് ചലനങ്ങൾ, തൂങ്ങിക്കിടക്കുന്ന കണ്പോളകൾ.
• തലവേദന: തലവേദന, പ്രത്യേകിച്ച് രാവിലെ. ചിലപ്പോൾ, ഛർദ്ദിക്ക് ശേഷം ഈ വേദന കുറയും.
• നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ: നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, സന്തുലനക്കുറവ് (അറ്റാക്സിയ), പേശികളുടെ ഏകോപനം കുറയൽ. കാലുകൾ നിലത്ത് ഉറപ്പിക്കാൻ കഴിയാത്തതുപോലെ.
• മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശത്ത് തൂങ്ങൽ അല്ലെങ്കിൽ ബലഹീനത .
• ഭക്ഷണം ചവയ്ക്കാനും വിഴുങ്ങാനും ബുദ്ധിമുട്ട്.
• കൈകാലുകളിൽ ബലഹീനത അനുഭവപ്പെടുന്നു. കൈയ്ക്ക് പെട്ടെന്ന് ബലം നഷ്ടപ്പെടുന്നതുപോലെയോ കാൽ ചലിപ്പിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളതുപോലെയോ തോന്നൽ.
• ഓക്കാനം, ഛർദ്ദി.
• നിങ്ങളുടെ സംസാരം അവ്യക്തമായതായി തോന്നുക, വാക്കുകൾ ശരിയായി കൂട്ടിച്ചേർക്കാൻ കഴിയാതെ വരിക (അവ്യക്തമായ സംസാരം).

ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഒന്നോ അതിലധികമോ പെട്ടെന്ന് പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയും വേഗത്തിൽ വർദ്ധിക്കുകയും ചെയ്താൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഡിഐപിജിക്ക് കാരണമാകുന്നത് എന്താണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഡിഐപിജിയിൽ സംഭവിക്കുന്നത് ഗ്ലിയൽ കോശങ്ങളായി വികസിക്കേണ്ട കോശങ്ങൾ കാൻസർ കോശങ്ങളായി മാറുന്നു എന്നതാണ്. ഈ കാൻസർ കോശങ്ങൾ പിന്നീട് വേഗത്തിലും അനിയന്ത്രിതമായും വളരുന്നു.

മിക്ക കാൻസറുകളെയും പോലെ, "ഡിഐപിജി" എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് സിഗരറ്റ് പുക അല്ലെങ്കിൽ റേഡിയേഷൻ പോലുള്ള പാരിസ്ഥിതിക അപകട ഘടകങ്ങളുമായി ബന്ധമുണ്ടെന്ന് തോന്നുന്നില്ല. അതായത്, മാതാപിതാക്കൾ ചെയ്യുന്ന എന്തെങ്കിലും കാരണമാണോ അതോ പരിസ്ഥിതിയിലെ എന്തെങ്കിലും കാരണമാണോ ഇത് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് ഇതുവരെ നിർണ്ണയിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല.

എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ലി-ഫ്രോമെനി സിൻഡ്രോം പോലുള്ള അപൂർവ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, അപകടസാധ്യത അൽപ്പം കൂടുതലായിരിക്കാം. കൂടാതെ, കോശങ്ങളിലെ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ചില ജനിതക മാറ്റങ്ങൾ ഡിഐപിജിക്ക് കാരണമാകും. H3K27M എന്ന പ്രോട്ടീനിലെ ഒരു മ്യൂട്ടേഷൻ ഈ ഗ്ലിയൽ കോശങ്ങളെ കാൻസറാക്കി മാറ്റുമെന്ന് ഇപ്പോൾ കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്.

ഡിഐപിജി എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

സാധാരണയായി, കാൻസർ പരിശോധനയ്ക്കായി എടുക്കുന്ന ടിഷ്യുവിന്റെ സാമ്പിളായ ബയോപ്സി ആവശ്യമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഡിഐപിജിയുടെ കാര്യത്തിൽ ഇത് എല്ലായ്പ്പോഴും സാധ്യമല്ല. ട്യൂമറിന്റെ സ്ഥാനം വളരെ സെൻസിറ്റീവ് ആയതിനാലാണിത്. അതിനാൽ, പ്രത്യേക ഇമേജിംഗ് പഠനങ്ങൾക്കൊപ്പം കുട്ടിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ പരിശോധിച്ചാണ് ഡോക്ടർമാർ പലപ്പോഴും ഡിഐപിജി നിർണ്ണയിക്കുന്നത്.

• എംആർഐ (മാഗ്നറ്റിക് റെസൊണൻസ് ഇമേജിംഗ്) സ്കാൻ:ഒരു എംആർഐ സ്കാൻ കുട്ടിയുടെ ട്യൂമറിന്റെ വളരെ വ്യക്തമായ ചിത്രങ്ങൾ എടുക്കാൻ സഹായിക്കും. ട്യൂമർ പോൺസിന് അപ്പുറത്തേക്ക് വ്യാപിച്ചിട്ടുണ്ടോ എന്നും ഇത് നിർണ്ണയിക്കും. ഒരു ഡിഐപിജി ട്യൂമർ ഒരു എംആർഐയിൽ അല്പം വ്യത്യസ്തമായി കാണപ്പെടുന്നു. പരിചയസമ്പന്നനായ ഒരു റേഡിയോളജിസ്റ്റിന് മറ്റ് ബ്രെയിൻസ്റ്റം ട്യൂമറുകളിൽ നിന്ന് അതിനെ വേർതിരിച്ചറിയാൻ കഴിയും.
• സ്റ്റീരിയോടാക്റ്റിക് ബയോപ്സി: ചിലപ്പോൾ, സുരക്ഷിതമാണെങ്കിൽ, ഡോക്ടർ ചെറുതും നേർത്തതുമായ ഒരു ട്യൂബ് പോലുള്ള ഉപകരണം ഉപയോഗിച്ച് ട്യൂമറിന്റെ ഒരു ചെറിയ കഷണം പരിശോധനയ്ക്കായി എടുത്തേക്കാം (ബയോപ്സി). എന്നിരുന്നാലും, മിക്ക കേസുകളിലും, ബ്രെയിൻസ്റ്റമിലെ പോൺസിൽ നിന്ന് ഒരു ടിഷ്യു കഷണം എടുക്കുന്നത് വളരെ അപകടകരമാണ്, കാരണം അത് ബ്രെയിൻസ്റ്റമിന് കേടുവരുത്തും. നിങ്ങൾ ഡിഐപിജിക്കായി ബയോപ്സി നടത്തുകയാണെങ്കിൽ, ഇത്തരത്തിലുള്ള നടപടിക്രമങ്ങൾ പതിവായി ചെയ്യുന്നതും ആ മേഖലയിൽ വൈദഗ്ധ്യമുള്ളതുമായ ഒരു ആശുപത്രിയിൽ മാത്രമേ ഇത് ചെയ്യാവൂ.

ഡിഐപിജി എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

ഇത് കേൾക്കാൻ അൽപ്പം സങ്കടകരമാണ്, പക്ഷേ നിലവിലുള്ള ചികിത്സകൾക്ക് `(DIPG)` പൂർണ്ണമായും സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഈ ചികിത്സകൾക്ക് കുട്ടിയുടെ ആയുസ്സ് കുറച്ചുകാലത്തേക്ക് വർദ്ധിപ്പിക്കാനും ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കാനും കുട്ടിക്ക് ആശ്വാസം നൽകാനും കഴിയും. നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ട പ്രവർത്തനങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡി കലകൾ കൊണ്ട് നിർമ്മിച്ച ഒരു സ്ഥലമാണ് ബ്രെയിൻ സ്റ്റെം. അതിനാൽ നിങ്ങൾ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ട്യൂമർ നീക്കം ചെയ്യാൻ ശ്രമിച്ചാൽ, ഈ അവശ്യ നാഡി ഘടനകൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ചേക്കാം.

അതിനാൽ, ഡോക്ടർമാർ മറ്റ് ശസ്ത്രക്രിയേതര ചികിത്സകൾ ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു:

• റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി: (DIPG) യ്ക്കുള്ള പ്രധാന ചികിത്സ ഇതാണ്. ഇതിൽ, കാൻസർ കോശങ്ങളെ നശിപ്പിക്കാൻ ഒരു യന്ത്രം ഒരു റേഡിയേഷൻ ബീം ഉപയോഗിക്കുന്നു. ചുറ്റുമുള്ള ആരോഗ്യകരമായ ടിഷ്യുവിനുള്ള കേടുപാടുകൾ കുറയ്ക്കാനും ഇത് ശ്രമിക്കുന്നു. റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി ട്യൂമറിനെ ചുരുക്കുകയും കാൻസർ കോശങ്ങളെ കൊല്ലുകയും ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഏകദേശം ആറ് ആഴ്ചത്തേക്ക് എല്ലാ ദിവസവും റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി ലഭിക്കാൻ സാധ്യതയുണ്ട്.
• കോർട്ടിക്കോസ്റ്റീറോയിഡുകൾ: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ റേഡിയേഷൻ ചികിത്സയ്ക്ക് മുമ്പോ ശേഷമോ ഡോക്ടർ കോർട്ടികോസ്റ്റീറോയിഡുകൾ എന്ന ഒരു തരം മരുന്ന് നിങ്ങൾക്ക് നൽകിയേക്കാം. ഈ മരുന്നുകൾ തലച്ചോറിലെ വീക്കം കുറയ്ക്കാനും ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനും സഹായിക്കും. റേഡിയേഷൻ ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം വീക്കം കുറയ്ക്കാനും അവ സഹായിക്കും. എന്നിരുന്നാലും, കോർട്ടികോസ്റ്റീറോയിഡുകൾക്ക് പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. വിശപ്പ് വർദ്ധിക്കൽ, ശരീരഭാരം കൂടൽ, മാനസികാവസ്ഥയിലെ മാറ്റങ്ങൾ എന്നിവ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു . ഈ മരുന്നുകളുടെ ഗുണങ്ങളും അപകടങ്ങളും മനസ്സിലാക്കാൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കുക.
• കീമോതെറാപ്പി: സാധാരണ കാൻസറുകൾക്കുള്ള കീമോതെറാപ്പി പോലുള്ള ചികിത്സകൾ ഡിഐപിജിക്ക് വളരെ ഫലപ്രദമല്ല. എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ കീമോതെറാപ്പിയും റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പിയും സംയോജിപ്പിക്കുന്ന ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടി പങ്കെടുക്കണമെന്ന് നിർദ്ദേശിച്ചേക്കാം.
• പാലിയേറ്റീവ് കെയർ:നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ജീവിത നിലവാരം പരമാവധിയാക്കുന്ന ഒരു പരിചരണ പദ്ധതി തയ്യാറാക്കാൻ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ പ്രൊഫഷണലുകൾക്ക് നിങ്ങളുമായും ഡോക്ടറുമായും സഹകരിക്കാൻ കഴിയും. DIPG പോലുള്ള ഒരു രോഗനിർണയം കൈകാര്യം ചെയ്യുമ്പോൾ നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിനും ആവശ്യമായ മെഡിക്കൽ, മാനസിക, ആത്മീയ പിന്തുണ അവർക്ക് നൽകാൻ കഴിയും.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ഒരു ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണത്തിൽ ഉൾപ്പെടുത്താൻ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിച്ചേക്കാം. പുതിയ ചികിത്സകൾ എത്രത്തോളം സുരക്ഷിതവും ഫലപ്രദവുമാണെന്ന് പരിശോധിക്കുന്ന ഒരു പഠനമാണ് ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണം. (DIPG) കാൻസർ കോശങ്ങളുടെ ചില സവിശേഷതകൾ ഗവേഷകർ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. ആ സവിശേഷതകളെ ലക്ഷ്യം വച്ചുള്ള പുതിയ ചികിത്സകൾ - ഉദാഹരണത്തിന് , മോളിക്യുലാർ ടാർഗെറ്റഡ് തെറാപ്പി , ഇമ്മ്യൂണോതെറാപ്പി - ഒരു ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണത്തിലൂടെ ലഭ്യമായേക്കാം.

ഉദാഹരണത്തിന്, പല കാൻസർ കോശങ്ങൾക്കും ``DIPG'' എന്ന ജീനിൽ (H3K27M) എന്ന മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടെന്ന് ഗവേഷകർക്ക് അറിയാം. ഈ മ്യൂട്ടേഷൻ (മറ്റുള്ളവ) ഉപയോഗിച്ച് കാൻസർ കോശങ്ങളെ ലക്ഷ്യമിടുന്ന പുതിയ, പരീക്ഷണാത്മക ചികിത്സകൾ ഇതിനകം തന്നെ വികസിപ്പിക്കുകയും ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ പരീക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

ഡിഐപിജി സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയുമോ?

ഇല്ല, ഡിഫ്യൂസ് ഇൻട്രിൻസിക് പോണ്ടൈൻ ഗ്ലിയോമ (DIPG) ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയില്ല. നിലവിൽ ലഭ്യമായ ഏറ്റവും ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പിയാണ്. DIPG-യ്ക്കുള്ള റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി ഒരു കുട്ടിയുടെ ആയുസ്സ് വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും രോഗലക്ഷണങ്ങളും ജീവിത നിലവാരവും താൽക്കാലികമായി മെച്ചപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യും. ഈ ഗുരുതരമായ കാൻസറിന്റെ രോഗനിർണയം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് പുതിയതും കൂടുതൽ ഫലപ്രദവുമായ ചികിത്സകൾ ആവശ്യമാണ്.

ഡിഐപിജി ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് എത്ര കാലം ജീവിക്കാൻ കഴിയും?

ഇത് കേൾക്കാൻ പ്രയാസമാണെന്ന് എനിക്കറിയാം. ചികിത്സയില്ലാതെ, മിക്ക കുട്ടികളും രോഗനിർണയത്തിന് ശേഷം ഏകദേശം ആറ് മാസം ജീവിക്കുന്നു. റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി സാധാരണയായി ഈ കാലയളവ് ഒമ്പത് മുതൽ പതിനൊന്ന് മാസം വരെ നീട്ടാം. 10% ൽ താഴെ കുട്ടികൾ മാത്രമേ രണ്ട് വർഷത്തിൽ കൂടുതൽ ജീവിക്കുന്നുള്ളൂ. ഈ സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ കേൾക്കുമ്പോൾ സങ്കടം തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്, പക്ഷേ ഓരോ കുട്ടിയും വ്യത്യസ്തരാണെന്ന് ഓർമ്മിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

ഞാൻ ഡോക്ടറോട് എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ പരിചരണ പദ്ധതിയും അവരുടെ ഭാവിയെ ബാധിക്കുന്ന ഘടകങ്ങളും മനസ്സിലാക്കാൻ ഡോക്ടറുമായി അടുത്ത് പ്രവർത്തിക്കുക. നിങ്ങൾക്ക് എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട. നിങ്ങൾക്ക് ചോദിക്കാവുന്ന ചില ചോദ്യങ്ങൾ ഇതാ:

• നിങ്ങൾ എന്ത് ചികിത്സകളാണ് ശുപാർശ ചെയ്യുന്നത്? അവയിൽ നിന്ന് നമുക്ക് എന്ത് പ്രതീക്ഷിക്കാം?
• എന്റെ കുട്ടിക്ക് എത്ര തവണ ചികിത്സ ആവശ്യമായി വരും?
• കാൻസറിന്റെ പുരോഗതി നിരീക്ഷിക്കുന്നതിന് എന്റെ കുട്ടിക്ക് എത്ര തവണ തുടർ പരിശോധനകൾക്കായി വരേണ്ടി വരും?
• കാൻസർ ചികിത്സകളുടെ പാർശ്വഫലങ്ങൾ എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യാം?
• പാലിയേറ്റീവ് കെയർ സേവനങ്ങളുമായും പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകളുമായും ഞങ്ങളെ ബന്ധിപ്പിക്കാമോ?
• എന്റെ കുട്ടിക്ക് പങ്കെടുക്കാൻ കഴിയുന്ന എന്തെങ്കിലും പുതിയ ഗവേഷണങ്ങളോ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളോ ഉണ്ടോ?

അവസാനമായി, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ (ടേക്ക്-ഹോം സന്ദേശം)

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഡിഫ്യൂസ് ഇൻട്രിൻസിക് പോണ്ടൈൻ ഗ്ലിയോമ (DIPG) ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത് ഒരു രക്ഷിതാവ് എന്ന നിലയിൽ നിങ്ങൾക്ക് കേൾക്കാൻ കഴിയുന്ന ഏറ്റവും ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യങ്ങളിൽ ഒന്നായിരിക്കും. നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്ന വേദന, ഭയം, ഉത്കണ്ഠ എന്നിവ അതിശക്തമായിരിക്കും. എന്നാൽ ഈ സമയത്ത് നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്ന് ഓർമ്മിക്കുക.

വരും മാസങ്ങളിൽ ചികിത്സാ തീരുമാനങ്ങൾ എടുക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങൾക്ക് ലഭ്യമായ എല്ലാ സഹായങ്ങളും വിഭവങ്ങളും പ്രയോജനപ്പെടുത്തുക. ഈ രോഗത്തിൽ നിന്ന് എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഡോക്ടർമാരോട് തുറന്നു സംസാരിക്കുക. കഴിയുമെങ്കിൽ, പാലിയേറ്റീവ് കെയർ നൽകുന്ന പ്രൊഫഷണലുകളെ ബന്ധപ്പെടുക. സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നും കുടുംബാംഗങ്ങളിൽ നിന്നും സഹായം ചോദിക്കുക. എല്ലാറ്റിനുമുപരി, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുമായി ബന്ധം നിലനിർത്തുക. അവനോട് സംസാരിക്കുക, അവനോടൊപ്പം കളിക്കുക, അവന് സ്നേഹം നൽകുക. വഴിയിലെ ഓരോ ഘട്ടത്തിലും നിങ്ങൾ അവനോടൊപ്പമുണ്ടെന്ന് അവനെ അറിയിക്കുക.

ഈ ദുഷ്‌കരമായ സമയങ്ങളിൽ, നിങ്ങളെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുകയും നിങ്ങളുടെ മാനസികാരോഗ്യം ശ്രദ്ധിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾ ശക്തമായി നിലകൊണ്ടാൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയും ശക്തരാകും. നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല, ഞങ്ങൾ എല്ലാവരും നിങ്ങളോടൊപ്പമുണ്ട്.

` ഡിഫ്യൂസ് ഇൻട്രിൻസിക് പോണ്ടൈൻ ഗ്ലിയോമ, ഡിഐപിജി, ബ്രെയിൻ കാൻസർ, ബാല്യകാല കാൻസർ, പോൺസ്, റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി, പാലിയേറ്റീവ് കെയർ