നിങ്ങളുടെ സന്ധികൾ പലപ്പോഴും അയഞ്ഞതാണോ? നിങ്ങളുടെ ചർമ്മം എളുപ്പത്തിൽ പൊട്ടിപ്പോകുമോ? അത് എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ആയിരിക്കുമോ?

നിങ്ങളുടെ കൈകളിലെയും കാലുകളിലെയും സന്ധികൾ അയഞ്ഞതുപോലെ വളരെ എളുപ്പത്തിൽ ചലിക്കുന്നതായി നിങ്ങൾക്ക് ചിലപ്പോൾ തോന്നാറുണ്ടോ? അതോ ചെറിയ സ്പർശനം പോലും നിങ്ങൾക്ക് പെട്ടെന്ന് ചതവോ നീലനിറമോ ആകാറുണ്ടോ? "ഓ, ഞാൻ അൽപ്പം വികൃതിയായിരിക്കണം" എന്ന് നിങ്ങൾ ചിന്തിച്ചേക്കാം. പക്ഷേ അത് മാത്രമല്ല. എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (EDS) എന്ന ഒരു അവസ്ഥ മൂലമാകാം ഇത്, ഇത് വളരെ സാധാരണമല്ല, പക്ഷേ അറിയേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഇന്ന് ഇതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ വിശദമായി സംസാരിക്കാം.

എന്താണ് എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (EDS)?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, എഹ്‌ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം എന്നത് നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ കണക്റ്റീവ് ടിഷ്യൂകളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ഇപ്പോൾ കണക്റ്റീവ് ടിഷ്യൂകൾ എന്താണെന്ന് നിങ്ങൾ ചിന്തിച്ചേക്കാം. നമ്മുടെ ശരീരങ്ങൾ ഒരു വീട് പോലെയാണെന്നും കണക്റ്റീവ് ടിഷ്യൂകൾ സിമന്റും മോർട്ടറും പോലെയാണെന്നും അവ വസ്തുക്കളെ ഒരുമിച്ച് നിർത്തുകയും അവയ്ക്ക് ശക്തി നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു, മതിലുകളും മേൽക്കൂരകളും പോലെ. അവ നമ്മുടെ ശരീരത്തിൽ എല്ലായിടത്തും ഉണ്ട് - അവ നമ്മുടെ അവയവങ്ങളെ ഒരുമിച്ച് നിർത്താൻ സഹായിക്കുന്നു, കൂടാതെ അവ നമ്മുടെ ശരീരഭാഗങ്ങളെ പരസ്പരം ബന്ധിപ്പിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നു.

ഈ ബന്ധന കല രണ്ട് പ്രധാന തരം പ്രോട്ടീനുകൾ കൊണ്ടാണ് നിർമ്മിച്ചിരിക്കുന്നത്: കൊളാജൻ , എലാസ്റ്റിൻ . EDS-ൽ, നമ്മുടെ ശരീരത്തിന് കൊളാജൻ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ പ്രോട്ടീൻ ശരിയായി ഉത്പാദിപ്പിക്കാൻ കഴിയില്ല. EDS ഉള്ള ഒരു വ്യക്തിക്ക് ദുർബലമായ കൊളാജൻ ഉണ്ടെന്നാണ് സംഭവിക്കുന്നത്. ഇതിനർത്ഥം അവരുടെ ബന്ധന കല അത്ര ശക്തമോ ഇറുകിയതോ അല്ല എന്നാണ്.

ഈ അവസ്ഥ നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലെ ഏത് ബന്ധിത കലയെയും ബാധിച്ചേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്:

• നിങ്ങളുടെ തരുണാസ്ഥിക്ക് വേണ്ടി
• അസ്ഥികളിലേക്ക്
• രക്തത്തിലേക്ക്
• ഫാറ്റി ടിഷ്യുവിലേക്ക്

EDS നിങ്ങളുടെ ബന്ധിത ടിഷ്യുവിനെ എവിടെ ബാധിക്കുന്നു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ച്, ഇനിപ്പറയുന്നതുപോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് അനുഭവപ്പെടാം:

• നിങ്ങളുടെ ചർമ്മത്തിൽ
• സന്ധികളിൽ
• പേശികളിൽ
• രക്തക്കുഴലുകളിൽ

പ്രധാന കാര്യം, എഹ്‌ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ് എന്നതാണ്. അതായത് ഇത് തലമുറകളിലൂടെ പകരാം. നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും - അതായത്, നിങ്ങളുടെ അമ്മ, അച്ഛൻ, സഹോദരങ്ങൾ, മുത്തശ്ശിമാർ എന്നിങ്ങനെ നിങ്ങളുടെ അടുത്തുള്ള ഒരാൾക്ക് - ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുകയും പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയമാക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോമിന് എന്തെങ്കിലും തരങ്ങളുണ്ടോ?

അതെ, ഈ അവസ്ഥ ശരീരത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു, എന്ത് ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുന്നു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ച് ഡോക്ടർമാർ എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോമിനെ ഏകദേശം 13 പ്രധാന തരങ്ങളായി വിഭജിക്കുന്നു.

ഏറ്റവും സാധാരണമായ തരങ്ങൾ സാധാരണയായി അയഞ്ഞതോ അസ്ഥിരമോ ആയ സന്ധികൾക്കും ചർമ്മത്തിനും കാരണമാകുന്നു, അവ വളരെ സൂക്ഷ്മവും എളുപ്പത്തിൽ മുറിവേൽക്കുന്നതുമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ജീവൻ അപകടപ്പെടുത്തുന്ന സങ്കീർണതകൾക്ക് കാരണമാകുന്ന ചില അപൂർവ തരങ്ങളുണ്ട് . പ്രത്യേകിച്ച് , രക്തക്കുഴലുകളെ ബാധിക്കുന്ന EDS തരം ആയ വാസ്കുലാർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം കുറച്ചുകൂടി അപകടകരമാണ്.

നിങ്ങൾക്ക് ഏത് തരം EDS ആണെന്നും എന്ത് ചികിത്സയാണ് വേണ്ടതെന്നും ഡോക്ടർ വിശദീകരിച്ചു തരും.

ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

വിദഗ്ധരുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, ശരാശരി 5,000 പേരിൽ ഒരാൾക്ക് എഹ്‌ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകാം. ഇതിനർത്ഥം ശ്രീലങ്കയിൽ ഈ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകളുണ്ട്, പക്ഷേ അവർക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് അറിയില്ലായിരിക്കാം.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ഓരോ തരം EDS-നും അതിന്റേതായ സവിശേഷമായ ലക്ഷണങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും, സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്ന ചില സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങളുണ്ട്. അവ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് നമുക്ക് നോക്കാം:

• ഹൈപ്പർമൊബൈൽ സന്ധികൾ: പലരിലും ഇത് ഒരു സാധാരണ ലക്ഷണമാണ്. നിങ്ങളുടെ സന്ധികൾ അയഞ്ഞതും അസ്ഥിരവുമായി തോന്നിയേക്കാം. ചില ആളുകൾക്ക് മറ്റുള്ളവരെ അപേക്ഷിച്ച് അസാധാരണമായ രീതിയിൽ വിരലുകളും കൈമുട്ടുകളും കാൽമുട്ടുകളും വളയ്ക്കാനും വളയ്ക്കാനും കഴിയും. ഒന്നാലോചിച്ചു നോക്കൂ, സർക്കസിൽ ചെയ്യുന്നതുപോലെ ആളുകൾ ശരീരം വളയ്ക്കുന്നത് നിങ്ങൾ കണ്ടിട്ടുണ്ടാകും, ചില ആളുകൾക്ക് EDS കാരണം ആ കഴിവ് ഉണ്ടായിരിക്കാം. എന്നാൽ ഇത് എല്ലായ്പ്പോഴും നല്ല കാര്യമല്ല, കാരണം സന്ധികൾ എളുപ്പത്തിൽ ഒടിഞ്ഞു പോകാം.
• ചർമ്മം വളരെ മൃദുവും നേർത്തതുമാണ്, സാധാരണയേക്കാൾ കൂടുതൽ നീട്ടുന്നു: ചർമ്മം ഒരു റബ്ബർ ബാൻഡ് പോലെ നീട്ടാൻ കഴിയും. ചിലരുടെ ചർമ്മം സ്പർശനത്തിന് വളരെ മിനുസമാർന്നതായി തോന്നുന്നു, വെൽവെറ്റ് പോലെ. ചിലപ്പോൾ ചർമ്മം വളരെ നേർത്തതായിരിക്കും.
• എളുപ്പത്തിൽ ചതവ്, ഇടയ്ക്കിടെ നീലയായി മാറൽ: ചെറിയൊരു മുഴയ്ക്ക് ശേഷവും വലിയ ചതവുകൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ, അതും ഇതിന്റെ ലക്ഷണമാണ്. ചില ആളുകൾക്ക് ഇത് എന്തുകൊണ്ടാണ് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ പോലും കഴിഞ്ഞേക്കില്ല.
• മുറിവുകൾ ഉണങ്ങാൻ അസാധാരണമാംവിധം സമയമെടുക്കും, വടുക്കൾ വിചിത്രമായ ആകൃതിയിൽ പ്രത്യക്ഷപ്പെടും: ചെറിയ മുറിവുകൾ പോലും ഉണങ്ങാൻ വളരെ സമയമെടുക്കും. ചിലപ്പോൾ വടുക്കൾ സിഗരറ്റ് പേപ്പറിന്റെ വടുക്കൾ പോലെ വളരെ നേർത്തതായി കാണപ്പെടും.
• സന്ധി, പേശി വേദന: പലർക്കും അനുഭവപ്പെടുന്ന ഒരു പ്രശ്നമാണിത്. അവർക്ക് നിരന്തരം വേദനയും ക്ഷീണവും അനുഭവപ്പെടുന്നു.
• ക്ഷീണം: എത്ര ഉറങ്ങിയാലും എപ്പോഴും ക്ഷീണം തോന്നൽ .
• ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട്: തലച്ചോറ് മൂടൽമഞ്ഞുള്ളതുപോലെ, ഒരു ജോലിയിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട്.

ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഒന്നോ അതിലധികമോ ഉണ്ടെങ്കിൽ, വൈദ്യോപദേശം തേടുന്നതാണ് നല്ലത്.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോമിന് കാരണമാകുന്നത് എന്താണ്?

ഇതിനുള്ള പ്രധാന കാരണം ഒരു ജനിതക പരിവർത്തനമാണ് . ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, നമ്മുടെ കോശങ്ങൾ വിഭജിക്കപ്പെടുകയും പുതിയ കോശങ്ങൾ രൂപപ്പെടുകയും ചെയ്യുമ്പോൾ, നമ്മുടെ "ഡിഎൻഎ"യിലെ വിവരങ്ങൾ പകർത്തപ്പെടുന്നു. ഈ പകർത്തൽ സമയത്ത് "ഡിഎൻഎ" ശ്രേണിയിൽ ചെറിയ മാറ്റമോ, വൈകല്യമോ, കേടുപാടുകളോ ഉണ്ടായാൽ, അതിനെ ജനിതക പരിവർത്തനം എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ഒരു പാചകക്കുറിപ്പിലെ ഒരു ചെറിയ അക്ഷരം നീക്കുമ്പോൾ, ഭക്ഷണത്തിന്റെ രുചിയും രൂപവും മാറുന്നു.

EDS-ൽ, ഈ ജനിതകമാറ്റം ശരീരത്തെ കൊളാജൻ എന്ന പ്രോട്ടീൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നതിൽ നിന്ന് തടയുന്നു. നമ്മുടെ ചർമ്മത്തിനും സന്ധികൾക്കും രക്തക്കുഴലുകൾക്കും ശക്തി നൽകുന്ന പ്രധാന വസ്തുവാണ് കൊളാജൻ. ഇത് ശരിയായി ഉത്പാദിപ്പിക്കപ്പെടാതിരിക്കുമ്പോഴാണ് മുകളിൽ സൂചിപ്പിച്ച എല്ലാ പ്രശ്നങ്ങളും ഉണ്ടാകുന്നത്.

EDS-ന് കാരണമാകുന്ന 20-ലധികം വ്യത്യസ്ത ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ വിദഗ്ദ്ധർ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിന്റെ ഏതെല്ലാം ഭാഗങ്ങളെയാണ് ബാധിക്കുന്നതെന്ന് നിങ്ങൾക്കുള്ള നിർദ്ദിഷ്ട ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ നിർണ്ണയിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ ഒരു വ്യക്തിയുടെ EDS-ന് കാരണമാകുന്നത് ഏത് ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർക്ക് കൃത്യമായി കണ്ടെത്താൻ കഴിയില്ല.

ഇത് ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത ആർക്കാണ് കൂടുതൽ?

ചില തരം EDS പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു . അതായത് മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ജനിതകമാറ്റം അവരുടെ കുട്ടികളിലേക്ക് പകരാം. എന്നിരുന്നാലും, ചില തരങ്ങൾ സോമാറ്റിക് ആണ് - അതായത് കുടുംബത്തിലെ മറ്റാർക്കും ഇത് ഇല്ലാതെ തന്നെ ഒരാൾക്ക് ഇത് വികസിപ്പിക്കാൻ കഴിയും, കൂടാതെ അവ തലമുറകളിലേക്ക് കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുന്നില്ല.

നിങ്ങളുടെ ജൈവിക മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാൾക്കോ ​​രണ്ടുപേർക്കോ EDS ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. കൂടാതെ, നിങ്ങൾക്ക് EDS ഉണ്ടെങ്കിൽ, അതിന് കാരണമാകുന്ന ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ നിങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് കൈമാറാൻ കഴിയും.

ഇതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാൻ, നിങ്ങൾക്ക് ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് തേടാവുന്നതാണ്. ഈ അവസ്ഥകൾ നിങ്ങളിൽ നിന്ന് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നതിനോ അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് പകരുന്നതിനോ ഉള്ള അപകടസാധ്യത ജനിതക കൗൺസിലർമാർക്ക് വിശദീകരിക്കാൻ കഴിയും.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോമിന്റെ സങ്കീർണതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

EDS ഉള്ള ആളുകൾക്ക് ഉണ്ടാകാവുന്ന ഏറ്റവും സാധാരണമായ സങ്കീർണത സ്ഥാനഭ്രംശമാണ് , ഇത് സന്ധിയിലെ അസ്ഥികൾ അവയുടെ സാധാരണ സ്ഥാനത്ത് നിന്ന് വഴുതി വീഴുമ്പോഴാണ് സംഭവിക്കുന്നത്.

പ്രധാനം: നിങ്ങൾക്ക് ഒരു സന്ധിയുടെ സ്ഥാനചലനം സംഭവിച്ചതായി തോന്നിയാൽ, അത് സ്വയം തിരികെ സ്ഥാപിക്കാൻ ശ്രമിക്കരുത്. അങ്ങനെ ചെയ്യുന്നത് കൂടുതൽ നാശത്തിന് കാരണമായേക്കാം. ഉടൻ തന്നെ ഒരു അടിയന്തര വിഭാഗത്തിലേക്ക് (ETU) പോകുക. ചിലപ്പോൾ, സ്ഥാനചലനം സംഭവിച്ച സന്ധി നന്നാക്കാൻ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.

ചിലതരം ഇഡിഎസ്, പ്രത്യേകിച്ച് മുമ്പ് പരാമർശിച്ച വാസ്കുലർ എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം, ജീവന് ഭീഷണിയായ സങ്കീർണതകൾക്ക് കാരണമാകും. ഈ തരം രക്തക്കുഴലുകൾ പൊട്ടാൻ കാരണമാകും. ഇത് ശരീരത്തിനുള്ളിൽ രക്തസ്രാവത്തിന് കാരണമാകുകയും സ്ട്രോക്ക് പോലുള്ള അപകടകരമായ അവസ്ഥകളിലേക്ക് നയിക്കുകയും ചെയ്യും.

ഈ തരത്തിലുള്ള EDS ഉള്ളവരിൽ അവയവം പൊട്ടാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. ഗർഭിണിയായ സ്ത്രീയുടെ കുടലും ഗർഭാശയവുമാണ് പൊട്ടാൻ ഏറ്റവും സാധ്യതയുള്ള അവയവങ്ങൾ.

നിങ്ങൾക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്ന സങ്കീർണതകൾ നിങ്ങൾക്ക് ഉള്ള EDS തരത്തെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കും. മറ്റ് സങ്കീർണതകളിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടാം:

• ഹൃദയ വാൽവ് പ്രശ്നങ്ങൾ (രക്തം പമ്പ് ചെയ്യുന്ന വാൽവുകൾ ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കുന്നില്ല).
• നട്ടെല്ലിന്റെ കടുത്ത വക്രത (സ്കോളിയോസിസ്).
• കണ്ണുകളുടെ കോർണിയയുടെ കനം കുറയൽ.
• കുനിഞ്ഞ കൈകാലുകൾ.
• പല്ലുകളുടെയും മോണയുടെയും പ്രശ്നങ്ങൾ.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

നിങ്ങളെ ശാരീരികമായി പരിശോധിച്ച്, നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ചരിത്രം ശേഖരിച്ച്, നിങ്ങൾക്ക് എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടോ എന്ന് ഡോക്ടർ നിർണ്ണയിക്കും. അവർ നിങ്ങളുടെ ചർമ്മവും സന്ധികളും പരിശോധിക്കുകയും, നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് ചോദിക്കുകയും ചെയ്യും. നിങ്ങൾക്ക് ആദ്യമായി ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയത് എപ്പോഴാണെന്നും ചില കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുമ്പോൾ ലക്ഷണങ്ങൾ വഷളാകുമോ എന്നും ഡോക്ടറോട് പറയുക.

EDS ഉള്ള പലർക്കും തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയുന്ന ഒരു ജനിതക മ്യൂട്ടേഷൻ കണ്ടെത്താൻ കഴിയാത്തതിനാൽ, രോഗലക്ഷണങ്ങളെയും മെഡിക്കൽ ചരിത്രത്തെയും അടിസ്ഥാനമാക്കിയാണ് ഡോക്ടർമാർ സാധാരണയായി രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനും അപകടകരമായ സങ്കീർണതകൾ തടയാനും സഹായിക്കുന്നതിന് എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോമിനുള്ള ചികിത്സകൾ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിക്കും. നിങ്ങൾക്ക് അനുയോജ്യമായ ചികിത്സ നിങ്ങൾക്ക് ഏത് തരത്തിലുള്ള EDS ആണ് ഉള്ളത്, അത് നിങ്ങളുടെ ബന്ധിത കലകളെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കും.

സാധാരണയായി ഉപയോഗിക്കുന്ന ചില ചികിത്സകൾ ഇവയാണ്:

• ചർമ്മ സംരക്ഷണം: വെയിലത്ത് പോകുമ്പോൾ സൺസ്‌ക്രീൻ ഉപയോഗിക്കുക, ചർമ്മത്തിന് ദോഷകരമല്ലാത്ത വീര്യം കുറഞ്ഞ സോപ്പുകൾ ഉപയോഗിക്കുക. ചർമ്മം വളരെ ലോലമായതിനാൽ, അത് ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതുണ്ട്.
• ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി: സന്ധികൾക്ക് ചുറ്റുമുള്ള പേശികളെ ശക്തിപ്പെടുത്തുന്നതിനുള്ള വ്യായാമങ്ങൾ. ഇത് സന്ധികൾക്ക് അധിക പിന്തുണ നൽകുകയും സന്ധികളുടെ കാഠിന്യം കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യും.
• ബ്രേസുകൾ ധരിക്കൽ: സന്ധികൾക്ക് അധിക പിന്തുണ നൽകുന്നതിനും അവയെ സ്ഥിരത നിലനിർത്തുന്നതിനും പ്രത്യേക ബ്രേസുകൾ ധരിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് ഉള്ളവർക്ക് ഓസ്റ്റിയോ ആർത്രൈറ്റിസും മറ്റ് സന്ധി പ്രശ്‌നങ്ങളും ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലായതിനാൽ, ചില കാര്യങ്ങൾ ഒഴിവാക്കാൻ ഡോക്ടർ നിങ്ങളോട് പറഞ്ഞേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്:

• ഭാരോദ്വഹനം (കഠിനമായ ലിഫ്റ്റിംഗ്).
• ഉയർന്ന ആഘാത വ്യായാമം - ഉദാ: ഓട്ടം, ചാട്ടം.
• കോൺടാക്റ്റ് സ്പോർട്സുകൾ - ഉദാ: റഗ്ബി, ഫുട്ബോൾ.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം തടയാൻ കഴിയുമോ?

നിർഭാഗ്യവശാൽ, ഇല്ല, എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം തടയാൻ കഴിയില്ല . അതിന് കാരണമാകുന്ന ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ നമുക്ക് നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ, EDS തടയാൻ ഒരു മാർഗവുമില്ല. നിങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് EDS (അല്ലെങ്കിൽ മറ്റൊരു ജനിതക അവസ്ഥ) പകരുമെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ആശങ്കയുണ്ടെങ്കിൽ, ജനിതക കൗൺസിലിംഗിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക.

എനിക്ക് EDS ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഞാൻ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത്?

നിങ്ങൾക്ക് എഹ്‌ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടിവരും. ഇതുവരെ ചികിത്സയില്ല . എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കാൻ പഠിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽ, നിങ്ങൾക്ക് സാധാരണ പ്രവർത്തനങ്ങളിലേക്ക് മടങ്ങാൻ കഴിയും. കഠിനമായ ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങൾ (കോൺടാക്റ്റ് സ്‌പോർട്‌സ് പോലുള്ളവ) നിങ്ങൾ ഒഴിവാക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം എല്ലാവരെയും ഒരുപോലെ ബാധിക്കില്ല. നിങ്ങൾക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്ന അവസ്ഥ, നിങ്ങളുടെ EDS തരത്തെയും ലക്ഷണങ്ങളുടെ തീവ്രതയെയും ആശ്രയിച്ചിരിക്കും. നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെ അടിസ്ഥാനമാക്കി എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കുക.

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരാളുടെ ആയുസ്സ് എത്രയാണ്?

മിക്ക തരത്തിലുള്ള EDS-കളും നിങ്ങളുടെ ആയുസ്സിനെ ബാധിക്കുന്നില്ല, അതായത് അവ നിങ്ങളുടെ ആയുസ്സ് കുറയ്ക്കുന്നില്ല.

എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾക്ക് രക്തക്കുഴലുകളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു തരം EDS ഉണ്ടെങ്കിൽ (വാസ്കുലാർ എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം പോലുള്ളവ), നിങ്ങൾക്ക് പക്ഷാഘാതമോ മറ്റ് മാരകമായ രക്തക്കുഴൽ പ്രശ്‌നങ്ങളോ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.

നിങ്ങൾക്ക് വാസ്കുലാർ എഹ്‌ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ പോലും, സുരക്ഷിതവും ആരോഗ്യകരവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ചികിത്സകളും ജീവിതശൈലി മാറ്റങ്ങളും കണ്ടെത്താൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും. അപകടകരമായ സങ്കീർണതകളുടെ ഏതൊക്കെ ലക്ഷണങ്ങളാണ് നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതെന്ന് ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക.

ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കും?

നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കുകയും എന്തെങ്കിലും മാറ്റങ്ങൾ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുകയും ചെയ്യുക. നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ നിരീക്ഷിക്കാൻ എത്ര തവണ ക്ലിനിക്കിൽ വരണമെന്ന് ഡോക്ടർ നിങ്ങളോട് പറയും. ആവശ്യമെങ്കിൽ അവർ നിങ്ങളുടെ ചികിത്സയിൽ മാറ്റങ്ങൾ വരുത്തും.

ഉയർന്ന ആഘാതമുള്ള കായിക വിനോദങ്ങൾ ഒഴിവാക്കുക. ശാരീരിക സമ്പർക്കം ഉൾപ്പെടുന്ന കായിക വിനോദങ്ങൾ പോലുള്ള കഠിനമായ ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ സന്ധികൾക്ക് (പ്രത്യേകിച്ച് ജമ്പിംഗ് സന്ധികൾ) പരിക്കേൽക്കാനുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു.

ഞാൻ എപ്പോഴാണ് എന്റെ ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

നിങ്ങളുടെ ചർമ്മത്തിലോ സന്ധികളിലോ ബലഹീനത, അയവ് എന്നിവ അനുഭവപ്പെടുകയോ ശരീരത്തിൽ എന്തെങ്കിലും മാറ്റങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടുകയോ ചെയ്താൽ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുക. മുമ്പത്തേക്കാൾ കൂടുതൽ തവണ ചതവ് അനുഭവപ്പെടുകയോ രക്തസ്രാവം അനുഭവപ്പെടുകയോ ചെയ്താൽ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുക.

ഞാൻ എമർജൻസി ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റിൽ (ETU) എപ്പോൾ പോകണം?

നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളോടൊപ്പമുള്ള ഒരാൾക്കോ ​​പക്ഷാഘാതത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ എമർജൻസി റൂമിലേക്ക് പോകുക അല്ലെങ്കിൽ 1990 എന്ന നമ്പറിൽ വിളിക്കുക.

പക്ഷാഘാതത്തിന്റെ മുന്നറിയിപ്പ് ലക്ഷണങ്ങൾ തിരിച്ചറിയുക, വേഗത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കാൻ ഓർമ്മിക്കുക:

• ബി - ബാലൻസ്: പെട്ടെന്ന് ബാലൻസ് നഷ്ടപ്പെടാതിരിക്കാൻ ശ്രദ്ധിക്കുക.
• ഇ - കണ്ണുകൾ: ഒരു കണ്ണിലോ രണ്ടു കണ്ണുകളിലോ പെട്ടെന്ന് കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നുണ്ടോ, അല്ലെങ്കിൽ ഇരട്ട കാഴ്ചയുണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കുക.
• F - മുഖം: വ്യക്തിയോട് പുഞ്ചിരിക്കാൻ ആവശ്യപ്പെടുക. മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശമോ രണ്ട് വശമോ തൂങ്ങിക്കിടക്കുന്നുണ്ടോ എന്ന് നോക്കുക. ഇത് പേശികളുടെ ബലഹീനതയുടെയോ പ്രവർത്തന വൈകല്യത്തിന്റെയോ ലക്ഷണമാണ്.
• A - കൈകൾ: രണ്ട് കൈകളും ഉയർത്താൻ അവരോട് ആവശ്യപ്പെടുക. ഒരു വശത്ത് ബലഹീനത ഉണ്ടെങ്കിൽ (മുമ്പ് അങ്ങനെ ഒരു ബലഹീനത ഇല്ലായിരുന്നുവെങ്കിൽ), ഒരു കൈ ഉയർത്തുകയും മറ്റേ കൈ താഴുകയും ചെയ്യും.
• S - സംസാരം: ഒരു വ്യക്തിക്ക് പക്ഷാഘാതം ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, അവർക്ക് പലപ്പോഴും സംസാരിക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്ടപ്പെടും. അവർ ഇടറുകയോ, വാക്കുകൾ ഉച്ചത്തിൽ ഉച്ചരിക്കുകയോ, ശരിയായ വാക്കുകൾ തിരഞ്ഞെടുക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുകയോ ചെയ്തേക്കാം.
• T - സമയം: സമയം വളരെ പ്രധാനമാണ്, അതിനാൽ സഹായം തേടുന്നതിൽ കാലതാമസം വരുത്തരുത്! സാധ്യമെങ്കിൽ, ക്ലോക്ക് നോക്കി നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ആരംഭിച്ച സമയം ഓർമ്മിക്കുക. നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ആരംഭിച്ച സമയം ഒരു ഡോക്ടറോട് പറയുന്നത് നിങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും അനുയോജ്യമായ ചികിത്സ ഏതെന്ന് തീരുമാനിക്കാൻ അവരെ സഹായിക്കും.

എന്റെ ഡോക്ടറോട് ഞാൻ എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

ഡോക്ടറെ കാണുമ്പോൾ, നിങ്ങൾക്ക് ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• എനിക്ക് എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം അല്ലെങ്കിൽ മറ്റെന്തെങ്കിലും ഉണ്ടോ?
• എനിക്ക് എന്ത് തരം EDS ആണ് ഉള്ളത്?
• എനിക്ക് എന്ത് തരത്തിലുള്ള ചികിത്സയാണ് വേണ്ടത്?
• എന്ത് ലക്ഷണങ്ങളോ മാറ്റങ്ങളോ ആണ് ഞാൻ ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടത്?
• തുടർ സന്ദർശനങ്ങൾക്കായി ഞാൻ എത്ര തവണ വരേണ്ടിവരും?
• എനിക്ക് കുട്ടികളുണ്ടാകണമെങ്കിൽ, ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് പരിഗണിക്കണോ?

എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (EDS) എന്നത് ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്, ഇത് നിങ്ങളുടെ ബന്ധിത ടിഷ്യുവിനെ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ഒരു പ്രോട്ടീനായ കൊളാജൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കാനുള്ള നിങ്ങളുടെ കഴിവിനെ ബാധിക്കുന്നു. ഇത് നിങ്ങളുടെ ചർമ്മം, സന്ധികൾ, മറ്റ് ടിഷ്യുകൾ എന്നിവയെ സാധാരണയേക്കാൾ ദുർബലവും വഴക്കമുള്ളതുമാക്കും. നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും സങ്കീർണതകൾ തടയുന്നതിനുമുള്ള ചികിത്സകൾ കണ്ടെത്താൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും.

ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനും ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കാനും മടിക്കേണ്ട. EDS ന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ വളരെ സൂക്ഷ്മമായിരിക്കാം, പ്രത്യേകിച്ച് പ്രാരംഭ ഘട്ടങ്ങളിൽ. സ്വയം വിശ്വസിക്കുകയും നിങ്ങളുടെ ശരീരം ശ്രദ്ധിക്കുകയും ചെയ്യുക. നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ മാറുന്നതായി നിങ്ങൾക്ക് തോന്നുന്നുവെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ ചികിത്സ പ്രവർത്തിക്കുന്നില്ലെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് തോന്നുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക.

സംഗ്രഹവും ടേക്ക്-ഹോം സന്ദേശവും

ശരി, ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിച്ച എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (EDS) എന്താണെന്ന് ഇപ്പോൾ നിങ്ങൾക്ക് നന്നായി മനസ്സിലായി. ഓർക്കുക, ഇത് നമ്മുടെ ബന്ധിത കലകളെ, പ്രത്യേകിച്ച് കൊളാജൻ എന്ന പ്രോട്ടീനിനെ ദുർബലപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്.

• പ്രധാന സവിശേഷതകൾ: ഹൈപ്പർഫ്ലെക്സിബിൾ, എളുപ്പത്തിൽ ഉളുക്കുന്ന സന്ധികൾ, അതിലോലമായ, എളുപ്പത്തിൽ പരിക്കേൽക്കുന്ന, നീറ്റൽ അനുഭവപ്പെടുന്ന ചർമ്മം, ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള ചതവ്, സന്ധി/പേശി വേദന എന്നിവയാണ് ഏറ്റവും സാധാരണമായ രോഗങ്ങൾ.
• കാരണം: ഒരു ജനിതക പരിവർത്തനം.
• ചികിത്സ: രോഗലക്ഷണ നിയന്ത്രണം പ്രധാനമാണ്. ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി, ചർമ്മ സംരക്ഷണം, ആവശ്യമെങ്കിൽ സപ്പോർട്ടുകൾ ധരിക്കൽ എന്നിവ പ്രധാനമാണ്. ഉയർന്ന ആഘാതകരമായ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഒഴിവാക്കുന്നതും ബുദ്ധിപരമാണ്.
• ഏറ്റവും പ്രധാനമായി: നിങ്ങൾക്ക് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിൽ ആർക്കെങ്കിലും ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉപദേശത്തിനായി ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. സ്വയം തീരുമാനങ്ങളിലേക്ക് എടുത്തുചാടരുത്.

ഈ അവസ്ഥയുമായി ജീവിക്കുന്നത് വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതായിരിക്കാം, എന്നാൽ ശരിയായ മാനേജ്മെന്റും വൈദ്യോപദേശവും ഉണ്ടെങ്കിൽ, പലർക്കും സാധാരണവും സജീവവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല, സഹായം തേടുക.

` എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം, ബന്ധിത ടിഷ്യു, കൊളാജൻ, സന്ധി ലാക്‌സിറ്റി, ചർമ്മം മുറുക്കൽ, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, ഇഡിഎസ്, ഹൈപ്പർമൊബിലിറ്റി