നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീമിനെ hATTR അമിലോയിഡോസിസ് രോഗനിർണയം നടത്താൻ അനുവദിക്കുക.

പാരമ്പര്യ ATTR അമിലോയിഡോസിസ് പോലുള്ള ഒരു ദീർഘകാല അല്ലെങ്കിൽ വിട്ടുമാറാത്ത അവസ്ഥ നിങ്ങൾക്കുണ്ടെങ്കിൽ, അത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്നതിന് ഡോക്ടർമാരുടെയും ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ വിദഗ്ധരുടെയും ഒരു വലിയ സംഘം നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമാണ്. HATTR അമിലോയിഡോസിസ് ഉള്ള ആളുകൾക്ക് ഇത് പ്രത്യേകിച്ച് സത്യമാണ്. ഇതൊരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്. നിങ്ങളുടെ ഹൃദയം, വൃക്കകൾ, നാഡീവ്യൂഹം, കുടൽ തുടങ്ങിയ സുപ്രധാന അവയവങ്ങളിൽ അമിലോയിഡ് എന്ന അസാധാരണമായ പ്രോട്ടീൻ അടിഞ്ഞുകൂടുന്നു എന്നതാണ് സംഭവിക്കുന്നത്. അതിനാൽ, ഈ അവസ്ഥ നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്നതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ HATTR ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സംഘത്തിൽ നിരവധി സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾ ഉൾപ്പെടും.

നിങ്ങളുടെ hATTR അമിലോയിഡോസിസ് മെഡിക്കൽ ടീമിൽ ആരൊക്കെയുണ്ട്?

നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണത്തിൽ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്ന പ്രധാന മെഡിക്കൽ പ്രൊഫഷണലുകളെ ഇപ്പോൾ നോക്കാം. അവർ ഒരുമിച്ച് നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥ മികച്ച രീതിയിൽ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

ന്യൂറോളജിസ്റ്റ്

hATTR-ൽ, പെരിഫറൽ ന്യൂറോപ്പതി എന്ന ഒരു അവസ്ഥ വളരെ സാധാരണമാണ്. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഇത് നിങ്ങളുടെ കൈകളിലെയും കാലുകളിലെയും താഴത്തെ കാലുകളിലെയും ഞരമ്പുകൾക്ക് കേടുപാടുകൾ വരുത്തുന്നതാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ഇതുപോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടാം:

• വേദന
• മരവിപ്പ്
• വീക്കം
• കൈകാലുകളിൽ ബലഹീനത
• വടി കുത്തിയതുപോലെ കുത്തുന്നത് പോലെ തോന്നുന്നു.

രോഗം പുരോഗമിക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ പേശികൾ ദൃഢമാവുകയും ദുർബലമാവുകയും ചെയ്തേക്കാം, ഇത് നടക്കാനും മികച്ച മോട്ടോർ കഴിവുകൾ ആവശ്യമുള്ള എന്തും ചെയ്യാനും ബുദ്ധിമുട്ടാക്കിത്തീർക്കുന്നു.

നിങ്ങളുടെ പെരിഫറൽ നാഡി പ്രവർത്തനം സൂക്ഷ്മമായി നിരീക്ഷിക്കുന്നതിനായി ഒരു ന്യൂറോളജിസ്റ്റ് നാഡി കണ്ടക്ഷൻ ടെസ്റ്റ് പോലുള്ള പരിശോധനകൾ നടത്തും. നിങ്ങൾക്ക് ഒരു ന്യൂറോളജിക്കൽ അവസ്ഥയുണ്ടോ എന്നും അത് എത്രത്തോളം ഗുരുതരമാണെന്നും നിർണ്ണയിക്കാൻ ഇത് സഹായിക്കും.

HATTR-ന് അംഗീകരിച്ച പല ചികിത്സകളും നിങ്ങളുടെ നാഡീസംബന്ധമായ അവസ്ഥയെ ചികിത്സിക്കാൻ സഹായിക്കും. നാഡി വേദനയ്ക്ക് സഹായിക്കുന്നതിന് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ മറ്റ് മരുന്നുകളും നിർദ്ദേശിച്ചേക്കാം.

കാർഡിയോളജിസ്റ്റ്

ഈ ഡോക്ടർ ഹൃദയത്തിന്റെയും രക്തക്കുഴലുകളുടെയും രോഗങ്ങൾ ചികിത്സിക്കുന്നു. hATTR ഉള്ളവർക്ക് ഹൃദ്രോഗ സാധ്യത കൂടുതലാണ്. കാരണം, ഹൃദയത്തിൽ അമിലോയിഡ് നിക്ഷേപം അടിഞ്ഞുകൂടാം. ഇത് ഇനിപ്പറയുന്ന അവസ്ഥകളിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം:

നിങ്ങൾക്ക് hATTR ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയാൽ, നിങ്ങളുടെ ഹൃദയം എത്രത്തോളം പ്രവർത്തിക്കുന്നുവെന്ന് കാണാൻ നിങ്ങളുടെ കാർഡിയോളജിസ്റ്റ് നിരവധി പരിശോധനകൾ നടത്തും. ഇതിൽ എക്കോകാർഡിയോഗ്രാം , എംആർഐ സ്കാൻ, 6 മിനിറ്റ് നടത്ത പരിശോധന, രക്തപരിശോധന എന്നിവ ഉൾപ്പെടാം. നിങ്ങളുടെ ഹൃദയം ദുർബലമാണെങ്കിൽ, ഡൈയൂററ്റിക്സ്, ഉപ്പ്, ദ്രാവക നിയന്ത്രണങ്ങൾ, ഒരുപക്ഷേ പേസ്മേക്കർ തുടങ്ങിയ മരുന്നുകൾ നിങ്ങൾക്ക് നൽകും.

നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധൻ

നിങ്ങൾക്ക് hATTR ഉണ്ടെങ്കിൽ, പതിവായി ഒരു നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധനെ കാണേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. hATTR-ന് കാരണമാകുന്ന ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകളിൽ ഏകദേശം 20% കണ്ണുകളെ ബാധിക്കുന്നു. ഇത് ഇനിപ്പറയുന്നതുപോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും:

• ഇരുണ്ട ഫ്ലോട്ടറുകൾ (കണ്ണുകൾക്ക് മുന്നിൽ കറുത്ത കുത്തുകൾ പൊങ്ങിക്കിടക്കുന്നത് കാണുക)
• വരണ്ട കണ്ണുകൾ
• ഗ്ലോക്കോമ അല്ലെങ്കിൽ വർദ്ധിച്ച കണ്ണിന്റെ മർദ്ദം
• വിട്രിയസ് അതാര്യത (കണ്ണുമണി നിറയുന്ന സുതാര്യമായ ജെല്ലിന്റെ മേഘം)
• മറ്റ് കാഴ്ച മാറ്റങ്ങൾ

ആവശ്യമെങ്കിൽ, ഗ്ലോക്കോമ ചികിത്സിക്കുന്നതിനായി നിങ്ങളുടെ നേത്ര ഡോക്ടർക്ക് ട്രാബെക്യുലെക്ടമി എന്ന ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താം. കണ്ണിൽ നിന്ന് ജെൽ നീക്കം ചെയ്യുന്നതിനായി വിട്രെക്ടമി എന്ന ശസ്ത്രക്രിയയും അദ്ദേഹം അല്ലെങ്കിൽ അവൾ നടത്തിയേക്കാം.

ജനിതക കൗൺസിലർ

നിങ്ങൾക്ക് hATTR ഉണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, അദ്ദേഹം നിങ്ങളെ ഒരു ജനിതക കൗൺസിലറുടെ അടുത്തേക്ക് റഫർ ചെയ്യും. രോഗത്തിന് കാരണമായേക്കാവുന്ന ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ അവർക്ക് പരിശോധിക്കാൻ കഴിയും. കൂടാതെ, നിങ്ങളുടെ അടുത്ത കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും (മാതാപിതാക്കൾ, സഹോദരങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ കുട്ടി) hATTR ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ തീർച്ചയായും പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയരാകണം. കാരണം, അടുത്ത കുടുംബാംഗങ്ങൾക്ക് ഈ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50% ആണ്. ഫലങ്ങൾ വന്നുകഴിഞ്ഞാൽ ജനിതക കൗൺസിലർ ഈ പരിശോധനകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് വിശദീകരിച്ചു തരുകയും നിങ്ങളുമായി ചർച്ച ചെയ്യുകയും ചെയ്യും.

നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീമിലെ മറ്റ് പ്രധാന അംഗങ്ങൾ

മുകളിൽ സൂചിപ്പിച്ച സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾക്ക് പുറമേ, മറ്റു പലതും നിങ്ങളുടെ ക്ഷേമത്തിൽ ഒരു പ്രധാന പങ്ക് വഹിക്കുന്നു.

പലപ്പോഴും, നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ എല്ലാ സേവനങ്ങളും hATTR അമിലോയിഡോസിസ് ചികിത്സിക്കുന്നതിൽ വൈദഗ്ദ്ധ്യമുള്ള ഒരു മെഡിക്കൽ സെന്ററിലോ വലിയ ആശുപത്രിയിലോ ലഭിക്കും. ഇത് നിങ്ങളുടെ എല്ലാ ഡോക്ടർമാർക്കും ഒരു ടീമായി ഒരുമിച്ച് പ്രവർത്തിക്കുന്നത് എളുപ്പമാക്കുന്നു. നിങ്ങളുടെ ചികിത്സ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ പ്രാഥമിക പരിചരണ ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കുക.