നിങ്ങളുടെ ചർമ്മം സൂര്യപ്രകാശത്തോട് വളരെ സെൻസിറ്റീവ് ആണോ? ഇത് (സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം - XP) ആകാം!

ഇന്ന് നമ്മൾ അധികം അറിയപ്പെടാത്തതും എന്നാൽ വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ടതുമായ ഒരു ആരോഗ്യ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചാണ് സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത്. അൽപ്പം വെയിൽ ഏൽക്കുമ്പോഴും ചിലർക്ക് വെയിലിൽ പൊള്ളലേറ്റ് ചുവപ്പ് നിറം വരുന്നത് നിങ്ങൾ എപ്പോഴെങ്കിലും ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടുണ്ടോ? ചിലപ്പോൾ ഇത് ചെറിയ കുട്ടികളിലും സംഭവിക്കാറുണ്ട്. ഇതിനുള്ള ഒരു കാരണം സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം അല്ലെങ്കിൽ ചുരുക്കത്തിൽ XP എന്ന അവസ്ഥയാണ്. ഇന്ന് നമ്മൾ അത് എന്താണെന്നും അത് എന്തുകൊണ്ട് സംഭവിക്കുന്നുവെന്നും അതിനോട് എങ്ങനെ പൊരുത്തപ്പെടാമെന്നും ലളിതമായി സംസാരിക്കും.

ഇത് (XP) എന്താണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത്? നമുക്ക് കൃത്യമായി മനസ്സിലാക്കാം!

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം (XP) ഒരു അപൂർവ ജനിതക അവസ്ഥയാണ് . "ജനിതകം" എന്ന വാക്ക് കേൾക്കുമ്പോൾ, ഇതുപോലുള്ള എന്തെങ്കിലും നിങ്ങളുടെ മനസ്സിൽ വരാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. അതായത്, ഇത് നമ്മുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്നോ അല്ലെങ്കിൽ രണ്ടുപേരിൽ നിന്നോ നമുക്ക് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന ഒന്നാണ്. ഈ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകളുടെ ചർമ്മം സൂര്യനിൽ നിന്നുള്ള അൾട്രാവയലറ്റ് (UV) രശ്മികളോട് വളരെ സെൻസിറ്റീവ് ആണ്. കൃത്യമായി പറഞ്ഞാൽ, അവരുടെ ചർമ്മത്തിന് ഈ (UV) രശ്മികൾ ആഗിരണം ചെയ്യാൻ പ്രയാസമാണ്.

സാധാരണയായി, ഈ (XP) അവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ശരീരത്തിന്റെ ഇടയ്ക്കിടെ സൂര്യപ്രകാശം ഏൽക്കുന്ന ഭാഗങ്ങളിൽ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, മുഖം, കൈകൾ, ചുണ്ടുകൾ എന്നിവയിൽ . പലപ്പോഴും, ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ചെറുപ്പത്തിൽത്തന്നെ, അതായത് ശൈശവാവസ്ഥയിൽ തന്നെ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാൻ തുടങ്ങും. സങ്കൽപ്പിക്കുക, ഒരു ചെറിയ കുട്ടിക്ക് പോലും കുറച്ച് മിനിറ്റ് മാത്രമേ സൂര്യപ്രകാശം ഏൽക്കുന്നുള്ളൂ, അവരുടെ ചർമ്മം പൊള്ളലേറ്റ് പൊള്ളലേറ്റേക്കാം (പൊള്ളുന്ന സൂര്യതാപം).

(XP) കാൻസറാണോ? പലർക്കും ഉള്ള ഒരു ചോദ്യമാണിത്!

ഇല്ല, XP നേരിട്ട് ക്യാൻസറല്ല . പക്ഷേ പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം ഇതാണ്. XP ഉള്ള ഒരാൾക്ക് മറ്റുള്ളവരെ അപേക്ഷിച്ച് ത്വക്ക് കാൻസർ വരാനുള്ള സാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ് .

ഇത് അൽപ്പം ഭയപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു കഥയാണെങ്കിലും, അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഈ സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ പരിശോധിക്കുക:

• XP ഉള്ള ഒരാൾക്ക് ബേസൽ സെൽ കാർസിനോമ അല്ലെങ്കിൽ സ്ക്വാമസ് സെൽ കാർസിനോമ പോലുള്ള നോൺ-മെലനോമ സ്കിൻ ക്യാൻസർ വരാനുള്ള സാധ്യത ശരാശരി വ്യക്തിയെ അപേക്ഷിച്ച് 10,000 മടങ്ങ് കൂടുതലാണ് .
• കൂടാതെ, ഗുരുതരമായ ചർമ്മ കാൻസറായ മെലനോമ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത ഏകദേശം 2,000 മടങ്ങ് കൂടുതലാണ് .

ഈ ത്വക്ക് കാൻസറുകൾക്ക് പുറമേ, XP ഉള്ള ആളുകൾക്ക് മറ്റ് തരത്തിലുള്ള കാൻസറുകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണെന്ന് ചില പഠനങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. ഉദാഹരണത്തിന്:

• ബ്രെയിൻ ട്യൂമറുകൾ (ആസ്ട്രോസൈറ്റോമ) , (ഗ്ലിയോബ്ലാസ്റ്റോമ)
• സ്തനാർബുദം
• വൃക്ക കാൻസർ
• ലുക്കീമിയ
• ശ്വാസകോശ അർബുദം
• പാൻക്രിയാറ്റിക് കാൻസർ
• ആമാശയ കാൻസർ
• വൃഷണ കാൻസർ
• തൈറോയ്ഡ് കാൻസർ
• ഗർഭാശയ അർബുദം

ഈ പട്ടിക കണ്ട് പരിഭ്രാന്തരാകരുത്. എല്ലാ (XP) രോഗികളിലും ഈ എല്ലാ കാൻസറുകളും വികസിക്കണമെന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, അപകടസാധ്യതകളെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ് . അമേരിക്ക, യൂറോപ്പ് തുടങ്ങിയ രാജ്യങ്ങളിൽ ഒരു ദശലക്ഷത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രമേ ഈ അവസ്ഥ (XP) ഉള്ളൂ എന്നാണ് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നത്.

എന്നിരുന്നാലും, ലോകത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങളിൽ ഇത് കൂടുതൽ സാധാരണമാണ്. ഉദാഹരണത്തിന്, ജപ്പാനിൽ, 22,000 ൽ ഒരാൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ബാധിക്കുന്നു. വടക്കേ ആഫ്രിക്കയിലും മിഡിൽ ഈസ്റ്റിലും ഇത് താരതമ്യേന സാധാരണമാണ്. ശ്രീലങ്കയിൽ ഇതിന്റെ വ്യാപനത്തെക്കുറിച്ച് കൃത്യമായ ഡാറ്റയില്ലെങ്കിലും, ഇത് ഒരു അപൂർവ രോഗമായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു.

(XP) യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്? നമുക്ക് അവയെ വേർതിരിച്ചറിയാൻ ശ്രമിക്കാം!

(XP) ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിക്ക് വ്യത്യാസപ്പെടാം, പക്ഷേ ഇത് പ്രധാനമായും ചർമ്മം, കണ്ണുകൾ, നാഡീവ്യൂഹം എന്നിവയെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്.

ചർമ്മ ലക്ഷണങ്ങൾ

ഇവയാണ് ഏറ്റവും സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ:

• പൊള്ളലേറ്റ സൂര്യതാപം: കുറച്ച് നേരം വെയിൽ ഏൽക്കുമ്പോൾ പോലും ചർമ്മത്തിൽ പൊള്ളൽ ഉണ്ടാകുകയും പൊള്ളൽ ഉണ്ടാകുകയും ചെയ്യും.
• വരണ്ടതും നേർത്തതുമായ ചർമ്മം (സീറോസിസ്): ചർമ്മം വളരെ വരണ്ടതാണ്, കൂടാതെ കടലാസ് പേപ്പർ പോലെ നേർത്തതായിത്തീരും.
• 2 വയസ്സിന് മുമ്പുള്ള പുള്ളികൾ (ലെന്റിഗോസ്): സാധാരണയായി, കൊച്ചുകുട്ടികളിൽ ഇത്രയും നേരത്തെ പുള്ളികൾ ഉണ്ടാകാറില്ല.
• ചർമ്മത്തിലെ പിഗ്മെന്റ് കൂടുകയും കുറയുകയും ചെയ്യുന്ന പാടുകൾ (പോയ്ക്കിലോഡെർമ): ചില ഭാഗങ്ങൾ തവിട്ടുനിറമാകാം, മറ്റുള്ളവ വെളുത്തതായിരിക്കാം.
• ചർമ്മം കനം കുറയൽ (അട്രോഫി).
• രക്തക്കുഴലുകൾ വികസിക്കുന്നത് മൂലമുണ്ടാകുന്ന ചുവന്ന വരകൾ - ടെലാൻജിയക്ടാസിയ: ചെറിയ രക്തക്കുഴലുകൾ ഉപരിതലത്തിൽ ദൃശ്യമാകുന്നതിനാൽ അവ ചുവന്ന വരകളായി കാണപ്പെടുന്നു.

കൂടാതെ, എക്സ്‌പി ഉള്ള ആളുകൾക്ക് ആക്റ്റിനിക് കെരാട്ടോസുകൾ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ചർമ്മത്തിലെ മുറിവുകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്, ഇത് കാൻസറായി മാറും .

നേത്ര ലക്ഷണങ്ങൾ

പലപ്പോഴും, XP ഉള്ളവരിൽ 10 വയസ്സിന് മുമ്പ് കണ്ണിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടേക്കാം:

• വരണ്ട കണ്ണുകൾ.
• കണ്പോളകളുടെ അപചയം/ക്ഷയം.
• നിങ്ങളുടെ കോർണിയയുടെ വീക്കം (കെരാറ്റിറ്റിസ്).
• കണ്ണിന്റെ പുറം പാളിയിൽ സുതാര്യതയില്ലായ്മ - കോർണിയ ഒപാസിഫിക്കേഷൻ: കണ്ണിന്റെ കണ്ണാടി പോലുള്ള ഭാഗം മേഘാവൃതമായി മാറുന്നു എന്നാണ് ഇതിനർത്ഥം.
• പ്രകാശ സംവേദനക്ഷമത (ഫോട്ടോഫോബിയ): ചെറിയ അളവിലുള്ള പ്രകാശം പോലും സഹിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്.
• കണ്പീലികളുടെ നഷ്ടം.

കാലക്രമേണ, ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനും അന്ധതയ്ക്കും പോലും കാരണമാകും . എക്സ്പി ഉള്ളവർക്ക് കണ്ണ് കാൻസറിനുള്ള സാധ്യതയും കൂടുതലാണ്.

നാഡീ ലക്ഷണങ്ങൾ

XP നിങ്ങളുടെ നാഡീവ്യവസ്ഥയെയും ബാധിച്ചേക്കാം. XP ഉള്ളവരിൽ നാലിലൊന്ന് പേർക്കും നാഡീവ്യവസ്ഥയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകും. ഉദാഹരണങ്ങളിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടുന്നു:

• ഡിസ്ഫാഗിയ - വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്.
• പ്രതിഫലനങ്ങളുടെ നഷ്ടം.
• മോശം പേശി നിയന്ത്രണം (അറ്റാക്സിയ) കൂടാതെ കാഠിന്യം (സ്പാസ്റ്റിസിറ്റി).
• ചിന്താശേഷി (വൈജ്ഞാനിക) ക്രമേണ നഷ്ടപ്പെടൽ.
• ആന്തരിക ചെവി നാഡിക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുന്നതിലൂടെ ഉണ്ടാകുന്ന ക്രമാനുഗതമായ കേൾവിക്കുറവ്.
• തലയുടെ വലിപ്പം കുറവാണ് (മൈക്രോസെഫാലി).
• വോക്കൽ കോർഡ് പക്ഷാഘാതം.

തലച്ചോറിലെ നാഡീകോശങ്ങളുടെ നാശം മൂലമാണ് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നതെന്ന് വിദഗ്ദ്ധർ വിശ്വസിക്കുന്നു.

(XP) രൂപപ്പെടാനുള്ള കാരണം എന്താണ്?

നമ്മൾ നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം ഒരു ജനിതക രോഗമാണ് . അതായത്, നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ജീനുകളിൽ സംഭവിക്കുന്ന ചില അസാധാരണ മാറ്റങ്ങൾ (മ്യൂട്ടേഷനുകൾ) മൂലമാണ് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നത്. ഈ ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ നിങ്ങളുടെ അമ്മയിൽ നിന്നോ, അച്ഛനിൽ നിന്നോ, അല്ലെങ്കിൽ രണ്ടിൽ നിന്നോ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാം. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, അൾട്രാവയലറ്റ് രശ്മികൾ മൂലമുണ്ടാകുന്ന കേടുപാടുകൾ പരിഹരിക്കാൻ നമ്മുടെ ചർമ്മത്തെ സഹായിക്കുന്ന ജീനുകളിലെ ബലഹീനത മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്.

എനിക്ക് (XP) ഉണ്ടോ എന്ന് എങ്ങനെ കണ്ടെത്താം?

നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി നിങ്ങൾക്ക് XP ഉണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ സംശയിച്ചേക്കാം. സംശയം സ്ഥിരീകരിക്കാൻ, അവർ ഒരു രക്തപരിശോധന നടത്തും. സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസത്തിന് കാരണമാകുന്ന ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുകൾക്കായി ഈ രക്തപരിശോധന പരിശോധിക്കുന്നു.

(XP) ന് പൂർണ്ണമായ ചികിത്സയുണ്ടോ?

നിർഭാഗ്യവശാൽ, സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസത്തിന് നിലവിൽ ചികിത്സയില്ല . എന്നിരുന്നാലും, ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കുന്നതിനും നിങ്ങളുടെ ജീവിതം എളുപ്പമാക്കുന്നതിനും സഹായിക്കുന്ന വിവിധ ചികിത്സകൾ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിച്ചേക്കാം:

• കണ്ണിനുള്ള തുള്ളിമരുന്ന്: കണ്ണിന്റെ വെള്ളയിലെ വീക്കം കുറയ്ക്കാൻ ലൂബ്രിക്കേറ്റിംഗ് ഐ ഡ്രോപ്പുകൾ നൽകാം.
• ശ്രവണസഹായികൾ: കേൾവിക്കുറവ് സംഭവിച്ചാൽ, ശ്രവണസഹായികൾ നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടാം. ചില കഠിനമായ കേസുകളിൽ , കോക്ലിയർ ഇംപ്ലാന്റുകൾ പോലും ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം.
• ശസ്ത്രക്രിയ: ചർമ്മ കാൻസർ വന്നാൽ, അത് നീക്കം ചെയ്യാൻ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ കണ്പോളകൾ തൂങ്ങിക്കിടക്കുന്നത് (ptosis) അല്ലെങ്കിൽ കണ്ണിന്റെ വെള്ളയിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ പോലുള്ള ചില നേത്രരോഗങ്ങൾ ചികിത്സിക്കാൻ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. ചില കഠിനമായ കേസുകളിൽ , കോർണിയ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
• വിറ്റാമിൻ ഡി സപ്ലിമെന്റുകൾ:മിക്ക ആളുകൾക്കും സൂര്യപ്രകാശത്തിൽ നിന്നും ഭക്ഷണത്തിൽ നിന്നുമാണ് വിറ്റാമിൻ ഡി ലഭിക്കുന്നത്. എക്സ്പി ഉള്ളവർ സൂര്യപ്രകാശം പൂർണ്ണമായും ഒഴിവാക്കേണ്ടതുണ്ട്, അതിനാൽ അവർ വിറ്റാമിൻ ഡി സപ്ലിമെന്റ് കഴിക്കേണ്ടതുണ്ട്.

XP തടയാൻ കഴിയുമോ?

XP ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയായതിനാൽ, അത് വികസിക്കുന്നത് തടയാൻ ഒരു മാർഗവുമില്ല . XP-ക്ക് കാരണമാകുന്ന ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ജനിതക പരിശോധന നടത്താവുന്നതാണ്.

ഒരു ജനിതക പരിശോധനയിലൂടെ നിങ്ങൾക്ക് ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടോ എന്ന് അറിയാൻ കഴിയും. ഒരു ജനിതക കൗൺസിലർ നിങ്ങൾക്ക് ഫലങ്ങൾ, അതിൽ ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന അപകടസാധ്യതകൾ, XP ഉള്ള കുട്ടിയുണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത എന്നിവ വിശദീകരിച്ചു തരും.

(XP) യുമായി ജീവിക്കുമ്പോൾ നിങ്ങൾ എന്തൊക്കെ ശ്രദ്ധിക്കണം ?

നിങ്ങൾക്ക് സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ മൊത്തത്തിലുള്ള ആരോഗ്യം നിലനിർത്താൻ നിങ്ങൾ തീർച്ചയായും ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട ചില കാര്യങ്ങളുണ്ട്. ഇവയാണ് ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യങ്ങൾ:

• സൂര്യ സംരക്ഷണം: എക്സ്പി കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട ഘട്ടമാണിത് . യുവി രശ്മികളിൽ നിന്ന് നിങ്ങളുടെ ചർമ്മത്തെ സംരക്ഷിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്.
• സൂര്യപ്രകാശം ഏൽക്കാത്ത വസ്ത്രങ്ങൾ ധരിക്കുക. അതായത് നീളൻ കൈയുള്ള ഷർട്ടുകൾ, നീളൻ പാന്റ്‌സ്, സോക്‌സ്, തൊപ്പികൾ എന്നിവ.
• യുവി രശ്മികളെ തടയുന്ന സൺഗ്ലാസുകൾ ധരിക്കുക.
• എല്ലാ ദിവസവും SPF 35+ അല്ലെങ്കിൽ അതിൽ കൂടുതലുള്ള ഒരു ബ്രോഡ്-സ്പെക്ട്രം സൺസ്ക്രീൻ ഉപയോഗിക്കുക. വെയിൽ കൊള്ളുന്നില്ലെങ്കിലും, UV രശ്മികൾ മേഘങ്ങളിലൂടെ എത്താം.
• നിങ്ങളുടെ ചുറ്റുപാട് എവിടെയാണ് ഏറ്റവും കൂടുതൽ അൾട്രാവയലറ്റ് രശ്മികൾക്ക് വിധേയമാകുന്നതെന്ന് കണ്ടെത്താനും അവ ഒഴിവാക്കാനും ഒരു യുവി ലൈറ്റ് മീറ്റർ ഉപയോഗിക്കാൻ വിദഗ്ദ്ധർ ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു. നിങ്ങളുടെ വീടിനുള്ളിലെ ചില ലൈറ്റുകൾക്കും അൾട്രാവയലറ്റ് രശ്മികൾ പുറപ്പെടുവിക്കാൻ കഴിയും, അതിനാൽ അതിനെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കുക.

• നേത്ര പരിശോധനകൾ: നിങ്ങളുടെ കണ്ണുകൾ പതിവായി പരിശോധിക്കുന്നതിനായി ഒരു നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധനെ കാണുക. കണ്പോളകൾ തൂങ്ങിക്കിടക്കുന്നതും കണ്ണുകളുടെ വീക്കം പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾക്കായി അദ്ദേഹം/അവൾ പരിശോധിക്കും. വർഷത്തിൽ ഒരിക്കലെങ്കിലും, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിക്കുന്നതുപോലെ കൂടുതൽ തവണ നിങ്ങളുടെ കണ്ണുകൾ പരിശോധിക്കുക.

• ചർമ്മ പരിശോധനകൾ: ഓരോ 6 മുതൽ 12 മാസത്തിലൊരിക്കലോ അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിക്കുന്ന സമയത്തോ ഒരു ഡെർമറ്റോളജിസ്റ്റിനെ കാണുക. കാൻസറിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ കാൻസറായി മാറാൻ സാധ്യതയുള്ള മറുകുകൾ ഉണ്ടോ എന്ന് അവർ പരിശോധിക്കും. നിങ്ങൾ ഡോക്ടറുടെ ഓഫീസിൽ ആയിരിക്കുമ്പോൾ, മാസത്തിലൊരിക്കലെങ്കിലും നിങ്ങളുടെ ചർമ്മം പരിശോധിക്കുക . എന്തെങ്കിലും പുതിയ പാടുകളോ മുഴകളോ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു ഡെർമറ്റോളജിസ്റ്റിനെ കാണുക.

• ന്യൂറോളജിക്കൽ പരിചരണം: (XP) ഉള്ളവർ ഒരു ന്യൂറോളജിസ്റ്റിനെ കാണണം .അവരുടെ പ്രതികരണശേഷി, കേൾവിശക്തി മുതലായവ പരിശോധിക്കാൻ നിങ്ങൾ അവരെ പതിവായി കാണണം. ഈ പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ എന്തെങ്കിലും മാറ്റങ്ങൾ ഡോക്ടർ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ, അവസ്ഥ വഷളാകുന്നത് നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനോ മന്ദഗതിയിലാക്കുന്നതിനോ ഉള്ള ചികിത്സ അദ്ദേഹം അല്ലെങ്കിൽ അവൾ ശുപാർശ ചെയ്യും.

ഓർക്കുക, ഇതെല്ലാം നിങ്ങളെത്തന്നെ സംരക്ഷിക്കുന്നതിനാണ്. നിങ്ങൾ ഈ കാര്യങ്ങൾ ശരിയായി പാലിച്ചാൽ, (XP) ഉപയോഗിച്ചാലും നിങ്ങൾക്ക് വിജയകരമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.

(XP) ഉള്ള ഒരാളുടെ ആയുസ്സിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് എന്ത് പറയാൻ കഴിയും?

സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം ബാധിച്ച ഒരാളുടെ ആയുർദൈർഘ്യം ഓരോ വ്യക്തിക്കും വ്യത്യാസപ്പെടാം. പല കേസുകളിലും, വളരെ ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ സ്കിൻ ക്യാൻസർ കണ്ടെത്താനാകും, ഇത് ആയുസ്സ് കുറയ്ക്കും. എന്നിരുന്നാലും, ചെറുപ്പം മുതലേ സൂര്യപ്രകാശത്തിൽ നിന്നുള്ള ചർമ്മത്തിന് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുന്നത് തടയാൻ നടപടികൾ സ്വീകരിക്കുന്നത് ദീർഘായുസ്സ് നേടാനുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കും . അതിനാൽ, മുകളിൽ സൂചിപ്പിച്ച സുരക്ഷാ നടപടികൾ പാലിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കേണ്ട ചോദ്യങ്ങൾ

നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം ഉണ്ടെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ അത് ഉണ്ടെന്ന് സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഡോക്ടറോട് ഈ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• ത്വക്ക് അർബുദ സാധ്യത കുറയ്ക്കാൻ എനിക്ക് എന്തുചെയ്യാൻ കഴിയും?
• ഏതൊക്കെ തരത്തിലുള്ള കാൻസർ പരിശോധനകളാണ് നടത്തേണ്ടത്?
• ത്വക്ക് കാൻസറിന്റെ പ്രാരംഭ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
• ഈ രോഗനിർണയം എന്റെ കുടുംബത്തിലെ മറ്റുള്ളവരെ എങ്ങനെ ബാധിക്കും?
• ഞാൻ ജനിതക പരിശോധന പരിഗണിക്കണോ?
• എനിക്ക് (സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം) ഉള്ള മറ്റൊരു കുട്ടി ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത എന്താണ്?

ഒടുവിൽ, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

ശരി, നമ്മൾ പറഞ്ഞുകൊണ്ടിരുന്ന രോഗം (സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം - XP) ഒരു അപൂർവ ജനിതക അവസ്ഥയാണ്. ഇതിന്റെ പ്രധാന സവിശേഷത (UV) രശ്മികളോടുള്ള അമിതമായ സംവേദനക്ഷമതയാണ്. പലർക്കും കണ്ണിന്റെയും നാഡീവ്യവസ്ഥയുടെയും വികസന പ്രശ്നങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടുന്നു. നിങ്ങൾക്ക് (XP) ഉണ്ടെങ്കിൽ, കഴിയുന്നത്ര സൂര്യപ്രകാശം, അതായത് (UV) രശ്മികൾ ഒഴിവാക്കണം . നിങ്ങളുടെ ചർമ്മത്തെ സൂര്യപ്രകാശത്തിൽ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കുകയും പതിവായി ചർമ്മ കാൻസർ പരിശോധന നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നത് ആരോഗ്യം നിലനിർത്താനുള്ള ഏറ്റവും നല്ല അവസരമാണ്.

ഈ വിവരങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് സഹായകരമാകുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. നിങ്ങൾക്ക് എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട. അവർ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

` സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം, എക്സ്പി, ത്വക്ക് രോഗങ്ങൾ, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, സൂര്യപ്രകാശ സംവേദനക്ഷമത, ത്വക്ക് കാൻസർ, യുവി രശ്മികൾ