Анкилозын спондилит буюу товчхондоо AS-тай амьдрах нь заримдаа хэцүү байж болохыг би мэднэ. Энэ өвчнөөр шаналж байсан хэн бүхэн нуруу, үе мөчний байнгын өвдөлт, өглөөний хөшүүн байдалтай өдрийг даван туулахад хичнээн хэцүү болохыг мэддэг. Гэхдээ та ганцаараа биш. Энэ аялалд танд тусалж, хүч чадал өгч, шинэ мэдээлэл өгөх олон арга зам, нөөц бололцоо бий. Өнөөдөр бид үүний тухай ярьж байна.
Энэ төрлийн дэмжлэг танд яагаад чухал вэ?
Энгийнээр хэлбэл, AS нь таны амьдралын олон талбарт нөлөөлж болох ховор тохиолддог өвчин юм. Энэ нь архаг өвчин тул эмийг цаг тухайд нь ууж, үүнтэй хэрхэн амьдрахаа сурах нь чухал юм. Энэ бол дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүд болон итгэмжлэгдсэн мэдээллийн эх сурвалжууд хэрэг болно.
Таны мэдэрч буй өвдөлт, тулгарч буй асуудлуудыг ойлгодог хүнтэй ярилцах боломжтой байх нь хичнээн тайвшрал авчрахыг төсөөлөөд үз дээ. Хэрэв та хамгийн сүүлийн үеийн эмчилгээ, шинж тэмдгүүдээ зохицуулах энгийн аргуудын талаар мэдэж авбал амьдрал тань хэр хялбар байх бол. Тийм ч учраас иймэрхүү нөөцийн талаар мэдэж байх нь маш чухал юм.
Дэмжлэг болон мэдээллийг хаанаас олж болох вэ?
Танд тусалж, зөв чиглэлд чиглүүлэх хэд хэдэн газар байдаг. Эдгээр бүлгүүдийн зарим нь нүүр тулан уулзаж болно. Бусад нь зөвхөн онлайнаар үйл ажиллагаа явуулж болно. Та зүгээр л өөрт хамгийн тохиромжтой аргыг сонгох хэрэгтэй.
| Хаанаас тусламж авах вэ | Таны хүлээн авч буй дэмжлэг |
|---|---|
| Таны эмч. | Таны нөхцөл байдалд тохирсон итгэмжлэгдсэн дэмжлэгийн бүлгүүд эсвэл нөөцийн талаар асуух хамгийн сайн хүн. |
| Таны эмчилгээ хийлгэж буй эмнэлэг эсвэл клиник | Олон эмнэлэг өвчтөнүүдэд зориулсан тусгай дэмжлэг үзүүлэх хөтөлбөр эсвэл мэдлэг олгох хөтөлбөртэй байдаг. Тэдгээрийг шалгаарай. |
| Олон нийтийн эрүүл мэндийн төвүүд | Та мөн өөрийн бүс нутагт байгаа эдгээр төвүүдээр дамжуулан янз бүрийн эрүүл мэндийн хөтөлбөрүүдийн талаарх мэдээллийг авах боломжтой. |
| Их сургуулиудын анагаах ухааны факультетууд | Заримдаа бид судалгааны их сургуулиудаар дамжуулан өвчтөнд чиглэсэн хөтөлбөрүүдийн талаар суралцдаг. |
Бүлэг сонгохоосоо өмнө тухайн бүлэг юунд анхаарлаа хандуулдаг, хэрхэн уулздаг (онлайн эсвэл биечлэн уулздаг), бүлгийг хэн удирддаг талаар судалгаа хий.
Онлайнаар үйлчлүүлэхдээ эдгээр зүйлсэд анхаарлаа хандуулаарай!
Өнөө үед та Фэйсбүүк, YouTube зэрэг олон нийтийн мэдээллийн хэрэгслээс маш их мэдээлэл олж болно. Та АС-тай хүмүүсийн туршлага, тэдний хийдэг зүйлсийг уншиж, үзэж болно. Эдгээр нь тайвшруулж чадна. Гэсэн хэдий ч энэ бол маш болгоомжтой байх ёстой газар юм.
Санаарай, онлайнаар олсон зүйлээ, ялангуяа хэн нэгний хувийн туршлагыг эмнэлгийн зөвлөгөө гэж бүү хүлээн ав. Ямар нэгэн зүйл туршиж үзэхээсээ өмнө эмчтэйгээ зөвлөлдөх нь чухал юм.
Онлайнаар мэдээлэл үзэхдээ өөрөөсөө дараах асуултуудыг асуугаарай.
- Энэ вэбсайт эсвэл Фэйсбүүк хуудсыг хэн ажиллуулдаг вэ? Үүнийг хүлээн зөвшөөрөгдсөн эмнэлгийн холбоо ажиллуулдаг уу, эсвэл танихгүй хүн ажиллуулдаг уу?
- Тэд ямар нэгэн зүйл зарах гээд байна уу? Заримдаа тэд "Энэ эм таныг илүү сайхан болгоно" гэх мэтээр бүтээгдэхүүнээ зарахыг оролддог. Үүнд бүү хуурт.
- Үнэн гэхэд хэтэрхий сайн сонсогдож байна уу? Хэрэв та "AS-ийг 7 хоногт эмчлэх нууц" гэх мэт зүйлийг харвал энэ нь худлаа байх магадлалтай.
- Энэ мэдээлэл шинэ үү? Шинжлэх ухааны үндэслэлтэй юу? Нийтлэгдсэн мэдээлэл нь судалгаанд суурилсан, шинэчлэгдсэн эсэхийг шалгана уу.
Итгэмжлэгдсэн олон улсын байгууллагууд болон вэбсайтууд
Шри Ланкад зориулагдсан AS байгууллагууд цөөхөн хэвээр байна. Гэсэн хэдий ч энэ өвчнийг судалж, дэлхий даяарх өвчтөнүүдэд тусалдаг олон улсын томоохон байгууллагууд байдаг. Эдгээр вэбсайтууд англи хэл дээр байдаг ч өвчин, шинэ эмчилгээ, дасгал хөдөлгөөн, өвчинтэй хэрхэн амьдрах талаар маш үнэ цэнэтэй, үнэн зөв мэдээллийг нийтэлдэг. Хэрэв та англи хэлийг бага зэрэг мэддэг бол эдгээр нь маш хэрэгтэй байх болно.
- Америкийн Спондилитийн Холбоо (SAA):Энэ бол АНУ-д спондилит, түүний дотор AS-д зориулагдсан хамгийн том байгууллагуудын нэг юм. Тэдний вэбсайт (spondylitis.org) нь өвчтөнд зориулсан олон тооны хурал, дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүд болон хамгийн сүүлийн үеийн мэдээлэлтэй.
- Үе мөчний үрэвслийн сан: Энэ бол үе мөчний үрэвслийн бүх хэлбэрийн талаар мэдээлэл өгдөг томоохон байгууллага юм. Тэдний вэбсайт (arthritis.org) нь AS-ийн талаар тусгай хэсэгтэй.
- Үе мөчний үрэвслийн үндэсний судалгааны сан: Тэд үе мөчний үрэвслийг эмчлэх судалгааг санхүүжүүлдэг. Та тэдний вэбсайтаас (curearthritis.org) хамгийн сүүлийн үеийн судалгааны талаар мэдэж болно.
- Үе мөчний үрэвсэл, булчингийн тогтолцоо, арьсны өвчний үндэсний хүрээлэн (NIAMS): Энэ бол АНУ-ын засгийн газрын агентлаг юм. Тэдний вэбсайт (niams.nih.gov) дээр нийтлэгдсэн мэдээлэл нь маш найдвартай бөгөөд шинжлэх ухааны үндэслэлтэй батлагдсан.
Бусад хүмүүсийн туршлагыг уншиж болох онлайн нийгэмлэгүүд
Сошиал медиа платформууд нь танд дэлхий даяар тантай адил AS-тэй амьдарч буй хүмүүстэй холбогдох боломжийг олгодог. Таны хүлээн авч буй дэмжлэг нь урам зориг өгөх маш сайн эх сурвалж болж чадна. Гэхдээ өмнө нь хэлсэнчлэн эмчтэйгээ зөвлөлдөхгүйгээр юу ч туршиж үзэх хэрэггүй.
| Платформ | Тайлбар |
|---|---|
| Фэйсбүүк | Хэрэв та Анкилозын спондилит гэж хайвал олон бүлгүүд олдох болно. Зарим нь хувийн бүлгүүд бөгөөд та нэгдэх хүсэлт гаргах шаардлагатай. Эдгээр бүлгүүдэд бусад хүмүүс асуулт асууж, туршлагаа хуваалцдаг. |
| Реддит | Энэ бол мэдээлэл, санаа бодлоо хуваалцах бас нэгэн алдартай газар юм. `r/ankylosingspondylitis` нэртэй нийгэмлэгийн гишүүн болоорой, тэндээс та асуулт асууж, бусад хүмүүсийн туршлагын талаар уншиж болно. |
| Инстаграм / Твиттер | Та `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` гэх мэт hashtag ашиглан холбогдох бичлэгүүдийг олж болно. Гэсэн хэдий ч эдгээр мэдээллийн үнэн зөв байдалд маш болгоомжтой хандах хэрэгтэй. |
Онлайн данс найдвартай эсэхийг хэрхэн шалгах вэ?
- Зөн совингоо сонс: Хэрэв та дансаа харахад ямар нэгэн зүйл буруу эсвэл хуурамч санагдаж байвал энэ нь тийм байх магадлалтай.
- Баталгаажсан дансуудыг хайж олоорой: Том, нэр хүндтэй байгууллагуудын дансны хажууд цэнхэр тэмдэг байдаг бөгөөд энэ нь тухайн данс жинхэнэ бөгөөд хуурамч биш гэсэн үг юм.
- Мэдээллийн чанарыг асуу: Өмнө дурдсанчлан, үүнийг хэн хийж байгаа, зарагдаж байгаа эсэх, шинжлэх ухааны үндэслэлтэй эсэх талаар үргэлж бодож үзээрэй.
Энэ өвчний аялал заримдаа ганцаардмал, хэцүү байж болно. Гэхдээ зөв мэдээлэл, зөв дэмжлэгтэйгээр та өвчнийг сайн зохицуулж, аз жаргалтай амьдарч чадна.
Гэртээ авч явах мессеж
- Та анкилозын спондилит (AS)-тай амьдралын замдаа ганцаараа биш. Тантай адил мянга мянган хүн энэ өвчнөөр амьдарч байна.
- Таны эмч бол таны хамгийн сайн мэдээллийн эх сурвалж юм. Юуны ч талаар эхлээд түүнтэй ярилц.
- Хэдийгээр интернет, ялангуяа олон нийтийн мэдээллийн хэрэгсэл мэдээлэл авахад маш тохиромжтой газар боловч уншсан бүх зүйлдээ бүү итгэ. Хэн нэгний хувийн туршлага танд хамаатай гэж бүү бод.
- Шинэ дасгал хөдөлгөөн, хоолны дэглэм эсвэл өөр ямар нэгэн зүйл туршиж үзэхээсээ өмнө эмчээсээ энэ нь танд тохирох эсэхийг асуугаарай.
- Олон улсын байгууллагуудын вэбсайтууд англи хэл дээр байгаа ч тэдний өгсөн үнэн зөв, шинжлэх ухааны мэдээлэл нь таны мэдлэгийг нэмэгдүүлэхэд ихээхэн тус болно.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү