Таны хүүхдэд Дюшенн булчингийн дистрофи (DMD) оношлогдсон уу? Мөн танд Этеплирсен эмийг тусгай эмчилгээ гэж хэлсэн үү? Ийм нэр сонсоод, ялангуяа хүүхэдтэйгээ холбоотой үед бага зэрэг айх, санаа зовох, эргэлзэх нь хэвийн үзэгдэл юм. Гэхдээ бүү ай. Мэдлэг бол бидний хамгийн том давуу тал юм. Өнөөдөр Этеплирсен гэж юу болох, юу хийдэг, эцэг эхийн хувьд та юу мэдэх хэрэгтэй талаар маш энгийн бөгөөд нөхөрсөг байдлаар ярилцъя.
Этеплирсен үнэхээр ямар эм вэ?
Энгийнээр хэлбэл, Этеплирсен бол Дюшенн булчингийн дистрофи (DMD) гэж нэрлэгддэг өвчнийг эмчлэхэд ашигладаг тусгай эм юм. Гэсэн хэдий ч үүнийг DMD-тэй бүх хүүхдэд өгдөггүй. Үүнийг зөвхөн тодорхой генийн мутацитай хүүхдүүдэд өгдөг.
Үүнийг бодоод үз дээ, бидний биеийн булчингууд нь барилгын ханатай адил юм. Эдгээр ханыг бат бөх байлгахын тулд цемент хэрэгтэй. Үүнтэй адилаар, булчингаа бат бөх, эрүүл байлгахын тулд бидэнд дистрофин гэж нэрлэгддэг тусгай уураг хэрэгтэй. Чихрийн шижингийн эмгэгтэй хүүхдүүд энэхүү дистрофины уургийн үйлдвэрлэлд согогтой байдаг.
Этеплирсен эмийн хийдэг зүйл бол генетикийн гажигаас болж идэвхгүй болсон дистрофины уургийг тодорхой хэмжээгээр дахин үйлчлэхэд нь тусалдаг. Өөрөөр хэлбэл, энэ эм нь булчинд шаардлагатай дистрофины уургийн заримыг нь үйлдвэрлэхэд тусалдаг.
Чухал зүйл бол Этеплирсен нь чихрийн шижин өвчнийг эмчлэх эм биш юм. Гэсэн хэдий ч энэ нь өвчний улмаас үүссэн булчингийн сулрал үүсэх хурдыг удаашруулж, хүүхдэд тодорхой хэмжээгээр тайвшрал өгдөг.
Эмчилгээ эхлэхийн өмнө эмчдээ хэлэх ёстой зүйлс
Хүүхэд тань энэ эмчилгээг эхлэхээс өмнө эдгээр баримтуудыг эмчдээ тодорхой тайлбарлах нь чухал юм. Энэ бүх мэдээлэл нь хүүхдийн аюулгүй байдалд чухал ач холбогдолтой тул юу ч нууж болохгүй.
- Харшил: Хэрэв хүүхэддээ Этеплирсен эсвэл бусад эм, хоол хүнс, будагч бодис, хадгалалтын бодист харшилтай бол заавал хэлээрэй.
- Жирэмслэлт эсвэл жирэмслэхийг оролдох: Энэ эмийг ихэвчлэн хүүхдэд өгдөг тул энэ нь хүүхдэд хамаарахгүй байж магадгүй. Гэсэн хэдий ч хэрэв залуу хүн ямар нэгэн шалтгаанаар эмчлүүлж байгаа бол жирэмсэн эсвэл жирэмслэхийг оролдож байгаа эсэхийг эмчид мэдэгдэх хэрэгтэй.
- Хөхөөр хооллох: Хэрэв эмчилгээ хийлгэж буй хүн хөхүүл эх бол эмчид мэдэгдэх шаардлагатай.
Энэ эмийг хүүхдэд яаж өгөх вэ?
Энэ бол гэрийн эмчилгээ биш. Этеплирсен бол судсанд тарилга хийдэг. Энэ эмчилгээг эмнэлэг эсвэл клиникт, эмч эсвэл сургагдсан сувилагчийн бүрэн хяналтан дор хийдэг. Тиймээс хүүхдийн аюулгүй байдлын талаар санаа зовох шаардлагагүй.
Энэ вакциныг ихэвчлэн долоо хоногт нэг удаа хийдэг. Эмчилгээний яг тодорхой өдөр, цагийг баримтлах нь маш чухал юм.
Хэрэв би эм уух өдрөө нэг өдөр алдвал яах вэ?
Энэ эмчилгээг хамгийн их үр дүнд хүрэхийн тулд вакцинжуулалтыг хуваарийн дагуу хийлгэх нь чухал юм. Хэрэв ямар нэгэн шалтгаанаар та хүүхдээ товлосон өдөр нь эмнэлэгт хүргэж чадахгүй бол эмч эсвэл эмнэлэг рүүгээ яаралтай залгаж мэдэгдээрэй. Тэд цаашид юу хийх талаар танд зөвлөгөө өгөх болно.
Хэрэв би хэт их эм уувал яах вэ?
Үүнийг эмнэлгийн нөхцөлд хийдэг тул ийм зүйл тохиолдох магадлал бараг тэг байдаг. Гэсэн хэдий ч яаралтай тусламжийн үед, хэрэв та хэтрүүлэн хэрэглэсэн гэж сэжиглэж байгаа бол Үндэсний эмнэлгийн Хордлогын Мэдээллийн Төв рүү яаралтай залгаарай. Эсвэл хүүхдийг хамгийн ойрын эмнэлгийн Яаралтай тусламжийн тасагт (ETU) аваачна уу.
Эмчилгээний явцад анхаарах зүйлс
Энэ эмтэй харьцах харьцаа одоогоор мэдэгдээгүй байна. Гэсэн хэдий ч аюулгүй байдлын үүднээс хүүхдийнхээ ууж буй бусад эм (витамин, Панадол зэрэг), уламжлалт эм, ургамлын гаралтай бүтээгдэхүүн эсвэл нэмэлт тэжээлийн бүрэн жагсаалтыг эмчдээ өгч байгаарай.
Эмчилгээний туршид эмч хүүхдийн биеийн байдлыг маш нарийн хянана. Энэ нь тэд хүүхдийн булчингийн хүч чадал, хөдөлгөөн, ерөнхий эрүүл мэндийг тогтмол шалгаж байх болно гэсэн үг юм.
Ямар гаж нөлөө байж болох вэ?
Бусад эмийн нэгэн адил Этеплирсен нь зарим гаж нөлөө үзүүлдэг. Гэсэн хэдий ч хүн бүр үүнийг мэдэрдэггүй. Эдгээрийг мэдэх нь чухал юм. Эдгээр гаж нөлөөг хоёр ангилалд хуваацгаая.
| Гаж нөлөө | Тодорхойлолт ба юу хийх вэ |
|---|---|
| Эмчид яаралтай мэдэгдэх ёстой ноцтой гаж нөлөө | |
| Хүнд харшлын урвал |
Хэрэв та эдгээрийн аль нэгийг анзаарсан бол энэ нь яаралтай тусламж юм. Яаралтай эмчид хандаарай. |
| Гаж нөлөө нь ихэвчлэн ноцтой биш боловч үргэлжилсээр байвал эмчид мэдэгдэх ёстой | |
| Бөөлжих | Эм уусны дараа бөөлжих. |
| Толгой өвдөх | Бага зэргийн болон дунд зэргийн толгой өвдөх. |
| Ханиалга | Шинээр ханиалгах эсвэл одоо байгаа ханиалгыг улам дордуулах. |
| Толгой эргэх ба тэнцвэр алдагдах | Алхах эсвэл зогсох үед толгой эргэх , тэнцвэрээ хадгалахад хэцүү байх. |
Хэрэв таны хүүхдэд энэ жагсаалтад ороогүй бусад ер бусын шинж тэмдэг илэрвэл эмчдээ мөн мэдэгдээрэй. Юуг ч үл тоомсорлож болохгүй.
Гэртээ авч явах мессеж
- Этеплирсен нь Дюшенн булчингийн дистрофи (ДМД) болон тодорхой генетикийн мутацитай хүүхдүүдэд зориулсан тусгай эмчилгээ юм.
- Хэдийгээр энэ нь өвчнийг эмчлэх арга биш ч гэсэн шинж тэмдгийг хянах, булчингийн сулралыг удаашруулахад тусалдаг.
- Энэ эмийг эмнэлэгт сургагдсан эмнэлгийн ажилтнууд судсанд тарилга хэлбэрээр өгдөг тул гэртээ санаа зовох зүйл байхгүй.
- Хүүхэд ямар нэгэн харшилтай эсвэл ууж байгаа бусад эмЭнэ талаар эмчдээ заавал хэлээрэй.
- Хэрэв та эмийг уусны дараа арьсны тууралт, нүүр хавагнах зэрэг хүнд хэлбэрийн харшлын шинж тэмдэг илэрвэл яаралтай эмчид хандаарай.
- Хүүхдээ ямар ч цагийг алгасгалгүйгээр хуваарийн дагуу эмнэлэгт хүргэж өгөөрэй. Хэрэв танд ямар нэгэн асуудал байвал эмчид яаралтай хандаарай.
- Хэрэв танд энэ эмчилгээний талаар өөр асуулт байвал эргэлзээгүйгээр эмчээсээ асуугаарай.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү