Та эсвэл таны хүүхэд MPS I-тэй юу? Ларонидазын вакцины талаар мэдэж авцгаая!

Заримдаа бид төсөөлж ч чадахгүй өвчинтэй тулгардаг, тийм үү? Ийм өвчний нэг бол мукополисахаридоз I бөгөөд бид үүнийг товчхондоо MPS I гэж нэрлэдэг. Энэ бол нэлээд ховор тохиолддог өвчин юм. Хэрэв та эсвэл таны хүүхэд ийм өвчтэй бол энэ нь хэр хэцүү, стресстэй байж болохыг би ойлгож байна. Гэхдээ санаа зовох хэрэггүй, эдгээр шинж тэмдгийг хянах боломжтой эмчилгээ байдаг. Өнөөдөр бид ийм чухал эмийн нэг болох Ларонидаза хэмээх вакцины талаар ярилцах болно. Энэ нь юу хийдэг, хэрхэн ашиглагддагийг харцгаая.

Ларонидаза ямар төрлийн эм вэ?

Энгийнээр хэлбэл, Ларонидаза бол бидний биед дутагдаж байгаа эсвэл дутагдалтай байгаа тусгай ферментийг сэргээдэг эм юм. Эдгээр ферментүүд бидний бие махбод дахь бүх зүйлийг зөв ажиллуулахад тусалдаг гэж төсөөлөөд үз дээ. Жижиг ажилчид шиг. Одоо MPS I-тэй хүмүүсийн биед тодорхой фермент дутагдаж эсвэл зөв ажиллахгүй байна. Энэ эмийг тэр дутагдлыг нөхөхийн тулд өгдөг. Энэ нь өвчний зарим шинж тэмдгийг хянахад тусалдаг. Гэхдээ нэг зүйлийг санах хэрэгтэй зүйл бол энэ нь өвчнийг бүрэн эдгээдэг эм биш юм. Гэхдээ энэ нь шинж тэмдгийг бууруулж, амьдралыг арай хялбар болгосноор маш их тусалдаг.

Та заримдаа энэ эмийг Aldurazyme брэндийн нэрээр харж болно. Энэ эмийг бусад зүйлд ашиглаж болно. Хэрэв танд энэ талаар асуулт байвал эмч эсвэл эм зүйчээсээ асууна уу.

Энэ эмийг хэрэглэж эхлэхээсээ өмнө эмнэлгийн багтаа юу хэлэх хэрэгтэй вэ?

Ларонидазын энэхүү эмчилгээг эхлэхээс өмнө та эдгээр зүйлсийн талаар эмнэлгийн баг, өөрөөр хэлбэл эмч, сувилагчдаа заавал хэлэх хэрэгтэй. Учир нь танд зөв туслахын тулд эдгээр зүйлсийг мэдэх нь маш чухал юм.

• Хэрэв та энэ эм, бусад эм, хоол хүнс, будагч бодис, хадгалалтын бодис зэрэгт харшилтай байсан бол бидэнд мэдэгдээрэй.
• Хэрэв та жирэмсэн эсвэл жирэмсэн болох гэж байгаа бол тэдэнд хэлээрэй.
• Хэрэв та хөхүүл эх бол үүнийг бас дурдах хэрэгтэй.

Хэрэв та эдгээр зүйлсийг нуулгүйгээр тэдэнд хэлбэл тэд танд хамгийн тохиромжтой байдлаар хандах боломжтой болно. Тийм үү?

Энэ эмийг яаж авах вэ?

Ларонидазыг судсанд дуслаар хийдэг. Энэ бол та гэртээ өөрөө ууж болох эм биш юм.Үүнийг эмнэлэг эсвэл клиникт мэргэшсэн эмнэлгийн мэргэжилтэн өгдөг. Энэ нь эмч эсвэл сувилагч танд өгөх болно гэсэн үг юм. Тиймээс айх зүйл байхгүй, тэд үүнд сайн.

Энэ эмийг бага насны хүүхдэд өгч болох уу?

Тийм ээ, энэ эмийг зарим тохиолдолд 6 сартай нярай хүүхдэд өгч болно. Гэсэн хэдий ч бага насны хүүхдэд өгөхдөө анхаарах ёстой зарим зүйл байдаг. Тиймээс, хэрэв та энэ эмийг хүүхдэдээ өгч байгаа бол хүүхдийн эмчтэйгээ сайтар ярилцаж, бүх нарийн ширийн зүйлийг олж мэдэх нь хамгийн сайн арга юм.

Хэт их эм уувал юу болох вэ?

Энэ эмийг эмчийн хяналтан дор өгдөг тул хэтрүүлэн хэрэглэх магадлал маш бага байдаг. Гэсэн хэдий ч, хэрэв та эмийг хэтрүүлэн хэрэглэсэн гэж бодож байгаа эсвэл ер бусын зүйл мэдэрвэл хордлогын төв эсвэл яаралтай тусламжийн тасагт яаралтай хандах хэрэгтэй. Гэсэн хэдий ч, үүнийг эмчийн хяналтан дор хийдэг тул ийм зүйл тохиолдох магадлал бага байгааг би давтан хэлье.

Чухал: Энэ эм нь зөвхөн танд зориулагдсан. Үүнийг бусадтай хэзээ ч хуваалцаж болохгүй.

Хэрэв та эмийн тунг алдсан бол юу хийх вэ?

Энэ эмийг цагт нь уух нь маш чухал юм. Хэрэв та товлосон өдөр эсвэл цагт эмнэлэг эсвэл эмнэлэгт очиж чадахгүй эсвэл тунгаа алдсан бол эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэн рүү яаралтай залгаарай. Тэд танд цаашид юу хийхээ хэлэх болно.

Энэ эм нь бусад эмүүдтэй харилцан үйлчилж чадах уу? (Харилцаа холбоо)

Ерөнхийдөө энэ эм болох Ларонидаз нь бусад эмүүдтэй томоохон харилцан үйлчлэлцэхгүй гэж үздэг. Өөрөөр хэлбэл, энэ нь бусад эмүүдтэй бага урвалд ордог.

Гэсэн хэдий ч энэ нь ямар ч асуудал гарахгүй гэсэн үг биш юм. Тиймээс эмчдээ зөвхөн эмчийн бичсэн эмүүд төдийгүй эмийн сангаас худалдаж авсан (жоргүй эм), уламжлалт эм (ургамал), витамин (хоолны нэмэлт тэжээл )-ийн талаар хэлэх нь хамгийн сайн арга юм. Түүнчлэн, хэрэв та тамхи татдаг, архи уудаг эсвэл бусад эм хэрэглэдэг бол эмчдээ хэлээрэй. Зарим зүйл таны эмтэй ямар нэгэн байдлаар харилцан үйлчилж болно. Энэ жагсаалтад бүх боломжит харилцан үйлчлэлийг тайлбарлаагүй болно.

Энэ эмийг уухдаа юуг онцгой анхаарах ёстой вэ?

Танд энэ эм болох Ларонидазыг өгөхөд эмч нар таны биеийн байдлыг маш нарийн хянана.Энэ нь тэд таныг үргэлж анхаарч халамжилдаг гэсэн үг юм.

Мөн шинж тэмдгүүд тань сайжирч эсвэл муудаж байгаа эсэхийг шалгахын тулд эмчдээ тогтмол үзүүлэх нь чухал юм. Хэрэв таны шинж тэмдгүүд сайжрахгүй эсвэл улам дордож байгаа мэт санагдаж байвал эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэндээ мэдэгдээрэй.

"Өөр нэг зүйл бол MPS I болон түүний эмчилгээг илүү сайн ойлгохын тулд өвчтөний мэдээллийг цуглуулдаг тусгай бүртгэл байдаг. Үүнд нэрээ оруулах талаар эмчтэйгээ ярилцаарай. Энэ нь энэ өвчний цаашдын судалгаанд маш их тус болно."

Энэ эмийн гаж нөлөө юу байж болох вэ?

Бусад эмийн нэгэн адил энэхүү Ларонидазын вакцин нь зарим хүмүүст гаж нөлөө үзүүлдэг. Гэхдээ хүн бүр үүнийг мэдэрдэггүй. Хэрэв та анзаарсан бол эмчдээ яаралтай мэдэгдэх ёстой зарим гаж нөлөө байдаг. Ихэвчлэн тийм ч аюултай биш бусад гаж нөлөө байдаг. Тэдгээр нь юу болохыг харцгаая.

Эмчдээ яаралтай мэдэгдэх ёстой гаж нөлөө:

"Хэрэв танд эдгээр шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь илэрвэл эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэндээ аль болох хурдан мэдэгдэх хэрэгтэй."

• Харшлын урвал : Үүнд арьсны тууралт, загатнах эсвэл чонон хөрвөс, нүүр, уруул, хэл хавагнах зэрэг орно.
• Амьсгалын замын асуудлууд .
• Харааны өөрчлөлтүүд .
• Цээжний өвдөлт .
• Ханиалга .
• Халуурах .
• Хөл эсвэл гар хавагнах .
• Нүүр улайх эсвэл нүүр улайх .
• Цусны даралт багатай .
• Гар эсвэл хөлөнд өвдөлт, жирвэгнэх, мэдээгүй болох .
• Тарилга хийсэн хэсэгт улайлт, өвдөлт эсвэл хавдар .
• Нүд эсвэл арьс шарлах - Энэ нь элэгний асуудал байж болно.

Эмнэлгийн зөвлөгөө шаарддаггүй боловч үргэлжилсээр байвал эмчид мэдэгдэх ёстой гаж нөлөө:

"Эдгээр зүйлс вакцин хийлгэсний дараа заримдаа тохиолдож болно. Ихэнх тохиолдолд ноцтой биш ч гэсэн хэрэв тэдгээр нь үргэлжилсээр байвал эсвэл танд саад болвол эмчдээ хэлэх нь зүйтэй."

• Тарилга хийсэн хэсэгт бага зэрэг түлэгдэх эсвэл өвдөх .

Энэ жагсаалтад бүх болзошгүй гаж нөлөө ороогүй болно. Хэрэв танд өөр ямар нэгэн таагүй зүйл ажиглагдвал эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй. Та мөн эдгээр гаж нөлөөний талаар FDA (Хүнс ба Эмийн Захиргаа)-д 1-800-FDA-1088 утсаар мэдээлж болно.

Энэ эмийг хаана хадгалдаг вэ?

Энэ бол тийм ч чухал асуудал биш, учир нь энэ эмийг гэртээ авч явах боломжгүй. Үүнийг зөвхөн эмнэлэг эсвэл эмнэлэгт л өгдөг. Тиймээс та эмийг аюулгүй байлгах талаар санаа зовох хэрэггүй, эмнэлгийн ажилтнууд үүнийг зохицуулна.

Эцэст нь хэлэхэд хамгийн чухал зүйл

За, бидний ярилцсан Ларонидазын вакцины талаар та одоо илүү сайн ойлголттой болсон гэж найдаж байна. Энэ бол MPS I гэж нэрлэгддэг ховор тохиолддог өвчний шинж тэмдгийг хянахын тулд мэргэжлийн эмчийн хяналтан дор өгдөг эм гэдгийг санаарай.

"Хэрэв та эсвэл таны хүүхэд энэ эмчилгээг хийлгэж байгаа бол эмчийн зааврыг яг таг дагаж мөрдөөрэй. Хэрэв танд асуулт эсвэл эргэлзээ байвал тэдгээрийг өөртөө бүү хадгал. Тэд танд туслахад бэлэн байна. Хэдийгээр энэ эм нь өвчнийг бүрэн эмчлэхгүй ч амьдралыг арай хялбар болгож, шинж тэмдгүүдтэй тэмцэх хүчийг өгөх болно. Хэзээ ч итгэл найдвараа бүү алдаарай! "

Энэ товхимол нь зөвхөн хураангуй юм. Энэ нь бүх мэдээллийг агуулаагүй байж магадгүй. Хэрэв танд энэ эмийн талаар өөр асуулт байвал эмч, эм зүйч эсвэл эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ ярилцана уу.

Ларонидаза , MPS I, Мукополисахаридоз I, Ферментийн эмчилгээ, Альдуразим, Ховор тохиолддог өвчин