तुमच्या लहान मुलाला चालताना त्रास होत आहे का? त्याचा तोल नीट जात नाही असे वाटते का? चला, आपण याबद्दल (अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) बोलूया!

कधीकधी तुमच्या लक्षात आले असेल की, तुमचे लहान बाळ चालताना थोडे डगमगते, किंवा जेव्हा तुम्ही एखादी वस्तू घेण्यासाठी हात पुढे करता, तेव्हा त्याचा हात थोडा हलत असल्याचे जाणवते. तुम्हाला कदाचित वाटले असेल, "अरे, माझे बाळ जरा विचित्रच आहे." अशा गोष्टी पाहून आई-वडिलांना खूप भीती वाटणे स्वाभाविक आहे. पण यामागे एक वैद्यकीय कारण असू शकते. यालाच 'अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी' म्हणतात.

तर हे (अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, `(अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी)` ही एक अशी स्थिती आहे ज्यामुळे आपल्या लहान मुलांच्या हालचाली अस्थिर होतात, तसेच संतुलन आणि समन्वय साधण्यात अडचणी येतात. कधीकधी याचा परिणाम तुमच्या मुलाच्या "डेप्थ पर्सेप्शन" (depth perception) वर देखील होऊ शकतो. म्हणजेच, एखादी वस्तू किती मोठी आहे आणि ती त्यांच्यापासून किती दूर आहे हे समजण्याची क्षमता. कल्पना करा, तुमचे मूल एखादे खेळणे पकडण्यासाठी हात पुढे करते, पण त्याचा हात सरळ खेळण्यापर्यंत न जाता, मागे-पुढे होतो. असे घडते कारण मेंदूतून हातापर्यंत पोहोचणारे संदेश अचूकपणे आणि योग्य वेळी पोहोचत नाहीत. म्हणजेच, ही स्थिती तेव्हा उद्भवते जेव्हा मेंदूतून स्नायू आणि हालचालींवर नियंत्रण ठेवणाऱ्या मार्गांमध्ये (`(ब्रेन पाथवेज)`) अडथळा येतो. वैद्यकीय भाषेत यालाच कधीकधी `(अटॅक्सिया)` म्हटले जाते.

ही परिस्थिती खूप सामान्य आहे का?

खरं तर, 'अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी' हा 'सेरेब्रल पाल्सी'चा सर्वात दुर्मिळ प्रकार आहे. 'सेरेब्रल पाल्सी'चे निदान झालेल्या दहापैकी एकापेक्षा कमी लोकांना हा 'अटॅक्सिक' प्रकार आढळतो. त्यामुळे, ही एक तुलनेने दुर्मिळ स्थिती आहे.

या आजाराची (अॅटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) लक्षणे कोणती आहेत?

आता आपण पाहूया की ही स्थिती असलेल्या मुलामध्ये कोणती लक्षणे दिसू शकतात. ही लक्षणे प्रत्येक मुलामध्ये थोडी वेगळी असू शकतात, परंतु सर्वात सामान्य लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• कंप: शांत उभे असताना किंवा काहीतरी करण्याचा प्रयत्न करत असताना, तुमच्या हातांमध्ये आणि पायांमध्ये हलका कंप जाणवू शकतो.
• अचूक हालचाल करण्यात अडचण: कल्पना करा की तुम्ही टेबलावरचा कप घेण्यासाठी हात पुढे करत आहात, पण तुमचा हात तिथे पोहोचत नाही किंवा तुम्ही चुकीच्या ठिकाणी हात घालण्याचा प्रयत्न करता.
• अतिसुधारणा: आधी सांगितल्याप्रमाणे, जेव्हा तुम्ही एखादी वस्तू घेण्यासाठी हात पुढे करता आणि चूक होते, तेव्हा ती चूक सुधारण्यासाठी तुम्ही तुमचा हात गरजेपेक्षा जास्त वेळा मागे-पुढे हलवता .
• समन्वयाची आवश्यकता असलेल्या हालचाली करण्यात अडचण: उदाहरणार्थ, टाळ्या वाजवणे किंवा लिहिणे यांसारख्या कामांमध्ये तुम्हाला काही अडचण येऊ शकते, कारण यासाठी हात आणि बोटांच्या चांगल्या समन्वयाची आवश्यकता असते.
• अस्थिर चाल आणि तोल जाणे: चालताना तुम्हाला तोल गेल्यासारखे वाटू शकते आणि तुम्ही पडणार आहात असे वाटू शकते.
• रुंद चाल: चालताना, संतुलन राखण्याच्या प्रयत्नात, पाय नितंबांच्या रुंदीपेक्षा जास्त अंतरावर ठेवलेले असतात.
• बोलण्यात आणि गिळण्यात अडचण: तुम्हाला बोलण्यात किंवा अन्न आणि पेय गिळण्यात अडचण येऊ शकते.
• डोळ्यांची मंद हालचाल: डोळ्यांच्या हालचालीचा वेग सामान्यपेक्षा कमी असू शकतो.
• लक्ष्यावरून नजर हटणे: जेव्हा तुम्ही तुमची नजर एखाद्या गोष्टीवर केंद्रित करता, तेव्हा असे वाटू शकते की तुमची नजर लक्ष्यावरून हटली आहे आणि योग्य जागी परत येण्याचा प्रयत्न करत आहे.

कधीकधी, या लहान मुलांच्या हालचाली इतक्या अनपेक्षित असतात, म्हणजे ते कधी एका बाजूला तर कधी दुसऱ्या बाजूला जातात, की बाहेरच्या व्यक्तीला वाटू शकते की ते मूल फक्त निष्काळजी आहे किंवा 'नशेत' आहे. पण तसे नसते, ते या स्थितीचे स्वरूपच आहे.

याचा संभाषणावर कसा परिणाम होतो?

अ‍ॅटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीमध्ये, तुमच्या मुलाचे बोलण्यावर नियंत्रण ठेवणारे स्नायू, तसेच गिळण्याची क्षमता प्रभावित होऊ शकते. यामुळे "स्कॅनिंग स्पीच" नावाची स्थिती निर्माण होऊ शकते. याचा अर्थ असा की, ते शब्द किंवा अक्षरांच्या मध्ये थांबू शकतात आणि त्यांचे बोलणे एकसुरी असू शकते, म्हणजेच ते आवाजाच्या पट्टीत किंवा हावभावांमध्ये कोणताही बदल न करता एकाच सुरात बोलतात. कधीकधी, मोठ्याने श्वास घेण्याचा आवाज ऐकू येऊ शकतो.

या आजारामुळे शरीराच्या कोणत्या भागांवर परिणाम होतो?

या स्थितीचा (अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) परिणाम मुलाच्या शरीराच्या केवळ एका भागावरच नाही, तर अनेक भागांवर होऊ शकतो. प्रभावित होऊ शकणारे मुख्य भाग खालीलप्रमाणे आहेत:

• पाय
• हात
• हात आणि बोटे
• डोळे
• घशाचे स्नायू

अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीची कारणे काय आहेत?

या स्थितीचे मुख्य कारण म्हणजे आपल्या मेंदूच्या सेरेबेलम नावाच्या भागाला झालेली इजा. आपल्या मेंदूचा सेरेबेलम नावाचा हाच भाग हालचाल आणि समन्वय नियंत्रित करतो. याची कल्पना आपल्या शरीराच्या हालचाली नियंत्रित करणाऱ्या एका लहान संगणकासारखी करा. म्हणून, जर या महत्त्वाच्या भागाला इजा झाली, तर 'अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी' हा आजार होतो.

या मेंदूला अनेक प्रकारे इजा होऊ शकते. गर्भधारणेदरम्यान, प्रसूतीदरम्यान किंवा जन्मानंतर लगेचच, खालील गोष्टींमुळे मेंदूला इजा होऊ शकते:

• मेंदूला अपुरा रक्तपुरवठा: याला 'इस्केमिक स्ट्रोक' असेही म्हणतात.
• मेंदूत रक्तस्राव होणे: या स्थितीला हेमोरेजिक स्ट्रोक म्हणतात.
• संसर्गामुळे मेंदूला झालेली इजा.
• डोक्याला झालेल्या अपघातामुळे मेंदूला होणाऱ्या नुकसानीला आघातजन्य मेंदू इजा (TBI) म्हणतात.

याव्यतिरिक्त, असे आढळून आले आहे की ही स्थिती काही विशिष्ट अनुवांशिक बदलांमुळे (अनुवांशिक प्रकार / उत्परिवर्तन) देखील होऊ शकते. यावर पुढील संशोधन सुरू आहे.

धोक्याचे घटक कोणते आहेत?

जर आईला (बाळाला जन्म देणाऱ्या आईला) किंवा बाळाला खालीलपैकी कोणताही आजार असेल, तर सेरेब्रल पाल्सी (केवळ ॲटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीच नव्हे, तर सर्वसाधारणपणे सेरेब्रल पाल्सी) होण्याचा धोका वाढू शकतो:

• गर्भावस्थेत बाळाला किंवा नाळेला होणाऱ्या संसर्गाबाबत तुम्हाला खूप काळजी घेणे आवश्यक आहे.
• मुदतपूर्व प्रसूती म्हणजे अपेक्षित तारखेच्या आधी होणारी प्रसूती होय.
• गर्भधारणेदरम्यानच्या गुंतागुंती. उदाहरणार्थ, प्लासेंटल अब्रप्शन (वार वेगळी होणे) किंवा युटेरिन रप्चर (गर्भाशय फाटणे) यांसारख्या गोष्टींमुळे गर्भाशयातील बाळाला होणारा रक्तपुरवठा कमी होऊ शकतो.
• गर्भात एकाच वेळी अनेक मुले असणे (उदा. जुळे, तिळे).
• बाळाचे वजन जन्मतःच खूप कमी असते.
• जन्मानंतर तीव्र कावीळ झाली आणि त्यावर योग्य उपचार झाले नाहीत.

याचा अर्थ असा नाही की ज्यांच्यामध्ये या गोष्टी आहेत त्या प्रत्येकाला सेरेब्रल पाल्सी होईलच, पण याचा अर्थ असा नक्कीच आहे की धोका किंचित जास्त असतो .

अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीच्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

या स्थितीमुळे काही गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. त्या खालीलप्रमाणे आहेत:

• असंगत हालचाली: आपण याबद्दल आधी बोललो आहोत. यामुळे दैनंदिन कामे करणे अवघड होऊ शकते.
• पडण्याचा आणि अपघात होण्याचा धोका वाढतो. तोल नीट न सांभाळता तुम्ही सहज पडू शकता.
• शारीरिक हालचालींच्या विकासातील विलंब: उदाहरणार्थ, रांगणे, चालणे आणि वस्तू पकडणे यांसारखी कौशल्ये इतर मुलांपेक्षा उशिरा विकसित होऊ शकतात.

याव्यतिरिक्त, जरी हे सहसा दिसून येत नसले तरी, काही मुलांमध्ये बौद्धिक अक्षमता किंवा झटके येणे यांसारख्या समस्या उद्भवू शकतात. तथापि, हे अत्यंत दुर्मिळ आहे.

अ‍ॅटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी ही एक बौद्धिक अक्षमता आहे का?

हा एक प्रश्न आहे जो अनेक पालकांना पडतो. 'अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी' असलेल्या सर्वच मुलांवर बौद्धिक परिणाम होत नाही. बहुतेक प्रकरणांमध्ये, या स्थितीचा मुलाच्या बुद्धिमत्तेवर परिणाम होत नाही, म्हणजेच त्यामुळे 'बौद्धिक अक्षमता' येत नाही. तथापि, अगदी अल्पसंख्य मुलांना असे परिणाम जाणवू शकतात. ही स्थिती प्रत्येक मुलामध्ये वेगवेगळी असते. याचा परिणाम प्रामुख्याने मुलाच्या हालचालींवर होतो.

ही स्थिती कशी ओळखावी?

डॉक्टर सहसा या स्थितीचे (अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) निदान बाल्यावस्थेत किंवा लहानपणी करतात. सर्वप्रथम मुलाची संपूर्ण तपासणी (शारीरिक तपासणी) केली जाते. त्यानंतर, आवश्यक वाटल्यास, डॉक्टर पुढील चाचण्यांची (फॉलो-अप चाचण्या) शिफारस करू शकतात.

डॉक्टर तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या हालचाली, विकासाचे टप्पे आणि तुम्हाला जाणवत असलेल्या इतर कोणत्याही लक्षणांबद्दल प्रश्न विचारतील. तसेच, डॉक्टर तुमच्या मुलाची स्नायूंची ताकद, शारीरिक कौशल्ये आणि समन्वय तपासण्यासाठी तपासणी करतील.

कोणत्या प्रकारच्या चाचण्या केल्या जातात?

जर मुलाच्या तपासणीत त्याला 'अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी' असल्याचे दिसून आले, तर डॉक्टर मेंदूला काही इजा झाली आहे का हे तपासण्यासाठी इमेजिंग चाचण्या करायला सांगू शकतात. तसेच, समान लक्षणे असलेल्या इतर आजारांची शक्यता नाकारण्यासाठीही ते चाचण्या करायला सांगू शकतात. 'अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'चे निदान करण्यासाठी केल्या जाणाऱ्या चाचण्यांमध्ये खालील चाचण्यांचा समावेश आहे:

• एमआरआय चाचणी (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग चाचणी): या चाचणीद्वारे मेंदूची सविस्तर प्रतिमा मिळवता येते.
• सीटी स्कॅन (कॉम्प्युटेड टोमोग्राफी स्कॅन): मेंदूची प्रतिमा मिळवण्याची ही आणखी एक पद्धत आहे.
• ईईजी चाचणी (इलेक्ट्रोएन्सेफॅलोग्राम): यामध्ये मेंदूच्या विद्युत क्रियाकलापांची तपासणी केली जाते, विशेषतः झटके येण्यासारख्या स्थिती तपासण्यासाठी.
• रक्त आणि लघवीच्या चाचण्या.
• भाषणाचे मूल्यांकन.
• डोळ्यांची तपासणी.
• आनुवंशिक चाचणी: आजाराचे कारण आनुवंशिक आहे का, हे पाहण्यासाठी ही चाचणी कधीकधी केली जाते.

अ‍ॅटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीवर काय उपचार आहेत?

(अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीवर) उपचार म्हणून खालील गोष्टी केल्या जाऊ शकतात:

• समन्वयाचा सराव करण्यासाठी घरी करायचे व्यायाम.
• शारीरिक उपचार, व्यावसायिक उपचार आणि/किंवा वाचा उपचार. हे खूप महत्त्वाचे आहेत. शारीरिक उपचारांमुळे चालणे आणि तोल सांभाळणे यांसारख्या गोष्टी सुधारण्यास मदत होते. व्यावसायिक उपचारांमुळे तुम्हाला कपडे घालणे आणि खाणे यांसारखी दैनंदिन कामे स्वतःहून करण्यास मदत होते. वाचा उपचारांमुळे बोलण्यातील आणि गिळण्यातील अडचणी दूर होण्यास मदत होते.
• ब्रेस किंवा व्हीलचेअर यांसारखे आधार. यांचा वापर गरजेनुसार करावा.
• स्नायू शिथिलक. स्नायूंचा ताठरपणा कमी करण्यासाठी हे कधीकधी दिले जातात.

तुमच्या मुलाची आरोग्यसेवा टीम त्याला लक्षणे व्यवस्थापित करण्यास आणि शक्य तितके स्वावलंबी बनण्यास मदत करेल. अ‍ॅटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी हा पूर्णपणे बरा होणारा आजार नाही. त्यामुळे, लक्षणे व्यवस्थापित करणे ही एक आयुष्यभर चालणारी प्रक्रिया आहे. उपचारांच्या संभाव्य दुष्परिणामांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. यामुळे तुम्हाला कोणत्या गोष्टींवर लक्ष ठेवावे हे समजण्यास मदत होईल.

ही स्थिती कालांतराने अधिक बिघडेल का? (भविष्यवाणी / दृष्टिकोन)

ही एक अशी गोष्ट आहे ज्याची अनेक पालकांना भीती वाटते. परंतु (ॲटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) हा असा आजार नाही जो कालांतराने वाढत जातो. याचा अर्थ असा की, मूल जसजसे मोठे होते तसतसा हा आजार वाढत नाही. तथापि, मूल जसजसे मोठे होते, तसतसे या लक्षणांचा त्याच्यावर परिणाम होऊ शकतो. त्यामुळे, आयुष्यभर या आजाराचे व्यवस्थापन करण्यासाठी वैद्यकीय पथकाच्या मदतीची आवश्यकता असते. योग्य उपचाराने, बहुतेक लोक स्वतंत्रपणे काम करायला, स्वतःची काळजी घ्यायला आणि आपल्या परिसरात सुरक्षितपणे वावरायला शिकू शकतात.हा तर मोठा दिलासा आहे, नाही का?

याचा आयुर्मानावर परिणाम होतो का?

अ‍ॅटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीचा व्यक्तीच्या आयुर्मानावर थेट परिणाम होत नाही. या स्थितीतील व्यक्तींचे आयुर्मान सामान्य ते जवळपास सामान्य असते. जरी या स्थितीमुळे कधीकधी इतर गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते, तरी त्यावर उपचार उपलब्ध आहेत जे ती कमी करू शकतात.

तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुम्हाला तुमच्या मुलामध्ये काही असामान्य हालचाली (उदा., कंप, डोळ्यांची मंद हालचाल) दिसून आल्या, किंवा तुमच्या मुलाला त्याच्या वयानुसार योग्य गोष्टी (उदा., चालणे, बोलणे) करण्यात अडचण येत असल्याचे वाटत असेल, तर नक्कीच डॉक्टरांना दाखवा. निदान जेवढे लवकर होईल, तेवढे चांगले.

तसेच, जर तुमचे मूल पडले आणि त्याला गंभीर दुखापत झाली, तर त्याला ताबडतोब रुग्णालयात घेऊन जा, किंवा 1990 (आपल्या देशाची आपत्कालीन रुग्णवाहिका सेवा) वर कॉल करा.

तुम्ही डॉक्टरांना कोणते प्रश्न विचारावेत?

तुमच्या मुलाबद्दल डॉक्टरांशी बोलताना, असे प्रश्न विचारणे महत्त्वाचे आहे:

• डॉक्टर, तुम्ही माझ्या मुलाच्या आजाराबद्दल थोडं अधिक समजावून सांगू शकाल का?
• मुलाच्या लक्षणांवर सर्वात चांगला उपचार कोणता आहे?
• या उपचारांमधून आपण कोणती उद्दिष्ट्ये साध्य करण्याची अपेक्षा करावी?
• या उपचारांचे काही दुष्परिणाम आहेत का? ते कोणते?
• माझ्या मुलाला मदत करू शकेल अशी काही सहाय्यक उपकरणे आहेत का?
• मुलाला शारीरिक उपचार किंवा व्यावसायिक उपचार किती वेळा दिले पाहिजेत?

अशा प्रकारचे प्रश्न विचारून तुम्ही आणि तुमच्या मुलाने सर्व काही स्पष्टपणे समजून घेणे खूप महत्त्वाचे आहे.

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

'अटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी' नावाची स्थिती मुलासाठी हाताळायला थोडी आव्हानात्मक असू शकते. मूल कितीही प्रयत्न करो, जेव्हा ते एखादी वस्तू मिळवण्याचा किंवा तोल सांभाळण्याचा प्रयत्न करते, तेव्हा मेंदूचा संबंधित भाग योग्यरित्या संवाद साधत नाही, ज्यामुळे ते कार्य पूर्ण करणे कठीण होते. हे पाहून पालकांना वाईट वाटणे स्वाभाविक आहे.

पण सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे तुमच्या मुलाला मदत करण्यासाठी उपचार उपलब्ध आहेत. फिजिओथेरपी आणि ऑक्युपेशनल थेरपीसारख्या गोष्टी तुमच्या मुलाचा तोल आणि समन्वय सुधारण्यास मदत करू शकतात. मग, जसजसे तुमचे मूल मोठे होईल, तसतसे ते आपल्या हालचालींमध्ये अधिक आत्मविश्वास बाळगेल आणि गोष्टी स्वतःहून करू शकेल. म्हणून, आशेने तुमच्या मुलासोबत हा प्रवास सुरू करा.

तुम्ही एकटे नाही आहात. डॉक्टर आणि थेरपिस्ट तुम्हाला आणि तुमच्या बाळाला मदत करण्यासाठी आहेत. त्यांचा सल्ला पाळणे खूप महत्त्वाचे आहे.

अ‍ॅटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सी, सेरेब्रल पाल्सी, हालचालीचे विकार, संतुलन, समन्वय, बाल आरोग्य, मेंदूचे विकार