तुमच्या बाळाच्या मेंदूचा काही भाग त्याच्या डोक्यातून बाहेर डोकावत आहे का? याला एन्सेफॅलोसेल म्हणतात!

तुम्ही पाहिले असेल किंवा ऐकले असेल की, काही बाळांच्या कवटीत एक लहान छिद्र असते आणि त्यातून त्यांच्या मेंदूचा काही भाग बाहेर डोकावलेला असतो. हे पाहून कोणत्याही पालकांना भीती वाटणे स्वाभाविक आहे. आज आपण एन्सेफॅलोसेल नावाच्या या स्थितीबद्दल बोलणार आहोत. काळजी करू नका, आपण याबद्दल सविस्तर आणि सोप्या भाषेत माहिती घेऊ.

एन्सेफॅलोसेल म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, एन्सेफॅलोसेल हा एक जन्मजात दोष आहे , ज्यामध्ये बाळाच्या कवटीची हाडे व्यवस्थित बंद होत नाहीत, ज्यामुळे मेंदूचा भाग त्यातून बाहेर डोकावतो. हे कवटीतून बाहेर डोकावणाऱ्या एका लहान फुग्यासारखे दिसू शकते.

ही स्थिती न्यूरल ट्यूबमधील दोषामुळे उद्भवते. आता तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की ही न्यूरल ट्यूब म्हणजे काय. हे अगदी सोपे आहे. गर्भाशयात बाळाचा गर्भ राहिल्यानंतर, पहिल्या काही आठवड्यांमध्ये, बाळाचा मेंदू आणि मणका एका नळीसारख्या रचनेत विकसित होऊ लागतात. यालाच आपण न्यूरल ट्यूब म्हणतो. जर या न्यूरल ट्यूबचे वरचे टोक व्यवस्थित बंद झाले नाही, तर एन्सेफॅलोसेल नावाची स्थिती उद्भवते. ही स्थिती कधीकधी किरकोळ असू शकते, किंवा ती जीवघेणी ठरू शकेल इतकी गंभीर असू शकते.

एन्सेफॅलोसेलचे प्रकार कोणते आहेत?

एन्सेफॅलोसेलचे वर्गीकरण ते कवटीमध्ये कोठे तयार होतात त्यानुसार केले जाते. ते प्रामुख्याने खालील ठिकाणी आढळतात:

• ऑसिपिटल: बाळाच्या डोक्याच्या मागच्या बाजूला, मानेजवळ. हा सर्वात सामान्य प्रकार आहे.
• पॅरिएटल: डोक्याच्या वरच्या भागावर, मागच्या बाजूला.
• फ्रोंटोएथमॉइडल (याला सिन्सिपिटल असेही म्हणतात): बाळाचे कपाळ उजव्या बाजूला असते.
• स्फेनॉइडल: डोक्याच्या आत, डोळ्यांच्या मागे आणि कानांच्या समोर स्थित असते. हे बाहेरून दिसणार नाही.

शिवाय, ते डोक्याच्या पुढच्या भागात आहे की मागच्या भागात, यावर अवलंबून डॉक्टर याचे दोन प्रकारांमध्ये वर्गीकरण करतात:

• अग्रभाग: बाळाच्या कवटीचा पुढचा भाग.
• पश्चभाग: बाळाच्या कवटीच्या मागच्या बाजूला.

ही स्थिती किती सामान्य आहे?

एन्सेफॅलोसेल ही एक अत्यंत दुर्मिळ स्थिती आहे. अमेरिकेसारख्या देशातील आकडेवारी पाहिल्यास, जन्मलेल्या प्रत्येक १०,५०० बाळांपैकी एकामध्ये ही स्थिती आढळते. म्हणजेच वर्षाला सुमारे ३७५ बाळांमध्ये. श्रीलंकेतील अचूक आकडेवारी मिळवणे कठीण असले तरी, सर्वत्र ही एक दुर्मिळ स्थिती मानली जाते.

एन्सेफॅलोसेल असलेले बाळ कसे दिसते?

जर नवजात बाळाला एन्सेफॅलोसेल असेल, तर तुम्हाला त्याच्या कवटीत एक छिद्र दिसेल जे पूर्णपणे बंद झालेले नसते. परिणामी, मेंदूचे ऊतक कवटीतील छिद्रातून त्वचेने झाकलेल्या पिशवीप्रमाणे बाहेर डोकावते . हे डोक्यातून फुगा बाहेर डोकावल्यासारखे दिसते. छिद्र कोठे आहे यावर अवलंबून, त्या पिशवीवर केसांसारखी वाढ झालेली असू शकते.

कवटीतील हे छिद्र डोक्यावर कुठेही होऊ शकते. तथापि, ते बहुतेकदा कपाळावर किंवा डोक्याच्या मागच्या बाजूला, मानेजवळ आढळते.

एन्सेफॅलोसेलची लक्षणे कोणती आहेत?

या स्थितीची लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात. ती कवटीतील छिद्राचा आकार, त्याचे स्थान आणि मेंदूचा किती भाग बाहेर डोकावला आहे यावर अवलंबून असतात. काही सामान्य लक्षणांमध्ये यांचा समावेश होतो:

• डोकेदुखी (विशेषतः मोठ्या मुलांमध्ये किंवा निदान उशिरा झाल्यास)
• दृष्टी समस्या
• हातपायांमध्ये स्नायूंचा अशक्तपणा
• जन्माच्या वेळी डोके अपेक्षेपेक्षा लहान होते.
• अ‍ॅटॅक्सिया (चालताना किंवा हालचाल करताना तोल जाणे)
• चेहऱ्याची विकृती (विशेषतः कपाळाभोवती)
• नाक चोंदणे (जर नाकात एन्सेफॅलोसेल असेल तर)
• नाकातून किंवा कानातून मणक्यातील द्रवाची गळती

काहीवेळा, मेंदूमध्ये पाण्यासारखा द्रव साठल्यामुळे देखील लक्षणे दिसू शकतात (याला हायड्रोसेफॅलस म्हणतात).

एन्सेफॅलोसेलमुळे कोणत्या संभाव्य गुंतागुंती होऊ शकतात?

काही लहान एन्सेफॅलोसेल मोठ्या गुंतागुंतीशिवाय बरे होऊ शकतात. तथापि, काही प्रकरणांमध्ये, दीर्घकालीन गुंतागुंत उद्भवू शकते. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• विकासात्मक विलंब (उदा., बोलण्यास, चालण्यास उशीर)
• बौद्धिक अक्षमता
• दृष्टी समस्या
• शारीरिक वाढ खुंटणे
• झटके

एन्सेफॅलोसेलची कारणे काय आहेत?

बहुतेक वेळा, एन्सेफॅलोसेल ही एक जन्मजात स्थिती असते. म्हणजेच, ही एक अशी गोष्ट आहे जी बाळ गर्भात असतानाच उद्भवते. तथापि, क्वचितच, डोक्याला झालेली इजा, मेंदूतील गाठ किंवा इडिओपॅथिक इंट्राक्रॅनियल हायपरटेन्शनसारख्या इतर दुर्मिळ परिस्थितींमुळे हे नंतरही होऊ शकते.

जन्मजात एन्सेफॅलोसेल तेव्हा होतो, जेव्हा आधी उल्लेख केलेल्या न्यूरल ट्यूबचे वरचे टोक व्यवस्थित बंद होत नाही. ही न्यूरल ट्यूब उतींचा तो भाग आहे जिथे बाळाचा मेंदू आणि मणका सुरुवातीला तयार होतात. गर्भधारणेच्या तिसऱ्या किंवा चौथ्या आठवड्यात, ती नळीसारखी बनते आणि तिला व्यवस्थित बंद होणे आवश्यक असते. जर हे वरचे टोक व्यवस्थित बंद झाले नाही, तर कवटी पूर्णपणे तयार होत नाही. म्हणूनच बाळाच्या मेंदूचा काही भाग या छिद्रातून बाहेर येतो.

न्यूरल ट्यूब योग्यरित्या बंद न होण्याचे नेमके कारण अद्याप ज्ञात नाही, परंतु संशोधनानुसार खालील घटक यात भूमिका बजावू शकतात:

• आनुवंशिक बदल (गर्भधारणेच्या वेळी घडणारी गोष्ट)
• गर्भावस्थेत आईला होणारे काही संसर्ग (उदा. टॉक्सोप्लास्मोसिस , रुबेला , सायटोमेगालोव्हायरस), हर्पिस सिम्प्लेक्स व्हायरस (Herpes Simplex Virus )
• मज्जासंस्थेचे काही आजार (उदा. टाईप ३ किआरी मॅलफॉर्मेशन)

एन्सेफॅलोसेल इतर काही वैद्यकीय परिस्थितींमुळे देखील होऊ शकतो. उदाहरणार्थ:

• वॉकर-वॉरबर्ग सिंड्रोम
• नॉब्लॉक सिंड्रोम
• रॉबर्ट्स सिंड्रोम
• अॅम्निओटिक बँड सिंड्रोम

एन्सेफॅलोसेलसाठी धोक्याचे घटक कोणते आहेत?

जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTD) असेल, तर तुम्हालाही तो होण्याची शक्यता किंचित जास्त असते. तसेच, गर्भधारणेपूर्वी आणि गर्भधारणेदरम्यान तुम्हाला पुरेसे फॉलिक ॲसिड (व्हिटॅमिन बी९) न मिळाल्यास, न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट असलेले बाळ होण्याचा धोका अधिक असतो.

एन्सेफॅलोसेलचे निदान कसे केले जाते?

बहुतेक प्रकरणांमध्ये, तुमचे डॉक्टर गरोदरपणात नियमित अल्ट्रासाऊंड तपासणी दरम्यान ही स्थिती ओळखू शकतात. काही शंका असल्यास, तुमचे डॉक्टर प्रसवपूर्व एमआरआय तपासणीची शिफारस देखील करू शकतात. यामुळे स्थितीबद्दल अधिक माहिती मिळू शकते.

जन्मानंतर बाळाची तपासणी केल्यावर या स्थितीची पुष्टी होऊ शकते. याव्यतिरिक्त, याचे कारण काय आहे आणि त्याचा बाळावर काय परिणाम झाला आहे हे शोधण्यासाठी रक्त तपासण्या आणि इतर स्कॅन केले जातात. त्यानुसार उपचारांचे नियोजन केले जाते.

एन्सेफॅलोसेलचे निदान न होता राहू शकते का?

हो, कधीकधी असे होऊ शकते. विशेषतः बाळाच्या नाकावर किंवा कपाळावर असलेले खूप लहान एन्सेफॅलोसेल कधीकधी लक्षात येत नाहीत. या लहान गाठींमुळे सहसा नवजात बाळाला कोणतीही मोठी लक्षणे जाणवत नाहीत, तसेच त्या वाढताना कोणतीही गुंतागुंत निर्माण करत नाहीत.

एन्सेफॅलोसेलवर कोणते उपचार आहेत?

या स्थितीवरील मुख्य उपचार म्हणजे कवटीची दुरुस्ती करण्यासाठी आणि बाहेर आलेला मेंदूचा भाग काढून टाकण्यासाठी शस्त्रक्रिया करणे. बहुतेक प्रकरणांमध्ये, कवटीतून बाहेर आलेला मेंदूचा भाग अकार्यक्षम असतो आणि तो काढून टाकला जाऊ शकतो. कधीकधी, जर छिद्र लहान असेल, तर मेंदू पुन्हा कवटीच्या आत ठेवला जातो आणि नंतर सर्जन कवटीची दुरुस्ती करतात.

ही शस्त्रक्रिया सहसा जन्मानंतर काही दिवसांत, पहिल्या काही महिन्यांत किंवा एका वर्षाच्या आत केली जाते. हे एन्सेफॅलोसेलच्या आकारावर, त्याच्या स्थानावर आणि त्याचा बाळावर किती परिणाम झाला आहे यावर अवलंबून असते.

महत्त्वाची गोष्ट ही आहे की, अशा बाळांवर सहसा एकापेक्षा जास्त शस्त्रक्रिया कराव्या लागतात. जर त्यांच्या चेहऱ्यात विकृती असेल, तर त्यांच्यावर शस्त्रक्रिया करावी लागते आणि जर त्यांना हायड्रोसेफॅलस (मेंदूतील पाणी) असेल, तर त्यांच्यावर शस्त्रक्रिया करावी लागते.

तुमचे बाळ जसजसे मोठे होईल, तसतसे त्याला अतिरिक्त मदतीची गरज भासू शकते. उदाहरणार्थ:

• शाळेतील विशेष शिक्षण कार्यक्रम
• जर तुम्हाला झटके आले तर त्यावर औषध घ्या .
• दृष्टीच्या समस्यांसाठी चष्मा

उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?

इतर कोणत्याही शस्त्रक्रियेप्रमाणे, याचेही काही संभाव्य दुष्परिणाम असू शकतात. पण काळजी करू नका, तुमच्या बाळाची वैद्यकीय टीम अत्यंत प्रशिक्षित आहे. हे धोके कमी करण्यासाठी ते सर्वतोपरी प्रयत्न करतील.

काही धोके खालीलप्रमाणे आहेत:

• संसर्ग
• मेरुरज्जू द्रव गळती
• रक्तस्त्राव

जर कवटीतील छिद्र मोठे असेल आणि त्यात मेंदूचा मोठा भाग गुंतलेला असेल, तर मज्जासंस्थेच्या समस्यांचा धोका जास्त असतो. उपचार सुरू करण्यापूर्वी, तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांशी या दुष्परिणामांबद्दल बोला.

एन्सेफॅलोसेल असलेले बाळ जगू शकते का?

हो, एन्सेफॅलोसेल असलेली बाळं जगू शकतात. कवटी दुरुस्त करण्यासाठी केलेली शस्त्रक्रिया त्यांना जगण्यास मदत करू शकते. तथापि, लहान छिद्रे असलेल्या बाळांच्या तुलनेत, मोठी छिद्रे असलेल्या बाळांमध्ये अधिक लक्षणे आणि गुंतागुंत दिसून येऊ शकते. त्यामुळे, त्यांचा जीव धोक्यात येण्याची किंवा त्यांचे आयुर्मान कमी होण्याची शक्यता अधिक असते.

संशोधनात असे आढळून आले आहे की, ज्या बाळांच्या कवटीच्या पुढच्या भागात छिद्रे असतात, त्यांची प्रकृती मागच्या भागात छिद्रे असलेल्या बाळांपेक्षा अधिक चांगली असते.

मृत्युदर कसा आहे?

यू.एस. सेंटर्स फॉर डिसीज कंट्रोल अँड प्रिव्हेंशन (CDC) सारख्या संस्थांच्या आकडेवारीनुसार, मोठ्या एन्सेफॅलोसेलमुळे होणारा मृत्यूदर सुमारे ४५% आहे. याचा अर्थ जगण्याची शक्यता ५५% आहे. कवटीतील छिद्राचा आकार, त्याचे स्थान आणि जन्मावेळी बाळाचे एकूण आरोग्य यांवर अवलंबून हा धोका वाढतो.

एन्सेफॅलोसेल टाळता येऊ शकतो का?

एन्सेफॅलोसेल टाळण्याचा कोणताही विशिष्ट मार्ग नाही. तथापि, न्यूरल ट्यूब दोष असलेले बाळ होण्याचा धोका तुम्ही कमी करू शकता. यासाठी सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे पुरेसे फॉलिक ॲसिड घेणे.

जर तुम्ही गरोदर राहण्याचा विचार करत असाल, तर गरोदर राहण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या. तुमचे डॉक्टर तुम्हाला दिवसाला ४०० मायक्रोग्रॅम (mcg) फॉलिक ॲसिड घेण्यास सांगू शकतात, जरी त्यावेळी तुम्ही गरोदर राहण्याचा विचार करत नसाल तरीही. याचे कारण असे की, गरोदरपणाच्या पहिल्या तिमाहीत न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स (NTDs) होतात. याचा अर्थ असा की, तुम्ही गरोदर आहात हे तुम्हाला अनेकदा कळतही नाही. म्हणूनच फॉलिक ॲसिड लवकर घेणे महत्त्वाचे आहे.

याव्यतिरिक्त, जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स (NTDs) झाले असतील, किंवा तुम्हाला यापूर्वी असा दोष असलेले मूल झाले असेल, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा. त्यामुळे तुमचे डॉक्टर तुम्हाला भविष्यात न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स (NTDs) टाळण्यासाठी मदत करू शकतील.

तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुम्ही गरोदर राहण्याची योजना आखत असाल, तर गर्भधारणेपूर्वीचे समुपदेशनयाबद्दल डॉक्टरांशी बोला. ते तुम्हाला चांगले आरोग्य राखण्यास मदत करू शकतात, ज्यामुळे जन्मतः दोष असलेले बाळ होण्याचा धोका कमी होईल.

तुम्ही तुमच्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुमच्या बाळाला एन्सेफॅलोसेल आहे, तेव्हा मनात अनेक प्रश्न येणे स्वाभाविक आहे. असे प्रश्न विचारायला घाबरू नका:

• माझ्या बाळाच्या कवटीत छिद्र कुठे आहे?
• माझ्या मुलाला शस्त्रक्रियेची गरज आहे का?
• शस्त्रक्रियेचे दुष्परिणाम काय आहेत?
• शस्त्रक्रियेनंतर मी माझ्या मुलाची काळजी कशी घ्यावी?
• मी कोणत्या गुंतागुंतींकडे लक्ष द्यावे?
• जर माझ्या मुलाच्या विकासाचे टप्पे त्याच्या वयानुसार पूर्ण होत नसतील तर मी काय करावे?

एन्सेफॅलोसेल असलेल्या बाळाला जन्म देणे हा एक अत्यंत भावनिक प्रवास आहे. तुम्हाला खूप ताण आणि असहाय्यता जाणवू शकते, विशेषतः तुमच्या बाळाच्या उपचारादरम्यान. शस्त्रक्रियेनंतर बरे होईपर्यंत तुमच्या बाळाला रुग्णालयात राहावे लागेल. या काळात, तुमच्या आजूबाजूला कुटुंब आणि मित्रमैत्रिणी असावेत, जे तुम्हाला गरज असेल तेव्हा आधार देऊ शकतील.

अनेक लोकांना मानसिक आरोग्य समुपदेशकाशी बोलल्याने खूप दिलासा मिळतो, विशेषतः मुलाच्या अनपेक्षित निधनानंतर. एन्सेफॅलोसेलमुळे होणाऱ्या गुंतागुंतीचा परिणाम मुलाच्या वाढत्या वयावर होऊ शकतो. म्हणून, आपल्या मुलाच्या डॉक्टरांना नियमितपणे भेटा आणि त्याच्या विकासावर व प्रकृती सुधारण्यावर लक्ष ठेवा.

तुमच्यासाठी एक महत्त्वाचा संदेश

एन्सेफॅलोसेल ही एक भीतीदायक स्थिती असली तरी, लवकर निदान आणि योग्य उपचाराने अनेक बाळे यशस्वीपणे जगू शकतात. सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे गरोदर राहण्यापूर्वी फॉलिक ॲसिड घेणे आणि आपल्या डॉक्टरांच्या सल्ल्याचे पालन करणे. याबद्दल तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास, डॉक्टरांशी बोलण्यास घाबरू नका. लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात.

एन्सेफॅलोसेल , जन्मजात दोष, न्यूरल ट्यूब दोष, मेंदूचे आजार, बाळाचे आरोग्य, गर्भधारणेचे आरोग्य, फॉलिक अॅसिड