जर तुम्हाला आनुवंशिक एटीटीआर अॅमायलॉयडोसिससारखा दीर्घकालीन किंवा जुनाट आजार असेल, तर त्याचे व्यवस्थापन करण्यासाठी तुम्हाला डॉक्टर आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिकांच्या एका मोठ्या टीमची गरज असते. हे विशेषतः एचएटीटीआर अॅमायलॉयडोसिस असलेल्या लोकांसाठी खरे आहे. हा एक अनुवांशिक आजार आहे. यामध्ये असे घडते की, अॅमायलॉइड नावाचे एक असामान्य प्रथिन तुमच्या हृदय, मूत्रपिंड, मज्जासंस्था आणि आतड्यांसारख्या महत्त्वाच्या अवयवांमध्ये जमा होते. त्यामुळे, हा आजार तुमच्या शरीराच्या अनेक भागांवर परिणाम करत असल्यामुळे, तुमच्या एचएटीटीआर आरोग्यसेवा टीममध्ये अनेक तज्ञांचा समावेश असेल.
तुमच्या hATTR अॅमायलॉइडोसिस वैद्यकीय टीममध्ये कोण कोण आहेत?
आता आपण त्या प्रमुख वैद्यकीय व्यावसायिकांवर एक नजर टाकूया जे तुम्हाला तुमच्या आरोग्यसेवेसाठी मदत करतील. ते सर्व मिळून, तुम्हाला तुमच्या आजाराचे उत्तम प्रकारे व्यवस्थापन करण्यास मदत करतील.
न्यूरोलॉजिस्ट
hATTR मध्ये, पेरिफेरल न्यूरोपॅथी नावाची स्थिती खूप सामान्य आहे. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, यामध्ये तुमच्या हातांतील, पायांतील आणि गुडघ्याखालील नसांना इजा पोहोचते. तुम्हाला खालीलप्रमाणे लक्षणे जाणवू शकतात:
- वेदना
- सुन्नपणा
- दाह
- अवयवांमध्ये अशक्तपणा
- काठीने भोसकल्यासारखं वाटतंय.
आजार जसजसा वाढत जातो, तसतसे तुमचे स्नायू ताठर आणि कमकुवत होऊ शकतात, ज्यामुळे चालणे आणि सूक्ष्म हालचालींची आवश्यकता असलेली कोणतीही कामे करणे कठीण होऊ शकते.
एक न्यूरोलॉजिस्ट तुमच्या बाह्य मज्जातंतूंच्या कार्यावर बारकाईने लक्ष ठेवण्यासाठी, नर्व्ह कंडक्शन टेस्टसारख्या चाचण्या करेल. यामुळे तुम्हाला मज्जासंस्थेचा आजार आहे की नाही आणि तो किती गंभीर आहे, हे ठरवण्यास मदत होईल.
hATTR साठी मंजूर असलेले अनेक उपचार तुमच्या मज्जासंस्थेच्या आजारावर उपचार करण्यासाठी देखील मदत करू शकतात. तुमचे डॉक्टर नसांच्या वेदना कमी करण्यासाठी इतर औषधे देखील लिहून देऊ शकतात.
| औषध श्रेणी | औषधांची उदाहरणे |
|---|---|
| hATTR साठी मंजूर उपचार | इप्लोंटरसेन (वैनुआ), इनोटरसेन (टेगसेडी), पॅटिसिरान (ऑनपट्रो), वुत्रीसिरान (अम्वुत्रा) |
| नसांच्या वेदनांवरील औषधे | अमिट्रिप्टिलिन, ड्युलोक्सेटिन (सिम्बल्टा), गॅबापेंटिन (न्यूरॉन्टिन), प्रेगॅबालिन (लिरिका) |
हृदयरोगतज्ञ
हे डॉक्टर हृदय आणि रक्तवाहिन्यांच्या आजारांवर उपचार करतात. hATTR असलेल्या लोकांना हृदयरोगाचा धोका जास्त असतो. याचे कारण म्हणजे हृदयात अमायलोइडचे थर जमा होऊ शकतात. यामुळे खालील परिस्थिती उद्भवू शकतात:
सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे या लक्षणांबद्दल जागरूक राहणे आणि गरज भासल्यास शक्य तितक्या लवकर वैद्यकीय सल्ला घेणे.
| हृदयावर होणारे संभाव्य परिणाम | सोपे स्पष्टीकरण |
|---|---|
| कंजेस्टिव्ह हार्ट फेल्युअर | हृदय कमजोर होते आणि फुफ्फुसे व इतर ऊतींमध्ये द्रव साठतो. |
| हायपरट्रॉफिक कार्डिओमायोपॅथी | हृदयाच्या स्नायूंचे जाड होणे. |
| कोरोनरी हृदयरोग | हृदयाला रक्तपुरवठा करणाऱ्या रक्तवाहिन्यांमध्ये अडथळा निर्माण होणे. |
| अतालता | अनियमित हृदयाचे ठोके. |
| सिंकोप | चक्कर येणे किंवा बेशुद्ध पडणे. |
जर तुम्हाला hATTR चे निदान झाले, तर तुमचे हृदयरोगतज्ञ तुमचे हृदय किती चांगले काम करत आहे हे पाहण्यासाठी अनेक चाचण्या करतील. यामध्ये इकोकार्डिओग्राम , एमआरआय स्कॅन, ६-मिनिटांची चालण्याची चाचणी आणि रक्त तपासण्या यांचा समावेश असू शकतो. जर तुमचे हृदय कमजोर असेल, तर ही स्थिती नियंत्रणात ठेवण्यासाठी तुम्हाला लघवीचे प्रमाण वाढवणारी औषधे, मीठ आणि द्रवपदार्थांवर निर्बंध यांसारखी औषधे दिली जातील आणि शक्यतो पेसमेकर बसवला जाईल .
नेत्ररोगतज्ञ
जर तुम्हाला hATTR असेल, तर नियमितपणे नेत्रतज्ज्ञांना भेटणे महत्त्वाचे आहे. hATTR ला कारणीभूत ठरणाऱ्या सुमारे २०% जनुकीय उत्परिवर्तनांचा परिणाम डोळ्यांवर होतो. यामुळे खालील लक्षणे दिसू शकतात:
- डार्क फ्लोटर्स (डोळ्यांसमोर काळे ठिपके तरंगताना दिसणे)
- कोरडे डोळे
- ग्लॉकोमा किंवा डोळ्यातील दाब वाढणे
- काचबिंदूची अपारदर्शकता (डोळ्याच्या बुबुळात भरलेल्या पारदर्शक जेलीचे गढूळ होणे)
- इतर दृष्टी बदल
गरज भासल्यास, तुमचे नेत्रतज्ज्ञ ग्लॉकोमावर उपचार करण्यासाठी ट्रॅबेक्युलेक्टॉमी नावाची शस्त्रक्रिया करू शकतात. तसेच, डोळ्यातील जेल काढण्यासाठी ते विट्रेक्टॉमी नावाची शस्त्रक्रिया देखील करू शकतात.
आनुवंशिक समुपदेशक
जर तुमच्या डॉक्टरांना तुम्हाला hATTR असल्याचा संशय आला, तर ते तुम्हाला जनुकीय समुपदेशकाकडे पाठवतील. ते या आजाराला कारणीभूत ठरू शकणाऱ्या जनुकीय उत्परिवर्तनाची चाचणी करू शकतात. तसेच, जर तुमच्या जवळच्या कुटुंबातील कोणाला (आई-वडील, भावंड किंवा मूल) hATTR चे निदान झाले असेल, तर तुम्ही निश्चितपणे चाचणी करून घेतली पाहिजे. याचे कारण असे की, जवळच्या कुटुंबातील सदस्यांना हे जनुकीय उत्परिवर्तन वारसाहक्काने मिळण्याची ५०% शक्यता असते. जनुकीय समुपदेशक तुम्हाला या चाचण्या समजावून सांगतील आणि निकाल आल्यानंतर तुमच्याशी त्यावर चर्चा करतील.
तुमच्या वैद्यकीय पथकाचे इतर महत्त्वाचे सदस्य
वर उल्लेख केलेल्या तज्ञांव्यतिरिक्त, इतर अनेकजण तुमच्या आरोग्यासाठी महत्त्वाची भूमिका बजावतात.
| व्यावसायिक | ते तुम्हाला कशी मदत करू शकतात? |
|---|---|
| नेफ्रोलॉजिस्ट | hATTR असलेल्या सुमारे एक तृतीयांश लोकांच्या मूत्रपिंडात अमायलोइडचे साठे तयार होऊ शकतात. जोपर्यंत तुम्हाला मूत्रपिंडाच्या आजाराची लक्षणे दिसत नाहीत, तोपर्यंत तुम्हाला या तज्ञाला भेटण्याची गरज भासणार नाही. तुमचे प्राथमिक काळजी घेणारे डॉक्टर वार्षिक रक्त तपासण्यांद्वारे (जसे की सीरम क्रिएटिनिन ) तुमच्या मूत्रपिंडाच्या कार्याची तपासणी करतील. जर या तपासण्यांचे निष्कर्ष असामान्य असतील, तर तुम्हाला नेफ्रोलॉजिस्टकडे (मूत्रपिंड तज्ञाकडे) पाठवले जाईल. |
| ऑर्थोपेडिक विशेषज्ञ | hATTR असलेल्या रुग्णांना कार्पल टनेल सिंड्रोम होण्याचा धोका वाढतो. हे मनगटात अमायलोइड जमा झाल्यामुळे होऊ शकते. झोपताना मनगटाचे स्प्लिंट आणि व्यायाम करण्याची शिफारस केली जाऊ शकते. गंभीर प्रकरणांमध्ये, शस्त्रक्रिया आवश्यक असू शकते. |
| शारीरिक/व्यावसायिक थेरपिस्ट | hATTR मुळे चालणे आणि दैनंदिन कामे करणे कठीण होऊ शकते. फिजिकल थेरपिस्ट आणि ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट तुम्हाला ही कामे सोपी करण्यास मदत करू शकतात. अभ्यासातून असे दिसून आले आहे की, या थेरपींना औषधांसारख्या इतर उपचारांसोबत जोडल्यास चांगले परिणाम मिळू शकतात. |
| प्राथमिक आरोग्य सेवा प्रदाता | जरी तुम्ही अनेक तज्ज्ञांना भेटत असलात तरी, तुमचे फॅमिली डॉक्टर किंवा प्राथमिक आरोग्य सेवा देणारे डॉक्टर हे तुमच्या टीमचा एक अविभाज्य भाग असतात. ते तुमची वार्षिक आरोग्य तपासणी करू शकतात, तुम्ही आजारी असताना तुमच्यावर उपचार करू शकतात आणि तुमच्या आरोग्यसेवा टीमचे 'प्रमुख' म्हणून इतर सर्व डॉक्टरांशी संवाद साधू शकतात. |
बऱ्याचदा, hATTR अॅमायलॉइडोसिसवर उपचार करण्यात विशेषज्ञ असलेल्या वैद्यकीय केंद्रात किंवा मोठ्या रुग्णालयात तुम्हाला आवश्यक असलेल्या सर्व सेवा मिळू शकतील. यामुळे तुमच्या सर्व डॉक्टरांना एक संघ म्हणून एकत्र काम करणे सोपे जाते. तुमच्या उपचारांमध्ये समन्वय साधण्याबद्दल तुमच्या प्राथमिक काळजी घेणाऱ्या डॉक्टरांशी बोला.
मुख्य संदेश
- hATTR अॅमायलॉयडोसिस हा एक गुंतागुंतीचा आजार आहे जो शरीरातील अनेक अवयवांवर परिणाम करतो, त्यामुळे त्यावर उपचार करण्यासाठी विविध क्षेत्रांतील तज्ञ डॉक्टरांच्या टीमची आवश्यकता असते.
- तुमच्या वैद्यकीय पथकामध्ये मज्जासंस्थाशास्त्र, हृदयरोगशास्त्र, नेत्ररोगशास्त्र आणि मूत्रपिंडशास्त्र यांसारख्या क्षेत्रांतील तज्ञांचा समावेश असू शकतो.
- तुमचे फॅमिली डॉक्टर (प्राथमिक काळजी घेणारे डॉक्टर) हे या संपूर्ण टीममध्ये समन्वय साधणारा मुख्य दुवा आहेत.
- तुमच्या प्रकृतीबद्दल, उपचारांबद्दल आणि तुमच्या मनात असलेल्या कोणत्याही चिंतांबद्दल तुमच्या वैद्यकीय पथकाशी मनमोकळेपणाने बोला. प्रश्न विचारायला घाबरू नका. तुम्ही तुमच्या आरोग्यसेवा पथकाचे एक सक्रिय सदस्य आहात.
💬 Comments (0)
अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.
तुमची टिप्पणी जोडा