तुम्ही तुमच्या मुलाला हाय-ग्रेड ग्लायोमाबद्दल सांगितले आहे का? चला, आपण त्यावर बोलूया.

आपल्या मुलाला ब्रेन कॅन्सर झाल्याचे कळल्यावर पालक म्हणून काय वाटतं, हे शब्दांत मांडणं कठीण आहे. अशा वेळी मनात अनेक प्रश्न येतात. म्हणून, आज आपण हाय-ग्रेड ग्लायोमाबद्दल बोलणार आहोत, जो ब्रेन ट्यूमरचा एक गंभीर आणि वेगाने पसरणारा प्रकार आहे. आम्हाला आशा आहे की ही माहिती तुम्हाला या कठीण प्रवासात काही समज आणि बळ देईल.

हाय-ग्रेड ग्लायोमा म्हणजे काय? चला ते अगदी सोप्या पद्धतीने समजून घेऊया.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, हाय-ग्रेड ग्लिओमा हा एक प्रकारचा कर्करोग आहे जो तुमच्या मुलाच्या मेंदूत किंवा मणक्यात खूप वेगाने वाढतो. "ग्लिओमा" म्हणजे गाठ. जेव्हा "ग्लिअल पेशी" नावाच्या पेशी अनियंत्रितपणे वेगाने विभाजित होऊ लागतात आणि वाढू लागतात, तेव्हा या गाठी तयार होतात. या ग्लिअल पेशी आपल्या मध्यवर्ती मज्जासंस्थेतील न्यूरॉन्स, म्हणजेच नसांना, आधार देणाऱ्या आणि त्यांचे पोषण करणाऱ्या पेशी आहेत.

'हाय-ग्रेड' म्हणजे या प्रकारचा ग्लिओमा खूप वेगाने वाढणारा आणि आक्रमक असतो . खरं तर, हाय-ग्रेड ग्लिओमा नेहमीच पूर्णपणे बरा होऊ शकत नाही. याचे कारण असे की, त्यांच्यावर उपचार करणे अधिक आव्हानात्मक असते. याचे कारण असे की, या कर्करोगाच्या पेशी मेंदू किंवा मणक्यामध्ये खूप वेगाने पसरतात. त्या निरोगी पेशींमध्ये शिरून आणि त्यांच्यात गुंतून वाढतात. कल्पना करा की, जेव्हा निरोगी पेशी आणि कर्करोगाच्या पेशी एकमेकांत गुंतलेल्या असतात, तेव्हा निरोगी ऊतींना इजा न पोहोचवता फक्त कर्करोग काढून टाकणे किती कठीण असते. म्हणूनच कधीकधी शस्त्रक्रियेने त्यांना पूर्णपणे काढून टाकणे कठीण होते.

उच्च-श्रेणीच्या ग्लायोमाचा 'ग्रेड' काय असतो?

जागतिक आरोग्य संघटना (WHO) ग्लिओमाचे वर्गीकरण त्यांच्या वाढीचा दर आणि तीव्रतेनुसार करते. त्यानुसार, त्याचे दोन प्रकार आहेत: "लो-ग्रेड" (कमी तीव्र, ग्रेड १ आणि २) आणि "हाय-ग्रेड" (अधिक तीव्र, ग्रेड ३ आणि ४). हाय-ग्रेड ग्लिओमा हे वेगाने वाढणारे ट्यूमर असून ते ग्रेड ३ किंवा ४ चे असतात.

प्रौढांमधील काही ग्लायोमा सुरुवातीला कमी तीव्रतेचे असू शकतात आणि नंतर उच्च तीव्रतेचे बनतात. तथापि, आश्चर्यकारकपणे, मुलांमधील उच्च तीव्रतेचे ग्लायोमा सहसा सुरुवातीला उच्च तीव्रतेचेच असतात. मात्र, मुलांमधील कमी तीव्रतेच्या ग्लायोमांवर मोठ्या प्रमाणात उपचार शक्य असतात आणि ते क्वचितच उच्च तीव्रतेचे बनतात.

मेंदूत उच्च-श्रेणीचे ग्लायोमा सर्वात सामान्यपणे कोठे आढळतात?

उच्च-श्रेणीचे ग्लिओमा बहुतेकदा मेंदूच्या 'सुप्राटेन्टोरियल कंपार्टमेंट'मध्ये, म्हणजेच ब्रेनस्टेममध्ये विकसित होतात.

• सुप्राटेन्टोरियल कंपार्टमेंट: हा मेंदूचा तो भाग आहे ज्यात प्रमस्तिष्क, थॅलॅमस आणि हायपोथॅलॅमस यांचा समावेश असतो. येथे असलेल्या ग्लायल पेशींपासून हे ट्यूमर विकसित होऊ शकतात.
• मेंदूचा गाभा:हे उच्च-श्रेणीचे ग्लिओमा मेंदूच्या 'पॉन्स' नावाच्या भागातही विकसित होऊ शकतात. याला 'डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पॉन्टाइन ग्लिओमा' (DIPG) चा एक विशेष प्रकार म्हणतात. हा DIPG चा प्रकार खूप आक्रमक असतो आणि त्यावर उपचार करणे कठीण असते.

ट्यूमरचे स्थान खूप महत्त्वाचे आहे, कारण त्यावरच तुमच्या मुलासाठी उपलब्ध असलेले उपचार पर्याय अवलंबून असतात. उदाहरणार्थ, ब्रेनस्टेममधील ट्यूमर अनेकदा शस्त्रक्रियेने सुरक्षितपणे काढता येत नाहीत.

या परिस्थितीचा सर्वाधिक परिणाम कोणावर होतो?

उच्च-श्रेणीचा ग्लिओमा अर्भकांमध्ये, मोठ्या मुलांमध्ये, तरुण प्रौढांमध्ये आणि अगदी प्रौढांमध्येही होऊ शकतो. तथापि, अर्भके आणि लहान मुलांमधील उच्च-श्रेणीचा ग्लिओमा हा किशोरवयीन आणि प्रौढांमधील उच्च-श्रेणीच्या ग्लिओमापेक्षा वेगळा असतो. या फरकांमुळे, अर्भके आणि लहान मुलांवरील उपचार पद्धती भिन्न असू शकतात.

उच्च-श्रेणीचा ग्लिओमा किती प्रमाणात आढळतो?

उच्च-श्रेणीचे ग्लिओमा हे मुलांमध्ये आढळणाऱ्या घातक मेंदूच्या ट्यूमरचा दुसरा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. मुलांच्या मध्यवर्ती मज्जासंस्थेवर परिणाम करणाऱ्या सर्व ट्यूमरपैकी १०% ते २०% ट्यूमर हे उच्च-श्रेणीचे असतात.

हाय-ग्रेड ग्लिओमाची लक्षणे कोणती आहेत?

लक्षणे प्रत्येक मुलामध्ये वेगवेगळी असू शकतात. ती ट्यूमरने मेंदूच्या (किंवा पाठीच्या कण्याच्या) कोणत्या भागावर परिणाम केला आहे, मुलाचे वय आणि ट्यूमर किती वेगाने वाढत आहे यावर अवलंबून असतात. ही लक्षणे प्रामुख्याने ट्यूमरमुळे मेंदूवर दाब पडून सूज आल्यामुळे उद्भवतात.

सर्वात सामान्य लक्षण म्हणजे डोकेदुखी. विशेषतः जर डोकेदुखीसोबत मळमळ किंवा उलट्या होत असतील तर हे अधिक जाणवते. ही डोकेदुखी सकाळी सर्वात तीव्र असते. कधीकधी ती इतकी तीव्र असू शकते की त्यामुळे रात्री झोपेची झोप उडते. कल्पना करा की एका लहान मुलाला किती त्रास होत असेल.

इतर लक्षणे जी दिसू शकतात त्यात खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• पाहण्यात, ऐकण्यात किंवा बोलण्यात अडचण (अस्पष्ट दृष्टी, ऐकू कमी येणे, अडखळत बोलणे).
• संतुलन गमावणे किंवा स्नायू कमकुवत होणे (अॅटॅक्सिया), जसे की चालण्यात किंवा वस्तू धरण्यात अडचण येणे.
• गोंधळ किंवा स्मृतीभ्रंश.
• सतत झोप येणे, सुस्त वाटणे.
• झटके येणे .

अगदी लहान बाळांमध्ये (शिशूंमध्ये) असामान्य रडणे, चिडचिड, खाण्याच्या सवयींमध्ये बदल (जसे की दूध न पिणे) दिसून येऊ शकतात. त्यांना कधीकधी त्यांचे डोके थोडे मोठे होत असल्याचे आणि डोक्याच्या वरच्या भागातील टाळू (फॉन्टेनेल) किंवा 'दलदल' अधिक ठळक होत असल्याचेही जाणवू शकते.

हे उच्च-श्रेणीचे ग्लायोमा का विकसित होतात? त्याची कारणे काय आहेत?

खरं सांगायचं तर, संशोधकांना अजूनही यामागचं नेमकं कारण माहीत नाही.प्रौढांमध्ये, पूर्वी घेतलेली रेडिएशन थेरपी हे या गाठी (ट्यूमर) विकसित होण्याचा एक धोकादायक घटक असल्याचे आढळून आले आहे. अशी शक्यता आहे की मुलांवर देखील अशाच प्रकारच्या बाह्य किंवा पर्यावरणीय धोकादायक घटकांचा परिणाम होऊ शकतो, परंतु यासाठी अधिक संशोधनाची आवश्यकता आहे.

तथापि, काही अत्यंत दुर्मिळ आनुवंशिक जनुकीय सिंड्रोम मुलांमध्ये हाय-ग्रेड ग्लिओमाचा धोका वाढवू शकतात. जनुकीय स्थिती म्हणजे जनुकांमधील दोष किंवा विकृती होय; ही जनुके म्हणजे पेशींना कसे कार्य करावे हे सांगणारा 'संकेत' असतो.

अशा काही परिस्थिती खालीलप्रमाणे आहेत:

• न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस प्रकार-१ (`न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस प्रकार-१ - NF1`)
• टुरकोट सिंड्रोम
• ली-फ्रॉमेनी सिंड्रोम

तथापि, हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की हाय-ग्रेड ग्लिओमा असलेल्या अनेक मुलांमध्ये या आजाराचा कौटुंबिक इतिहास नसतो.

हाय-ग्रेड ग्लिओमाचे निदान कसे केले जाते?

तुमच्या मुलाचे डॉक्टर सर्वप्रथम तुमच्या मुलाची लक्षणे आणि वैद्यकीय इतिहास काळजीपूर्वक तपासतील. त्यानंतर, मेंदूमध्ये गाठ (ट्यूमर) आहे का आणि त्यामुळेच लक्षणे दिसत आहेत का, हे पाहण्यासाठी मेंदूचा स्कॅन किंवा 'इमेजिंग' केले जाऊ शकते. जर गाठ आढळली, तर ती कर्करोगाची (मॅलिग्नंट) आहे की सौम्य (बेनाइन) आहे, हे निश्चितपणे शोधण्यासाठी 'बायोप्सी' केली जाईल.

• इमेजिंग: एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग) स्कॅन आणि सीटी स्कॅन (कॉम्प्युटेड टोमोग्राफी स्कॅन) डॉक्टरांना तुमच्या मुलाच्या मेंदूतील किंवा पाठीच्या कण्यातील ट्यूमर पाहण्यास मदत करू शकतात. एमआरआय, विशेषतः कॉन्ट्रास्ट-एन्हान्स्ड एमआरआय, सीटी स्कॅनपेक्षा अधिक स्पष्ट आणि तपशीलवार प्रतिमा तयार करू शकतो. एमआरआय शरीराच्या आतील भागांच्या प्रतिमा संगणकाच्या स्क्रीनवर तयार करण्यासाठी चुंबक आणि रेडिओ लहरींचा वापर करतो. कॉन्ट्रास्ट एमआरआयमध्ये, तुमच्या मुलाच्या हातामध्ये एक निरुपद्रवी रंगद्रव्य (डाई) इंजेक्ट केले जाते. यामुळे ट्यूमर असलेले भाग स्क्रीनवर अधिक स्पष्ट दिसतात.

• बायोप्सी: 'स्टिरिओटॅक्टिक बायोप्सी' नावाच्या एका विशेष प्रक्रियेद्वारे ट्यूमरचे नेमके स्थान निश्चित केले जाते आणि तेथून ऊतीचा एक लहान तुकडा घेऊन तो प्रयोगशाळेत पाठवला जातो. त्यानंतर, 'पॅथॉलॉजिस्ट' नावाचे एक विशेषज्ञ त्या पेशींची तपासणी करून त्या हाय-ग्रेड ग्लिओमा पेशी आहेत की नाही हे पाहतात. या चाचण्यांद्वारे कर्करोगाच्या पेशींची काही विशिष्ट वैशिष्ट्ये देखील ओळखता येतात. या वैशिष्ट्यांचा उपयोग कधीकधी उपचार पद्धती ठरवण्यासाठी केला जातो. उदाहरणार्थ, कर्करोगावरील काही नवीन उपचार पद्धती केवळ विशिष्ट प्रकारच्या कर्करोगाच्या पेशींवरच काम करण्यासाठी तयार केलेल्या असतात. त्यामुळे, तुमचे मूल त्या उपचारांसाठी योग्य उमेदवार आहे की नाही हे ठरवण्यासाठी देखील या चाचण्या मदत करू शकतात.

कधीकधी, शक्य असल्यास, डॉक्टर बायोप्सीसाठी फक्त एक छोटा तुकडा घेण्याऐवजी संपूर्ण ट्यूमर काढून टाकतात.मग, निदानासोबतच उपचार (शस्त्रक्रिया) देखील केले जातात.

तथापि, उच्च-श्रेणीच्या ग्लायोमामध्ये बायोप्सी करणे नेहमीच शक्य नसते. ट्यूमर कोठे आहे यावर अवलंबून (उदाहरणार्थ, ब्रेनस्टेममध्ये), ऊतीचा तुकडा घेतल्याने मेंदूच्या महत्त्वाच्या भागांना इजा होऊ शकते. अशा प्रकरणांमध्ये, निदान करण्यासाठी डॉक्टर इमेजिंग चाचण्यांवर अवलंबून असतात.

हाय-ग्रेड ग्लिओमा पूर्णपणे बरा होऊ शकतो का?

हा प्रत्येकाच्या मनात असलेला सर्वात मोठा प्रश्न आहे. याचे सरळ उत्तर देणे कठीण आहे. यावर अनेक घटक परिणाम करतात, जसे की मुलाचे वय, कर्करोगाच्या पेशींमध्ये कोणते जनुकीय बदल आहेत आणि शस्त्रक्रियेदरम्यान गाठीचा किती भाग काढण्यात आला.

हाय-ग्रेड ग्लिओमावर कोणते उपचार आहेत?

उपचाराची मुख्य उद्दिष्ट्ये म्हणजे ट्यूमर काढून टाकणे, ट्यूमरची वाढ थांबवणे किंवा नियंत्रित करणे आणि लक्षणे कमी करून मुलाला आराम देणे.

ट्यूमरचा प्रकार, त्याचे स्थान आणि इतर घटकांवर अवलंबून, तुमच्या मुलाच्या उपचारांमध्ये अनेक तज्ञांचा समावेश असू शकतो. या टीममध्ये न्यूरोसर्जन, न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट, रेडिएशन ऑन्कोलॉजिस्ट, एंडोक्राइनोलॉजिस्ट, नर्स प्रॅक्टिशनर आणि सामाजिक कार्यकर्ता यांचा समावेश असू शकतो.

उपचार म्हणून खालीलपैकी एक किंवा अधिक गोष्टी वापरल्या जाऊ शकतात:

• शस्त्रक्रिया: सुरक्षितपणे काढता येण्याजोग्या उच्च-श्रेणीच्या ग्लायोमासाठी शस्त्रक्रिया हा मुख्य उपचार आहे. यामध्ये, डॉक्टर आजूबाजूच्या निरोगी ऊतींना इजा न पोहोचवता, शक्य तितकी गाठ काढून टाकण्याचा प्रयत्न करतात.
• रेडिएशन थेरपी: फोकल रेडिएशन थेरपी हा ३ वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या मुलांसाठी एक प्रमाणित उपचार आहे. खूप लहान मुलांना सहसा रेडिएशन थेरपी दिली जात नाही, कारण त्याचा त्यांच्या मेंदूच्या विकासावर परिणाम होऊ शकतो. या उपचारामध्ये एका मशीनचा वापर केला जातो, जे आजूबाजूच्या निरोगी ऊतींना इजा न पोहोचवता, ट्यूमरला लक्ष्य करण्यासाठी उच्च-डोस एक्स-रे वापरते. रेडिएशन थेरपीमुळे ट्यूमरचा आकार कमी होतो, कर्करोगाच्या पेशी नष्ट होतात आणि लक्षणे कमी होतात.
• केमोथेरपी: खूप लहान मुलांना रेडिएशन थेरपी देता येत नसल्यामुळे, ट्यूमरची वाढ नियंत्रित करण्यासाठी केमोथेरपीचा वापर केला जातो. केमोथेरपीमध्ये कर्करोगाच्या पेशी मारण्यासाठी औषधांचा वापर केला जातो. तथापि, उच्च-श्रेणीच्या ग्लिओमासाठी केमोथेरपी किती प्रभावी आहे यावर अजूनही वादविवाद सुरू आहे. टेमोझोलोमाइडसारखी काही केमोथेरपी औषधे प्रौढांमधील काही प्रकारच्या ग्लिओमासाठी प्रभावी ठरत असली तरी, तीच औषधे मुलांमध्ये तितकी प्रभावी ठरत नाहीत.
• उपशामक काळजी:उपशामक काळजी व्यावसायिक तुम्हाला असे निर्णय घेण्यास मदत करू शकतात, ज्यामुळे उपचारादरम्यान तुमच्या मुलाच्या जीवनाचा दर्जा टिकून राहील. ते तुमच्या मुलाला निदानाशी जुळवून घेण्यास आणि लक्षणांपासून आराम मिळवण्यास मदत करण्याचे उपायही सुचवू शकतात.

उपचारानंतर हाय-ग्रेड ग्लिओमा पुन्हा होण्याची शक्यता जास्त असते. असे झाल्यास, तुमचे डॉक्टर 'टार्गेटेड थेरपी' सुचवू शकतात. हे असे उपचार आहेत जे तुमच्या मुलाच्या ट्यूमरमधील केवळ असामान्य रेणूंना (जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे निर्माण झालेल्या) लक्ष्य करतात. या 'मॉलिक्युलर टार्गेटेड थेरपी' 'क्लिनिकल ट्रायल्स'द्वारे उपलब्ध होऊ शकतात. क्लिनिकल ट्रायल्स म्हणजे असे अभ्यास, जे नवीन उपचारांची सुरक्षितता आणि परिणामकारकता तपासतात.

कधीकधी, जर ही लक्ष्यित उपचार पद्धतीची औषधे बाजारात उपलब्ध असतील, किंवा मागील अभ्यासातून ती तुमच्या मुलाच्या ग्लिओमाच्या प्रकारासाठी प्रभावी असल्याचे दिसून आले असेल, तर तुमचे डॉक्टर तुम्हाला ती क्लिनिकल ट्रायलच्या बाहेरही देऊ शकतात.

या उपचारांचे दुष्परिणाम काय आहेत?

वेगवेगळ्या उपचारांच्या संभाव्य दुष्परिणामांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. रेडिएशन थेरपी दरम्यान निरोगी ऊतींना इजा पोहोचू नये यासाठी डॉक्टर सर्वतोपरी प्रयत्न करत असले तरी, काही निरोगी ऊतींवर परिणाम होऊ शकतो. मेंदूच्या कोणत्या भागांवर परिणाम झाला आहे यावर अवलंबून, रेडिएशन थेरपीमुळे मेंदूच्या कार्यावर, बाळाच्या वाढीवर परिणाम होऊ शकतो आणि हार्मोन निर्मितीमध्ये व्यत्यय येऊ शकतो.

मुलावर उपचार करणाऱ्या वैद्यकीय पथकासोबत उपचाराचे संभाव्य फायदे आणि धोके यांवर काळजीपूर्वक चर्चा करणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

माझ्या मुलाला हाय-ग्रेड ग्लायोमा असल्यास काय अपेक्षा करावी?

तुमच्या मुलाचा रोगनिदान अनेक घटकांवर अवलंबून आहे, ज्यावर तुमचे डॉक्टर तुमच्याशी चर्चा करू शकतात. कोणत्या प्रकारच्या पेशी प्रभावित झाल्या आहेत, त्या पेशींची वैशिष्ट्ये आणि शस्त्रक्रियेदरम्यान ट्यूमरचा किती भाग काढण्यात आला, या सर्व गोष्टी अंतिम परिणाम निश्चित करतात.

तुमच्या मुलाच्या विशिष्ट स्थितीनुसार काय अपेक्षा करावी, हे तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.

उच्च-श्रेणीच्या ग्लिओमामध्ये जगण्याचा दर काय आहे?

या प्रकारचा ट्यूमर उपचारानंतर पुन्हा होण्याची शक्यता जास्त असते. मुलांमधील हाय-ग्रेड ग्लिओमासाठी पाच वर्षांचा जगण्याचा दर २०% पेक्षा कमी आहे. तथापि, हे लक्षात घेणे महत्त्वाचे आहे की हे ट्यूमर एकमेकांपेक्षा खूप वेगळे असतात. ते वेगवेगळ्या ठिकाणी वाढतात आणि त्यांच्यातील पेशींची वैशिष्ट्ये भिन्न असतात. हे फरक तुमच्या मुलाच्या भविष्यावर परिणाम करू शकतात.

मी डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

अशा वेळी मनात असंख्य प्रश्न येतात. पण तुमच्या डॉक्टरला हे प्रश्न विचारायला विसरू नका:

• माझ्या मुलासाठी कोणते उपचार पर्याय उपलब्ध आहेत?
• ट्यूमरच्या स्थानाचा उपचार पर्यायांवर कसा परिणाम होतो?
• उपचाराशी संबंधित धोके कोणते आहेत?
• उपचारातून कोणते परिणाम अपेक्षित आहेत?
• उपचारादरम्यान मी माझ्या मुलाची काळजी कशी घ्यावी?
• माझ्या मुलाला उपचारासाठी आणि पाठपुराव्यासाठी किती वेळा यावे लागेल?

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी

हाय-ग्रेड ग्लिओमाचे निदान होणे ही एक अत्यंत कठीण गोष्ट असू शकते. हा कर्करोग वेगाने पसरतो आणि उपचारानंतरही गाठी पुन्हा येऊ शकतात. तुम्हाला अनेकदा उपचारांचे फायदे आणि तुमच्या मुलाला होऊ नयेत असे दुष्परिणाम यांच्यात निवड करावी लागेल.

या काळात तुम्हाला, तुमच्या मुलाला आणि तुमच्या कुटुंबातील इतरांना मदत करण्यासाठी उपलब्ध असलेल्या सर्व संसाधनांचा वापर करा. उपचारांचे पर्याय आणि क्लिनिकल ट्रायल्सबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. जर पॅलिएटिव्ह केअर सेवा उपलब्ध असतील, तर त्यांच्याशी संपर्क साधा. तुमच्या मुलाला खात्री द्या की, या निदानाचा एकत्र सामना करताना तुम्ही त्याला नेहमीच पाठिंबा द्याल. हे त्याच्यासाठी शक्तीचा एक मोठा स्रोत असेल.

ग्लायोमा , मेंदूचा कर्करोग, लहान मुलांचा कर्करोग, उच्च-श्रेणीचा ग्लायोमा, मज्जाशस्त्रक्रिया, किरणोत्सर्ग उपचार, केमोथेरपी