हंटिंग्टन रोग म्हणजे काय? चला त्याबद्दल सोप्या भाषेत जाणून घेऊया.

आपल्याला आपल्या पालकांकडून केवळ रूप आणि कलागुणच वारसा म्हणून मिळत नाहीत, तर कधीकधी आजारही वारसा म्हणून मिळू शकतात. हंटिंग्टन रोग हा एक गंभीर आजार आहे जो मेंदूतील चेतापेशींवर परिणाम करतो आणि तो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होतो. हे नाव ऐकून तुम्हाला भीती वाटू शकते, पण त्याबद्दल जागरूक असणे खूप महत्त्वाचे आहे. म्हणून आज आपण त्याबद्दल सोप्या आणि समजण्यासारख्या पद्धतीने बोलणार आहोत.

हंटिंग्टन रोग नेमका काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, हंटिंग्टन रोग हा एक अनुवांशिक आजार आहे जो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होतो. यामुळे मेंदूतील चेतापेशी हळूहळू नष्ट होतात. कालांतराने, यामुळे आपल्या शारीरिक हालचाली, आकलनशक्ती आणि मनःस्थितीतही बदल होऊ शकतात. यामुळे नैराश्य आणि चिंता यांसारख्या मानसिक आरोग्य समस्या निर्माण होण्याचा धोका वाढू शकतो.

जरी हा आजार कोणत्याही वयात सुरू होऊ शकतो, तरी त्याची लक्षणे बहुतेकदा ३० ते ४० वयोगटात दिसतात. तथापि, जर हा आजार बालपणात किंवा वयाच्या २० वर्षांपूर्वी सुरू झाला, तर त्याला किशोरवयीन हंटिंग्टन रोग (JHD) म्हणतात.

यासारख्या आजाराबद्दल कळल्यावर हतबल वाटणे स्वाभाविक आहे. तथापि, सामाजिक कार्यकर्ता, समुपदेशक किंवा या आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांच्या आधार गटाकडून मदत घेतल्यास या परिस्थितीचा सामना करण्यास खूप मदत होऊ शकते. वैद्यकीय व्यावसायिकांच्या बहुशाखीय चमूच्या मदतीने, हंटिंग्टनचा आजार असलेली व्यक्तीसुद्धा अनेक वर्षे स्वतंत्रपणे जगू शकते.

हा आजार कशामुळे होतो?

याचे मुख्य कारण जनुकीय दोष आहे. कल्पना करा की आपल्या शरीरातील प्रत्येक कार्यासाठीच्या सूचना, एखाद्या पाककृतीप्रमाणे, आपल्या जनुकांमध्ये लिहिलेल्या आहेत. आपल्या सर्वांमध्ये हंटिंग्टन रोगास कारणीभूत ठरणारे जनुक (एचडी जनुक) असते. परंतु काही कुटुंबांमध्ये, या जनुकाची एक सदोष, उत्परिवर्तित प्रत पालकांकडून मुलांमध्ये वारसा हक्काने येते.

जर तुमच्या आई किंवा वडिलांना तो आजार असेल, तर तुम्हाला सदोष जनुक वारसाने मिळण्याची आणि तो आजार होण्याची ५०% शक्यता असते. याचा अर्थ, तुम्हाला तो आजार होऊही शकतो किंवा नाहीही. हे नाणेफेकीसारखेच आहे.

याबद्दल आणखी काही गोष्टी जाणून घेणे महत्त्वाचे आहे:

• हा सदोष जनुक पुरुष आणि स्त्रिया दोघांनाही वारसा हक्काने मिळू शकतो.
• जर तुम्हाला सदोष जनुक वारसाने मिळाले नाही, तर तुम्हाला हंटिंग्टनचा आजार कधीही होणार नाही आणि तुम्ही तो तुमच्या मुलांमध्येही संक्रमित करणार नाही.
• हा आजार पिढ्या वगळून पुढे जात नाही. म्हणजेच, जर आजोबांना हा आजार होता पण वडिलांना नव्हता, तर मुलाला तो होण्याची शक्यता नसते.

जर तुम्ही किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणी, तुम्हाला हा आजार आहे की नाही हे तपासण्यासाठी जनुकीय चाचणी करण्याचा विचार करत असाल, तर आधीच जनुकीय समुपदेशकाशी भेटणे महत्त्वाचे आहे. ते तुम्हाला चाचणीच्या निकालांचे परिणाम समजून घेण्यास आणि त्यासाठी तयार होण्यास मदत करू शकतात.

या आजाराची लक्षणे कोणती आहेत?

हंटिंग्टन रोगाच्या लक्षणांचे तीन मुख्य प्रकारांमध्ये वर्गीकरण करता येते: शारीरिक हालचाली, आकलनशक्ती आणि वर्तणुकीतील बदल. या आजाराने ग्रस्त असलेल्या अनेक व्यक्तींना या तिन्ही क्षेत्रांमध्ये लक्षणे जाणवतात. ही लक्षणे सहसा आजाराच्या अवस्थेनुसार दिसून येतात.

लहान मुलांमध्ये हंटिंग्टन रोगाची (JHD) लक्षणे

जर एखाद्या मुलाला किंवा तरुण व्यक्तीला हा आजार झाला, तर तो वेगाने वाढू शकतो. यामध्ये अनेक विशिष्ट लक्षणे दिसू शकतात:

• ताठरपणा आणि चालण्यात अडचण
• लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण
• शालेय कामातून अचानक गैरहजेरी
• कंपने
• झटके

रोगाचे निदान कसे करावे?

आजाराचे निदान जेवढ्या लवकर होईल, तेवढा जास्त काळ तुम्ही तुमचे जीवनमान टिकवून ठेवू शकता. जर तुम्हाला लक्षणे जाणवत असतील, तर तुमचे डॉक्टर तुमच्या कौटुंबिक वैद्यकीय इतिहासाबद्दल विचारतील आणि शारीरिक तपासणी करतील. याव्यतिरिक्त, ते मज्जासंस्थेशी संबंधित अनेक चाचण्या करतील.

• प्रतिक्षिप्त क्रिया
• स्नायूंची ताकद
• शरीराचा तोल
• दृष्टी आणि श्रवण
• स्मरणशक्ती आणि विचार करण्याची क्षमता

सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, आजाराची निश्चितपणे पुष्टी करण्याचा सर्वोत्तम मार्ग म्हणजे जनुकीय चाचणी . या चाचणीद्वारे तुम्हाला खात्रीने कळू शकते की तुमच्या शरीरात सदोष एचडी जनुक आहे की नाही.

त्यावर उपचार आणि व्यवस्थापन कसे केले जाते?

जरी या आजारावर कोणताही इलाज नसला तरी, अशी अनेक उपचारपद्धती आहेत ज्या लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि जीवन सुकर करण्यास मदत करू शकतात. डॉक्टरांमध्ये एक म्हण आहे की, "आम्ही तुमच्या आयुष्यात वर्षे वाढवू शकणार नाही, पण तुमच्या वर्षांमध्ये आयुष्य नक्कीच वाढवू शकतो." हे खरं आहे. सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे तुमच्यावर उपचार करण्यासाठी वेगवेगळ्या क्षेत्रांतील तज्ञांनी एकत्र काम करणे.

औषधे

लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी डॉक्टर विविध औषधे लिहून देऊ शकतात.

• हालचाल नियंत्रणासाठी: 'कोरिया' सारख्या अनियंत्रित हालचाली कमी करण्यासाठी 'व्हीएमएटी२ इनहिबिटर' (VMAT2 inhibitors) नावाच्या औषधांचा एक वर्ग वापरला जातो (उदा. ड्युटेट्राबेनाझिन, टेट्राबेनाझिन).
• मानसिक समस्यांसाठी:नैराश्य आणि चिंता यांसारख्या स्थितींवर उपचार करण्यासाठी अँटीडिप्रेसंट्स आणि मूड स्टॅबिलायझर्स लिहून दिली जातात.

थेरपी

हे रोग व्यवस्थापनाचा एक अतिशय महत्त्वाचा भाग आहे.

• फिजिकल थेरपी: चालण्याची पद्धत आणि संतुलन सुधारून पडण्याचे प्रमाण कमी करण्यास मदत करते.
• व्यावसायिक उपचार: दैनंदिन क्रिया (कपडे घालणे, खाणे) सुरू ठेवण्यासाठी आवश्यक तंत्र आणि उपकरणे शिकवते.
• वाक् उपचार: बोलण्याच्या आणि गिळण्याच्या अडचणींमध्ये मदत करते.

पोषण आणि जीवनशैलीतील बदल

हंटिंग्टनच्या रुग्णांचे वजन कमी होण्याची शक्यता जास्त असते. याचे कारण असे की, सामान्य हालचाल आणि अन्न गिळण्यास होणाऱ्या त्रासामुळे शरीर अधिक कॅलरी वापरते. त्यामुळे, आहारतज्ञांच्या सल्ल्यानुसार उच्च-कॅलरीयुक्त, पौष्टिक आणि सहज पचणारे पदार्थ खाणे खूप महत्त्वाचे आहे.

याव्यतिरिक्त, व्यायाम करणे, भूमध्यसागरीय आहार घेणे, मद्यपान टाळणे, पुरेशी झोप घेणे आणि तणाव कमी करणे हे देखील आजार नियंत्रणात ठेवण्यासाठी खूप उपयुक्त ठरते.