तुम्हाला ल्युपस (सिस्टेमिक ल्युपस एरिथेमॅटोसस - एसएलई) बद्दल माहिती आहे का? चला, त्याबद्दल बोलूया!

तुम्हाला कधीकधी असह्य थकवा, अंगदुखी, सांधेदुखी किंवा त्वचेवर पुरळ जाणवते का? जर तुम्हाला या गोष्टी एकदा-दोनदा नव्हे, तर एकाच वेळी अनेकदा जाणवत असतील, तर त्याचे कारण ल्युपस नावाचा आजार असू शकतो. काळजी करू नका, जरी हे नाव ऐकून तुम्हाला भीती वाटत असली तरी, योग्य माहिती मिळाल्यास आणि योग्य उपचार घेतल्यास ही स्थिती बऱ्याच अंशी नियंत्रणात आणता येते. आज आपण ल्युपसबद्दल तुम्हाला समजेल अशा सोप्या भाषेत बोलणार आहोत.

ल्युपस म्हणजे काय? चला ते सोप्या भाषेत समजून घेऊया.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ल्युपस हा आपल्या शरीराच्या रोगप्रतिकार प्रणालीतील बिघाडामुळे होणारा एक आजार आहे. सामान्यतः, आपली रोगप्रतिकार प्रणाली आपल्याला आजार आणि जंतूंपासून वाचवते. परंतु ल्युपस असलेल्या व्यक्तीच्या शरीरात असे घडते की, ही रोगप्रतिकार प्रणाली चुकून त्यांच्याच शरीरातील निरोगी पेशी आणि उतींवर हल्ला करते. कल्पना करा, इथे जे घडत आहे ते म्हणजे आपल्या देशाचे रक्षण करणारे सैन्य चुकून आपल्याच देशातील लोकांवर हल्ला करण्यासारखे आहे. डॉक्टर याला ' ऑटोइम्यून आजार' म्हणतात.

जेव्हा रोगप्रतिकार प्रणाली अशा प्रकारे हल्ला करते, तेव्हा शरीराच्या विविध भागांमध्ये दाह , म्हणजेच सूज, लालसरपणा आणि वेदना होऊ शकतात. याचा परिणाम शरीराच्या कोणत्याही भागावर होऊ शकतो. उदाहरणार्थ:

• तुमची त्वचा
• रक्त
• जंक्शन
• मूत्रपिंड
• मेंदू
• हृदय
• फुफ्फुसे

जर तुम्हाला नवीन वेदना, त्वचेवर पुरळ किंवा तुमच्या त्वचेत, केसांमध्ये किंवा डोळ्यांमध्ये काही बदल जाणवल्यास डॉक्टरांना दाखवणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

ल्युपसचे मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

जेव्हा डॉक्टर ल्युपसबद्दल बोलतात, तेव्हा ते अनेकदा त्याला 'सिस्टेमिक ल्युपस एरिथेमॅटोसस (SLE)' म्हणतात. हा ल्युपसचा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. 'SLE' म्हणजे हा आजार तुमच्या संपूर्ण शरीरावर परिणाम करतो. याचे इतरही अनेक प्रकार आहेत:

• त्वचेचा ल्युपस एरिथेमॅटोसस: ल्युपसच्या या प्रकारात, आजार फक्त तुमच्या त्वचेवर परिणाम करतो .
• औषध-प्रेरित ल्युपस: काही औषधांमुळे दुष्परिणाम म्हणून ल्युपसची लक्षणे दिसू शकतात. तथापि, हे बहुतेकदा तात्पुरते असते . याचा अर्थ असा की, औषध बंद केल्यानंतर लक्षणे नाहीशी होऊ शकतात.
• नवजात ल्युपस: हे खूप दुर्मिळ आहे. कधीकधी नवजात बालकांना ल्युपस असू शकतो. ल्युपस असलेल्या मातांच्या सर्वच बालकांना ल्युपस होईल असे नाही, परंतु एक लहान धोका असू शकतो.

ल्युपसची लक्षणे कोणती आहेत?

ल्युपस हा एक असा आजार आहे जो वेगवेगळ्या प्रकारे दिसून येतो. याचा अर्थ असा की, प्रत्येक व्यक्तीमध्ये लक्षणे वेगवेगळी असू शकतात आणि आजाराची तीव्रता देखील वेगवेगळी असते. काही लोकांना खूप गंभीर लक्षणे दिसतात, तर इतरांना सौम्य लक्षणे दिसतात.

ल्युपसची लक्षणे सहसा सतत नसतात.ती लक्षणे येतात आणि जातात. लक्षणे वाढलेल्या कालावधीला आपण 'फ्लेअर-अप' म्हणतो. या काळात, लक्षणे इतकी तीव्र असू शकतात की तुम्ही तुमची दैनंदिन कामेसुद्धा करू शकत नाही. तसेच, लक्षणे कमी होण्याचा किंवा अजिबात नसण्याचाही काळ असतो. याला 'रिमिशन' म्हणतात.

लक्षणे सहसा हळूहळू विकसित होतात . सुरुवातीला फक्त एक किंवा दोन लक्षणे दिसू शकतात, परंतु नंतर अधिक लक्षणे दिसू शकतात किंवा असलेली लक्षणे बदलू शकतात.

येथे काही सर्वात सामान्य लक्षणे दिली आहेत:

• सांधेदुखी, स्नायूदुखी, छातीत दुखणे (विशेषतः खोल श्वास घेताना)
• डोकेदुखी
• त्वचेवर पुरळ (बहुतेकदा चेहऱ्याच्या दोन्ही बाजूंना गालांवर आणि नाकावर पसरणारे फुलपाखराच्या आकाराचे पुरळ - 'फुलपाखरू पुरळ' - दिसू शकते)
• ताप
• केस गळणे
• तोंडातील व्रण
• दीर्घकालीन थकवा (सतत थकल्यासारखे वाटणे)
• श्वास घेण्यास अडचण (`(Dyspnea)`)
• सुजलेल्या ग्रंथी
• हात, पाय किंवा चेहऱ्यावर सूज
• गोंधळ
• रक्ताच्या गुठळ्या

ल्युपसमुळे कधीकधी इतर आरोग्य समस्या उद्भवू शकतात, जसे की:

• प्रकाशसंवेदनशीलता ( सूर्यप्रकाशाप्रती संवेदनशीलता)
• कोरडे डोळे
• नैराश्य किंवा इतर मानसिक आरोग्य समस्या
• अपस्माराची स्थिती (`झटके`)
• रक्तातील हिमोग्लोबिनचे प्रमाण कमी होणे (ॲनिमिया)
• रेनॉड सिंड्रोम (थंडीच्या दिवसात हात-पायांची बोटे फिकट आणि निळसर पडणे)
• ऑस्टियोपोरोसिस (हाडे ठिसूळ होणे)
• हृदयरोग
• मूत्रपिंडाचा आजार

ल्युपस कशामुळे होतो?

तज्ज्ञांना अजूनही ल्युपसचे नेमके कारण माहित नाही , परंतु संशोधनात असे आढळून आले आहे की काही विशिष्ट गोष्टींमुळे ल्युपस होऊ शकतो.

• आनुवंशिक घटक: तुमच्या जनुकांमध्ये काही विशिष्ट बदल (आनुवंशिक उत्परिवर्तन) असल्यास तुम्हाला ल्युपस होण्याची शक्यता अधिक असते. याचा अर्थ असा की, जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार असेल, तर तुम्हालाही तो होण्याची थोडी शक्यता असते.
• हार्मोन्स: काही विशिष्ट हार्मोन्सना, विशेषतः इस्ट्रोजेनला, शरीराचा प्रतिसाद ल्युपसच्या विकासात भूमिका बजावतो असे मानले जाते. यामुळेच ल्युपस स्त्रियांमध्ये अधिक प्रमाणात आढळतो.
• पर्यावरणीय घटक: तुम्ही राहत असलेल्या वातावरणातील गोष्टी, उदाहरणार्थ, वायू प्रदूषण आणि सूर्यप्रकाश, तुमच्या ल्युपसच्या धोक्यावर परिणाम करू शकतात.
• तुमचा आरोग्याचा इतिहास: जर तुम्ही धूम्रपान करत असाल, खूप तणावात असाल किंवा इतर स्वयंप्रतिरोधक रोग असतील, तर तुम्हाला ल्युपस होण्याचा धोका वाढू शकतो.

कोणाला ल्युपस होण्याचा धोका जास्त असतो?

कोणालाही ल्युपस होऊ शकतो, परंतु काही गटांना याचा धोका जास्त असतो:

• महिला: विशेषतः १५ ते ४४ वयोगटातील महिला.
• काळे लोक.
• हिस्पॅनिक.
• आशियाई (आम्ही सुद्धा याच गटात मोडतो).
• मूळ अमेरिकन, अलास्काचे मूळ रहिवासी आणि फर्स्ट नेशन्स लोक.
• पॅसिफिक बेटांवरील लोक.
• ज्या लोकांच्या एका पालकाला ल्युपस आहे.

ल्युपसचे निदान कसे केले जाते?

ल्युपसचे निदान करणे कधीकधी थोडे आव्हानात्मक असू शकते. कारण त्याचा शरीराच्या अनेक वेगवेगळ्या भागांवर परिणाम होतो, त्यामुळे त्याची लक्षणे खूप वेगवेगळी असू शकतात. डॉक्टर शारीरिक तपासणी करून आणि काही चाचण्या करून ल्युपसचे निदान करतात.

डॉक्टर किंवा नर्स तुमची लक्षणे काळजीपूर्वक ऐकतील. तुम्हाला लक्षणे पहिल्यांदा कधीपासून जाणवू लागली, तुमच्या लक्षात कोणते बदल आले आहेत, तुम्हाला पूर्वी कोणते आजार झाले आहेत आणि तुम्ही सध्या कोणती औषधे घेत आहात, याबद्दल तुम्हाला जे काही माहीत आहे ते सर्व त्यांना सांगा.

तुम्हाला काहीही विचित्र वाटल्यास, अगदी छोटी गोष्ट असली तरी, तुमच्या डॉक्टरला सांगायला घाबरू नका. तुमच्या शरीराला तुमच्यापेक्षा चांगले कोणीही ओळखत नाही.

ल्युपसचे निदान करण्यासाठी कोणत्या चाचण्या केल्या जातात?

तुम्हाला ल्युपस आहे याची पुष्टी करणारी कोणतीही एकच चाचणी नाही . डॉक्टर सहसा इतर आजार वगळण्यासाठी 'डिफरेंशियल डायग्नोसिस'चा वापर करतात. याचा अर्थ असा की, तुमच्या लक्षणांचे कारण काय आहे हे शोधण्यासाठी आणि तुम्हाला ल्युपस आहे असा निष्कर्ष काढण्यापूर्वी इतर आजार कारणीभूत नाहीत याची खात्री करण्यासाठी ते अनेक चाचण्या करतात. यासाठी वापरल्या जाणाऱ्या काही चाचण्या खालीलप्रमाणे आहेत:

• रक्त तपासण्या: या तपासण्यांमध्ये तुमची रोगप्रतिकारशक्ती कशी काम करत आहे, तुम्हाला जंतुसंसर्ग, ॲनिमियासारखे आजार किंवा रक्तातील पेशींची संख्या कमी आहे का, हे तपासले जाते.
• मूत्र तपासणी: यामुळे तुमच्या लघवीमध्ये संसर्ग किंवा इतर आरोग्य समस्यांची चिन्हे तपासण्यास मदत होते.
• अँटीन्यूक्लियर अँटीबॉडी (ANA) चाचणी: ही चाचणी अँटीबॉडीज तपासते. अँटीबॉडीज हे प्रथिन मार्कर आहेत जे आपल्या शरीराच्या रोगांशी लढण्याचा इतिहास दर्शवतात. ल्युपस असलेल्या अनेक लोकांमध्ये या ANA अँटीबॉडीजची पातळी जास्त असते. यावरून असे दिसून येते की रोगप्रतिकार प्रणाली अतिसक्रिय आहे.
• त्वचा किंवा किडनी बायोप्सी: कधीकधी रोगप्रतिकार प्रणालीमुळे त्वचेला किंवा किडनीला इजा झाली आहे का, हे पाहण्यासाठी त्वचेतून किंवा किडनीमधून ऊतीचा एक छोटा तुकडा घेऊन सूक्ष्मदर्शकाखाली तपासला जातो.

ल्युपसवर काय उपचार आहेत?

तुमचे डॉक्टर तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि व्यवस्थापित करण्यासाठी ल्युपसवर उपचारांची शिफारस करतील. याची मुख्य उद्दिष्ट्ये खालीलप्रमाणे आहेत:

• शरीरातील अवयवांचे नुकसान कमीत कमी करणे.
• तुमच्या दैनंदिन जीवनावर ल्युपसचा होणारा परिणाम कमी करणे.
• उद्रेक टाळणे.
• तीव्र आजार बळावण्याच्या काळात लक्षणांची तीव्रता कमी करणे.

बऱ्याच ल्युपस रुग्णांना अनेक औषधांच्या मिश्रणाची आवश्यकता असते.तुम्हाला खालीलपैकी काही औषधांची गरज भासू शकते:

• हायड्रोक्सीक्लोरोक्विन: हे 'डिसीज-मॉडिफायिंग अँटीऱ्हुमॅटिक ड्रग' (DMARD) नावाच्या औषध वर्गातील एक औषध आहे. हे ल्युपसची लक्षणे कमी करण्यास आणि रोगाची वाढ नियंत्रित करण्यास मदत करते.
• नॉनस्टेरॉइडल अँटी-इन्फ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs): ही डॉक्टरांच्या चिठ्ठीशिवाय (OTC) मिळणारी औषधे आहेत, जी वेदना आणि दाह (सूज) कमी करतात. तुमच्यासाठी कोणत्या प्रकारचे NSAID योग्य आहे आणि ते किती काळ घ्यावे, हे तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतील. तुमच्या डॉक्टरांच्या सल्ल्याशिवाय ही औषधे एका वेळी १० दिवसांपेक्षा जास्त काळ घेऊ नका.
• कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स: ही सूज कमी करण्यासाठी डॉक्टरांनी लिहून दिलेली प्रभावी औषधे आहेत. प्रेडनिसोन हे एक कॉर्टिकोस्टिरॉइड आहे जे सामान्यतः ल्युपससाठी वापरले जाते. ते गोळ्यांच्या स्वरूपात किंवा थेट सांध्यामध्ये इंजेक्शनद्वारे दिले जाऊ शकते.
• इम्युनोसप्रेसंट्स: ही औषधे तुमच्या रोगप्रतिकार प्रणालीची क्रिया कमी करून आणि नियंत्रित करून काम करतात, ज्यामुळे ऊतींचे नुकसान आणि दाह टाळण्यास मदत होते.

या मुख्य प्रकारच्या औषधांव्यतिरिक्त, तुम्हाला असलेल्या विशिष्ट लक्षणांसाठी किंवा ल्युपसमुळे होणाऱ्या इतर आरोग्य समस्यांसाठी (उदा. ॲनिमिया, उच्च रक्तदाब, हाडे ठिसूळ होणे) स्वतंत्र उपचारांची आवश्यकता असू शकते.

तुम्हाला ल्युपस असल्यास काय अपेक्षा करावी?

ल्युपस हा एक आयुष्यभर टिकणारा ('क्रॉनिक') आजार आहे . याचा अर्थ असा की, तुम्हाला आयुष्यभर ल्युपसच्या लक्षणांचा सामना करावा लागेल आणि ती नियंत्रित करावी लागतील.

ल्युपस हा एक अत्यंत अनिश्चित आजार आहे. याचा अर्थ असा की, त्याचा तुमच्यावर होणारा परिणाम वेळोवेळी बदलू शकतो. त्यामुळे, तुमच्या लक्षणांमधील बदलांवर लक्ष ठेवण्यासाठी तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना नियमितपणे भेटले पाहिजे .

तुम्ही ल्युपससोबत जगायला शिकत असताना, तुम्हाला डॉक्टरांच्या टीमसोबत काम करावे लागेल. तुमचे फॅमिली डॉक्टर (प्राथमिक आरोग्य सेवा प्रदाता) तुम्हाला आवश्यक असलेल्या तज्ञांची शिफारस करतील. बहुतेक वेळा, तुम्ही ऱ्हुमॅटोलॉजिस्टना भेटाल — जे ऑटोइम्यून रोगांचे निदान आणि उपचार करण्यात विशेषज्ञ असतात. तुम्हाला आवश्यक असलेले इतर तज्ञ तुमच्या लक्षणांवर आणि त्यांचा तुमच्या शरीरावर कसा परिणाम होत आहे यावर अवलंबून असतील.

ल्युपस पूर्णपणे बरा होऊ शकतो का?

दुर्दैवाने, सध्या ल्युपसवर कोणताही इलाज उपलब्ध नाही . तथापि, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला अशा उपचारांचे संयोजन शोधण्यात मदत करू शकतात, जे तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि तुम्हाला उपशमनाचा काळ (रिमिशनचा काळ) गाठण्यास मदत करेल — हा असा काळ असतो जेव्हा तुम्हाला कोणतीही किंवा खूप कमी लक्षणे जाणवतात.

ल्युपस टाळता येतो का?

ल्युपस कशामुळे होतो हे तज्ज्ञांना अजूनही नक्की माहीत नसल्यामुळे, तो टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही . जर तुमच्या आई-वडिलांपैकी कोणाला ल्युपस असेल, तर तुमच्यातील धोक्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

ल्युपसचा त्रास पुन्हा उद्भवण्यापासून कसा प्रतिबंध करावा?

जरी ल्युपस टाळता येत नसला तरी, त्याचा जोर कमी करण्यासाठी आणि तो टाळण्यासाठी तुम्ही अनेक गोष्टी करू शकता. यामध्ये तुमची लक्षणे अधिक गंभीर करणाऱ्या गोष्टी टाळण्याचा समावेश आहे.

• सूर्यप्रकाश टाळा: काही लोकांसाठी, जास्त वेळ सूर्यप्रकाशात राहिल्याने ल्युपसची लक्षणे वाढू शकतात. म्हणून, सूर्यप्रकाश जास्त असलेल्या वेळेत (साधारणपणे सकाळी १० ते दुपारी ४ च्या दरम्यान) घराबाहेरचा वेळ मर्यादित ठेवा. जर तुम्ही बाहेर गेलातच, तर लांब बाह्यांचे शर्ट, टोपी आणि सूर्यप्रकाशापासून संरक्षण करणारे कपडे घाला. किमान ५० एसपीएफ (SPF) असलेले सनस्क्रीन वापरा.
• सक्रिय राहा: सांधेदुखीमुळे कधीकधी हालचाल करणे किंवा व्यायाम करणे कठीण होऊ शकते. तथापि, वेदना आणि ताठरपणा यांसारखी लक्षणे कमी करण्यासाठी सौम्य हालचाल आणि व्यायाम हे सर्वोत्तम मार्ग आहेत. चालणे, सायकलिंग, पोहणे, योग आणि ताई ची हे सर्व तुमच्या सांध्यांवर जास्त दाब न टाकता शरीराला हालचाल देण्याचे चांगले मार्ग आहेत. तुमच्यासाठी सुरक्षित असलेल्या व्यायामांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.
• पुरेशी झोप घ्या आणि तुमच्या मानसिक आरोग्याची काळजी घ्या: ल्युपससोबत जगणे कधीकधी तणावपूर्ण असू शकते. पुरेशी झोप (प्रौढांसाठी ७-९ तास) घेणे आणि तणाव कमी करणे, काही लोकांना आजाराचा जोर वाढण्यापासून वाचवू शकते. एक मानसशास्त्रज्ञ किंवा इतर मानसिक आरोग्य सल्लागार तुम्हाला परिस्थिती हाताळण्याचे मार्ग विकसित करण्यास मदत करू शकतात.

मी डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुम्हाला कोणतीही नवीन लक्षणे दिसू लागली, किंवा तुमच्या लक्षणांमध्ये बदल होत आहे असे वाटल्यास, ताबडतोब डॉक्टरांना भेटा. तुमच्या लक्षणांमधील लहान बदलसुद्धा महत्त्वाचे असू शकतात.

जर तुम्हाला वाटत असेल की तुमच्या सध्याच्या उपचारांनी ल्युपसची लक्षणे नियंत्रणात येत नाहीत, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा. जर तुम्हाला आजाराचा अधिक त्रास होत असेल किंवा तुमची लक्षणे अधिक गंभीर होत असतील, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा. तुमचे डॉक्टर आवश्यकतेनुसार तुमच्या उपचारांमध्ये बदल करण्यास मदत करू शकतात.

आणीबाणीच्या परिस्थितीत, म्हणजेच, जर तुम्हाला अशी लक्षणे जाणवत असतील, तर ताबडतोब रुग्णालयात जा किंवा १९९० वर फोन करा:

• जर तुम्हाला श्वास घेता येत नसेल.
• जर तीव्र वेदना होत असेल.
• जर तुम्हाला वाटत असेल की तुम्हाला हृदयविकाराच्या झटक्याची लक्षणे जाणवत आहेत.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांना भेटता, तेव्हा असे प्रश्न विचारणे योग्य ठरते:

• मला ल्युपस किंवा दुसरा एखादा स्वयंप्रतिरोधक रोग आहे का?
• मला कोणत्या प्रकारची औषधे लागतील?
• मी तुम्हाला किती वेळा भेटायला हवं (पुढील भेटींसाठी)?
• मला इतर तज्ञांना भेटण्याची गरज पडेल का?
• तुम्ही मला अशा आधार गटांबद्दल किंवा इतर मानसिक आरोग्य सेवांबद्दल सांगू शकाल का, ज्या मला मदत करू शकतील?

शेवटी, काय लक्षात ठेवावे (मुख्य संदेश)

ल्युपस हा आजार कधीकधी निराशाजनक आणि दुर्बळ करणारा असू शकतो. संपूर्ण शरीरातील वेदना, सूज आणि अस्वस्थतेसह जगणे सोपे नसते. पण, स्वतःची प्रशंसा करायला विसरू नका . दीर्घकालीन आजारासोबत जगणे हे एक कठीण काम आहे, त्यामुळे दररोज तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी तुम्ही घेत असलेल्या प्रयत्नांची दखल घेतली जाणे हे तुमचे कर्तव्य आहे.

जर तुम्हाला तुमच्या विचारांबद्दल आणि भावनांबद्दल कोणाशी तरी बोलणे उपयुक्त ठरेल असे वाटत असेल, तर तुमच्या डॉक्टरांना मानसिक आरोग्य सेवा आणि आधार गटांबद्दल विचारा.

तुमच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास आणि प्रश्न विचारण्यास घाबरू नका. तुमच्या लक्षणांमधील अगदी लहान बदलसुद्धा हे दर्शवू शकतात की ल्युपसचा तुमच्यावर वेगळ्या प्रकारे परिणाम होत आहे. लक्षात ठेवा, जर तुम्हाला तुमच्या शरीरात काहीतरी अयोग्य वाटत असेल, तर ते काय आहे हे तुम्हीच उत्तम प्रकारे ठरवू शकता.

ल्युपस , एसएलई, स्वयंप्रतिरोधक रोग, सांधेदुखी, त्वचेवर पुरळ, ल्युपस उपचार, ल्युपसची लक्षणे