जेव्हा तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतात की तुमच्या मुलाला 'PIK3CA-रिलेटेड ओव्हरग्रोथ स्पेक्ट्रम' किंवा थोडक्यात '(PROS)' नावाची स्थिती आहे, तेव्हा तुम्हाला मोठा धक्का बसू शकतो आणि भीती वाटू शकते. हे नाव ऐकणे देखील कठीण असू शकते, नाही का? पण काळजी करू नका. तुम्ही एकटे नाही आहात. कुशल आणि विशेषज्ञ डॉक्टरांची एक संपूर्ण टीम आहे जी तुम्हाला आणि तुमच्या मुलाला अशा गुंतागुंतीच्या परिस्थितीत मदत करू शकते. आज आपण या टीममध्ये कोण आहे आणि ते तुमच्या मुलाला कशी मदत करू शकतात याबद्दल बोलूया.
PROS म्हणजे नक्की काय? यासाठी इतक्या तज्ज्ञ डॉक्टरांची गरज का असते?
सोप्या भाषेत सांगायचे तर, PROS ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे ज्यामुळे आपल्या शरीरातील पेशी अनियंत्रितपणे आणि सामान्यपेक्षा जास्त वेगाने वाढतात. हे PIK3CA नावाच्या जनुकातील उत्परिवर्तनामुळे होते. यामुळे शरीराचे विविध भाग, जसे की त्वचा, हाडे, चरबीयुक्त ऊतक, रक्तवाहिन्या किंवा मेंदूसारखे अवयव सामान्यपेक्षा मोठे होऊ शकतात. ही स्थिती प्रत्येक व्यक्तीमध्ये खूप भिन्न असते. काही मुलांमध्ये ही लक्षणे जन्मापासूनच दिसतात. तर इतरांमध्ये, ती थोडे मोठे झाल्यावरच दिसू लागतात. काही मुलांमध्ये, जसजसे ते मोठे होतात तसतशी ही स्थिती अधिक गंभीर होऊ शकते, परंतु इतरांमध्ये त्यात फारसा बदल होत नाही.
PROS हा एकच आजार नसून, लक्षणांचा समूह आहे. म्हणूनच एका डॉक्टरला त्यावर उपचार करणे अवघड जाते. शरीराच्या प्रत्येक बाधित भागाचे विशेष ज्ञान असलेल्या डॉक्टरांना एक संघ म्हणून एकत्र काम करणे आवश्यक असते.
ते एकमेकांशी बोलून तुमच्या मुलासाठी सर्वोत्तम उपचार योजना तयार करतील. यामुळे, ते समस्येकडे वेगवेगळ्या दृष्टिकोनातून पाहू शकतील आणि तुमच्या मुलाला सर्वोत्तम संभाव्य परिणाम मिळेल याची खात्री होईल.
तुमच्या मुलाच्या वैद्यकीय टीममध्ये असू शकणारे विशेषज्ञ
तुमच्या मुलाच्या 'PROS' स्थितीमुळे शरीराच्या कोणत्या भागांवर परिणाम झाला आहे यावर अवलंबून, तुम्हाला वेगवेगळ्या तज्ञांना भेटण्याची आवश्यकता असू शकते. ते कोण आहेत आणि ते कशी मदत करू शकतात, हे आपण खालील तक्त्यामध्ये पाहूया.
| विशेषज्ञ डॉक्टर | मी कशी मदत करू शकेन? |
|---|
| न्यूरोलॉजिस्ट | मुलाच्या मेंदू, मणका किंवा मज्जासंस्थेवर परिणाम झाला असेल तर ते खूप महत्त्वाचे ठरतात. ते अपस्मार, संवेदनात्मक समस्या आणि हालचालींमधील अडचणी यांसारख्या गोष्टींवर उपचार करतात. |
| हृदयरोगतज्ञ | जर PROS मुळे मुलाच्या रक्तवाहिन्यांवर परिणाम होत असेल, तर हृदयरोगतज्ज्ञांची मदत आवश्यक असते. ते औषधे, शस्त्रक्रिया किंवा इतर उपचारांनी या स्थितीचे व्यवस्थापन करू शकतात. |
| नेफ्रोलॉजिस्ट | PROS मध्ये किडनीच्या समस्या सामान्य आहेत. ते उच्च रक्तदाब नियंत्रणात ठेवण्याचा, किडनीच्या कार्यावर लक्ष ठेवण्याचा प्रयत्न करतील आणि आवश्यक असल्यास डायलिसिस किंवा किडनी प्रत्यारोपणासाठी पाठवतील. |
| ऑर्थोपेडिस्ट | जर मुलाच्या हाडांची वाढ प्रमाणापेक्षा जास्त झाली असेल, तर ते स्कोलियोसिस, पायांची असामान्य लांबी आणि बोटांची असामान्य लांबी यांसारख्या समस्यांवर उपचार करतात. |
| नेत्ररोगतज्ञ | मेंदूमध्ये किंवा डोळ्यांच्या भोवती ऊतींची अतिरिक्त वाढ झाल्यामुळे दृष्टीदोष होऊ शकतो. नेत्ररोगतज्ञ याचे निदान करून आवश्यक उपचार करतील. |
| कान, नाक आणि घसा तज्ञ (ईएनटी डॉक्टर) | चेहऱ्यावर किंवा मानेवर ऊतींची अतिरिक्त वाढ झाली असल्यास, किंवा गिळण्यास त्रास होत असल्यास, ईएनटी डॉक्टरांची मदत घेणे आवश्यक आहे. |
| त्वचारोग तज्ञ | काही PROS स्थितींमध्ये, जसे की CLOVES सिंड्रोममध्ये, त्वचेच्या भागांवर केसांची अतिरिक्त वाढ होते. हे भाग पिवळे, लाल, खडबडीत किंवा गुळगुळीत असू शकतात. त्वचेच्या या समस्यांवर त्वचारोगतज्ज्ञांकडून उपचार केले जातात. |
| विशेषज्ञ शल्यचिकित्सक | कधीकधी शस्त्रक्रिया हा सर्वोत्तम उपाय असतो. यामध्ये आંચक्यांवर उपचार करणारे न्यूरोसर्जन किंवा छातीतील चरबीयुक्त ऊतक काढून टाकणारे थोरॅसिक सर्जन असू शकतात. |
| इतर थेरपिस्ट | जर मेंदूवर परिणाम झाला असेल, तर मुलाला शिकणे, वर्तन, बोलणे किंवा हालचाल यामध्ये अडचणी येऊ शकतात. संज्ञानात्मक उपचारतज्ञ , वाक् उपचारतज्ञ आणि शारीरिक उपचारतज्ञ मुलाला या आव्हानांवर मात करण्यास मदत करू शकतात. |
| आनुवंशिक आणि कर्करोग विशेषज्ञ | पेशी वेगाने विभाजित होत असल्यामुळे, PROS मुळे कधीकधी कर्करोगाचा धोका किंचित वाढू शकतो. जनुकीय तज्ञ वैद्यकीय पथकाला हा धोका समजून घेण्यास मदत करतात. ते मुलाच्या आरोग्याबाबत नेहमीच दक्ष असतात. |
या सर्व लोकांनी नियमितपणे भेटण्याची गरज आहे का?
हे तुमच्या मुलाच्या स्थितीवर अवलंबून आहे. तुमचे मूल वयात येईपर्यंत या तज्ज्ञांच्या टीमच्या संपर्कात राहणे महत्त्वाचे आहे. नियमित
तपासणीमुळे ऊतींच्या अतिवाढीमुळे निर्माण होणाऱ्या गुंतागुंती ओळखण्यास मदत होऊ शकते. तुम्ही कोणत्या डॉक्टरांना भेटावे, किती वेळा भेटावे आणि त्या भेटींचा उद्देश काय आहे, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना स्पष्टपणे विचारा.
तुम्ही हे तज्ज्ञ डॉक्टर कसे शोधता?
हे करण्याचा सर्वोत्तम मार्ग म्हणजे
तुमच्या मुलाच्या नेहमीच्या डॉक्टरांशी बोलणे . ते तुम्हाला योग्य तज्ञांकडे पाठवू शकतात. याव्यतिरिक्त, श्रीलंकेतील प्रमुख रुग्णालयांमध्ये, विशेषतः मुलांच्या रुग्णालयांमध्ये असे तज्ञ उपलब्ध आहेत.
लक्षात ठेवा, तुम्ही या तज्ज्ञांच्या टीमशी जितक्या लवकर संपर्क साधाल, तितके ते मुलाच्या भविष्यासाठी चांगले होईल.
हा प्रवास आव्हानात्मक असू शकतो, परंतु योग्य वैद्यकीय पथकाच्या मदतीने, तुम्ही तुमच्या मुलाला सर्वोत्तम उपचार आणि काळजी देऊ शकता, ज्यामुळे त्याला शक्य तितके सामान्य जीवन जगण्यास मदत होईल.
मुख्य संदेश
- `PROS` ही एक गुंतागुंतीची अनुवांशिक स्थिती आहे ज्यामुळे शरीराच्या अवयवांची अत्याधिक वाढ होते. त्यामुळे घाबरू नका, योग्य माहिती मिळवा.
- यावर तज्ज्ञ डॉक्टरांच्या टीमकडून उपचार केले जातात. तुम्हाला याचा एकट्याने सामना करण्याची गरज नाही.
- नसा , हृदय,मुलाला मूत्रपिंड , हाडे आणि त्वचेचे आजार यांसारख्या विविध क्षेत्रांतील तज्ञांच्या मदतीची गरज भासू शकते.
- लवकरात लवकर तुमच्या फॅमिली डॉक्टरशी बोला आणि आवश्यक तज्ञांकडे जाण्यासाठी सल्ला घ्या. उपचार जेवढ्या लवकर सुरू होतील, तेवढे चांगले परिणाम मिळतील.
- वैद्यकीय पथकाच्या सतत संपर्कात रहा आणि तुमच्या मुलाच्या प्रकृतीवर लक्ष ठेवा. तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास विचारायला कधीही घाबरू नका.
प्रोस रोग, पीआयके३सीए, बाल विकास, विशेषज्ञ डॉक्टर, बालरोगशास्त्र, अतिरिक्त शारीरिक वाढ, अनुवांशिक आजार
💬 Comments (0)
अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.
तुमची टिप्पणी जोडा