तुमच्या मुलाला पीकेयू (फेनिलकीटोन्युरिया) आहे का? चला सॅप्रोप्टेरिन पावडरबद्दल बोलूया!

कधीकधी, आपल्या मुलांना आणि आपल्याला स्वतःलाही काही विशेष आरोग्य समस्यांसोबत जगावे लागते, नाही का? अशाच एका समस्येला फेनिलकीटोन्युरिया (थोडक्यात पीकेयू) म्हणतात. या समस्येवर दिल्या जाणाऱ्या औषधांपैकी एक म्हणजे सॅप्रोप्टेरिन. तर आज आपण, एखाद्या मित्राशी गप्पा मारल्याप्रमाणे, सॅप्रोप्टेरिन नावाच्या या औषधाबद्दल जाणून घेऊया.

हे औषध काय आहे? (सॅप्रोप्टेरिन म्हणजे काय?)

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, सॅप्रोप्टेरिन हे एक औषध आहे जे फेनिलकीटोन्युरिया (Phenylketonuria) किंवा पीकेयू (PKU) नावाचा आजार असलेल्या लोकांच्या शरीरात फेनिलॅलानिन (phenylalanine) नावाच्या रसायनाचा होणारा अतिरिक्त संचय नियंत्रित करण्यास मदत करते . आठवा, आपण खातो त्या अन्नातील प्रथिनांच्या लहान कणांना अमिनो आम्ल (amino acids) म्हणतात? फेनिलॅलानिन हे असेच एक अमिनो आम्ल आहे. पीकेयू असलेली व्यक्ती या फेनिलॅलानिनचे योग्यरित्या विघटन करू शकत नाही, म्हणजेच, ते पचवून गरजेनुसार वापरू शकत नाही. मग ते रक्तात जमा होते आणि कालांतराने मेंदू व मज्जासंस्थेला नुकसान पोहोचवू शकते.

हे सॅप्रोप्टेरिन औषध शरीरातील फेनिलॅलानिनचे विघटन करण्यास मदत करते. त्यामुळे, रक्तातील त्याचा संचय कमी होतो. अनेकदा, या औषधासोबत डॉक्टर विशेष आहार आणि कधीकधी व्यायामाचा सल्ला देतात. कारण, अशा परिस्थितीत फेनिलॅलानिन असलेल्या पदार्थांचे प्रमाण शक्य तितके कमी करणे आवश्यक असते.

डॉक्टर हे औषध इतर आजारांसाठी देखील लिहून देऊ शकतात, त्यामुळे तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या डॉक्टर किंवा फार्मासिस्टला विचारणे उत्तम राहील.

तुम्ही हे औषध सहसा औषध दुकानांमध्ये JAVYGTOR किंवा KUVAN या ब्रँड नावांनी खरेदी करू शकता.

हे औषध घेण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांना सांगण्यासारख्या गोष्टी

सॅप्रोप्टेरिन घेणे सुरू करण्यापूर्वी, तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना या गोष्टींबद्दल नक्कीच सांगितले पाहिजे. कारण तरच ते ठरवू शकतील की हे औषध तुमच्यासाठी योग्य आहे की नाही आणि ते किती प्रमाणात द्यायचे. ही माहिती लपवल्याने तुम्हाला केवळ अडचणीच निर्माण होतील.

• तुम्हाला खाण्यापिण्यासंबंधी काही विकार आहेत का? म्हणजेच, एनोरेक्सिया (न खाऊन वजन कमी करण्याची मानसिक अवस्था) आणि बुलिमिया (अति प्रमाणात खाऊन नंतर उलट्या करण्याची अवस्था) यांसारख्या स्थिती.
• तुम्हाला ताप आहे का?
• तुम्हाला काही जंतुसंसर्ग झाला आहे का?
• तुम्हाला किडनीचा आजार आहे का?
• यकृताचा आजारआहे का?
• तुम्हाला असा काही आजार आहे का ज्यामुळे तुम्हाला झटके येत असल्यासारखे वाटते ? किंवा तुम्हाला यापूर्वी कधी झटके आले आहेत का?
• तुम्हाला कधी सॅप्रोप्टेरिन, इतर कोणतेही औषध, अन्नपदार्थ, खाद्यरंग किंवा संरक्षक पदार्थांची ऍलर्जी झाली आहे का?
• जर तुम्ही गरोदर असाल किंवा गरोदर होण्याची योजना आखत असाल (हे खूप महत्त्वाचे आहे).
• जर तुम्ही स्तनपान करणारी आई असाल .

आपल्या स्वतःच्या आरोग्यासाठी या गोष्टी न लपवता डॉक्टरांना सांगणे खूप महत्त्वाचे आहे, नाही का?

हे औषध कसे वापरायचे?

ठीक आहे, आता आपण पाहूया की हे औषध नेमके कसे वापरायचे. हे तोंडावाटे घ्यायचे औषध आहे. ते जेवणासोबत घ्यावे. तुमच्या डॉक्टरांनी दिलेल्या औषधाच्या लेबलवरील सूचनांचे तुम्ही पालन केले पाहिजे. तुमच्या डॉक्टरांनी सांगितलेल्या प्रमाणापेक्षा जास्त किंवा कमी औषध कधीही घेऊ नका.

हे पावडरच्या स्वरूपात येते. ते पाण्यात किंवा सफरचंदाच्या रसात विरघळवून प्यावे. किती प्रमाणात पाणी किंवा सफरचंदाचा रस घ्यावा, यासाठी तुमच्या डॉक्टर किंवा फार्मासिस्टला विचारा. पावडर लवकर, अगदी पूर्णपणे विरघळली पाहिजे. औषध विरघळवल्यानंतर ३० मिनिटांच्या आत प्यावे. त्यापेक्षा जास्त वेळ ठेवू नका.

दुसरी गोष्ट म्हणजे, तुम्ही या पावडरचा थोडासा भाग ॲपलसॉसमध्ये किंवा पुडिंगमध्ये मिसळू शकता. जर तुम्हाला तसे करणे सोयीचे वाटत असेल, तर त्याबद्दलही तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या.

तुमचे औषध वेळेवर घ्या, शक्य असल्यास दररोज एकाच वेळी घ्या. तुमच्या डॉक्टरांनी सांगितल्यापेक्षा जास्त औषध घेऊ नका. तसेच, तुमच्या डॉक्टरांच्या सल्ल्याशिवाय अचानक औषध घेणे थांबवू नका. असे केल्याने तुमची प्रकृती अधिक बिघडू शकते.

लहान मुलांना हे औषध कसे द्यावे

काही विशेष प्रकरणांमध्ये, हे औषध एक महिन्याच्या लहान बाळांनाही दिले जाऊ शकते. तथापि, यासाठी विशेष खबरदारी घेणे आवश्यक आहे. म्हणजेच, काही गोष्टींची अत्यंत काळजी घेणे गरजेचे आहे. त्यामुळे, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला आणि त्यांच्या सूचनांचे तंतोतंत पालन करा. औषधाचे प्रमाण बाळाच्या वजनानुसार ठरवले जाते.

सर्वात महत्त्वाचे: हे औषध फक्त तुमच्यासाठी आहे. इतर कोणालाही देऊ नका, जरी त्यांची लक्षणे तुमच्यासारखीच असली तरीही. प्रत्येकाची प्रकृती वेगळी असते, त्यामुळे डॉक्टरांचा सल्ला घेतल्याशिवाय हे औषध कोणालाही देणे योग्य नाही.

औषध घेण्याची अपॉइंटमेंट चुकल्यास तुम्ही काय कराल?

कृपया, अशा वेळी घाबरू नका. जर तुमची एक मात्रा घ्यायची राहिली असेल, तर आठवताच ती घ्या. मात्र, जर तुमच्या पुढच्या मात्रेची वेळ जवळ आली असेल (म्हणजेच, काही तासांच्या आत), तर राहिलेली मात्रा घेऊ नका आणि पुढची मात्रा ठरलेल्या वेळी घ्या. कधीही दुप्पट मात्रा घेऊ नका.तुम्ही दररोज फक्त डॉक्टरांनी सांगितलेली मात्राच घ्यावी. याबद्दल तुम्हाला शंका असल्यास, तुमच्या डॉक्टर किंवा फार्मासिस्टला विचारा.

प्रमाणापेक्षा जास्त घेतल्यास काय करावे? (ओव्हरडोज)

जर तुम्हाला वाटत असेल की तुम्ही औषधाचा जास्त डोस घेतला आहे, किंवा तुमच्या मुलाने चुकून जास्त डोस घेतला असेल, तर ताबडतोब जवळच्या रुग्णालयाच्या आपत्कालीन विभागात जा. किंवा विष नियंत्रण केंद्राला फोन करा. याला आपत्कालीन परिस्थिती म्हणून हाताळा, विलंब करू नका.

या औषधासोबत आंतरक्रिया करू शकणारी इतर औषधे (आंतरक्रिया)

काही औषधे अशी आहेत जी सॅप्रोप्टेरिनसोबत घेतल्यास योग्यरित्या काम करत नाहीत किंवा इतर समस्या निर्माण करतात. याला आपण आंतरक्रिया म्हणतो. त्यामुळे, तुम्ही घेत असलेल्या कोणत्याही औषधांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.

• अवानाफिल `( अवानाफिल )`
• लेवोडोपा (पार्किन्सन रोगावरील औषध)
• मेथोट्रेक्सेट (कर्करोग आणि संधिवातासारख्या आजारांसाठी वापरले जाते)
• पेमेट्रेक्सेड
• पायरीमेथामाइन (मलेरियावर उपचार करण्यासाठी वापरले जाणारे औषध)
• सिलडेनाफिल `(Sildenafil)`
• टॅडालाफिल `(Tadalafil)`
• वॉर्डेनाफिल

या यादीमध्ये सर्व औषधांचा समावेश नसेल. त्यामुळे, तुम्ही घेत असलेल्या सर्व औषधांबद्दल (व्हिटॅमिन्स, आयुर्वेदिक औषधे आणि आहारातील पूरक पदार्थांसहित) तुमच्या डॉक्टरांना सांगा. तसेच, तुम्ही धूम्रपान करत असाल, मद्यपान करत असाल किंवा अवैध अमली पदार्थांचे सेवन करत असाल, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा. काही गोष्टी तुमच्या औषधांसोबत परस्पर क्रिया करू शकतात.

औषध घेताना घ्यावयाच्या काळजीच्या गोष्टी

तुम्ही हे औषध घेत असताना, तुमचे डॉक्टर तुमच्या प्रकृतीवर बारकाईने लक्ष ठेवतील. तुमच्या डॉक्टरांना नियमितपणे भेटा आणि नियमितपणे रक्त तपासणी करून घ्या. या रक्त तपासण्यांमध्ये तुमच्या फेनिलॅलानिनची पातळी तपासली जाते आणि औषध योग्यरित्या काम करत आहे की नाही हे पाहिले जाते. लक्षात ठेवा, तुमच्या शरीराला या औषधाला प्रतिसाद देण्यासाठी ४ आठवड्यांपर्यंत वेळ लागू शकतो. त्यामुळे घाबरू नका, फक्त धीर धरा.

जर तुमच्या लक्षणांमध्ये सुधारणा झाली नाही, किंवा ती अधिकच बिघडली, तर तुमच्या डॉक्टरला ताबडतोब सांगा.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, हे औषध घेत असताना तुम्हाला एका विशिष्ट आहाराचे पालन करणे आवश्यक आहे. तुम्हाला असे पदार्थ खाण्याची गरज आहे ज्यात फेनिलॅलानिनचे प्रमाण कमी असेल. पीकेयूसाठी हे अत्यावश्यक आहे. तुमच्या आहारात कोणताही बदल करण्यापूर्वी, तुमच्या डॉक्टरांशी किंवा आहारतज्ञ/पोषणतज्ञांशी नक्की बोला. ते तुम्हाला तुमच्यासाठी चांगल्या असलेल्या पदार्थांची यादी देऊ शकतात आणि तुमचे जेवण कसे तयार करावे याबद्दल सल्ला देऊ शकतात.

कल्पना करा, नलिनी अक्का, पीकेयू (PKU) असलेल्या आपल्या मुलीला हे औषध देताना, डॉक्टरांनी सांगितल्याप्रमाणे तिच्या आहारावर नियंत्रण ठेवत आहेत. जेवण बनवण्यापूर्वी, त्या नेहमी कमी फेनिलॅलानिन (phenylalanine) असलेले पदार्थ शोधतात. दुकानात गेल्यावर त्या खाद्यपदार्थांच्या पाकिटांवरील लेबल वाचतात. या परिस्थितीत अशा प्रकारच्या काळजीची गरज आहे.

त्याचे दुष्परिणाम काय आहेत?

इतर कोणत्याही औषधाप्रमाणे, सॅप्रोप्टेरिनमुळे काही लोकांमध्ये दुष्परिणाम होऊ शकतात. तथापि, ते प्रत्येकालाच होत नाहीत. ते काय आहेत ते पाहूया.

असे दुष्परिणाम जे तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना त्वरित सांगितले पाहिजेत:

जर तुम्हाला यापैकी कोणतीही लक्षणे आढळल्यास, तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना तात्काळ सांगितले पाहिजे. ही लक्षणे गंभीर असू शकतात.

• ऍलर्जीच्या प्रतिक्रिया: त्वचेवर पुरळ, खाज सुटणे, त्वचा लाल होणे, चेहरा, ओठ, जीभ किंवा घसा सुजणे (यामुळे श्वास घेण्यासही त्रास होऊ शकतो).
• अतिसक्रियता: अस्वस्थता, चुळबुळ करणे, अति बोलणे आणि लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण येणे.
• अन्ननलिका किंवा पोटाचा दाह: भूक न लागणे, घसा खवखवणे, गिळताना वेदना किंवा त्रास होणे, छातीत जळजळ होणे, मळमळ, उलट्या, कोरडा खोकला, शौचातून रक्त पडणे किंवा शौचाचा रंग डांबरासारखा काळा होणे.

असे दुष्परिणाम ज्यांच्यासाठी सहसा वैद्यकीय सल्ल्याची आवश्यकता नसते, परंतु ते कायम राहिल्यास डॉक्टरांना कळवले पाहिजे:

हे सहसा काही दिवसांत कमी होते. पण जर ते टिकून राहिले किंवा तुम्हाला त्रास होत असेल, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.

• खोकला
• अतिसार
• डोकेदुखी
• वाहणारे नाक किंवा चोंदलेले नाक
• घसा खवखवणे
• उलट्या

या यादीमध्ये सर्व दुष्परिणामांचा समावेश नसेल. तुम्हाला आणखी काही असामान्य आढळल्यास, त्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.

तुम्ही औषध कसे साठवता?

हे औषध योग्य प्रकारे साठवणे देखील खूप महत्त्वाचे आहे.

• ते लहान मुलांच्या आणि पाळीव प्राण्यांच्या आवाक्याबाहेर ठेवा.
• सामान्य तापमानात (२० ते २५ अंश सेल्सिअस, ६८ ते ७७ अंश फॅरेनहाइट) साठवा. अति उष्णता किंवा अति थंडीच्या संपर्कात आणू नका.
• हे औषध ज्या मूळ डब्यात आले होते, त्यातच ठेवा.
• ओलावा बाहेर पडू नये म्हणून बाटली घट्ट बंद ठेवा.
• मुदत संपलेली औषधे वापरू नका आणि त्यांची काळजीपूर्वक विल्हेवाट लावा. त्याची योग्य प्रकारे विल्हेवाट कशी लावायची याबद्दलच्या सूचनांसाठी तुम्ही तुमच्या फार्मसीला विचारू शकता.

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी

बरं, आपण सॅप्रोप्टेरिनबद्दल खूप बोललो आहोत, नाही का? पीकेयू (PKU) नावाच्या आजारासोबत जगणे आव्हानात्मक असू शकते, परंतु यासारख्या औषधोपचाराने आणि योग्य वैद्यकीय सल्ल्याने, तुम्ही आणि तुमचे मूल त्या आव्हानावर मात करू शकता.

लक्षात ठेवा, हे औषध डॉक्टरांनी सांगितल्याप्रमाणे, सांगितलेल्या प्रमाणात आणि सांगितलेल्या वेळीच घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. तसेच, विशेष आहाराचे पालन करणे आवश्यक आहे.जर तुम्ही या दोन्ही गोष्टी योग्यरित्या केल्या, तर तुम्ही तुमच्या पीकेयू (PKU) आजारावर चांगल्या प्रकारे नियंत्रण मिळवू शकाल आणि निरोगी आयुष्य जगू शकाल.

तुम्हाला काही प्रश्न, चिंता किंवा शंका असल्यास, त्या मनातच ठेवू नका, तर तुमच्या डॉक्टरांना निःसंकोचपणे विचारा. ते तुम्हाला मदत करण्यासाठीच आहेत. या प्रवासात तुम्ही एकटे नाही, आम्ही सर्व तुमच्या सोबत आहोत!

तुम्हाला आणि तुमच्या बाळाला उत्तम आरोग्याच्या हार्दिक शुभेच्छा!

सॅप्रोप्टेरिन , सॅप्रोप्टेरिन, पीकेयू, फेनिलकीटोन्युरिया, फेनिलकीटोन्युरिया, फेनिलॅलानिन, फेनिलॅलानिन, औषध, बाल आरोग्य, अनुवांशिक रोग