तुमच्या मुलाला ल्युपस होण्याची तुम्हाला काळजी वाटते का? चला यावर सविस्तर चर्चा करूया!

तुमचे मूल सतत थकलेले दिसते का? त्याला/तिला सुस्ती, वारंवार ताप आणि सांधेदुखीची तक्रार आहे का? तुम्ही कधी गालावर आणि नाकावर लाल, फुलपाखराच्या आकाराचा पुरळ पाहिला आहे का? पालक म्हणून, असे काही पाहिल्यावर खूप घाबरणे आणि काळजी वाटणे स्वाभाविक आहे. आज आपण अशा एका आजाराबद्दल बोलणार आहोत, ज्याची अनेक पालकांना भीती वाटते, परंतु तो योग्यरित्या समजून घेतल्यास आणि त्यावर योग्य उपचार केल्यास, तुमच्या मुलाला सामान्य जीवन जगण्यास मदत होऊ शकते. तो आजार म्हणजे मुलांमधील ल्युपस.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ल्युपस म्हणजे काय?

कल्पना करा की आपल्या शरीरात एक सैन्य आहे जे आपल्याला आजारांपासून वाचवते. आपण या सैन्याला रोगप्रतिकार शक्ती म्हणतो. जेव्हा विषाणू आणि जीवाणूंसारखे बाह्य शत्रू शरीरात प्रवेश करतात, तेव्हा हे सैन्य लढते आणि आपले संरक्षण करते.

ल्युपस हा एक स्वयंप्रतिरोधक रोग आहे. यामध्ये जे घडते ते खूपच विचित्र आहे. आपली स्वतःची संरक्षण शक्ती, म्हणजेच रोगप्रतिकार प्रणाली, चुकून आपल्याच निरोगी पेशी आणि उतींना 'शत्रू' समजते आणि त्यांच्यावर हल्ला करू लागते. हे अगदी आपल्याच सैनिकांनी आपल्या देशावर हल्ला करण्यासारखे आहे. या हल्ल्यामुळे शरीराच्या विविध भागांमध्ये दाह आणि सूज येते, आणि त्यामुळे विविध लक्षणे दिसू लागतात.

जेव्हा मुलांना ल्युपस होतो, तेव्हा तो प्रौढांपेक्षा थोडा अधिक गंभीर असू शकतो. याचा अर्थ असा की:

• हा आजार अधिक सक्रिय आणि गंभीर असू शकतो.
• मूत्रपिंड, हृदय आणि मेंदू यांसारख्या प्रमुख अवयवांना इजा होण्याचा मोठा धोका आहे.
• उपचारासाठी अधिक प्रभावी औषधांच्या जास्त मात्रेची आवश्यकता भासू शकते.
• काही उपचारांमुळे (उदाहरणार्थ, कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स) दीर्घकाळ वापरल्यास दुष्परिणाम होऊ शकतात.

मुलांमध्ये आढळणारा ल्युपसचा सर्वात सामान्य प्रकार म्हणजे सिस्टेमिक ल्युपस एरिथेमॅटोसस (SLE) . आपण सामान्यतः या प्रकाराला "ल्युपस" असे संबोधतो. काहीवेळा डॉक्टर याला 'बालपणी होणारा एसएलई' (Childhood-onset SLE) किंवा 'किशोरवयात होणारा एसएलई' (Juvenile-onset SLE) असेही म्हणतात. याची लक्षणे साधारणपणे वयाच्या १२ व्या वर्षी सुरू होतात, परंतु ती लवकर किंवा उशिराही सुरू होऊ शकतात. तथापि, ५ वर्षांखालील मुलांना हा आजार होणे अत्यंत दुर्मिळ आहे.

मुलांमध्ये ल्युपसची लक्षणे कोणती आहेत?

ल्युपसचा परिणाम प्रत्येक मुलावर सारखा होत नाही. प्रत्येक मुलाची लक्षणे थोडी वेगळी असतात. म्हणूनच डॉक्टर याला 'ल्युपस फिंगरप्रिंट' म्हणतात, कारण ते प्रत्येक व्यक्तीसाठी अद्वितीय असते.

समजण्यास सोपे जावे म्हणून, आपण या वैशिष्ट्यांना दोन भागांमध्ये विभागूया.

ल्युपसमुळे आणखी कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

योग्य उपचाराने या आजारांचा धोका मोठ्या प्रमाणात कमी होऊ शकतो, परंतु तरीही काही मुलांना हे आजार होण्याचा धोका असतो.

• मूत्रपिंडाचे नुकसान: याला ल्युपस नेफ्रायटिस म्हणतात. ही ल्युपसच्या सर्वात गंभीर गुंतागुंतींपैकी एक आहे.
• फुफ्फुसे आणि हृदयाचा दाह: फुफ्फुसांच्या आवरणाला (प्लुरिसी) किंवा हृदयाभोवतीच्या आवरणाला (पेरिकार्डायटिस) सूज येऊ शकते. या दोन्हीमुळे छातीत तीव्र वेदना होऊ शकतात.
• केंद्रीय मज्जासंस्थेवरील परिणाम: मेंदू आणि मेरुरज्जूवर परिणाम होऊ शकतो. यामुळे डोकेदुखी, वर्तणुकीतील बदल आणि झटके येऊ शकतात.
• रक्ताच्या गुठळ्या: रक्ताच्या गुठळ्या होण्याचा धोका असतो, विशेषतः पायांमध्ये. यामुळे पायात वेदना, सूज आणि लालसरपणा यांसारखी लक्षणे दिसू शकतात.

मुलांना ल्युपस का होतो? त्याचे कारण काय आहे?

खरं तर, संशोधकांना अजूनही ल्युपसचे एकच निश्चित कारण सापडलेले नाही. तथापि, त्यांच्याकडे एक सिद्धांत आहे ज्यावर त्यांचा विश्वास आहे. याला "टू-हिट थिअरी" म्हणतात. म्हणजेच, जेव्हा दोन घटक एकत्र येतात तेव्हा ल्युपस होतो.

१. पहिला घटक - आनुवंशिकता: पिढ्यानपिढ्या चालत आलेली आनुवंशिक प्रवृत्ती असणे आवश्यक आहे. म्हणजेच, मूल ल्युपस होण्याच्या आनुवंशिक प्रवृत्तीसह जन्माला येते.

२. दुसरा घटक - प्रवर्तक: अनुवांशिक प्रवृत्ती असली तरी, आजार होण्यासाठी कशाची तरी चालना मिळणे आवश्यक असते. असा प्रवर्तक पुढीलप्रमाणे असू शकतो:

• विषाणू संसर्ग
• हार्मोनच्या पातळीतील बदल (विशेषतः पौगंडावस्थेत)
• तीव्र सूर्यप्रकाशाचा संपर्क (UVA/UVB किरणे)

मात्र, ही अनुवांशिक प्रवृत्ती असलेल्या प्रत्येकालाच ल्युपस होईल असे नाही. कधीकधी, तुमच्यामध्ये या आजाराला बळी पडण्याची शक्यता निर्माण करणारी जनुके असली तरी, तुम्ही आयुष्यभर रोगमुक्त राहू शकता.

डॉक्टर ल्युपसचे अचूक निदान कसे करतात?

जर तुम्हाला तुमच्या मुलामध्ये ल्युपसची लक्षणे असल्याचा संशय असेल, तर तुम्ही नक्कीच डॉक्टरांना दाखवावे. डॉक्टर खालील पायऱ्यांचे अनुसरण करून निदान करतील:

• तुम्हाला आणि तुमच्या मुलाला लक्षणांबद्दल विचारणे: तुमच्या मुलाला कोणती लक्षणे आहेत, ती किती काळापासून आहेत आणि कुटुंबातील कोणाला असाच आजार झाला आहे का, याबद्दल त्यांना विचारणे.
• संपूर्ण शारीरिक तपासणी: मुलाची डोक्यापासून पायापर्यंत तपासणी केली जाते, ज्यामध्ये त्वचेवरील पुरळ आणि सुजलेल्या सांध्यांकडे विशेष लक्ष दिले जाते.
• रक्त आणि मूत्र चाचण्या: ल्युपसशी संबंधित मार्कर तपासण्यासाठी विविध चाचण्या केल्या जातात. यामध्ये वर नमूद केलेली `(ANA)` चाचणी आणि रक्तपेशींची संख्या यांचा समावेश होतो.

ल्युपसवर काय उपचार आहेत?

सर्वप्रथम हे सांगायला हवे की, ल्युपसवर अजून कोणताही इलाज नाही. पण काळजी करू नका. आज असे अत्यंत प्रभावी उपचार उपलब्ध आहेत, जे या आजारावर नियंत्रण ठेवण्यास, लक्षणे कमी करण्यास आणि तुमच्या मुलाला सामान्य जीवन जगण्यास मदत करू शकतात.

उपचाराची मुख्य उद्दिष्ट्ये खालीलप्रमाणे आहेत:

• मुलाची लक्षणे (जसे की वेदना, थकवा) कमी करणे.
• रोगप्रतिकार प्रणालीला शरीराच्या अवयवांचे नुकसान करण्यापासून रोखणे.
• मुलाचे सर्वांगीण शारीरिक आणि मानसिक आरोग्य चांगल्या पातळीवर राखणे.

यासाठी, बालरोग संधिवात तज्ञांच्या नेतृत्वाखाली डॉक्टरांची एक टीम एकत्र येऊन मुलासाठी अनुरूप अशी उपचार योजना तयार करते.

ल्युपससाठी सामान्यतः वापरली जाणारी काही औषधे खाली दिली आहेत.

आपण उपचारांच्या दुष्परिणामांबद्दलही जागरूक राहूया.

ही औषधे मुलाचा जीव वाचवण्यास मदत करू शकत असली तरी, त्यामुळे काही दुष्परिणामही होऊ शकतात. याची जाणीव असणे महत्त्वाचे आहे.

प्रेडनिसोनसारखी स्टेरॉइड औषधे दीर्घकाळ घेतल्याने खालील गोष्टी होऊ शकतात:

• वजन वाढणे
• त्वचेवरील स्ट्रेच मार्क्स
• उच्च रक्तदाब
• हाडे ठिसूळ होणे (ऑस्टिओपोरोसिस)
• मानसिक त्रास किंवा नैराश्य
• रक्तातील साखरेची पातळी वाढणे (मधुमेह)
• मोतीबिंदू किंवा ग्लॉकोमाचा उद्भव

या दुष्परिणामांमुळे मुलाच्या दिसण्यावर, मानसिक आरोग्यावर आणि विकासावर परिणाम होऊ शकतो. त्यामुळे, डॉक्टरांच्या सूचनेनुसार वेळेवर दवाखान्यात जाणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

'हायड्रोक्सीक्लोरोक्विन' या औषधामुळे क्वचितच डोळ्याच्या रेटिनाला इजा होऊ शकते. त्यामुळे, हे औषध घेणाऱ्या प्रत्येक मुलाच्या डोळ्यांची नेत्रतज्ज्ञांकडून नियमित तपासणी करून घेतली पाहिजे.

एक पालक म्हणून मी माझ्या मुलाला कशी मदत करू शकेन?

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुमच्या मुलाला ल्युपस आहे, तेव्हा तुम्हाला असहाय्य वाटू शकते. तथापि, या प्रवासात तुमच्या मुलाला मदत करण्यासाठी तुम्ही अनेक गोष्टी करू शकता.

• सूर्यप्रकाशापासून संरक्षण करा: ल्युपसचा आजार वाढण्यात सूर्यप्रकाश हे एक प्रमुख कारण आहे. त्यामुळे, जेव्हाही तुमचे मूल बाहेर जाईल , तेव्हा सनग्लासेस, टोपी आणि लांब बाह्यांचे कपडे घाला. तसेच, SPF ३० किंवा त्याहून अधिक असलेले सनस्क्रीन वापरा. ​​ढगाळ दिवसांमध्येही हे केले पाहिजे. सकाळी १० ते दुपारी ४ या वेळेत तुमच्या मुलाला शक्यतोवर उन्हापासून दूर ठेवा.
• विश्रांती आणि व्यायाम: तुमच्या मुलाला थकवा जाणवत असेल तर त्याला विश्रांती घेऊ द्या. मात्र, ज्या दिवशी त्याची प्रकृती चांगली असेल, त्या दिवशी त्याला चालणे आणि पोहणे यांसारखे हलके व्यायाम करण्यास प्रोत्साहित करा. यामुळे त्याचे स्नायू बळकट होण्यास मदत होईल.
• संसर्गापासून संरक्षण करा: ल्युपस आणि त्यासाठी घेतली जाणारी काही औषधे तुमच्या मुलाची रोगप्रतिकारशक्ती कमकुवत करू शकतात. यामुळे त्यांना आजारी पडण्याची शक्यता वाढते. त्यांना साबण आणि पाण्याने वारंवार हात धुवायला शिकवा. त्यांना आजारी लोकांपासून दूर ठेवा.
• लक्षणांची नोंद ठेवा: तुमच्या मुलाची लक्षणे, ज्या दिवशी लक्षणे वाढतात ते दिवस आणि दिसणारी कोणतीही नवीन लक्षणे यांची नोंद ठेवा. जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांना भेटाल तेव्हा हे खूप उपयुक्त ठरेल.
• शाळेला कळवा: मुलाच्या परिस्थितीबद्दल शाळेतील शिक्षकांना आणि मुख्याध्यापकांना कळवा. यामुळे त्यांना मुलासाठी आवश्यक सुविधा पुरवण्यास मदत होईल.
• मानसिक आरोग्याचा विचार करा: दीर्घकालीन आजारासोबत जगणे मुलासाठी भावनिकदृष्ट्या कठीण असू शकते. तुमच्या मुलाला तुमच्याशी मोकळेपणाने बोलू द्या. गरज भासल्यास, समुपदेशकाची मदत घ्या.
• स्वतःची काळजी घ्या: या सगळ्यासोबतच, एक आई आणि वडील म्हणून स्वतःची काळजी घेणे खूप महत्त्वाचे आहे. विश्रांतीसाठी वेळ काढा आणि आपल्या आरोग्याचा विचार करा. तुम्ही निरोगी असाल तरच तुमच्या मुलाची चांगली काळजी घेऊ शकता.