Apabila doktor anda memberitahu anda atau orang tersayang anda bahawa mereka menghidap penyakit Gaucher, anda mungkin berasa terkejut dan takut. Itu perkara biasa. Tetapi yang penting ialah terdapat banyak rawatan yang baik pada masa kini yang boleh membantu anda menjalani kehidupan yang selesa dengan keadaan ini. Walaupun tiada penawar untuk penyakit ini, rawatan semasa boleh membantu anda mencegah kerosakan pada organ anda dan menguruskan simptom anda supaya anda boleh menjalani kehidupan yang sihat. Jadi jangan risau, mari kita bincangkannya secara terperinci.
Sesetengah rawatan hanya sesuai untuk orang dewasa. Rawatan lain direka khusus untuk jenis penyakit Gaucher tertentu. Selain itu, jika anda atau anak anda mempunyai simptom yang sangat ringan, anda mungkin tidak memerlukan sebarang rawatan langsung. Dalam kes itu, anda mungkin perlu melihat sama ada simptom anda bertambah baik dan hanya memulakan rawatan jika perlu. Semua ini ditentukan oleh doktor anda.
Kaedah rawatan utama: Terapi Penggantian Enzim (ERT)
Ini adalah rawatan yang paling biasa dan berkesan. Orang dewasa dan kanak-kanak dengan penyakit Gaucher Jenis 1 dan Jenis 3 boleh menerima rawatan ini.
Secara ringkasnya, penyakit Gaucher adalah keadaan di mana keupayaan badan untuk menghasilkan enzim tertentu berkurangan. Akibatnya, beberapa lemak dalam badan tidak dapat dipecahkan dengan betul dan terkumpul di tempat seperti hati, limpa dan sumsum tulang. Terapi Penggantian Enzim (ERT) melibatkan pemberian enzim yang hilang kepada badan secara luaran, sebagai suntikan.
Rawatan ini umpama menggantikan mentol lampu yang rosak di rumah kita dengan yang baharu. Ia membantu badan berfungsi dengan baik semula dengan menyediakan apa yang kurang dari luar.
Apakah faedah rawatan ERT?
- Meremajakan hati dan limpa yang bengkak: Organ-organ ini, yang telah membesar akibat penyakit ini, menjadi lebih kecil semula dan fungsinya bertambah baik.
- Mengurangkan Anemia: Ini membantu mengawal anemia, yang menyebabkan keletihan dan kelemahan pada ramai orang.
- Menguatkan tulang: Ia mengurangkan sakit tulang, menguatkannya, dan mencegahnya daripada mudah patah.
Walau bagaimanapun, adalah penting untuk diingat bahawa ERT tidak begitu berkesan dalam mengawal simptom otak atau sistem saraf (seperti sawan) yang berlaku dalam penyakit Gaucher jenis 3. Ini kerana ubat ini mempunyai keupayaan terhad untuk melalui aliran darah kita ke otak (penghalang darah-otak).
Terdapat tiga jenis utama ubat ERT yang sedang digunakan:
- Imiglucerase (Imiglucerase - Cerezyme)
- Taliglucerase alfa (Taliglucerase alfa - Elelyso)
- Velaglucerase alfa (VPRIV)
Ubat ini diberikan sebagai larutan garam (ubat IV), melalui tiub kecil ke dalam vena. Anda biasanya perlu pergi ke hospital atau klinik setiap dua minggu untuk menerima rawatan ini dalam masa 1-2 jam.
Ubat-ubatan Oral
Selain rawatan ERT, terdapat juga pil oral yang boleh diambil. Pil ini ditetapkan khusus untuk orang dewasa yang menghidap penyakit Gaucher Jenis 1. Pil ini berfungsi dengan mengurangkan pengumpulan deposit lemak dalam badan yang telah kita bincangkan sebelum ini.
| Nama ubat tersebut | Penerangan dan penggunaan |
|---|---|
| Eliglustat (Eliglustat - Cerdelga) | Ini merupakan ubat yang agak baharu. Ia perlu diambil dua kali sehari. Walau bagaimanapun, bagi sesetengah orang yang menguraikan ubat ini dengan sangat cepat di dalam badan mereka (pemetabolisme pantas), ia mungkin tidak begitu berkesan. |
| Miglustat (Miglustat - Zavesca) | Ini diberikan kepada orang dewasa yang menghidap penyakit Gaucher jenis 1 ringan hingga sederhana yang tidak memberi respons kepada rawatan ERT. Satu kapsul perlu diambil tiga kali sehari. |
Terapi adjuvan lain
Terdapat beberapa rawatan lain yang tersedia untuk mengawal pelbagai komplikasi penyakit Gaucher.
Rawatan untuk tulang yang lemah
Kelemahan dan kesakitan tulang adalah perkara biasa dalam penyakit Gaucher. Satu kelas ubat yang dipanggil bifosfonat digunakan untuk membantu keadaan ini. Ubat ini berfungsi dengan menguatkan tulang. Contohnya termasuk alendronate (Fosamax) dan pamidronate (Aredia). Ubat ini sesuai untuk kanak-kanak dan orang dewasa.
Rawatan Kesakitan
Anda boleh menggunakan ubat tahan sakit yang biasa untuk perkara seperti sakit badan dan sakit sendi.
- Untuk kesakitan ringan: Ubat-ubatan seperti asetaminofen (Tylenol) atau ibuprofen (Advil, Motrin).
- Untuk kesakitan yang teruk: Anda mungkin perlu mengambil ubat penahan sakit yang kuat daripada kumpulan opioid , seperti yang ditetapkan oleh doktor anda.
Selain itu, kadangkala antidepresan atau pelemas otot boleh membantu mengawal kesakitan.
Pembedahan
Walaupun penyakit ini sering boleh dikawal dengan ubat, dalam beberapa kes pembedahan mungkin diperlukan.
- Pembedahan Limpa: Jika limpa yang bengkak tidak mengecut selepas rawatan ERT dan terus menyebabkan masalah, doktor anda mungkin mengesyorkan pembedahan pembuangan limpa.
- Pembedahan Penggantian Sendi: Jika penyakit ini telah merosakkan sendi dengan teruk (contohnya sendi pinggul) dan kesakitannya sangat teruk sehingga mustahil untuk berjalan, pembedahan boleh dilakukan untuk menggantikan sendi tersebut dengan sendi tiruan. Ini dapat mengurangkan kesakitan dan membolehkan mobiliti yang lebih baik sekali lagi.
Pemindahan Sumsum Tulang
Ini merupakan rawatan yang sangat berisiko dan jarang berlaku untuk penyakit Gaucher. Ia melibatkan penggantian sel darah yang rosak dengan sel darah yang sihat. Walau bagaimanapun, masih tiada bukti jelas tentang keselamatan dan keberkesanannya berbanding rawatan standard seperti ERT. Oleh itu, ia hanya dipertimbangkan dalam kes yang sangat istimewa di mana tiada rawatan lain yang berkesan.
Transfusi Darah
Ini boleh memberi manfaat kepada penghidap anemia ekstrem yang disebabkan oleh penyakit Gaucher. Menderma darah boleh meningkatkan bilangan sel darah merah, memulihkan tenaga dan kecergasan badan.
Kepentingan gaya hidup: diet dan senaman
Selain menerima rawatan, adalah sangat penting untuk mengekalkan gaya hidup yang baik dan sihat.
- Makanan berkhasiat: Adalah penting untuk mengambil makanan yang kaya dengan kalsium dan vitamin D , terutamanya untuk memastikan tulang kuat. Sertakan makanan seperti susu, yogurt, keju, sayur-sayuran hijau dan ikan kecil dalam diet anda.
- Senaman: Bercakap dengan doktor anda dan lakukan senaman yang sesuai untuk anda dan yang tidak terlalu membebankan sendi anda. Aktiviti seperti berjalan kaki dan berenang adalah bagus.
- Suplemen: Jika doktor anda berpendapat anda tidak mendapat vitamin D atau kalsium yang mencukupi daripada diet anda, dia mungkin mengesyorkan suplemen.
Akhir sekali, saintis dan doktor sentiasa mengkaji rawatan baharu untuk penyakit Gaucher. Ini dipanggil ujian klinikal . Percubaan ini membolehkan anda mencuba rawatan baharu yang belum tersedia secara meluas. Bercakap dengan doktor anda sama ada anda boleh menyertai salah satu percubaan ini.
Mesej Bawa Pulang
- Penyakit Gaucher bukanlah penyakit yang perlu ditakuti dan diabaikan. Terdapat rawatan berkesan yang tersedia pada masa kini yang dapat membantu anda mengawal simptom anda dan menjalani kehidupan yang baik.
- Rawatan utama adalah terapi penggantian enzim (ERT). Di samping itu, ubat oral, ubat penguat tulang dan ubat penahan sakit juga digunakan.
- Dalam sesetengah kes, pembedahan hanya dilakukan jika ubat-ubatan tidak dapat mengawal keadaan.
- Selain menerima rawatan, adalah sangat penting untuk makan makanan yang kaya dengan kalsium dan vitamin D dan melakukan senaman yang sesuai dengan anda.
- Perkara yang paling penting adalah sentiasa berhubung dengan doktor anda dan ikut arahannya dengan tepat. Bercakap dengannya secara terbuka tentang sebarang soalan, ketakutan atau keraguan yang anda miliki.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda