Sebagai ibu bapa, saya faham betapa beratnya hati anda apabila doktor memberitahu anda bahawa anak kecil anda mengalami atrofi otot tulang belakang, atau apa yang kita semua kenali sebagai 'Atrofi Otot Tulang Belakang' (SMA). Namun, dengan kemajuan sains perubatan, rawatan baharu yang sangat menjanjikan kini telah muncul untuk menangani keadaan sedemikian. Hari ini kita akan membincangkan tentang satu ubat moden yang sangat istimewa. Iaitu ubat yang dipanggil Onasemnogene Abeparvovec.
Secara ringkasnya, apakah Onasemnogene Abeparvovec ini?
Ini nama yang agak rumit, tetapi biarlah kita ringkaskannya. Anda mungkin pernah mendengar tentang ubat ini dengan jenama 'Zolgensma'. Ini bukan pil atau kapsul biasa. Ini adalah terapi gen .
Bayangkan, setiap fungsi dalam badan kita dikawal oleh gen kita. Sama seperti program komputer. Dalam SMA, terdapat kecacatan pada gen yang menghasilkan protein yang penting untuk fungsi otot. Jadi, apa yang dilakukan oleh rawatan Onasemnogene Abeparvovec ini adalah dengan memasukkan salinan gen yang sihat ke dalam badan kanak-kanak dan bukannya gen yang cacat itu. Gen yang sihat ini dibawa ke sel saraf badan dengan bantuan virus yang diubah suai secara tidak berbahaya (virus yang berkaitan dengan adeno).
Perkara penting ialah ini bukanlah rawatan yang akan menyembuhkan SMA sepenuhnya. Walau bagaimanapun, ia boleh membantu menghentikan penyakit daripada berkembang dan membantu otot kanak-kanak berfungsi dan menjadi lebih kuat.
Bagaimanakah rawatan ini diberikan?
Ubat ini diberikan di hospital, di bawah pengawasan penuh doktor pakar dan kakitangan kejururawatan. Ini adalah rawatan infusi . Seperti larutan garam, ubat ini diberikan secara perlahan-lahan ke dalam badan dalam tempoh kira-kira sejam. Rawatan ini biasanya hanya diberikan sekali seumur hidup.
Rawatan ini boleh diberikan kepada bayi baru lahir dan kanak-kanak kecil. Pasukan perubatan pakar yang memeriksa kanak-kanak akan memutuskan sama ada rawatan ini sesuai untuk anak anda atau tidak. Jadi jangan risau.
Perkara yang perlu anda beritahu doktor anda sebelum rawatan
Oleh kerana ini merupakan rawatan yang sangat canggih, adalah sangat penting untuk memaklumkan pasukan perubatan tentang semua butiran tentang keadaan kesihatan anak anda sebelum memulakan rawatan. Pastikan anda memberitahu mereka tentang perkara-perkara ini khususnya.
- Jika kanak-kanak itu mempunyai masalah jantung .
- Jika anda pernah melaporkan sebarang penyakit hati atau perubahan dalam enzim hati sebelum ini.
- Dalam darahJika anda mempunyai keadaan darah seperti kiraan platelet yang rendah.
- Jika anda sebelum ini pernah mengalami reaksi alahan terhadap ubat ini atau mana-mana ubat atau makanan lain.
- Jika ibu hamil, sedang berusaha untuk hamil, atau sedang menyusukan bayi.
Memberikan maklumat ini dengan tepat adalah sangat penting untuk keselamatan kanak-kanak.
Apakah kesan sampingan yang mungkin berlaku daripada rawatan tersebut?
Seperti mana-mana ubat, rawatan ini boleh menyebabkan beberapa kesan sampingan. Ada yang normal, tetapi ada beberapa perkara yang perlu kita berhati-hati. Mari kita huraikannya dengan lebih lanjut.
| Kesan sampingan | Penerangan dan apa yang perlu dilakukan |
|---|---|
| Kesan sampingan serius yang perlu dilaporkan kepada doktor dengan segera | |
| Simptom Kecederaan Hati | Ini adalah kesan sampingan serius yang paling penting dan paling biasa . Berhati-hati dengan gejala seperti kekuningan pada mata atau kulit (serupa dengan jaundis), air kencing berwarna kuning gelap/coklat, najis gelap, sakit di bahagian atas kanan perut, loya, hilang selera makan dan keletihan yang melampau. Jika anda perasan mana-mana daripada ini , beritahu doktor anda dengan segera . |
| Reaksi Alahan | Jika anda mengalami simptom seperti ruam kulit, kegatalan, bengkak pada muka, bibir atau lidah, atau kesukaran bernafas, ia adalah kecemasan. Beritahu doktor anda dengan segera. |
| Pendarahan atau lebam yang luar biasa | Disebabkan oleh penurunan platelet, pendarahan mungkin tidak berhenti walaupun dari luka kecil, dan lebam mungkin muncul di bawah kulit. Maklumkan kepada doktor anda juga tentang perkara ini. |
| Tanda-tanda jangkitan | Jika anda mengalami demam tanpa sebab, menggigil, sakit tekak, atau batuk, beritahu doktor anda mengenainya. |
| Kesan sampingan yang biasanya tidak serius, tetapi perlu dilaporkan kepada doktor | |
| Muntah | Anak anda mungkin muntah selepas rawatan. Ini biasanya reda dalam masa beberapa hari. Walau bagaimanapun, jika ia berterusan atau jika anak anda mengalami kesukaran, beritahu doktor anda. |
Bagaimana jika saya mengalami dos berlebihan?
Oleh kerana ubat ini diberikan di bawah pengawasan perubatan di hospital, terdapat sedikit kemungkinan berlakunya dos berlebihan. Walau bagaimanapun, jika anda mengesyaki perkara ini telah berlaku, anda harus segera memaklumkan Unit Rawatan Kecemasan (ETU) hospital . Anda juga boleh menghubungi Pusat Maklumat Racun Kebangsaan di Hospital Nasional Colombo untuk mendapatkan nasihat jika perlu.
Perkara yang perlu dipertimbangkan semasa dan selepas rawatan
Ujian darah
Sebelum dan selepas rawatan, anak anda perlu menjalani ujian darah secara berkala untuk memantau fungsi hati dan tahap platelet mereka untuk tempoh masa tertentu. Ini adalah untuk keselamatan anak anda, jadi adalah sangat penting untuk menjalankan ujian ini tepat pada tarikh yang dijadualkan seperti yang diarahkan oleh doktor anda.
Pengendalian cecair dan sisa badan
Ini adalah perkara yang sangat penting yang ramai orang tidak perhatikan. Selepas rawatan, sebahagian daripada ubat ini (virus yang diubah suai) boleh dikumuhkan melalui najis dan air kencing kanak-kanak selama sebulan atau lebih. Oleh itu, ahli keluarga harus berhati-hati semasa menukar dan membersihkan lampin kanak-kanak.
- Pakai sarung tangan setiap kali anda menukar lampin.
- Letakkan lampin terpakai di dalam beg plastik yang ditutup rapat dan buang ke dalam tong sampah yang berasingan.
- Selepas menukar lampin, basuh tangan anda dengan teliti menggunakan sabun.
- Jika pakaian atau cadar anak anda kotor dengan najis atau air kencing, basuhlah secara berasingan dengan air panas.
Jangan risau tentang perkara ini. Sebelum anda meninggalkan hospital dan pulang ke rumah, pasukan perubatan akan memberi anda arahan yang jelas tentang cara melakukan perkara-perkara ini.
Mesej Bawa Pulang
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ialah terapi gen khusus untuk Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA), yang diberikan secara intravena sekali seumur hidup.
- Walaupun ini tidak menyembuhkan penyakit sepenuhnya, ia sangat membantu dalam mengawal perkembangan penyakit dan meningkatkan kualiti hidup kanak-kanak.
- Adalah penting untuk memberitahu doktor tentang sejarah kesihatan lengkap kanak-kanak (terutamanya masalah berkaitan hati, jantung dan darah) sebelum rawatan.
- Berhati-hati dengan tanda-tanda kerosakan hati (kulit/mata kekuningan, air kencing gelap) selepas rawatan. Jika anda melihat sebarang tanda sedemikian, maklumkan kepada doktor anda dengan segera.
- Adalah sangat penting untuk mengikuti nasihat perubatan semasa mengendalikan lampin dan najis bayi selama beberapa bulan selepas rawatan.
- Jika anda mempunyai sebarang kebimbangan tentang rawatan ini, jangan sesekali meneka, tetapi tanya doktor atau pasukan perubatan yang merawat anak anda.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda