Anencefalija: Ejja nitkellmu dwarha

Nafu li l-akbar xewqa tagħkom ilkoll, bħala ommijiet, hija li twelldu tarbija b'saħħitha u li twieldet fit-terminu. Iżda xi kultant, jistgħu jinqalgħu kumplikazzjonijiet li qatt ma immaġinajna. L-anencefalija hija suġġett sensittiv ħafna biex tisma' dwarha. Dan huwa difett fit-twelid li jseħħ meta l-moħħ u l-kranju tat-tarbija ma jiżviluppawx sew. L-uġigħ u x-xokk li tħoss meta titgħallem dwar xi ħaġa bħal din huma lil hinn mill-kliem. Iżda huwa importanti ħafna għalik li tifhem din il-kundizzjoni b'mod korrett u sempliċi. Illum, se nitkellmu dwar din il-kundizzjoni msejħa Anencefalija.

Fi kliem sempliċi, x'inhi l-Anencefalija?

L-anencefalija hija disturb konġenitali li jseħħ mat-twelid. F'din il-kundizzjoni, xi partijiet importanti tal-moħħ u l-kranju tat-tarbija ma jiżviluppawx. Din hija kundizzjoni serja li taffettwa s-sistema nervuża tat-tarbija.

Immaġina, matul l-ewwel xahar tat-tqala, il-moħħ, il-kranju, is-sinsla tad-dahar, u l-korda spinali tat-tarbija jibdew jiffurmaw. Dawn huma ffurmati fi struttura speċjali msejħa t-'tubu newrali'. Dan it-tubu jeħtieġ li jingħalaq, bħal żipp. Fil-każ tal-anencefalija, il-parti ta' fuq ta' dan it-tubu newrali, li huwa fejn jiffurmaw il-moħħ u l-kranju, ma tingħalaqx sew. Huwa għalhekk li jissejjaħ ukoll difett fit-tubu newrali .

Il-moħħ jikkontrolla kollox f’ħajjitna, iżommna ħajjin. Għalhekk huwa diffiċli għal tifel jew tifla li jgħixu mingħajr il-partijiet ewlenin tal-moħħ. Għalhekk, it-trabi mwielda bl-anencefalija ġeneralment jistgħu jgħixu biss għal ftit minuti, sigħat jew jiem. Ħafna drabi, tqaliet bħal dawn jispiċċaw b’korriment jew twelid mejjet.

Hemm tipi ewlenin ta' anencefalija?

Iva, hemm tliet tipi ewlenin ta' anencefalija. It-tliet tipi kollha għandhom impatt serju ħafna fuq il-ħajja ta' tifel jew tifla.

X'inhuma s-sintomi li jistgħu jidentifikaw din il-kundizzjoni?

Din il-kundizzjoni tista’ tiġi skoperta kmieni permezz ta’ testijiet waqt it-tqala. It-tobba qed jagħtu kas ta’ dan.

• Testijiet tad-demm: Il-livell ta’ proteina msejħa alfa-fetoproteina (AFP) fid-demm tal-omm huwa għoli ħafna. Dan huwa test li ġeneralment isir fit-tieni trimestru tat-tqala.
• Skenn: L-ammont ta’ fluwidu amniotiku madwar it-tarbija jista’ jkun għoli wisq. Dan jissejjaħ polidramnjożi . Barra minn hekk, skenn bl-ultrasound jista’ juri b’mod ċar li partijiet mill-kranju u l-moħħ tat-tarbija huma neqsin.
• Id-dehra tat-tarbija: Mat-twelid, tista’ tinnota li partijiet mill-kranju tat-tarbija huma neqsin, it-tessut tal-moħħ huwa espost, u r-ras hija iżgħar milli mistenni.

X’jħoss tarbija tat-twelid?

Din hija xi ħaġa li hija ta’ wġigħ inkonċepibbli għal omm jew missier. Għat-trabi mwielda b’din il-kundizzjoni:

• M'hemm l-ebda kuxjenza.
• L-ebda viżjoni.
• L-ebda smigħ.
• Ma nħossx uġigħ.

Xi kultant, trabi li z-zokk tal-moħħ tagħhom ikun kemmxejn żviluppat jistgħu juru ċerti riflessi meta jintmessu. Affarijiet bħal nifs, moviment ta’ riġlejhom. Meta tara dawn l-affarijiet, tista’ tieħu l-idea li t-tarbija qed tħossna. Imma mhix xi ħaġa li ssir verament b’mod konxju. Hija xi ħaġa li tiġri awtomatikament. Minħabba li l-partijiet il-kbar tal-moħħ mhumiex hemm, it-tarbija ma tħoss jew tifhem xejn.

X'inhuma l-kawżi u l-fatturi ta' riskju għall-anencefalija?

Mhuwiex possibbli li jingħad eżattament x'jikkawża l-anencefalija, iżda ġew identifikati diversi fatturi ta' riskju li jistgħu jikkontribwixxu għaliha.

Kif eżattament tiġi ddeterminata din il-kundizzjoni waqt it-tqala?

Meta tmur il-klinika waqt it-tqala tiegħek, it-tobba jagħmlu diversi testijiet biex jinstabu difetti fit-twelid. Dawn it-testijiet huma prinċipalment utli biex jinstabu l-anencefalija.

• Quad Marker Screen: Dan huwa test li jsir fuq id-demm tal-omm. Jiċċekkja affarijiet bħal-livelli ta' AFP biex jieħu idea ta' difetti fit-tubu newrali u kundizzjonijiet ġenetiċi oħra.
• Skenn bl-ultrasound: Dan huwa l-aktar metodu użat komunement. Skenn tal-anomalija, imwettaq bejn it-18-20 ġimgħa, jeżamina l-kranju, il-moħħ u l-korda spinali tat-tarbija. Jekk tkun preżenti l-anencefalija, din tista' tiġi identifikata b'mod ċar b'dan l-iskenn. Xi kultant tista' tiġi skoperta saħansitra aktar kmieni, madwar it-8-12-il ġimgħa.
• MRI tal-Fetu (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika): Jekk l-iskan juri xi problemi, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda MRI biex jistudja l-moħħ u l-korda spinali f'aktar fond.
• Amnioċentesi: F'dan it-test, jittieħed u jiġi ttestjat kampjun żgħir ħafna tal-fluwidu amniotiku li jdawwar lit-tarbija. Jekk il-livell ta' AFP f'dak il-fluwidu jkun elevat, dan jista' jkun sinjal ta' difett fit-tubu newrali.

Hemm xi kura għal dan?

Din hija l-verità ħarxa ta’ dan is-suġġett. M’hemm l-ebda trattament jew kura għall-anencefalija. Hija kundizzjoni inkompatibbli mal-ħajja.

Meta tirċievi dijanjosi bħal din, it-tobba u l-istaff tal-isptar jipprovdulek u lill-familja tiegħek l-appoġġ emozzjonali li teħtieġu. Huma jispjegawlek is-sitwazzjoni, jitkellmu dwar l-għażliet tiegħek, u jgħinuk f’dan iż-żmien diffiċli.

Jista' jsir xi ħaġa biex tiġi evitata din it-tip ta' sitwazzjoni?

Filwaqt li mhux possibbli li tevitah kompletament, hemm xi affarijiet li tista' tagħmel biex tnaqqas ir-riskju tiegħek. Dawn huma speċjalment importanti jekk qed tippjana li terġa' tinqabad tqila.

• Ħu l-aċidu foliku: Din hija l-aktar ħaġa importanti. Ibda ħu 400 mcg (mikrogramma) ta' aċidu foliku kuljum mill-inqas 3 xhur qabel ma tinqabad tqila. Peress li d-difetti fit-tubu newrali jseħħu fl-ewwel ftit ġimgħat tat-tqala, huwa essenzjali li tieħu l-aċidu foliku mill-ħin li tkun qed tipprova tinqabad tqila. Jekk kellek tarbija b'difett fit-tubu newrali qabel, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda doża ogħla ta' aċidu foliku.
• Fittex parir mediku (Konsulenza ta' qabel il-konċepiment):Jekk qed tippjana li tinqabad tqila, ara tabib qabel ma tinqabad tqila. Tkellem dwar il-mediċini li qed tieħu, kwalunkwe kundizzjoni medika oħra li għandek (bħad-dijabete), u ikseb il-gwida li għandek bżonn biex ikollok tqala b'saħħitha.
• Stil ta’ ħajja sana: Kul dieta bilanċjata, evita l-alkoħol u t-tipjip. Li tieħu ħsieb tajjeb ta’ saħħtek jaffettwa direttament saħħet it-tarbija tiegħek.

In-niket u x-xokk li titlef tifel jew tifla bħal dan jistgħu jkunu kbar wisq. Huwa importanti li jkollok xi ħadd ma’ min titkellem u taqsam is-sentimenti tiegħek miegħu. Kellem lil żewġek, lill-familja u lill-ħbieb tiegħek. Jekk teħtieġ għajnuna, toqgħodx lura milli tfittex l-għajnuna ta’ professjonist tas-saħħa mentali. Li tingħaqad ma’ gruppi ta’ appoġġ ma’ ġenituri oħra li għaddew minn esperjenzi simili jista’ jkun ukoll sors kbir ta’ saħħa.